Ympäristön vaikutuksen huomioiminen

On vielä kolmaskin asenne, joka vaikuttaa siihen, miten ammattihenkilö lapsen toimijuutta tukee: se, miten hän suhtautuu ympäristön ja oman toimintansa vaikutukseen (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012).  Tämä suhtautuminen tulee esiin niin lapsen arvioinnissa kuin lapsen ja hänen lähiyhteisöjensä ohjauksessakin.

Mieti vaikka tilannetta, jossa kysyt lapselta, haluaako hän juoda maitoa vai piimää. Lapsi ei vastaa, joten tarjoat hänelle kuvakortteja tai esineitä, joista hän voi osoittaa haluamansa vaihtoehdon. Hän ei kuitenkaan osoita. Tulkitsetko silloin, ettei lapsi osaa tehdä valintoja? Vai hoksaatko, että kyse voi olla oman ajattelusi puutteellisuudesta; et huomannut, että lapsi haluaa ehkä juoda jotain ihan muuta tai ei halua juoda ollenkaan. Tällaisista väärin ymmärretyistä tilanteista kertoo muun muassa Sirkka Komulainen (2005) tutkimuksessaan.

Kommunikoinnin lisäksi ammattihenkilöiden sokeutta omalle ja ympäristön vaikutukselle lapsen toimintaan ilmenee usein lapsen häiritsevän käyttäytymisen suhteen. Ja muuten aikuistenkin vammaisten, valitettavasti. Hyvin usein sen ilman muuta oletetaan johtuvan henkilön vammasta, eikä edes pohdita, mikä ympäristössä olisi sen voinut aiheuttaa. Tästä hyvä esimerkki on Davisin ja Watsonin tutkimuksessa (2000) pojasta, joka oli häiriökäyttäytymisen takia aiottu siirtää erityiskouluun. Sitten asiaa kuitenkin alettiin selvittää havainnoimalla tilanteita, ja huomattiin, että kyse olikin toisten lasten aloittamasta kiusaamisesta.

Kaiken kaikkiaan lasten toimijuuden toteutumista edistäisi heidän kompetenssinsa näkeminen muuttuvana ja tilannesidonnaisena (Davis & Watson 2000). Tällöin ammattihenkilöt huomioivat tilanteen ja kontekstin vaikutuksen lasta arvioitaessa eivätkä pidä kaikkia ongelmien synnynnäisenä (vrt. Komulainen 2005) ja lapsen vammasta johtuvana.

Lapsen arvostaminen

Hauska nähdä tilastoista, että blogia käy päivittäin kourallinen ihmisiä katsomassa lomakaudellakin. Ja hauska nähdä, että ulkomailtakin tätä seurataan! Olisi kiva kuulla kommenteissa, ketkä seuraavat.

Kirjoitin viimeksi erilaisuuteen suhtautumisesta. Toinen ammattihenkilöiden asenne, joka vaikuttaa lapsen toimijuuden tukemiseen on lapsen toiminnan, kykyjen, tunteiden ja näkemysten arvostaminen tai niiden väheksyminen (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012).  

Lapsen arvostaminen ilmenee lapsen pitämisenä oman elämänsä subjektina, hänen näkemisensä yksilönä sekä keskittymisenä hänen vahvuuksiinsa. Kirjoitan näistä ehkä myöhemmin lisää, jos teitä kiinnostaa. 

Nyt olen näihin liittyen kuitenkin miettinyt, että mitä jos kuntoutusjärjestelmässä tosiaan jonkun tehtävänä olisi yrittää ottaa selvää, millainen juuri tämä lapsi on ja millaiseksi aikuiseksi hän voisi haluta kasvaa. Onko hänelle tärkeää yrittää olla mahdollisimman samanlainen kuin muut, vai tulisiko hänestä vaikka taiteilija, jolle tärkeintä olisi saada toteuttaa itseään? Missä asioissa tätä lasta pitäisi patistaa, jotta hän saavuttaisi itselleen tärkeät tavoitteet ja missä asioissa jättää rauhaan? Millainen kuntoutus olisi juuri tälle lapselle parhaaksi?

Minusta tällainen tehtävä sopisi hoitotyölle hirmuisen hyvin. Potilaan kuunteleminen, potilaan yksilöllisyyden huomioiminen, ihmisen moniulotteisen kokonaisuuden ymmärtäminen, hoidon perustuminen vuorovaikutukseen ja voimaantumisen mahdollistaminen ovat olleet monien hoitotyön teoreetikkojen keskeisiä ajatuksia hoitotieteen varhaisista ajoista lähtien. 

