maanantai 21. marraskuuta 2011

Lasten oikeudet, onko niitä?


Tuskin kukaan blogin lukijoista ajattelee, ettei lapsilla olisi oikeuksia. Silti moni katsoo läpi sormien joidenkin lasten oikeuksien polkemista. Ainakin jos lasten oikeuksina pidetään niitä, mitä YK:n Lasten oikeuksien sopimuksessa on yleismaailmallisesti sovittu. Sopimuksen sisältö voidaan tiivistää kolmeen eri teemaan. Sen mukaan lapsella on oikeus
  1. erityiseen suojeluun ja hoivaan
  2. riittävään osuuteen yhteiskunnan voimavaroista  
  3. itseään koskevaan päätöksentekoon osallistumiseen
Jos haluatte lukea varsin kattavan katsauksen vammaisen lapsen oikeuksiin, suosittelen vasta ilmestynyttä Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisua "Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa".
 
Tässä en nyt aio käsitellä osuutta yhteiskunnan voimavaroista, koska haluan keskittyä niihin asioihin, mihin hoitotyöntekijä (tai kuka tahansa aikuinen) voi ihan itse vaikuttaa kohdatessaan lapsiyksilön tai -ryhmän. En aio myöskään käsitellä lapsen oikeutta suojeluun ja hoivaan, koska sitä puolta on mielestäni hoitotyössä korostettu liiallisuuteen asti. Suojelun nimissä lapsilta liian usein riistetään oikeus osallistumiseen. 


Oikeus osallistua oman elämänsä päätöksiin 

Sekä Lasten oikeuksien sopimuksen että monien lakien (muun muassa Perustuslain, Lastensuojelulain ja Lain potilaan asemasta ja oikeuksista) mukaan lapsilla on oikeus osallistua ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti itseään koskevaan päätöksentekoon. Minusta tuo määritelmä on aina kuulostanut siltä, että pieniltä tai vain vähän kehittyneiltä ei siis tarvitse kysyä mitään. 
Sitä se ei kuitenkaan tarkoita. Ainakaan minun mielestäni. Olin aika riemuissani, kun vähän aikaa sitten löysin todisteen, ettei se YK:n mielestäkään sitä tarkoita. Nimittäin YK:n Lapsen oikeuksien komitean Yleisessä huomautuksessa sanotaan, että meidän

pitäisi lähteä oletuksesta, 
että lapsi kykenee ilmaisemaan näkemyksiään,
sekä tunnustaa, että hänellä on oikeus ilmaista niitä,
ilman että lapsen tarvitsee ensin osoittaa kykenevänsä siihen.

Tämä on ongelma erityisesti vammaisten lasten kohdalla. Tutkimuksissa (esim. Davis & Watson 2000, Higgins ym. 2009) on todettu, että heihin usein suhtaudutaan sillä lähtöoletuksella, etteivät he ole kykeneviä, jolloin ”todistamisen taakka” päinvastaisesta jää lapselle. Esimerkiksi joissain kouluissa vammaisten lasten täytyy todistaa olevansa ”valmiita” joillekin opintojaksoille, toisin kuin ei-vammaisten.

Oikeus pienillä ja puhumattomillakin lapsilla

Minua ilahduttaa, että samaisessa Yleisessä huomautuksessa  sanotaan, että lapsen aseman oikeudenhaltijana pitäisi olla kiinteä osa lapsen päivittäistä elämää varhaisimmista vaiheista lähtien. Siinä myös muistutetaan tutkimusten osoittavan, että lapset kykenevät muodostamaan näkemyksiä jo hyvin pieninä – silloinkin, kun he eivät vielä kykene ilmaisemaan niitä kielellisesti.

Siispä lapsen osallistumisoikeuden täytäntöönpano edellyttää muidenkin kuin kielellisten viestintätapojen tunnustamista ja kunnioittamista.

Kuinka monelta lapselta kysytään hänen kuntoutustaan suunniteltaessa, mitä hän itse pitää tärkeänä elämässään?

maanantai 14. marraskuuta 2011

Vammaisuudesta

Sana ”vammainen” kuulostaa monen korvissa rumalta sanalta. Haukkumasananakin sitä käytetään. Minulle se on tutkimusprosessini myötä alkanut merkitä ihan muuta. Olen myös tajunnut, miten paljon sillä on käytännön työssä merkitystä, miten vammaisuuden käsittää.

