Ilon jakamista – jakamisen iloa

Jos kysyttäisiin kaikilta lastenneurologian ammattilaisilta, mikä on heidän työnsä keskeisin sisältö, harva ehkä vastaisi: ilon jakamisen mahdollistaminen. Kuitenkin, kuten useasta uusimman Lasten asialla -lehden jutusta voidaan lukea, sen ehkä pitäisi olla. Erityisen hyvin tämä kuvaus sopisi mielestäni hoitotyön keskeisen sisällön kuvaamiseksi. Se, että teemme asioita, jotka edistävät lasten ja aikuisten sekä lasten keskinäistä ilon jakamista, on voimaannuttavaa, jos mikä. Ja voimaantumista juuri tarvitaan sairauden ja sen hoitojen kanssa selviämiseen, kuntoutumiseen, kehittymiseen, oppimiseen – hyvinvoivaan elämään.

Muistan, kun kerran työkuvioiden ulkopuolella tapasin erään äidin, joka kertoi kahdesta lapsestaan. Hän kertoi heidän ikänsä, heidän diagnoosinsa ja heidän ongelmansa. Mutta ei heidän vahvuuksiaan, luonteenpiirteitään, kiinnostuksenkohteitaan – ei edes heidän nimiään. Ja kuitenkin olin siis aikomassa tavata nämä lapset. Silloin ajattelin, että voi apua, näinkö ammattilaiset ovat tartuttaneet puhetapansa tähän äitiin, näinkö hän lapsensa näkee? Ja apua – näinkö me näemme lapset, näinkö me puhumme heistä? Ei kiinnostavina yksilöinä ja oman elämänsä päähenkilöinä, vaan ongelmina ja toimenpiteiden kohteina?

Jokaisen lapsen olisi tärkeää saada kokea jo vauvavaiheista lähtien olevansa iloitsemisen arvoinen. Silloin toteutuu lapsen oikeus olla oma itsensä, mikä oli tänä vuonna lapsen oikeuksien viikon teemana. Meillä ammattilaisina on suuri vastuu siinä, että olemme mukana vaikuttamassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten tapaan nähdä itsensä. Ammattilaisten negatiivissävyinen tapa kohdata lapsi tai puhua tai kirjoittaa hänestä voi sisäistyä jo vauvavaiheessa lapsen läheisten ajattelumaailmaan ja sitä kautta myös lapsen kuvaan itsestään.

Ilon mahdollistaminen ei kuitenkaan tarkoita, että hankalat asiat ohitettaisiin kuin niitä ei olisikaan. Jos lapsella tai hänen ympäristössään on haasteita, niistä pitää voida puhua. Tärkeää on vain se, miten niistä puhutaan. Yhtä lailla pitäisi voida puhua ammattilaisten haasteista ja myös meidän ympäristöjemme haasteista, kuten vaikka vanhojen tai uusien sairaaloiden ratkaisuista, jotka eivät aina edistä sitä, minkä takia sairaalat ovat olemassa: potilaan parasta. Lasten asialla -lehdessä aloitetaan keskustelua tästäkin aiheesta ja toivottavasti se jatkuu Lanen jäsenkeskustelupalstalla tai lehden keskustelupalstalla, jotta kaikkien tieto ja ymmärrys saataisiin yhteiseksi hyödyksi. Lehteä julkaiseva yhdistys Lastenneurologian hoitajat ry eli Lane on olemassa juuri siksi, että sekä kehittämisideat että ilo onnistuneista ratkaisusuista voitaisiin jakaa.

