Katsoitko
Salainen
metsäni -elokuvan (
Yle Areenalla 30.4.2018 asti), jossa esitetään fasilitointimenetelmän avulla autismikirjolla olevan nuoren miehen elämään liittyviä ajatuksia? Jäitkö miettimään, mistä siinä oikein on kyse?
Fasilitoinnissa eli
tuetussa kirjoittamisessa puhevammainen henkilö kirjoittaa toisen henkilön fyysisellä tuella. Avustaja kannattelee ja tukee henkilön sormea, kättä, kyynär- tai
olkavartta. Fasilitoinnin tutkimusnäyttö on ristiriitaista, minkä takia ainakin
Suomen Lastenneurologinen yhdistys (SLNY) ja Suomen Puheterapeuttiliitto ry ovat
ilmaisseet kielteisen kantansa siihen. Havainnointitutkimuksissa
fasilitointi on osoitettu toimivaksi kommunikointimenetelmäksi, mutta
kokeellisissa tutkimuksissa fasilitoitu kommunikaatio ei ole onnistunut. Kielteiset
kannat perustuvat siis siihen, että ainoastaan kokeellisia tutkimuksia pidetään
luotettavina.
En tiedä, onko fasilitointi "totta" vai ei. Mutta
sen tiedän, että maailmankuva, jossa
uskotaan, että kokeellisilla tutkimuksilla voidaan saada esiin totuus kaikista
maailman asioista, on aika yksipuolinen. Kuka on esimerkiksi pystynyt
tekemään koe-kontrolliasetelman, jolla voidaan todistaa, että joku rakastaa
toista tai ei rakasta? Ja voidaanko siitä päätellä, ettei rakkautta ole?
Kokeellisissa tutkimuksissa fasilitointia tutkitaan niin,
että joku ulkopuolinen määrittelee, mitä asioita henkilön pitäisi haluta
ilmaista siinä kohtaa, kun sitä sitten testataan. Tässä on jo lähtökohtaisesti
monta ongelmaa. Kommunikaation tärkein lähtökohta kun on se, että henkilö
haluaa ilmaista jotain toiselle. Ja esimerkiksi autismikirjon henkilöille
tyypillistä on se, että heille on erityisen vaikeaa tehdä niin, kuin joku
toinen käskee. Lisäksi ei ole ollenkaan varmaa, että koehenkilöt koetilanteissa
edes pystyvät ymmärtämään, mitä heiltä halutaan, jos sellaisen teennäisesti
tuotetun informaation välittäminen on heidän ajatusmaailmassaan aivan absurdia.
Lisäksi kokeellisiin tutkimuksiin saattaa liittyä eettisiä ongelmia –
esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksissa lapsilta itseltään ei kysytty
halukkuutta osallistua tutkimukseen.
Sitä paitsi kommunikaation
pitäminen vain yksilön ominaisuutena ja riippumattomana kommunikaatio-kumppaneista
on aika vanhanaikaista. Tai ehkä sitä luonnontieteisiin perustuvassa
ajattelussa pidetään vielä ihan relevanttina käsityksenä, mutta muissa
tieteissä on jo pitkään ymmärretty, että se, miten minä sinun kanssasi
kommunikoin, ei kerro vain minusta, vaan myös sinusta ja tilanteesta, jossa
kommunikoimme (sekä kaikesta siitä, mikä on siihen tilanteeseen johtanut ja
myös siitä, mitä voi olla odotettavissa sen jälkeen). (Tähän ajattelutapaan
tutustumiseksi suosittelen lukemaan esimerkiksi Komulaisen artikkelit vuosilta
2005 ja 2007.)
