Lasten velvollisuudet – onko niitä?

"Lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia", väitetään monessa paikassa, muun muassa Lapsiasiavaltuutetun sivuilla. Siitä olen samaa mieltä, että aikuisten velvollisuus on huolehtia, että lasten oikeudet toteutuvat. Kysymykseni kuuluukin: onko lapsilla vain oikeuksia, eikä lainkaan velvollisuuksia?

Selvitin asiaa, kuten kunnon tutkijan tuleekin: tiedonhaulla verkossa. Kaikkien tiedonhakijoiden ensimmäisen ystävän Googlen viitteiden mukaan lasten velvollisuuksista ei juurikaan puhuta, mutta joistain sentään: 7-vuotiaana alkaa oppivelvollisuus ja 15-vuotiaana rikosoikeudellinen vastuu. Vahingonkorvausvelvollisuudella sen sijaan ei ole alaikärajaa.

Eli lakien mukaan joitain velvollisuuksia on lapsillakin. Minua kysymys kiinnostaa kuitenkin lähinnä kuntoutuksen etiikan näkökulmasta – jos oletetaan, että lapsilla kuntoutuksessa esimerkiksi kuulluksi tulemisen oikeus, niin onko heillä myös velvollisuuksia?

Miksikö tällaista kyselen? No, ainakin kaksi esimerkkiä on saanut minut pohtimaan sitä, mikä merkitys on sillä, miten paljon vastuuta lapsella katsotaan olevan omasta käyttäytymisestään. (Käytän tässä jutussa sanoja ”vastuu” ja ”velvollisuudet” toistensa synonyymeinä, vaikka niille voidaan myös antaa toisistaan poikkeavia merkityksiä.)

Ensimmäisen esimerkkitarinan kertoi viime toukokuussa NNDR:n (Nordic network of disability research) konferenssissa Islannissa professori Simo Vehmas (yksi Suomen vammaistutkimuksen keskeisistä vaikuttajista ja NNDR:n puheenjohtaja).

Vehmas puhui vammaisuudesta ja moraalisesta vastuullisuudesta. Siis siitä, että ovatko vammaiset vastuussa teoistaan vai onko kaikki vamman syytä. Hän kertoi esimerkin tositapauksesta, jossa kolme koulupoikaa oli tärvellyt koulun omaisuutta isojen rahojen edestä. Kaksi diagnoositonta potkittiin pois koulusta, mutta ADHD-poikaa ei rangaistu mitenkään. Vehmas kysyi, miltä mahtaa tuntua, jos kaikki merkitykselliset teot elämässä luokitellaan samankaltaisen tahattoman aivotoiminnan tulokseksi kuin vaikka aivastus tai epilepsiakohtaus – olipa henkilölle merkityksellinen teko sitten vandalismia tai vaikka taiteen tekemistä. Vehmaksen mukaan (ainakin ADHD:ssä) sairaudeksi luokittelu erottaa käyttäytymisoireet persoonasta, ja se on ongelmallista.

Toinen esimerkki on viime syksyn Perhehoitotyön päivillä puhujana olleen Markku Mutasen elämästä. Hän on aikuisena ADHD-diagnoosin saanut mies, jonka elämästä voitte lukea lisää kirjasta Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen . Diagnoosin saaminen oli Mutaselle positiivinen käännekohta hänen monia vaikeuksia sisältäneessä elämässään. Hän sanoi, että vasta silloin hän todella alkoi ottaa vastuun elämässään.

Jäin miettimään, että mikä diagnoosin saamisessa voi auttaa ihmistä ottamaan vastuuta elämästään. Eikö silloin voisi juuri ajatella, että minulla on tämä ADHD-sairaus, minkä minä itselleni sitten enää voin? Mutta ehkä kyse on kolmesta asiasta: tosiasioiden myöntämisestä, sellaisenaan hyväksytyksi tulemisesta ja saadusta tuesta.  

Eli pitäisikö lapsilta siis vaatia vastuuta käyttäytymisestään? Jos tarkastelee asiaa seurausetiikan kannalta, näyttää siltä, että lapset hyötyisivät siitä, että heiltä vaadittaisiin vastuun ottamista käytöksestään silloinkin, kun on osoitettavissa jokin sairaus/kehityshäiriö/luonnetyyppi, joka vaikuttaa heidän toimintaansa. 

