maanantai 3. kesäkuuta 2013

Vammaistutkimuksen tuulia


Terveiset kansainvälisestä vammaistutkimuksen konferenssista!  Nordic Network on Disability Research järjesti sellaisen Naantalissa 30.-31.5.2013. Konferenssipäivät olivat täynnä huikeaa ajatuksen lentoa, pieniä kohtaamisia, kysymyksiä pohdittavaksi, ideoita tulevaisuudelle ja loppuhuipennuksena villiä biletystä Pertti Kurikan Nimipäivät -bändin  tahdissa. 
 
Olisittepa olleet mukana pogoamassa professoreiden ja muiden korkeiden herrojen ja rouvien mukana, kun punkbändi pisti tiukoilla biiseillään päättäjille ja kaikille vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta rajoittaville luun kurkkuun! 


”Päättäjät sulkevat ihmiset suljettuihin huoneisiin
Mutta me ei haluta olla niissä huoneissa niin
Kukaan ei huolehdi meistä, 
ei tuu edes niihin huoneisiin katsomaan
Miten meidän orpojen niissä huoneissa käy?

CH: Päättäjä on pettäjä
Pettäjä on päättäjä
Kun ei meistä kehareista
tippaakaan välitä”

Taas kävi mielessäni tuolla loppubileissä, että kyllä taiteella vaan monesti päästään nopeammin ja osuvammin asioiden ytimeen kuin tieteellä. No, kaipa tiedettäkin silti tarvitaan. Monet päättävät tahot kun saattavat olla niin vajavaisia, etteivät ymmärrä tärkeitä asioita, vaikka se heille ihan suorin sanoin ja musiikin kera tarjottaisiin!

Mietin, mitä kaikesta ajatusten tulvasta haluaisin teille välittää. Itsekin voitte kyllä tutustua konferenssin antiin vaikka abstraktikirjan tai Twitter-keskustelun kautta. Ehkä päällimmäisenä mielessä teille jaettavaksi olisi jotain ”normaaliudesta”, jota melkein kaikki pääpuhujat käsittelivät jollakin tavalla.

Filosofian professori Eva Feder Kittay puhui siitä, miten kaikki haluavat hyvää elämää ja
normaaliuden katsotaan kuuluvan siihen hyvään elämään. Hän päätyi toteamaan, että kyllä normaaliutta tosiaan tarvitaan hyvään elämään – mutta normaaliuden ei pitäisi olla määritelty niin tiukkoihin rajoihin kuin nykyään yleensä on. Luomalla ja soveltamalla väljempää normaaliutta voidaan mahdollistaa hyvä elämä myös ihmisille, joilla on merkittäviä vammoja.

Psykologian ja vammaistutkimuksen professori Dan Goodley täräytti normaaliuteen ihan erilaisen näkökulman. Hänen luentonsa oli yhtä raflaava kuin sen otsikkokin:”The psychopathology of ableismor, why non-disabled people are so messed up around disability”Hänen mukaansa me elämme sellaisen sosiaalisen ja taloudellisen apartheidin vallassa, jossa vammaiset ihmiset suljetaan ulos kouluista, työpaikoilta, vapaa-ajan paikoista ja yhteisöistä. Tämä on oire niin sanottujen normaalien psykopatologiasta, joka vaatisi hoitoa. Goodleyn mukaan se hoito pitäisi toteuttaa yhteiskunnassa politiikan ja kulttuurin keinoin.


Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän luennossa pääasiana oli tutkijoiden usuttaminen sellaisten tutkimuskysymysten kimppuun, joilla todella olisi merkitystä vammaisille ihmisille (kuten millaisissa oloissa vammaiset ihmiset elävät, miten vammaisten ihmisten elämää voisi parantaa vähentämällä esteitä osallistua kaikkeen, mihin muutkin). Myös Könkkölä otti kantaa normaaliuskysymykseen toteamalla sarkastisesti: ”Minä sitten pidän ei-vammaisista ihmisistä. He ovat söpöjä.” (Tähän tyyliinhän vammaisista ihmisistä pidetään aivan sopivana puhua: alentuvasti,  esineellistävästi, yhdeksi samanlaiseksi joukoksi kutistaen.)