Tutkimuksen toteutus perustuu aina tutkimuksen
lähtöoletuksiin, olipa niitä kirjoitettu näkyviin tai ei. Esimerkiksi
Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksessa näyttää siltä, että ainakin
tällaiset lähtöoletukset johtavat koko tutkimusta, vaikkei niitä ole
kirjoitettu näkyviin eikä niiden mielekkyyttä ole lainkaan tarkasteltu:
-
Kommunikointi (myös tuettuna) on kiinni vain
viestijän taidoista
· Viestijän tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen
tulkinnalla ei ole merkitystä
· Avustajan tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen
tulkinnalla ei ole merkitystä
-
Jos fasilitoitu kommunikaatio toimii, sen täytyy
toimia kaikissa tilanteissa; jos se ei toimi tutkimustilanteessa (eli täysin
keinotekoisessa tilanteessa), se ei voi toimia missään muuallakaan
Tutkimuksissa on toki toisinaan pakko yksinkertaistaa
asioita, jotta niitä voitaisiin tutkia. Mutta joskus siinäkin mennään
liiallisuuksiin ilman, että sitä edes huomataan. Kommunikaatio on hyvin moniulotteinen asia, saati avustettu
kommunikaatio. Sitä voisi verrata vaikka tanssimiseen. Vapaaseen vientiin
ja seuraamiseen perustuvan paritanssin kautta tiedän omasta kokemuksestani,
että ihmisen toiminta ei tosiaankaan ole aina kyseisen yksilön taidoista kiinni,
vaan sen hetken tunnetilasta, vuorovaikutuksesta ja monista muista seikoista. Joidenkin viejien kanssa
pystyn melkein mihin vaan, toisten kanssa taas en melkein mihinkään – eikä kyse
ole heidänkään taidoistaan, koska joku muu taas pystyy heidän kanssaan siihen,
mihin minä en pysty.
Jos joku siis mittaisi kokeellisella tutkimusasetelmalla
minun tanssijan taitojani, ja kokeessa viejiksi sattuisi sellaisia (toisten
kanssa taitavaksi todistettuja) henkilöitä, joiden kanssa yhteys ei pelaisi,
niin kokeessa voitaisiin yksiselitteisesti todeta, että minä en osaa tanssia
(tai mahdollisesti: tanssiminen ei ole totta, eli ei voi olla olemassa vapaata
vienti-seurantasuhdetta, jossa toinen sanattomasti välittää viestin toiselle).
Ja jos koetilanteessa viejänä olisi sellaisia, joiden kanssa yhteys on minullakin
ennen toiminut, voi silti erittäin hyvin olla, että tilanne hermostuttaisi minua
(tai meitä molempia) niin paljon, ettei tanssimisesta vain tulisi yhtään
mitään. Varsinkin jos lähtöasetelma olisi se, että tutkijat olisivat paikalla
todistaakseen, että minä en osaa tanssia tai tanssi ei ole totta, niin ihan
varmasti aistisin sen – enkä tosiaankaan osaisi tanssia. Ja silti itselläni on
vahva kokemus siitä, että joskus, hetkittäin, joidenkin kanssa, jossain
mielentilassa ja joissain olosuhteissa olen hetken aikaa osannut ihan mitä vain.
Sellaisia kokemuksia toivoisin kaikille, jotka tanssivat - tai kommunikoivat.
Joskus tanssissa seuraaja alkaa arvailla, mitä viejällä on
mielessään ja yrittää toimia sen mukaan. Silloin tanssi menee pieleen.
Kokeellisissa tutkimuksissa (kuten Saloviita ym. 2014) fasilitoinnilla
kommunikaatiota avustavien henkilöiden on päätelty arvailevan oikeita
vastauksia. Tämän merkitystä ei ole kuitenkaan osattu tarkastella
monipuolisemmin, vaan on vain tehty johtopäätös, että fasilitoitu kommunikaatio
on siis avustajien tuottamaa. Ei ole mietitty, että voisiko se kertoa vaikka
siitä, että kokeellinen tutkimus hermostutti avustajia ja he ehkä siksi (hetkellisesti)
kadottivat kuuntelevan tukemisen kykynsä. Kyseisessä tutkimuksessahan
tutkimuksen hermostuttavuutta on arvioitu vain tutkittavien lasten osalta, ja
selitetty, että tutkimustilanteet oli pyritty järjestämään aivan tavallisten
puheterapiasessioiden kaltaisiksi. No, se on mielestäni ensinnäkin lasten
aliarvioimista (aivan kuin he eivät huomaisi, että tilanne on tosi poikkeava!)
ja toiseksi osoittaa, ettei tutkijoille ole tullut edes mieleen, että
avustajien hermostuneisuudella voisi olla jotain merkitystä.
Jos fasilitointia
haluttaisiin tutkia tutkimusaiheeseen soveltuvilla menetelmillä, ehdottaisin
etnografiaa. Sillä ei tokikaan saataisi tilastollisesti yleistettävää
tietoa, jonka perusteella voitaisiin todistaa fasilitoinnin toimivuus tai
toimimattomuus yleisesti kaikille, mutta sillä
voitaisiin oppia ymmärtämään ilmiötä. Voitaisiin nähdä, miten se toimii tai
ei toimi jonkun ihmisen oikeassa elämässä. Voitaisiin ehkä nähdä tilanteita,
joissa ulkopuolinenkin pystyy päättelemään, että nyt tämä ihminen halusi
kommunikoida jotain ja se joko onnistui tai ei onnistunut. Voitaisiin tehdä
havaintoja siitä, millaisissa tilanteissa tai millaisten henkilöiden kanssa
kommunikointi näytti onnistuvan tai epäonnistuvan ja mitkä kaikki tekijät
niissä tilanteissa ja niitä tilanteita edeltävissä hetkissä olivat läsnä.