Virve Takala kirjoittaa Leijonaemojen blogissa:
”Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin.”
 
Omassa blogissaan Selda, nuori liikuntavammainen nainen otsikoi kirjoituksensa sanoilla ”Sanokaa vammainen”, ja pohtii:
”--- ihmettelen miksi muut ihmiset pitävät vammainen-sanaa niin kammottavana, lähes kirosanan kaltaisena.”

Mitä vammaisuudella tarkoitetaan?

On olemassa ainakin kaksi aika erilaista tapaa määritellä vammaisuus. Perinteisen, asiantuntijakeskeisen ja yksilönäkökulmaisen ”medikaalisen mallin” mukaan vammaisuus on sairauden, onnettomuuden tai muun terveydentilaan liittyvän syyn aiheuttama vika yksilössä. Vikaa tulee yrittää korjata yksilöä parantamalla tai muokkaamalla. 

Kritiikkinä tälle ajattelutavalle syntyneen ”sosiaalisen mallin” mukaan vammaisuus (disability) on vika yhteiskunnassa, joka ei ota huomioon niitä kansalaisia, joilla on jokin vamma (impairment) tai sairaus. Tämän ajattelutavan mukaan vammaisuutta eivät siis ole yksilön ominaisuudet, vaan ei-vammaisten ehdoilla toimivan yhteiskunnan aiheuttamat ongelmat henkilölle, jolla on jokin vamma.

 Marjo-Riitta Reinikaisen väitöskirjan määritelmän mukaan mukaan

Vammaisten ihmisten toimimista ja osallistumista ei niinkään haittaa ja rajoita vamma itsessään, vaan tapa, jolla yhteiskunta kohtelee niitä ihmisiä, joilla on vammoja ja sairauksia.

Sanojen ja nimien merkitys

Mietin, mikä olisi parempi suomenkielinen sana kuin vammaisuus, jos haluttaisiin irrottautua medikaalisen mallin dominoivuudesta kielenkäytössä, mutta puhua silti niistä ihmisistä, joilla on jokin vamma.

Englanniksi vammaisuuden (disability) ja vamman (impairment) erottaminen on helpompaa. On vielä suhteellisen kätevää käyttää ilmaisua ”child with impairment”, mutta suomeksi ilmaisu ”lapsi, jolla on vamma” tekee pitemmän päälle tekstistä aikamoisen kömpelöä.  

Mietin esteisyyttä (jolloin esteinä voidaan nähdä sekä vamma itsessään että yhteiskunnan tekemät esteet) ja rajoitteisuutta, mutta kummassakin ilmaisussa on puutteensa. Esteisyys ei viittaa mitenkään vammaan, joten se voisi johtua vaikka köyhyydestä tai maahanmuuttajuudesta. Rajoitteisessa on sama vika, ja se myös kuulostaa liikaa samalta kuin rajoittunut. Toimintarajoitteinen on yksi vaihtoehto, mutta ei mielestäni sen parempi kuin nuo edellisetkään.

Virve Takala kirjoittaa blogissaan, että on vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Varmaankin näin juuri on. Mutta muuttaisiko sanan muuttaminen oikeasti mitään? Onko vaikka siivoojan ammatista tullut arvostetumpi, kun sitä on alettu kutsua siistijän tai toimitilahuoltajan työksi?

Selda sanoo sen niin osuvasti: 

Vammainen sanana osoittaa selvästi vaillinaisuuden, minussa on jotain vikaa, en osaa kaikkea, on monia asioita joihin en pysty.

Ehkä tämä juuri tekee sanasta niin vaikean. Meidän kulttuurimmehan perustuu heikkouksien ja puutteiden peittelylle. Ehkä pikemminkin se olisi asia, jota pitäisi muuttaa, jotta jotain oleellista muuttuisi.

Kolmas tapa?

Nykyään monet ajattelevat, että paras tapa määritellä vammaisuus on noiden kahden edellä mainitun yhdistäminen. Itsekin ajattelen, ettei niistä kumpikaan ole riittävä sellaisenaan. ”Kolmatta mallia” en kuitenkaan ole vielä nähnyt kehitetyn, vaikka monet näiden yhdistämisen tarpeellisuudesta puhuvatkin.

