Kerran luennollani eräs autismikirjon lapsen äiti kertoi
lapsensa heittelevän jatkuvasti esineitä; sellaisiakin, jotka särkyessään ovat
vaaraksi lähellä oleville, ja vielä nauravan päälle. Heittelystä aiheutui
paljon harmia perheen arjessa ja koulussakin. Keskustelu aiheesta jäi tuolla
luennolla ajan puutteessa kesken, mutta jäin miettimään tuota lasta.
Aikuisten näkökulmasta tavaroiden heittäminen on tosi
ongelmallista, eikä vaarallisten esineiden heittämistä tietenkään pidä sallia.
Mutta tärkeää olisi tietää, miksi lapsi heittelee ja mitä se hänelle itselleen
merkitsee.
Heittääkö hän
siksi, että heittäminen on hauskaa? Jos, niin mikä siinä on hauskaa; sekö,
että saa käyttää voimiaan ja nähdä, minne asti esine lentää? Vai heittämisestä
seuraavat äänet? Vai jokin ihan muu? Pienten autismikirjon lasten toiminnan
merkityksiä tutkinut Susan L. Spitzer
(2003b) on kuvannut artikkelissaan sitä, miten esimerkiksi hiekan heittämiseen
voi olla eri lapsilla eri syyt: toiselle merkitys on esteettinen; hän haluaa
nähdä, miten hiekkapöly leijailee kimaltelevana auringossa. Toinen taas tutkii
heittämällä hiekan ja muiden materiaalien fysikaalisia ominaisuuksia. Materiaalien, tilavuuksien ja lukumäärien
tutkimisesta muiden silmissä älyttömällä toiminnalla kertoo myös Kristine Barnett (2013), jonka puhumaton autistinen
pikkupoika aina tyhjensi lattialle muropaketin, jos vain sai sen käsiinsä.
Yhdeksänvuotiaana poika alkoi sitten kehittää astrofysiikan teoriaa ja
12-vuotiaana hän alkoi saada palkkaa kvanttifysiikan tutkijana.
Vai haluaako hän heittämisellä
saada aikaan tunnereaktiota aikuisissa? Autismikirjolla oleva Iris Johansson kertoo omaelämäkerrassaan (2007) siitä, miten
lapsena kaikki tunteet ihastuttivat häntä.
Tavallaan minulle oli
tarpeen, että joku oli tunteiden vallassa, millaisten tahansa, jotta itse
voisin olla läsnä ja mukana tavallisessa elämässä. Muussa tapauksessa jouduin
omaan maailmaani ja olin kaukana inhimillisestä vaikutuksesta ja kontakteista
---. En koskaan ymmärtänyt, että ihmiset jakoivat tunteet myönteisiin ja
kielteisiin. Koska en itse kokenut tunteita, uskoin, että kummankinlaiset
olivat yhtä hyviä.
Vai olisiko
heittäminen lapselle pahan olon ilmaisua? Vaikka lapsi nauraisi
heittäessään, ei voi olla varma, että hänellä on hyvä fiilis. Siksi olisi
tärkeä havainnoida, millaisissa tilanteissa heittämistä tapahtuu. Mitä sitä
ennen puhuttiin tai tehtiin? Oliko tilanne rauhallinen vai hermostuttava? Oliko
tilanteessa lapsen hermoja raastavia aistiärsykkeitä; ääniä, heijastuksia,
hajuja, liike- tai tuntoaistimuksia, jotka voivat ”teljetä ajatukset” ja saavat
lapsen yrittämään ”tuntea kehonsa” toiminnan kautta, kuten Portia Iversen (2008) kertoo kirjassaan erään autismikirjon pojan
kuvanneen.
Vai oliko tilanteessa
päinvastoin jotain lapselle mukavaa, josta hän innostui ja osoitti sitä
ryhtymällä heittelemään? Ehkä lapsi halusi osallistua johonkin, mitä muut tekivät,
mutta ei saanut kehoaan toimimaan järkevästi - kuten japanilainen
Naoki Higashida, jolla on autismi, selittää monia kummalliselta
näyttäviä toimintojaan 13-vuotiaana kirjoittamassaan kirjassa (2016).
Sekin on hyvä huomioida, että heitteleminen voi eri tilanteissa johtua eri asioista.