****** 

Tämä kirjoitus julkaistiin 20.11.2019 Lasten asialla -lehden pääkirjoituksena.  Lue lehdestä myös Jukka Mäkelän kirjoitus ilon jakamisen merkityksestä lapsen kehityksen kannalta, Hanna Hassisen kommenttipuheenvuoro ilon lisäämisestä lasten hoitotyön käytännössä, Tiina Marttilan kokoamia vauvaperhetyöntekijöiden ajatuksia hyvän näkemiseen ja kunnioittavaan kohtaamiseen opettavasta koulutuksestaan, Laura Ortjun kokoamia hoitajien ajatuksia hoitotyön, lapsi- ja perhenäkökulman toteutumisesta uusien sairaaloiden lastenneurologisissa yksiköissä, Tiina Marttilan toimittama kuvaus lastenneurologian hoitotyöstä KYSissä, Laura Ortjun kolumni vanhemmuuden navigaattoreista sekä minun kirjoitukseni siitä, miten tärkeänä Lanessa pidetään koulutusta ja tutkitun tiedon levittämistä esimerkiksi tutkimusklubien kautta.  Koko lehti löytyy pdf-muodossa tästä linkistä.


Kannattaa tutustua myös sekä lehdessä julkaistuihin lukuvinkkeihin että lehden kotisivuilla jatkuvasti päivittyviin lukuvinkkisivuihin, jos lasten kasvatukseen, kuntoutukseen ja hoitotyöhön liittyvät kirjat kiinnostavat.

Lapsen oikeus olla oma itsensä

Minua ilahduttaa suuresti tämän vuoden lapsen oikeuksien viikon teema: lapsen oikeus olla oma itsensä. Mutta hetkinen, mihinkäs se perustuu, eihän sellaista oikeutta lue lapsen oikeuksien sopimuksessa?

Vaan lukeehan siellä monta sellaista oikeutta, josta tämä oikeus on pääteltävissä. Esimerkiksi oikeus yhdenvertaisuuteen ja syrjimättömyyteen, oikeus säilyttää henkilöllisyytensä, oikeus ilmaista omat näkemyksensä, oikeus ajatuksen-, omantunnon- ja uskonnonvapauteen, oikeus yksityisyyteen, oikeus nauttia parhaasta mahdollisesta terveydentilasta, oikeus leikkimiseen, virkistystoimintaan, kulttuurielämään ja taiteisiin sekä oikeus sellaiseen koulutukseen, joka kehittämää lapsen persoonallisuuden ja lahjojen kukoistusta sekä vastuullista elämää.

Ja lisäksi siellä mainitaan lukuisia oikeuksia tulla suojelluksi kaikelta, mikä voisi estää omana itsenään olemisen, kehittymisen kasvamisen.

Kaikkein selvimmin oikeus olla oma itsensä on ehkä kuitenkin kirjoitettu vammaisia lapsia käsittelevään artiklaan. Siellä sanotaan, että vammaisen lapsen tulisi saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan.

Itse ajattelen, että kaikkien lasten (ja aikuistenkin) kohdalla oikeus olla oma itsensä on yhtä aikaa sen hyväksymistä, mitä on, ja oikeutta tavoitella sitä, että tulisi vielä paremmaksi omaksi itsekseen. Se on sen paradoksin hyväksymistä, että samaan aikaan olemme hyviä juuri tällaisenamme, ja silti on tarpeen, että kasvamme ja kehitymme.

Erityisesti vammaisten lasten kohdalla on kuitenkin tosi tärkeää kysyä, kuka määrittelee, miten heidän pitää kehittyä. Heidän kehityksensä on suurennuslasin alla jo varhaisvuosista lähtien, ja ympärillä on lauma ammattilaisia kertomassa, millaista kehityksen pitäisi olla. Meidän pitäisi opetella kuuntelemaan herkällä korvalla ja katselemaan herkillä silmillä, kenen kehityksestä me puhumme ja mikä juuri hänelle on elämässä tärkeää, jotta hänen oikeutensa olla oma itsensä toteutuisi.

P.S. Lapsen oikeuksien sopimus täyttää tänä vuonna 30 vuotta ja ensi vuonna lapsen oikeuksien päivä 20.11. katsotaan almanakkatoimistonkin mielestä vihdoin ja viimein vakiintuneeksi liputuspäiväksi, eläköön! On sen eteen kauan jo töitä tehtykin!

Lue lisää vammaisten lasten oikeuksista artikkeleistani sekä aiemmista blogikirjoituksistani:

Olli, Johanna. 2019. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki.