Sosiaalisen mallin suurin puute on varmaankin se, ettei se ota huomioon vamman merkitystä. Toki vamman merkitys aina on kietoutunut siihen, miten yhteiskunta on rakennettu. Jos vaikka suurin osa ihmisistä olisi liikuntavammaisia, niin olisivatko kävelevät silloin vammaisia, kun eivät malttaisi pysyä paikoillaan, vaan olisivat aina kiirehtimässä johonkin suuntaan? Mutta leijonaa ei pääse pakoon ilman juoksu- tai kiipeilytaitoa.

Tai jos enemmistö olisi sokeita, niin pidettäisiinkö vammaisina silloin näkeviä, kun heillä olisi taipumus katsella asioita sen sijaan, että kuulisivat, tuntisivat ja haistaisivat tarkasti? Mutta siltikin olisi asioita, joihin sokeat eivät kykenisi, kuten värien erottaminen tai autolla ajaminen.

Vaan ehkä sokeiden tai liikuntavammaisten valtakunnassa olisi kehitetty raideautoja tai jotain, mitä emme nyt osaa kuvitellakaan. Tai ehkä erilaisia asioita pidettäisiin tärkeinä – ehkä ei olisi niin kiire joka paikkaan, ehkä toisten auttaminen ja apuun turvautuminen olisivat kotikasvatuksen ja kouluopetuksen tärkeimpiä asioita?

Tärkeintä

Tärkeämpää kuin se, miten määrittelee vammaisuuden, on kuitenkin se, miten suhtautuu ihmiseen, jolla on vamma. Näkeekö hänet aina vamman läpi tai näkeekö jopa pelkästään vamman, ei ihmistä ollenkaan.

Puhun vammastani, jotta ihmiset ymmärtäisivät, että se on vain osa minua, kun kysymättömien kysymysten tulva ei ahdista ihmisiä he voivat nähdä ihmisen vammaisuuden takana. Se on kaikkein tärkeintä.” – Selda 

Jokainen vammainen on oma yksilönsä, yhtä lailla kuin vammatonkin (jos sellaisia nyt onkaan, eiköhän lie jokin vamma meillä kaikilla - jos ei muuta, niin asennevamma). Tämän näkeminen on hoitotyössä keskeistä, jotta diagnoosin määrittämistä yleisistä totuuksista voitaisiin päästä siihen erityiseen todellisuuteen, joka juuri tämän lapsen ja tämän perheen elämässä on. Silloin voitaisiin löytää kuntoutuskeinoja, jotka auttavat juuri tätä lasta kasvamaan itsensä näköiseen elämään. Keinoja, jotka kohdistuvat sekä lapseen että hänen ympäristöönsä.



Mitä osaat
mitä luet
kuinka valitset
ja säästät
       mitä varten
Näin kysyvät kaikki
Kuka kysyy:
Millainen ihminen
        sinussa piilee?
milloin
         tulet ilmi?

                   - Terttu Tupala


torstai 3. marraskuuta 2011

Tarinoiden voima


Moni muu on oivaltanut tämän jo kauan sitten, minä vasta viime viikolla: tarinoissa on voimaa. Olen kyllä aina rakastanut tarinoita, ja olen myös jo kauan tiennyt, että tarinallisuutta voidaan käyttää myös tieteessä niin aineistoina kuin menetelmänäkin. Ja senkin olen tiennyt, että tarinoiden kertominen ja kuunteleminen on tärkeää monellakin tavalla. Mutta jostain syystä vasta viime viikolla oivalsin, miten tärkeää niiden kertomista olisi käyttää opetuksessa. Ja millainen voima niillä on.

Sain oivallukseni, kun valmistelin Turun opettajakoulutuslaitoksen opiskelijoille luentoa kehityksen variaatioista (joita monissa piireissä kehityshäiriöiksikin kutsutaan). Mietin pääni puhki, miten muuten voisin asiat esittää, kuin toistamalla niitä iänikuisia diagnoosikriteeriluetteloita, joiden perusteella kuvatuista ihmisistä tulee vain ja ainoastaan negatiivinen kuva. Halusin välittää opiskelijoille paljon monimuotoisemman kuvan niistä ihmisistä, joiden kehitys ei mene niin kuin enemmistön suunnilleen menee.

Ja sitten sen keksin: kerron heille oikeista ihmisistä. Kerron heille, mitä kaikkea hienoa voi tulla ihmisistä, joilla on rasitteenaan vaikka minkämoiset diagnoosikriteerit.