Perinteisesti hoitajat ovat myös mieltäneet itsensä potilaan asianajajiksi. Asianajajuus ehkä toteutuukin hoitotyön arjen pienissä ratkaisuissa, kun hoitaja vaikka puolustaa lapsen oikeutta päiväuniin ja järjestää muut aikataulut niiden mukaan. Mutta kuinka moni hoitaja osaa ja uskaltaa kuunnella juuri tämän lapsen parasta isoissa ratkaisuissa?

Suhtautuminen erilaisuuteen

Lupasin kertoa lisää artikkelini sisältöön liittyvistä aiheista. Aloitetaan vaikka ammattihenkilöiden asenteista. Lasten toimijuuden tukemiseen vaikuttavista asenteista kertoo muun muassa ammattihenkilöiden suhtautuminen erilaisuuteen (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012).

Mitä itse sanoisit, jos sinulta kysyttäisiin, onko ihmisten erilaisuus arvostettava asia vai normaaliudesta negatiivisesti poikkeava ilmiö? Ensi kuulemalta voisi helposti tehdä mieli vastata, että totta kai on hienoa, että olemme kaikki erilaisia. Mutta entä, jos mietit vähän tarkemmin. Saattaisiko olla kuitenkin niin, että mielestäsi erityislapset ovat vähän enemmän erilaisia kuin me muut – ja että heidän erilaisuutensa on sellaista negatiivista erilaisuutta?

Eräs asia, joka meidät alan ammattilaiset saattaa huomaamattammekin johtaa ajattelemaan hieman tähän suuntaan, on se, että koko kuntoutusalan työ perustuu hyvin vahvasti medikaaliseen malliin (josta kirjoitin myös 14.11.2011 bloggauksessani Vammaisuudesta). Siihen malliin sopii hyvin erilaisuuden pitäminen ongelmana, josta voidaan kuntoutuksella päästä eroon, tai ainakin lieventää sen vaikutuksia.

Yksi negatiivista erilaisuutta korostava käytäntö on lapsen arviointi normatiivisilla ja objektiivisina pidetyillä kriteereillä. En minä sano, että ne kaikki hienot standardoidut testit pitäisi poistaa, mutta ajatelkaas, jos edes yhdellä työryhmän jäsenellä olisi tehtävänä kumartua lapsen korkeudelle ja yrittää katsella maailmaa lapsen silmin. Silloin lasta ei peilattaisi siihen, miten sen ikäiset lapset keskimäärin jostain tehtävästä suoriutuvat, vaan mietittäisiin, että mitäs kaikkea hienoa tämä hurmaava yksilö osaakaan ja mitä hän vielä mahdollisesti haluaisi oppia (ja miten me voisimme siinä häntä auttaa). Eikä pelkästään mietittäisi sitäkään, mitä joku osaa, vaan arvoa olisi silläkin, mitä joku on. 

Luonnossa ihailemme käkkyrämäntyä, 

vinoa koivunkarahkaa, pahkakylkiä oksapuolia puita, pystyyn kuollutta keloa, karua kallionjärkälettä. 

Mutta vieromme väistämme pelkäämme kyssäselkää, raajarikkoa, silmäpuolta lähimmäistä - mielipuolesta puhumattakaan. Ihmettelen, miksi tämä epäjohdonmukaisuus! 

- Maaria Leinonen

P.S.1 Artikkeli Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012 on nyt siis kaikkien luettavissa preprint-versiona Lanen tietopankista.  

P.S.2 Olen tehnyt joitain lisäyksiä blogin toimintoihin: blogin voi nyt tilata sähköpostiinsa ja minun Twitter-päivityksiäni voi seurata nyt myös blogin etusivulta oikeasta alareunasta. 

Lapsen toimijuus ja syyt sen tukemiseen

Ensimmäinen tieteellinen artikkelini on julkaistu, eläköön!! Olipahan pitkä prosessi sekin… Mutta kyllä nyt on riemukas olo!

Artikkeli (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012) on kirjallisuuskatsaus, jossa on induktiivisella sisällönanalyysilla analysoitu 19 sellaista tieteellistä tutkimusta, jossa vammaiset lapset ovat olleet päätiedonantajina. Katsauksen tarkoituksena oli selvittää, miten ammattihenkilöt voivat edistää tai estää vammaisten lasten toimijuuden toteutumista.