Olli, Johanna. 2019. Vammaisten lasten kohtaaminen ammatillisissa käytännöissä. Ketju 4, 38–39.

Ahonen, Karoliina; Honkanen, Kati; Olli, Johanna; Ronimus, Heli; Seppänen, Merja. 2018. Kuuluva lapsi - kohti vammaisen lapsen osallisuutta palveluissa. Päätösten tueksi: 26/2018. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki.

Puhumattomalla lapsellakin on oikeus yhdenvertaisuuteen Asiantuntijakirjoitus Lapsenoikeuksien viestintäverkoston sivulla 20.11.2017

Olli, J. 2012. Lapsen oikeus tulla kuulluksi kuntoutuksessa. Kuntoutus 35 (3), 17–20. http://www.kuntoutusportti.fi/files/attachments/kuntoutus-lehden_artikkelit/2012/olli.pdf

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts. Disability & Society 27(6),793-807. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023

Koko artikkeli Preprint-versiona: https://lastenneurologianhoitajat-yhdistysavain-fi.directo.fi/linkkeja/lanen-jasenten-julkaisuja/  

(Suomenkielinen lyhennetty ja muokattu versio artikkelista (Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen) on julkaistu Nuorten elinolot -vuosikirjassa 2014)

Oikeus tulla suojelluksi ja oikeus osallistua – myös pienillä ja puhumattomilla 2.5.2019

Oikeus lapsuuteen ja iloon 26.3.2018 

Leikki edistää vammaisen lapsen osallisuutta 14.2.2018 

Oikeus täysipainoiseen elämään 1.1.2017

Puhumattoman lapsen osallisuus 2.11.2016

Kuka ei ymmärrä leikkiä? 1.8.2016

Vammaisten lasten oikeudet 10.6.2016

Jokainen on ilon arvoinen! 25.10.2014

Kenen näkökulma kuntoutuksen lähtökohtana? 3.9.2014

Lasten osallistuminen päätöksentekoon sairaalahoidossa. 22.4.2014

Lapsen oikeuksien päivä! 20.11.2013

Ihmisarvoista elämää ja kirjoittamista 16.11.2013

Lapset vammaistutkimuksessa 13.6.2013

Vammaistutkimuksen tuulia 3.6.2013

Suhtautuminen erilaisuuteen 21.6.2012

Lapsen toimijuus ja syyt sen tukemiseen 30.5.2012

Lasten oikeudet, onko niitä? 21.11.2011

 

#saatollasinä #saanollaminä #lapsenoikeudet #lapsenoikeuksienpäivä 

Tyttöjen ja naisten ADHD ja ADD

Kuinka monta sellaista tyttöä tai naista olet tavannut, jolla on diagnoosina tarkkaavuushäiriö? Entä poikaa tai miestä? Jälkimmäisiä luultavasti enemmän – vaikka eroa AD(H)D-oireiden määrässä sukupuolten välillä ei joissain väestötutkimuksissa ole edes havaittu, kertoi väitöskirjatutkija, psykologi Veera Koponen MLL-säätiön Paimio-akatemian luennolla. Koposen mukaan nykyisin yleiset käsitykset ei tavoita sukupuolen ja iän vaikutusta oirekuvaan. Tyttöjen ja naisten AD(H)D on alidiagnosoitu, koska diagnoosikriteerit perustuvat pojilla tehtyihin tutkimuksiin. 

Miltä ADHD tytöillä näyttää?

Poikien oireita kuvaavat diagnoosikriteerit ovat ongelmalliset, koska tyttöjen ja poikien tarkkaavuushäiriöiden oirekuva liitännäisoireineen voi olla hyvin erilainen. ADHD:sta voidaan tunnistaa kolme esiintymismuotoa sen mukaan, täyttyvätkö sekä tarkkaamattomuus- että yliaktiivisuus-impulsiivisuuskriteerit (yhdistetty esiintymismuoto) vai pelkästään tarkkaamattomuuskriteerit (pääasiassa tarkkaamaton esiintymismuoto) tai yliaktiivisuus-impulsiivisuuskriteerit (pääasiassa yliaktiivinen tai impulsiivinen esiintymismuoto). Käytän jatkossa näistä kaikista nimeä ADHD, kuten nykyisin suositellaan. Tytöillä yleisin on häiriön tarkkaamaton esiintymismuoto (ADD:ksikin kutsuttu).