Halusin tarkoituksella korostaa positiivisia puolia, sillä niitä negatiivisia tulee ihan riittävästi noissa kriteeriluetteloissa (jotka kylläkin myös tarinoiden jälkeen opiskelijoille esitin). Ja myös siksi, että aika monilla ihmisillä on ilman kriteeritietoisuuttakin ihan riittämiin negatiivisia käsityksiä vammaisista henkilöistä.
                                                                                                                                
Löysin aivan mainioita tarinoita opiskelijoille kerrottavaksi. Ehkä voin kertoa niitä teillekin myöhemmin, mutta joitain voitte lukea jo itsekin, jos haette käsiinne tuolla Kirjallisuutta-sivulla mainittuja kirjoja .

Nyt haluan kuitenkin jakaa kanssanne tarinan, johon sain tänään vinkin eräältä suuresti arvostamaltani henkilöltä. Ihan kaikkien vinkkiin en olisi ehkä tarttunut sähköpostissa näinkin epämääräisillä saatesanoilla: ”Et ehkä ole kiinnostunut koriksesta...mutta tämä video voi kiinnostaa silti”. Ja minua vielä valistettiin, että koripallossa saa kaksi pistettä korista, paitsi jos heittää tosi kaukaa kolmen pisteen rajan takaa, niin saa kolme. Normaali hyvä pistemäärä *koko pelin* pelanneelle on 15-20 pistettä.

Tässä teille siis tarina videon muodossa. Kannattaa katsoa se, ennen kuin lukee sen jälkeen tulevaa tekstiä, koska siinä seuraa juonipaljastuksia. Video on englanniksi, mutta kannattaa katsoa, vaikkei kaikkea ymmärtäisikään – tunnelman ymmärtää jokainen. Video kestää vain muutaman minuutin.  Sen verran paljastan jo etukäteen, että kyse on autistisesta pojasta, jonka intohimoinen kiinnostuksenkohde on koripallo.

Katso video: 

”Hän on tottunut tuntemaan olonsa erilaiseksi. Mutta ei koskaan NÄIN erilaiseksi. Ei koskaan näin upeaksi!” Tällaisiin kokemuksiin kun voisimmekin olla kuntoutushoitotyön avulla lapsia ohjaamassa. Ei kaikista tarvitse tulla koripallotähtiä tai muitakaan tähtiä, mutta kunpa jokainen saisi kokea erilaisuutensa joskus hienoksikin asiaksi. Arjen pienissä hetkissä ainakin.

tiistai 1. marraskuuta 2011

Mikä blogi?



Kymmenen päivää sitten perustettiin Suomeen valtakunnallinen lastenneurologian hoitajien yhdistys Lane, jota moni oli ehtinyt jo kauan odottaa. Minut valittiin puheenjohtajaksi. Se oli sysäys, jonka tarvitsin saadakseni vihdoin aikaiseksi ryhtyä bloggaamaan.

Ai mitenkä niin vihdoin? No, olen syksystä 2006 asti kirjoittanut 890 sivua päiväkirjaa kehityshäiriöisten lasten hoitotyöhön liittyvästä väitöskirjatutkimuksestani, ja siihen prosessiin on liittynyt jos jonkinmoista pohdintaa lapsuudesta, vammaisuudesta ja hoitotyöstä. Noihin sivuihin on mahtunut jokunenkin ajatus, jonka olisin mielelläni jakanut muidenkin aihepiiristä kiinnostuneiden kanssa, mutta sille ei ole ollut mitään kanavaa lukuun ottamatta joidenkin yksittäisten ihmisten kanssa käytyä ajatustenvaihtoa.

Tavoitteita ja käsitteitä

Tavoitteena tämän blogin kirjoituksilla on ”lapsen paras”. Koska olen viettänyt viimeiset yhdeksän vuotta tiiviissä kontaktissa tiedemaailmaan, tunnen vastustamatonta tarvetta heti ensimmäiseksi määritellä käsitteitä.

Aloitetaan nyt vaikka noista ”lapsi” ja ”paras”. Tässä blogissa ollaan kiinnostuneita ensisijaisesti sellaisista lapsista, joiden takia lastenneurologista hoitotyötä tehdään. Siis lapsista, joiden aivojen ja hermoston kehitys tai toiminta ei ole mennyt aivan niin kuin enemmistöllä menee, jolloin voidaan antaa monenlaisia diagnooseja kuten vaikka kehitysvamma, ADHD, autismi, dysfasia, CP-vamma ja epilepsia.

