Olin aika riemuissani, kun näin Reyjavikissä
10.-12.5.2023 pidetyn vammaistutkimuksen
NNDR-konferenssin
ohjelmasta, että siellä olisi peräti 11 lapsuuteen ja vammaisuuteen liittyvää
työryhmää Childhood disability -otsikolla. Kokonaisuudesta osuus ei tosin ole
suuri, kun ohjelmassa oli 120 sessiota. Joka tapauksessa valinnanvaraa vaikutti
olevan – kunnes katsoin tarkemmin esitysten otsikoita ja sisältöjä. Suurimmasta
osasta lapsiaiheisia sessioita minua kiinnostava lapsinäkökulmainen tutkimus
loisti poissaolollaan. YK:n vammaisyleissopimuksen henkeä kuvastava iskulause
”ei
mitään meistä ilman meitä” ei siis näytä pätevän lasten kohdalla.
Lasten asema helposti ohitettavana vähemmistöryhmänä on
toki tuttu niin muissa tieteellisissä piireissä kuin yhteiskunnassa yleensä.
Vammaistutkimuksessa on ehkä lisäksi vielä ollut omat syynsä ottaa etäisyyttä
lapsiin – vammaisten aikuisten asioiden ajamisessa on ollut tarpeen korostaa
eroa lapsiin ettei tulisi rinnastetuksi tuohon holhouksen alaiseen ryhmään. Eräässä
esityksessä tuollakin konferenssissa tutkimukseen osallistuneet kehitysvammaiset
aikuiset olivat korostaneet sitä, ettei heitä saisi kohdella kuin lapsia. Olen
toki asiasta samaa mieltä. Mutta tarkemmin sanottuna olen sitä mieltä, että
ketään ei saisi kohdella niin kuin lapsia. Siis siten, kuin lapsia liian usein
kohdellaan: epäkunnioittavasti.
Lasten epäkunnioittava kohtelu ikävä kyllä korostuu
erityisesti vammaisten lasten kohdalla, sen ovat useat tutkimukset tuoneet
esiin. Epäkunnioittavalla kohtelulla tarkoitan ennen kaikkea sitä, että
aikuiset eivät edistä lasten tiedonsaantia, vaikuttamismahdollisuuksia ja
itsemääräämisoikeutta ja monilla muillakin tavoin ilmaisevat pitävänsä
lapsen näkökulmaa vähäarvoisempana kuin aikuisen. Tämä liittyy
aikuisnäkökulmaiseen kulttuuriimme (josta olen kirjoittanut muun muassa täällä:
http://lastentahden.blogspot.com/2021/06/lapsilta-opittua.html)
ja lapsikäsitykseen, joka korostaa lapsia osaamattomina ja keskeneräisinä tulevaisuuden
aikuisina (josta olen kirjoittanut muun muassa täällä: https://lapsinakokulma.wordpress.com/2021/05/20/beings-ja-becomings/).
Monissa ammatillisissa käytännöissä esimerkiksi sosiaali-
ja terveydenhuollossa on totuttu kysymään lasten asioita heidän vanhemmiltaan,
vaikka monien tutkimusten perusteella tiedetään, etteivät lapset ja vanhemmat
läheskään aina ajattele asioista samalla tavalla. Eräs keskeinen ajattelun ero
tuli pysäyttävästi esiin Reetta Mietolan ja Amu Urhosen
esittelemän tutkimuksen kautta. He havaitsivat tutkimuksessaan eron siinä,
millainen oli hyvän elämän ja hyvän maailman utopia niillä
vammaisaktivisteilla, jotka olivat itse vammaisia aikuisia ja niillä, jotka
olivat aktivistin roolissa vammaisen lapsen vanhempana. ”Itselleen sitä
haluaa autonomiaa ja läheiselleen suojelua”, tiivisti Amu Urhonen
erovaisuudesta kysyttäessä.

Ehkäpä aikuisten pitäisikin osata kohdella lapsia
paremmin kultaisen säännön mukaan: mitä tahdotte ihmisten tekevän teille,
tehkää se heille. Yksinkertaistetusti voisi ajatella, että jos kaikki haluavat
itselleen autonomiaa, niin silloin sitä pitäisi tarjota toisillekin. Mutta
kultaista sääntöä ei pitäisi ymmärtää pintatasolla, vaan syvemmällä tasolla. Ei
siis olettaen, että toinen haluaa samaa kuin minä, vaan ymmärtäen, etten voi
tietää, mitä hän haluaa, jos en kysy. Eli: haluatteko, että toinen ihminen
päättää teidän asioistanne teidän näkökulmaanne kysymättä – olettaen, että
suojelluksi tuleminen on parasta, mitä teille voi? Jos ette halua, niin älkää
sitten tehkö niin lapsillekaan.