Tarkkaavuushäiriö on yleensäkin todella monimuotoinen ilmiö, joka näyttäytyy eri ihmisillä ja eri tilanteissa ja eri ikäkausina monin eri tavoin. Yleisimmin ADHD-oireeksi mielletyn koheltamisen eli yliaktiivisuuden ja impulsiivisuuden lisäksi tai sijasta se voi olla ali- tai ylikeskittyneisyyttä (eli totaalista uppoutumista johonkin asiaan). Se voi olla ärsykeherkkyyttä eli keskittymisen häiriintymistä helposti. Vireystason vaihtelu on yleistä; esimerkiksi aamulla voi olla lähes mahdoton päästä sängystä ylös, kun taas illalla vireystaso on niin korkea, ettei uni tule. Tyypillistä on myös alisuoriutuminen, mikä voi näkyä muuallakin kuin akateemisissa taidoissa, vaikka kotitöissä tai ihmissuhteissa. Addiktiot ovat myös tavallisia.

Lapsuudessa tytöillä näkyy vähemmän ADHD:n ydinoireita (eli ylivilkkautta ja impulsiivisuutta, mutta myös tarkkaamattomuutta). Sen sijaan tytöillä on enemmän mieliala- ja ahdistusoireita. Tytöt vaikuttavat kääntyvän sisäänpäin, kun taas pojat oireilevat ulospäin näkyvästi. Ehkä tästä kaikesta johtuen ADHD havaitaan tytöillä myöhemmin.

Nuoruudessa tytöillä on matalampi itsetunto kuin pojilla, joilla on ADHD ja muilla tytöillä, sekä suuremmat riskit päihteiden käyttöön, itsetuhoisuuteen, syömishäiriöihin ja hyväksikäytetyksi tulemiseen. Suhteet kavereihin ja vanhempiin ovat myös huonommat. 

Tytöillä on keskimäärin paremmat coping-keinot ja he pystyvät paremmin peittelemään oireitaan kuin pojat. Usein tytöt pystyvät kognitiivisten valmiuksiensa avulla selviytymään koulu- tai työpäivästä ilman että oireet näkyvät häiritsevästi, mutta sen jälkeen illalla eivät enää jaksakaan mitään tai oireet häiritsevät esimerkiksi levottomana käytöksenä. Tämäkin voi vaikeuttaa oikean diagnoosin tekemistä, jos uskotaan enemmän koulusta tullutta viestiä, ettei siellä ole mitään ongelmia. Silloin voidaan harhaanjohtavasti olettaa, että tytön oireilu iltaisin kotona johtuu kotioloista.

Myös rooliodotukset vaikuttavat yhä; tytön yliaktiivisuutta ei useinkaan ensimmäisenä oleteta ADHD:ksi, vaan joksikin muuksi (psykiatriseksi) häiriöksi. Usein tytöillä saattaakin olla liitännäisoireena esimerkiksi masennus, ahdistus tai uupumus, joka diagnosoidaan ensin, ja vasta myöhemmin saatetaan alkaa nähdä ADHD oireiden takana.

Aikuisten (naisten) ADHD

Aiemmin aikuisten ADHD on jäänyt hyvin vähälle huomiolle, sillä vasta vuonna 2013 julkaistussa mielenterveyden häiriöiden luokituksessa DSM V:ssä (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) se tuotiin kunnolla esiin. Suomessa julkaistiin 4.4.2019 päivitetty käypä hoito -suositus, jossa ensimmäistä kertaa otettiin kantaa myös aikuisten tarkkaavuushäiriöihin. Asia on siis suurelle osalle lääkärikuntaa (ja muitakin ammattiryhmiä) vielä varsin vieras.

