Lapset vammaistutkimuksessa

Olen kolmen vuoden sisällä osallistunut kahteen kotimaiseen ja kolmeen kansainväliseen vammaistutkimuksen konferenssiin. Tähän asti olen aina harmitellut sitä, miten vähän noissa konferensseissa esitellään lapsiin liittyviä tutkimuksia. On tuntunut siltä, että oma tutkimusaiheeni on aina marginaalissa: vammaistutkimuksessa ei olla kiinnostuneita lapsista, lapsuudentutkimuksessa ei olla kiinnostuneita vammaisista ja hoitotieteessä ei olla kiinnostuneita kummistakaan. Okei, meni vähän kärjistyksen puolelle, mutta tosiasia on, että esityksiä näistä aiheista on ollut todella vähän.

Toukokuinen NNDR-konferenssi teki tähän jatkumoon iloisen poikkeuksen – olkoon se uuden suunnan näyttäjä! Konferenssissa oli monia pelkästään lapsiaiheisiin keskittyviä sessioita ja muidenkin otsikoiden alla lapsiaiheisia esityksiä. Laskujeni mukaan konferenssissa oli 48 eri työryhmää, joissa kaikissa 3-5 esitystä, eli suunnilleen parisataa esitystä yhteensä. Työryhmistä kahdeksan käsitteli ensisijaisesti lapsiin liittyviä aiheita, ja kun mukaan otetaan yksittäiset esitykset muista työryhmistä, oli lapsiaiheisia esityksiä noin viisikymmentä. Saattoi tosin olla enemmänkin, koska tämä laskelma perustuu esitysten otsikoihin, joista kohderyhmä ei aina näy. Konferenssin neljästätoista posterista viisi käsitteli lapsiin liittyviä aiheita.

Tutkimusten määrä ei tietenkään ole ainoa oleellinen eikä edes oleellisin seikka. Tärkeää on tutkimusten laatu ja näkökulma. Laatuun liittyvät kysymykset metodeista ja etiikasta, mutta niitä en nyt käsittele tässä. Sen sijaan näkökulmasta haluan puhua. Kun menneinä vuosikymmeninä aikuisnäkökulma on hallinnut lapsiakin koskevia tutkimuksia, niin nyt olisi aika panostaa lapsinäkökulmaiseen tutkimukseen. Siitä voi lukea tästä Liisa Karlssonin kolumnista tai perusteellisemmin tästä kirjasta (Karlsson & Karimäki 2012).

NNDR-konferenssin esityksistä lapsinäkökulmaa aika hyvin löytyikin. Tosin itse tietysti valitsinkin mennä kuuntelemaan ensisijaisesti sellaisia esityksiä, joista sitä oletin löytyvän, joten kokonaisuudesta en osaa sanoa mitään. Onneksi myös joitain tutkimuksia vammaisten lasten näkökulmasta on jo julkaistukin. Kaikki viime kevääseen mennessä löytämäni hyvät sellaiset (lasten toimijuuteen liittyvät) kokosin katsausartikkeliini. 

Konferenssissa löysin ilokseni vihdoin jonkun muunkin, joka tutkii vammaisten lasten kuntoutusta ja vieläpä lapsen kuuntelun ja lasten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta. Väitöskirjatutkimusta Norjassa tekevä Wenche Bekken (2013) on julkaissut ensimmäisen artikkelinsa, joka liittyy lasten osallisuuteen kuntoutusarviossa. 

Toinen erityisesti mieleen jäänyt esitys oli Nick Hodgen puhe siitä, miten kouluympäristössä autististen lasten fyysinen ohjaaminen on usein niin rutiininomaista, ettei sen tarpeellisuutta mietitä tilannekohtaisesti eikä tilanteita mietitä lasten oikeuksien näkökulmasta.  Hänen mukaansa ammattilaiset tarvitsisivat enemmänkin taitoja lukea lapsen käytöstä kuin käsitellä sitä.

Hyviä ja monia tutkimuksia vammaisista lapsista on siis tekeillä, mutta lisää tarvitaan! Itse kaipaisin tietysti tutkimuksia erityisesti hoitotyön kontekstissa, mutta muitakin toivomuksia olisi:

Tutkikaa pieniä lapsia ja niitä, jotka eivät kommunikoi puhumalla. 

Heilläkin on oikeus tulla otetuksi vakavasti ja saada näkökulmansa esiin. 

Tutkikaa sitä, miten syrjäytymistä voidaan ehkäistä 

ennen kuin se on edes alkanut. 

Tutkikaa sitä, miten lasten oikeudet saadaan toteutumaan 

joka ikisen lapsen elämässä.

P.S. NNDR:n puheenjohtajan Simo Vehmaksen konferenssiavajaisten puheenvuoron lyhennelmä on luettavissa NNDR:n blogista. Vehmas kirjoittaa siitä, miten tutkijat usein tyytyvät vain neutraalisti kuvailemaan, miten asiat ovat (esimerkiksi, että vammaisia ihmisiä sorretaan), mutta eivät ota kantaa siihen, miten niiden pitäisi olla. Vehmas vaatii syvällisiä analyysejä siitä, mitä moraalista vääryyttä ja epäoikeudenmukaisuutta vammaisten ihmisten sortamiseen liittyy. Kannattaa lukea!