Joka tapauksessa heittäminen on tämän lapsen tapa ilmaista
jotain, ja meidän aikuisten pitäisi keksiä, mitä se voi olla. Jos se johtuu
pahasta olosta, meidän pitäisi tehdä pahan olon aiheuttajalle jotain. Jos taas
heittäminen on lapsesta hauskaa, niin voisimmeko osallistua siihen hauskuuteen?
Voisimmeko etsiä tai järjestää tilan, jossa saa turvallisesti heitellä? Ja
sitten heitellä yhdessä lapsen kanssa, jäljitellä hänen toimintaansa ja sitä
kautta ehkä jossain vaiheessa keksiä, mikä siinä hänelle tuottaa iloa. Sitä
samaa iloa voisi sitten yrittää tarjota hänelle muissakin toiminnoissa, jotka
voisi turvallisesti toteuttaa normaalissa arjessa.
Suosittelen kaikille autismikirjon lasten ja aikuisten
kanssa eläville ja työskenteleville tässä kirjoituksessa mainittuja kirjoja ja
muitakin (esimerkiksi Temple Grandinin, Dawn
Prince-Hughesin ja Donna Williamsin
omasta elämästään kirjoittamat kirjoja), jotka löytyvät tämän blogin kirjallisuutta-välilehdeltä
tieteellisten lähteiden jälkeen otsikolla ”tarinoita elävästä elämästä”. Niistä
löytyy paljon sellaisia huomioita, joita tieteessä ei ole vielä ehditty tutkia.
Tai ei ole osattu tutkia – johtuen mahdollisesti siitä, että on jumituttu
tietynlaisiin tieteenfilosofisiin lähtöoletuksiin ja siitä johtuen
vääränlaisiin menetelmiin (kuten aiemmassa kirjoituksessani täällä
kirjoitin).
Tieteellisistä tutkimuksista suosittelen ennen kaikkea
Susan L. Spitzerin (2003a, 2003b) ja Naomi
Winstonen ja kumppaneiden (2014) tutkimuksia. Niissä osoitetaan se, että
jos halutaan ymmärtää jotain toisen (mahdollisesti hyvin eri tavalla elämää
havainnoivan ja käsittelevän, kuten autismikirjolla olevan) ajatuksia, pitää yrittää
tarkastella asioita hänen näkökulmastaan ja hänelle sopivilla tavoilla. Usein
se näkökulma voi löytyä menemällä konkreettisesti lapsen silmien tasolle ja
katselemalla maailmaa sieltä, tai yrittämällä tehdä jotain asiaa aivan samalla
tavalla kuin lapsi tekee.
Kaikista lapsista ei tule kvanttifyysikoita, mutta
jokaisen pitäisi saada kasvaa parhaaksi omaksi itsekseen. Siihen me kaikki
tarvitsemme toisten apua, kuka enemmän ja kuka vähemmän. Onnellisia ne ihmiset,
joiden ympärillä on sellaisia toisia, jotka jaksavat nähdä vaivaa ymmärtääkseen
meidän kummallisuuksiemme merkityksiä ja tukeakseen meitä eteenpäin (vaikka se
joskus on tosi, tosi vaikeaa). Ja jos eivät meinaa jaksaa tukea, niin osaavat
hakea apua jaksaaksensa niin kauan kuin on tarpeen. Koska kenenkään ei kuuluisi joutua pärjäämään
tässä maailmassa yksin. Ei sen, joka
heittelee tavaroita, eikä hänen läheistensä.
P.S. Huhtikuu on autismitietoisuuden kuukausi. Olen
kirjoittanut tähän blogiin viisitoista autismikirjoon liittyvää tekstiä. Ne
löytyvät klikkaamalla sivun oikean reunan tunnistelistasta kohtaa Autismin
kirjo – tai tätä linkkiä: ¸ http://lastentahden.blogspot.com/search/label/autismin%20kirjo
. Huomaa, että kaikki eivät mahdu yhdelle sivulle, vaan klikkaamalla sivun
alalaidasta kohtaa ”vanhemmat tekstit”. Niitä saa mielellään jakaa eteenpäin,
jotta autismitietoisuus lisääntyisi. Mahtavaa olisi, jos täällä blogissakin
aiheesta syntyisi keskustelua.