ADHD:n diagnosointi vasta aikuisena on monesta muustakin syystä haastavaa: lapsuuden asioita ei enää muisteta tarkasti, aikuisena oireet näyttävät erilaisilta ja niiden lisäksi on jopa kolmelle neljästä kertynyt joku liitännäishäiriö, joka vaikeuttaa ADHD-oireiden tunnistamista.  Kyseessä on kuitenkin aina lapsena alkanut häiriö, joka vain näyttäytyy eri tavoin. Pysyvimmät ongelmat ovat tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen vaikeudet, joista aikuisuudessa saattaa olla enemmän haittaa, kun ulkoista struktuuria ja tukea on tarjolla vähemmän kuin lapsuudessa. Esimerkiksi opiskelu peruskoulussa ja vielä lukiossakin on saattanut onnistua, mutta korkeakouluissa itsenäisen työskentelyn vaatimukset ovat liikaa.

Aikuiset ovat harvemmin motorisesti erityisen levottomia, mutta levottomuus saattaa siirtyä ”pään sisälle”. Myös ärsykeherkkyydessä voi olla eroa; lapset reagoivat enemmän ulkoisiin häiriötekijöihin, kun taas aikuisilla omien ajatusten polveilu hukkaa keskittymisen. Impulsiivisuus saattaa näkyä korkeassa riskinottohalussa.

Aikuisuudessa naisilla on edelleen vähemmän ADHD:n ydinoireita ja paremmat coping-keinot kuin miehillä, mutta he itse arvioivat haitat korkeammaksi kuin miehet arvioivat omansa. Monet naiset kokevat vanhemmuuden todella haastavana. Veera Koposen mielestä heillä on kuitenkin hyvät edellytykset vanhemmuuteen – varsinkin ADHD-lapsen vanhemmuuteen, koska he osaavat käyttää keinoja, jotka heillä itsellään ovat toimineet. Monella tarkkaavuushäiriöisellä naisella on myös erittäin hyvä itsereflektiokyky; kyky tunnistaa ongelmia ja puhua niistä.

Tätä jäin miettimään: millainen mahtaa olla ADHD-piirteisten naisten kyky tunnistaa omia vahvuuksia? Tämäkin teksti on ollut kovin häiriö-, oire- ja ongelmakeskeinen (koska se perustuu Veera Koposen luentoon, jossa hän ei ehtinyt omasta toiveestaan huolimatta puhua vahvuuksista paljonkaan). Ja yleensäkin ADHD:stä puhuttaessa useimmiten puhutaan sen aiheuttamista ongelmista, vaikka siihen liittyy paljon vahvuuksiakin.  Jos siihen liittyvät vahvuudet eivät ole tuttuja, niin suosittelen lämpimästi tutkimustietoon pohjautuva Anders Hansenin ”ADHD voimavarana” -kirjan lukemista (josta olen kirjoittanut täällä) – tai Frozen-elokuvan katsomista :) (lue elokuvasta lisää täältä).

P.S. 1 Olen myöhemmin kirjoittanut tyttöjen ja naisten ADHD:stä aiheesta lisää esimerkiksi koulun, opiskelun, töiden, ihmissuhteiden ja liitännäissairauksen näkökulmasta toisessa blogikirjoituksessa (tässä linkki).

P.S 2. Tämä kirjoitus perustuu luennosta tekemiini muistiinpanoihin, joten vastuu mahdollisista epätarkkuuksista on minun. Kannattaa ehdottomasti katsoa koko luento MLL:n YouTube-kanavalta (kahdessa osassa: tästä ja  tästä linkistä sekä lukea Veera Koposen ja Mervi Jehkosen artikkelin Naisen tarkkaavuushäiriö - lapsuudesta aikuisuuteen Duodecim-lehdestä (2019;135(3):283-8).

  

Avainsanoja: lasten / aikuisten / tyttöjen / naisten tarkkaavuushäiriö, tarkkaavaisuushäiriö, tarkkaavuus, tarkkaavaisuus, tarkkaamattomuus, keskittyminen, keskittymisongelmat, keskittymättömyys, neurokirjo, neuromonimuotoisuus, neuropsykiatria, neuropsykologia, ADHD-diagnoosi, ADD-diagnoosi