Uskaltaisin melkeinpä väittää, että vastuun antaminen vahvistaa ihmistä, saa hänetkin uskomaan itseensä. Siis silloin, kun ei anneta liian suurta tai mahdotonta vastuuta. Pienelle lapselle pienistä asioista ja suurelle suuremmista.

Vanhempien tukeminen

Lasten hoitotyön kirjallisuudessa ja jopa käytännössäkin ollaan varsin yksimielisiä siitä, että vanhempien tukeminen kuuluu lasten hoitotyöhön. Usein puhutaan jopa koko perheen tukemisesta, mutta käytännössä sillä kyllä yleensä tarkoitetaan vanhempia. Vaikka sisaruksetkin kyllä tukea voisivat tarvita. No, se olkoon oma lukunsa joskus myöhemmin. 

Miksi tukea vanhempia?

Vanhemmuus ylipäätään on vaativa tehtävä, saati erityislapsen vanhemmuus. Voi olla, että jotkut pärjäisivät siinä hyvin ilman ammatillista tukeakin, mutta useimmat hyötynevät siitä. Joka tapauksessa vanhemmat joutuvat erityislapsen kanssa tekemisiin erilaisten yhteiskunnan palveluiden kanssa, ja jos siellä kohtelu ei ole vanhemmuutta tukevaa, voi ylimääräiseksi taakaksi muodostua hoitokärsimys. 

Sanoisin, että erityislasten vanhempien tukemiseen on siis kaksi syytä. Ensinnäkin se kuuluu ihmisarvoiseen kohteluun kaikessa terveydenhuollossa ja muiden palveluissa. Toiseksi siitä on monenlaista hyötyä sekä vanhemmille että heidän kauttaan lapselle ja pitemmällä tähtäimellä ajateltuna myös yhteiskunnalle. Sehän on vanha ja liian usein käytännössä unohdettu totuus, että ongelmien ennaltaehkäisy on tehokkaampaa (ja siis myös taloudellisempaa) kuin korjaamisyritykset jälkikäteen.

Miten tukea?

Vammaisten lasten vanhemmat kokevat itse (ainakin Lindbladin ym. 2005b tutkimuksessa) tukemiseksi kaksi asiaa: toisaalta heidän vanhemmuutensa tukemisen (joka näyttäytyy itseluottamuksen lisääntymisenä vanhempana olemisessa) sekä lapsen arvostamisen.

Vanhemmuuden tukemisesta on hyvä esimerkki Kehitysvammainen potilaana -kirjan tapauskuvauksessa Sari Riskumäen kertomana:

Kun olimme toista kertaa epilepsian takia osastolla, niin siellä oli sillä hetkellä sellainen hoitaja, jonka sanat kantavat minua vieläkin yhdeksän vuotta myöhemmin. Pidin poikaani sylissä epilepsiakohtausten välissä, ja tämä hoitaja tuli kysymään minulta, näyttääkö Iisakki nyt normaalinoloiselta omalta itseltään. Tulin vastanneeksi epävarmana, että mistä minä sen tietäisin. Niin tämä hoitaja sanoi minulle: ”Kuule Sari, kyllä sinä äitinä tiedät, mitä pojallesi kulloinkin kuuluu!” Ja näin oli ja on! 

Vanhemmuuden tukeminen

Ammattihenkilö voi auttaa vanhempien itseluottamuksen lisäämisessä ensinnäkin huomioimalla vanhemman yksilönä, ei vain sen-ja-sen vanhempana. Yksilönä huomioimista ovat esimerkiksi vanhemman olotilasta välittäminen ja puhuminen muistakin kuin lapsen hoitoon liittyvistä asioista. Yksilönä kohtelu on myös perusta luottamukselliselle suhteelle.  (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen tärkeä asia vanhemmille on tulla arvostetuksi lapsen huoltajana. Tämä tarkoittaa, että ammattihenkilöiden pitäisi ottaa vakavasti vanhempien näkemykset lapsesta ja hänen hoidostaan. Pitäisi myös osata puhua vanhemmille ymmärrettävästi eikä esimerkiksi medikaalislangilla. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas keino on perheen arkisen elämän huolien helpottaminen. Vanhemmat kaipaavat sitä, että lapseen liittyvien huolien ilmetessä arkipäivässä heillä olisi joku ammattihenkilö, jonka kanssa voisivat jakaa huolensa. Sellainen, joka olisi helposti tavoitettavissa, tuntisi lapsen tilanteen, kuuntelisi ja antaisi neuvoja tai tarvittaessa kävisi käymässäkin. Arjen huolia helpottaa myös se, jos joku ammattihenkilö antaa tietoa siitä, mitä oikeuksia perheellä on ja huolehtii, että he saavat kaiken avun, johon ovat oikeutettuja. (Lindblad ym. 2005b.)