Eräässä sessiossa vaadittiin radikaalia muutosta (lasten)
kuntoutuksen maailmaan (Critical Rehabilitation Studies: Intersections and
Tensions with Disability Studies, jonka kaikkien esitysten sisältö löytyy
kokonaisuudessaan tästä
linkistä). Session keskeinen ajatus Barbara
Gibsonin esittämänä oli, että kuntoutuksen perustuminen ajatukseen
vammaisuudesta ongelmana, joka pitää korjata normalisaation kautta, on hyvin
haitallinen. Kuntoutuksessa pitäisi voida kyseenalaistaa sitä, onko ”olla kuten
kaikki muut” paras mahdollinen tavoite. Yani Hamdani tarjosi
vaihtoehdoiksi ’normaalin’ kehityksen ja ’kunnollisen’ aikuisuuden uudelleen
ajattelua, monenlaisten olemisen tapojen arvostamista, positiivisten
vammaisidentiteettien edistämistä ja nuorten tukemista tekemään elämästään
sellaista, joka on mielekästä heidän omien toiveidensa, tavoitteidensa ja
olosuhteidensa kannalta. (Lue lisää: Mosleh & Gibson 2022.)
Omassa konferenssiesityksessäni käsittelin osittain
samoja teemoja. Sanoin, että voidaksemme mahdollistaa lasten näkökulman
kuuntelun kuntoutuksessa, meidän pitäisi miettiä käytäntöjämme ohjaavia
ajatustapoja. Muuten voi käydä niin, että lasten kuunteluun tarkoitetut
käytännöt eivät oikeasti vaikuta mihinkään. Ajatustapoja pitäisi tarkastella ainakin
niiltä osin, mitä ajattelemme ihmisyydestä (lapsista ja aikuisista),
vammaisuudesta ja kuntoutuksen (tai muun ammatillisen toiminnan)
tarkoituksesta.
Haluan tässä nostaa yhden keskeisen asian ihmisyyden
pohdinnasta. Kun olen pohtinut tätä tutkimusten valossa, sanoisin näin: On
tärkeää pohtia, missä asioissa me ihmiset (esimerkiksi aikuiset ja lapset)
olemme erilaisia ja missä asioissa olemme samanlaisia. Ja sen jälkeen on tärkeä
pohtia, milloin kannattaa keskittyä erilaisuuksien havainnoimiseen ja
milloin samanlaisuuksiin. Kirjoitan tästä lisää väitöskirjani yhteenvedon
pohdinnassa (jota joudutte vielä hetkisen odottelemaan), mutta yhdet
erilaisuudet ja samanlaisuudet paljastan jo tässä:
Olemme erilaisia esimerkiksi kommunikoinnin
tapojen suhteen, ja siihen kannattaa keskittyä, jotta voimme löytää
yhteisymmärryksen. Erilaisuuteen keskittymisellä en tarkoita toisenlaisen tavan
vikoja ja puutteiden osoittelua, vaan vahvemmassa asemassa olevan menemistä
toista vastaan, jos huomaa, ettei oma tapa toimi toiselle. Eli esimerkiksi
meidän aikuisina ei pitäisi keskittyä pelkästään sanalliseen kommunikointiin,
vaan käyttää ja mahdollistaa lapselle toiminnallista kommunikointia.
Olemme samanlaisia siinä, että haluamme kaikki tulla
kuulluiksi. Haluamme, että meidän näkökulmamme huomioidaan niissä asioissa,
jotka vaikuttavat elämäämme. Emme halua, että joku muu luulee tietävänsä meidän
elämämme asiat puolestamme. Tähän samanlaisuuteen pitäisi keskittyä silloin,
kun aikuisena meinaa lipsahtaa tietämään esimerkiksi kuntoutuksen tavoitteita
lapselta kysymättä*.
Nyt saattaa kuitenkin olla niin, että liian usein
keskitymme erilaisuuteen silloin, kun pitäisi keskittyä samanlaisuuteen – ja
päinvastoin**. Oletamme lasten olevan samanlaisia kuin aikuiset ja
arvostavan sanallista kommunikaatiota yli kaiken, ja toimimme tämän oletuksen
mukaan. Oletamme lasten olevan erilaisia kuin aikuiset siinä, ettei heillä ole
tarvetta tai kykyä vaikuttaa omiin asioihinsa, ja päätämme asioita omiin
oletuksiimme perustuen heidän puolestaan. Joten: miettikäämme tosi tarkkaan,
mitä erilaisuus ja samanlaisuus merkitsevät, ja milloin mihinkin kannattaa
keskittyä.
*Kuuntelulla en tarkoita vain sanojen kuuntelua, vaan
kokonaisvaltaista lapsen viestinnän havainnoimista kaikilla aisteilla, josta
olen kirjoittanut aiemmin muun muassa täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2017/06/miten-kuuntelen-puhumatonta-lasta.html
**Erilaisuudesta ja samanlaisuudesta olen kirjoittanut
myös täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2020/03/erilaisuudesta-samanlaisuudesta-ja-tasa.html
Avainsanoja: erilaisuus, konferenssit, lasten kuntoutus, lasten kuuntelu, Nordic Network on Disability Research, samanlaisuus, vammaiset lapset, vammaisten lasten osallisuus, vammaistutkimus.