Ah, paljon muutakin olisi konferenssista kerrottavaa, mutta ei se kaikki yhteen bloggaukseen  mahdu. Tämän kuitenkin totean aivan vailla sarkasmia vammaisuuden tutkijoita kohtaan: minä sitten arvostan heissä sitä, että he eivät yritä pysytellä ”tieteellisen objektiivisina” vaan ottavat reippaasti kantaa eettisiin ja yhteiskunnallisiin kysymyksiin.

Paljon niiden kysymysten suhteen olisikin tehtävää. Niin paljon, että joskus meinaa masentaa, kun sitä ajattelee. Mutta haluan uskoa Kalle Könkkälän, pitkän linjan vammaisaktivistin sanat siitä, että muutos on tulossa; vammaisillekin ihmisille ovat ihmisoikeudet tulossa. Ja niinhän se on, kuten ylitarkastaja Sari Loijas Sosiaali- ja terveysministeriöstä puheenvuorossaan muistutti:



Kukaan ei voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotain. Ja kun jokainen tekee jotain, kaikki tulee tehdyksi.


P.S. Seuraava NNDR-konferenssi on toukokuussa 2015 Bergenissä, kannattaa nyt jo laittaa ennakkomerkintä kalenteriin!

P.S. Suomessakin vammaistutkimus on vihdoin lähdössä nousuun, kun Helsinkiin on saatu Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professuuri - mahtavaa!

2 kommenttia:

  1. Hyvä puheenvuoro, Johanna,
    Viimeaikana olen saanut havaita senkin, ja myös yllättytnyt ja pahoittanut mieleni siitä, että ammatti-ihminen omalla asenteellaan ja valta-asemallaan onkin kaikkein tietäväisin vammaisen ihmisen asunnon muutostöitä päätettäessä, vaikka ei tunne nuorta yhtään. Vammainen nuori itse välttääkseen ristiriitaa myötäilee, ei uskalla olla omaa mieltään. Ammattihenkilön kommentin mukaisesti voiko huonosti näkevä ihminen mennä edes ulos yksin? Eikö pyörätuolia voisi säilyttää pyörävarastossa( Se täynnä polkupyöriä ja oven avaaminen vaikeaa sinne - saatikka sen pyörätuolin ottaminen sieltä), vaikka asunnosta lähtee liuska ulos, jota varten kulku onnistuu itsenäisesti pyörätuolilla? Tai tarvitaanko joitakin yksittäisiä apuvälineitä molempiin vessoihin kun välttämättöminä apuvälineinä riittää kahden vessan käytön sijasta käyttää yhtä (vaikka asunnossa on kaksi vessaa.

    Kenen kanssa sitten asioidaan, kun ammatti-ihmisen kohtaaminen aiheuttaa sydänkohtauksia ja ärsyyntymistä. Lastensairaalajaksojen aikana tällaista asennetta ei koskaan ollut, oli kyllä pikkulapselle puhumista, mutta ei koskaan sitä, että avoterapeutin kanssa ei olisi haluttu tehdä yhteistyötä. Että ei olisi haluttu tehdä ihmisen parasta. Kuka valmistaa kasvavat lapsemme kohtaamaan tätä todillisuutta? Äidit, isät, siskot,veljet,psykologit, ystävät, avoterapeutit ovat kaikki tiellä. Nuori itse puhutaan pyörryksiin. sitten ihmetellään, että miksi nuori masentuu tai muuttuu agressiivieksi. On yhteiskunnan varojen tuhlari ja tiellä. Vessakorokkeet ja sähkölukot kyllä oltaisiin valmiita asentamaan vaikkei niihin olisi tarvetta, kun ne kuuluu pakettiin, mutta ei jotai jonka oikeasti tarvitsee, mutta ei kuulu pakettiin, mutta ehkä halvempi.

    Mitä se normaalius sitten onkaan? Taitoa olla tuntematta, näkemättä, kuulematta, osata väistää tai ohittaa, osata matkia, hyväksyä toisen osoittama paikka? Sitäkö se on? Eikös se voisi olla elää ihmisiksi omista lähtökohdistaan?

    Eeva-Kerttu vuodatti tämän sydänverellään

    VastaaPoista
  2. Hei Eeva-Kerttu!