Voitaisiin tutustua kaikkiin niihin ihmisiin, jotka ovat jo pitkään tunteneet
henkilön, jonka kommunikointitapaa tässä tutkitaan. Voitaisiin päästä itse
kommunikoimaan hänen kanssaan aidoissa tilanteissa, joissa oikeasti on jotain
keskusteltavaa.
Tutkimusmenetelmillä
nimittäin todellakin on tulosten kannalta väliä. Eräs loistava esimerkki
siitä, miten menetelmien rajoitukset vaikuttavat tuloksiin, on Winstonen ja
kumppaneiden tutkimus (2015). Siinä vertailtiin tuloksia, jotka saatiin
haastattelemalla autismikirjolla olevia poikia perinteisillä menetelmillä ja
sitten toiminnallisilla menetelmillä. Perinteisen haastattelumenetelmän
tulokset antoivat pojista perinteisen autistisen kuvan: heidän oli vaikea
kuvailla itseään, he käyttivät vähän itseensä viittaavia ilmaisuja eivätkä
näyttäneet tunnistavan autistisia piirteitään. Toiminnalliset menetelmät sen
sijaan saivat pojat tuottamaan aivan toisenlaisen aineiston, jossa heillä näkyi
selvä käsitys itsestään ja omista autistisista piirteistään. Tutkijan vastuu on
siis valtavan suuri: kohteeseen sopimattomilla
menetelmillä voidaan saada aikaiseksi aivan väärä kuva todellisuudesta.
Erityisesti autismin kohdalla saattaa olla niin, että
perinteiset tutkimusmenetelmät eivät tuota ollenkaan luotettavaa tietoa. Esimerkiksi
tuoreessa
väitöskirjassaan
Katja Dindar (2017) osoittaa, miten tutkimusmenetelmät
vaikuttavat saatuihin tuloksiin autismikirjon lasten kommunikaation
tutkimisessa. Aitoja vuorovaikutustilanteita tutkimalla autismikirjon lapsilla
voitiin havaita sellaista sosiaalisen vuorovaikutuksen osaamista, mikä ei
pelkkää lapsen toimintaa ”kategorisoimalla ja kvantifioimalla” (kuten
kokeellisessakin tutkimuksessa tehdään) tullut esiin. Tämä edellytti
vuorovaikutuskumppaneiden toiminnan tarkkaa huomiointia sen sijaan, että olisi
keskitytty ainoastaan lapsen toimintaan.
Myös
Elina Kontu on väitöskirjassaan (2004) osoittanut,
miten autismikirjon lapsista saadaan aivan erilaista tietoa riippuen siitä,
millaisessa kommunikaatiosuhteessa tietoa kerätään. Tutkimuksen mukaan instruktionaalisessa
kommunikaatiosuhteessa (jollaisia kokeelliset testaustilanteet ovat) korostuu
autismikirjon lasten satunnainen suoriutuminen eivätkä heidän vahvuutensa,
toisin kuin dialogisessa kommunikaatiosuhteessa (jota ei kokeellisessa
tutkimuksessa ole mahdollista toteuttaa).
Jotenka siis totean:
Ihmisten
välinen vuorovaikutus on niin monimutkainen ja niin moneen tekijään liittyvä
asia, että sitä pitää tutkia menetelmillä, joilla se monimutkaisuus pystytään
ottamaan huomioon. Liian yksinkertaisilla menetelmillä sellaisesta aiheesta
ei saada luotettavaa tietoa, vaikka joistain toisista aiheista saadaankin.
***
Tämän kirjoituksen ja muidenkin kirjoitusteni lähteet
löytyvät
kirjallisuutta
-välilehdeltä.
Avainsanoja: autismi, autismikirjo, autisminkirjo, etnografia,
etnografinen tutkimus, fasilitointi, fasilitoitu kommunikointi, kokeellinen
tutkimus, kommunikaatio, kommunikointi, kommunikaatiotutkimus, kvalitatiiviset
tutkimusmenetelmät, kvantitatiiviset tutkimusmenetelmät, metodologia, tuettu
kirjoittaminen, tutkimusetiikka, tutkimuksen luotettavuus, vuorovaikutus