Mikä sitten on lapsen paras? Helppo vastata, ilmeisesti vaikea toteuttaa, koska niin moni lapsi jää ilman sitä joko jo lapsena tai sitten viimeistään aikuisena: mahdollisuutta elää onnellisena läheistensä kanssa; hyväksyttynä ja rakastettuna sellaisena kuin on, yhteiskunnan tasavertaisena jäsenenä, porukkaan kuuluen, omia lahjojaan itselleen sopivalla tavalla kehittäen, antaen ja saaden.

Tähän teeman tulen todennäköisesti palaamaan moneen kertaan – että mitä se sitten käytännössä voisi tarkoittaa. Mutta sanottakoon jo nyt, että en usko kenenkään meistä aikuisista voivan automaattisesti tietää, mikä on kunkin yksittäisen lapsen parhaaksi käytännön tasolla. Luulen kuitenkin, että avain siihen tietämiseen on lapsen kuuntelu. Siihenkin aiheeseen palaan varmasti vielä moneen kertaan.

Miksi Lasten tähden?

Vaikeaa oli valita blogille lyhyttä ja ytimekästä nimeä, joka kuitenkin kertoisi jotain tärkeää tästä blogista. Päädyin tähän, koska se kertoo, miksi minä työtäni teen ja myös mitä tarkoitusta varten Lane on perustettu. Joskus kyllä mietin, että enkö olisi voinut valita jotain helpompaa ammattia ja tutkimusaihetta – ja aina päädyn siihen, että en vain olisi. En ainakaan mitään yhtä tärkeää!

Mutta jottei alkaisi kuulostaa liian siirappiselta, niin todettakoon, että tietenkin teen työtäni myös itseni tähden. Siksi, että pidän siitä ja koen sen antoisaksi. Nautin aikoinaan sairaanhoitajan työstä lastenneurologisella osastolla, kun sain siellä tutustua kerrassaan hurmaaviin persoonallisuuksiin - ja kasvattaa luonnettani niiden vähemmän hurmaavien kanssa… Nykyään nautin, kun saan syventyä juurta jaksain pohtimaan sekä muiden tutkijoiden kirjoitusten että oman tutkimukseni avulla sitä, miten näitä kaikkia erilaisia persoonallisuuksia voitaisiin auttaa saamaan hyvä elämä.

Ai niin, se vielä, että en halunnut nimeen mitään määritelmää näille lapsille. Tämä sen tähden että haluan itsellenikin jatkuvasti muistuttaa, että vaikka olisivatkin sairaita tai vammaisia, niin ensisijaisesti kuitenkin aina lapsia.

Kenelle?

Kirjoitan tätä blogia ensisijaisesti hoitotyöntekijöille. Mutta toivotan lämpimästi tervetulleiksi lukemaan ja kommentoimaan ihan kaikki aihepiiristä kiinnostuneet, niin ammattilaiset kuin maallikotkin. Olisi hienoa, jos tämä voisi toimia kohtauspaikkana eri viitekehyksistä tuleville ja paikkana avoimelle keskustelulle. Toivon saavani välillä vieraileviksi bloggaajiksi myös muita Lanen hallituksen jäseniä, jotka voivat tuoda terveisiä käytännön hoitotyöstä, jota en itse enää moneen vuoteen ole tehnyt.

Vaikka kirjoitan blogia Lanen puheenjohtajana, niin vastaan itse täällä esitetyistä ajatuksista ja näkökulmista. Toivottavasti yhdistyksen jäsenet ja hallitus älähtävät, jos ne poikkeavat kovasti heidän näkemyksistään! Yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneiden kannattaa tutustua kotisivuumme, vaikka niiden työstäminen onkin vielä vähän vaiheessa: http://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/

Tässä blogin esittely, minun esittelyni näette sivupalkista, ja Lanesta voitte lukea lisää kotisivuilta. Tämän sivun kommenteissa voisivat esittäytyä sitten blogin lukijat! Arvostan suuresti, jos voitte kommentoida omalla nimellänne, mutta jos ette, niin kannattaa valita sellainen nimimerkki, jolla erottuu muista blogin kommentoijista.