    Voisinpa sanoa, että kuvailemasi ”puolesta tietäjä”-tyyppi on harvinainen poikkeus ammatti-ihmisissä ja että hänestä tarvisi vain tehdä valitus, niin asiat järjestyisivät parhain päin. Valitettavasti niin ei taida olla... Juuri tuolla konferenssissa eräs musiikkibisneksessä työskennellyt henkilö sanoi, ettei bisnespuolella tulisi kuuloonkaan sellainen asiakkaan kohtelu, mitä julkisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa näkee. Asiakasta kyykyttävä työntekijä saisi siellä oitis potkut.

    Sosiaali- ja terveydenhuollossa on pitkä historia asiakkaan puolesta tietävälle ja päättävälle, asiakasta kuuntelemattomalle paternalistiselle toimintatavalle. Nyt on kuitenkin aika muuttaa historian suuntaa. Ja on sitä jo alettukin muuttaa, mutta hidasta se on.

    Kysyit kuka valmistaa kasvavat lapsemme kohtaamaan tätä todellisuutta. Toivoisin, että sitä todellisuutta voitaisiin muuttaa ennemmin kuin lapsia, mutta koska todellisuudessa tulee aina olemaan myös hankalia ihmisiä (niin ammattilaisia kuin muitakin), niin varmasti olisi tärkeä opettaa lapsille taitoja puolustaa itseään. Tämä ajatus kietoutuu väitöskirjassani tekeillä olevan vammaisten lasten toimijuutta ja osallisuutta tukevan hoitotyön mallin keskeisiin ajatuksiin. Mielestäni siitä lähtien kun lapset tulevat sisälle ”systeemiin”, pitäisi painotuksen olla siinä, miten lapsi parhaiten voisi olla tasavertainen jäsen yhteisössään. Siihen kuuluu sekä sen työstämistä, miten lapsen ympäristöä (mukaan lukien ihmiset) muutettaisiin lapsen osallistumista mahdollistavaksi, että lapsen kasvattamista kohtaamaan kaikenlaisia haasteita. Sen sijaan että tehtäisiin heistä ”kuuliaisia hallintoalamaisia” niin kuin eräs vammaistutkimuksen edustaja, vammainen henkilö itsekin sanoo vammaisten ihmisten nykyään olevan.

    Hienosti sanoit mitä normaalius voisi tosiaan tavoitteena parhaimmillaan olla - ihmisiksi elämistä omista lähtökohdistaan. Tätä tavoitelkaamme itsellemme ja lähimmäisillemme!

    P.S. Juuri äsken kilahti sähköpostiini tieto Vammaispalveluhankkeen julkaisusta ”Koen itse olevani tekijä - Kohti yksilöllistä elämää ja osallisuutta”, joka ”kannustaa uudenlaiseen ajatteluun”. En ole itse sitä vielä ehtinyt lukea, mutta toivottavasti saatekirjeen sanat rohkaisevat itse kutakin oikeaan suuntaa:
    ”Periaatteet ihmisarvosta, osallisuudesta, yhdenvertaisuudesta, yksilöllisyydestä ja tarvelähtöisyydestä ohjaavat Suomessa vahvasti vammaisalan lainsäädännön ja palvelujen uudistamista. Valtakunnallisen vammaispalveluhankkeen tuoreessa julkaisussa ”Koen itse olevani tekijä – Kohti yksilöllistä elämää ja osallisuutta” kuvataan erilaisten tarinoiden kautta, kuinka vammaispalveluhankkeessa periaatteita on viety eteenpäin ja ajattelu on muuttunut.

    Ajattelun muutoksessa objektista tulee subjekti ja päätöksentekijä ja diagnoosin sijaan kiinnostuksen kohteita ovat tuen tarve ja ihmisen kaikki kokemukset. Erityinen muuttuu yleiseksi ja normaaliksi ja ryhmäkohtaisista palveluista siirrytään yksilöllisiin palveluihin. Terveydentilan ja lääketieteellisen kuntoutuksen sijaan on kyse ihmisyydestä ja ihmisoikeuksien turvaamisesta kaikille. ”

    Julkaisu löytyy osoitteesta https://kotisivukone.fi/files/kastetesti.kotisivukone.com/tiedostot/Materiaaleja/lopputuotos.pdf

    VastaaPoista