Tukeminen lasta arvostamalla

Kun vanhemmilta kysytään, minkä he kokevat tukemiseksi, he eivät ajattele vain sitä, mitä saavat itselleen. He kokevat tukemiseksi myös sen, että ammattihenkilö pitää heidän lastaan arvokkaana. (Lindblad ym. 2005b.)

Lapsen arvokkaana pitäminen toteutuu ensinnäkin silloin, kun ammattihenkilö kohtaa lapsen persoonana, eikä keskity vain hänen vammaansa ja puutteisiinsa. Käytännössä tämä näkyy esimerkiksi siinä, kun ammattihenkilö antaa huomiotaan lapselle, istuu alas hänen tasolleen ja puhuu hänelle ymmärrettävällä tavalla. (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen lapsen arvokkaana pitämiseen liittyvä asia on lapsen tulevaisuuteen uskominen. Ammattihenkilö voi vahvistaa vanhempienkin tulevaisuudentoivoa auttamalla heitä näkemään lapsen kyvyt ja mahdollisuudet eikä vain ongelmiin keskittymällä. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas tapa ilmaista lapsen arvokkaana pitämistä on lapsen pitäminen avun arvoisena. Silloin mitään sellaista ponnistelua ei pidetä turhana, joka voisi turvata lapsen hyvinvoinnin. Silloin ammattihenkilöt ymmärtävät lapsen tunne-elämän tarpeet ja käytännölliset tarpeet ja tekevät kaikkensa täyttääkseen nuo tarpeet. (Lindblad ym. 2005b.)

Erilaisia vanhempia ja erilaisia tilanteita

Lopuksi muutama esimerkki siitä, miten erilaisissa tilanteissa vanhemmat voivat olla sen suhteen, miten lapsensa erityispiirteet milloinkin näkevät.

Joillakin vanhemmilla voi olla sellainen tilanne, etteivät ole osanneet nähdä joitain lapsensa ongelmia kunnolla ennen diagnoosin saamista, koska ovat vain olleet niin tottuneet niihin. Tällaisesta tilanteesta kertoi eräs äiti joulukuun 2010 Lapsen maailma -lehdessä.

Sitten taas joskus voi olla niinkin, että vanhemmat keskittyvät niin paljon lapsensa ongelmiin, etteivät välillä huomaa lapsella hyvin sujuvia asioita tai unohtavat nähdä lapsen lapsena. Tästä on hyvin oivallettu kertomus Herra Downin perintöä –blogissa, jossa äiti vertailee down-tyttärensä kehitystä sukulaistytön kehitykseen:

  

Mutta yllättäin myös törmäsin asioihin, jotka meillä ovat lähteneet sujumaan sen kummemmin harjoittelematta ja he taas ovat taistelleet asian tiimoilla. Tämä ravisteli minun omia ennakkoluuloja ja ajatuksia. Eivät kaikki asiat olekaan kiinni siitä, että neitimme on kehitysvammainen vaan hän on vain lapsi. Ne kuuluvat kehitykseen. Jotkut asiat ovat toiselle lapselle helpompia omaksua kuin toiselle. Välillä tunnun itse jumittuvan tuohon erityisperheen äidin rooliin.

Muistakaamme siis olla olettamatta perheistä mitään ja sen sijaan keskittyä kuuntelemaan, miten he itse asiat näkevät. Ja kannustamaan heitä itseäänkin siihen. Ehkä silloin meistäkin voi tulla hoitajia, joiden sanat kantavat vielä vuosia myöhemmin.