Toimijuuden toteutumisella tarkoitan sitä, että lapsi saa omia näkemyksiään ilmaisemalla vaikuttaa toisiin ihmisiin, ympäristöönsä ja omaan elämäänsä. Tämä ei tietenkään tarkoita sitä, että lapsen pitäisi aina saada tahtonsa läpi, vaan sitä, että häntä kuunnellaan hänen elämäänsä koskevia päätöksiä tehtäessä. Tämä on tärkeää monestakin syystä. Ensinnäkin siksi, että se kuuluu ihmisoikeuksiin. Toiseksi siksi, että sillä on monia hyviä seurauksia. Tutkimusten* mukaan esimerkiksi näitä:

-          lasten elämän kannalta mielekkäiden ratkaisujen toteutuminen

-          itseluottamuksen lisääntyminen

-          elämänhallinnan kasvu

-          kokemukset arvostetuksi tulemisesta

-          yhteisöön kuulumisen tunteen lisääntyminen

-          lapsen sosiaalisten suhteiden monipuolistaminen

-          kokonaisvaltaisen yhteiskuntaan integraation parantuminen

-          syrjäytymisen ehkäisy

Lasten toimijuuden toteutumista ammattihenkilöiden kanssa edistävät ja estävät ammattihenkilöiden asenteisiin ja kommunikaatiotaitoihin liittyvät tekijät sekä organisaatioiden rakenteellisiin seikkoihin liittyvät tekijät.

Kerron näistä lisää lähiaikoina, mutta alkuperäisen artikkelin voi jo käydä lukemassa Disability & Society -lehden sivuilta   (ilmaiseksi koko artikkelin voi lukea useimpien yliopistojen kirjastojen kautta, muuten vain tiivistelmä näkyy ilman maksamista. Ehkä myöhemmin voin linkittää artikkelin suoraan tännekin – kunhan olen vielä varmistanut, että tekijänoikeuksien mukaan voin niin tehdä).

…mutta siis ah, ensimmäinen artikkelini julkaistu, kyllä on hieno fiilis!!

LISÄTTY MYÖHEMMIN: 

Artikkelin sai laittaa kotisivuille preprint-versiona, 

joten nyt se on siis kaikkien luettavissa osoitteesta  

https://lastenneurologianhoitajat-yhdistysavain-fi.directo.fi/linkkeja/

*Referoin tässä katsauksen johdannon keskeistä sisältöä, mutta en käytä lähdeviittauksia – ne kannattaa tarkistaa alkuperäisestä artikkelista, jos haluaa tietää tarkemmin. 

Ongelmia hoitajuudessa

"Hankalat hoidettavat ovat yleensä lääkäreitä tai hoitajia. Lääkärit puuttuvat hoitoonsa ja hoitajat eivät suostu autettavaksi", sanoo Terhokodin ylilääkäri Terho Hänninen Tehy-lehdessä 7/2012 Jostain syystä minä uskon häntä. Jostain syystä myös ajattelen, että siinä kiteytyy jotain tosi keskeistä hoitajuuden ongelmista.

Mistä se kertoo, ettei auttaja anna auttaa itseään? Se voi kertoa joko alalle hakeutuvien taipumuksista, koulutuksen puutteellisuudesta tai historian painolastista. Niin tai näin, jotain siinä on pahasti pielessä.

Jos hoitajuuteen kuuluu se, että aina vain annetaan ja annetaan, eikä ikinä oteta vastaan, niin siitä aiheutuu ongelmia ainakin kahdelle taholle: hoitajalle ja potilaalle. Hoitajan ongelma kiteytyy loppuunpalamisen vaaraan ja potilaan ongelma on huonon hoidon saaminen.

Miten niin, saatat kysyä, eikö se juuri ole hyvää hoitoa, että hoitaja antaa potilaalle kaikkensa? Siinäpä se, kun hoitaja ei oikeastaan anna kaikkeaan silloin kun hän ei ota mitään vastaan.

Antaminen ja ottaminen ovat samaa tekoa

Hän, joka ottaa, lahjoittaa ottamisensa.

Hän, joka antaa, saa näin toiselta antamisensa.

Antaminen ja ottaminen ovat samaa lahjaa."

-Gösta Ågren-

Joku voi sanoa, että eihän hoitaja tee työtä itseään vaan potilasta varten, ei hän ole töissä itselleen saamassa, vaan potilaalle apua antamassa. Mielestäni työntekijä on kuitenkin palkkansa ansainnut – sekä rahallisen korvauksen että työstä saatavan tyydytyksen. Hoitotyössä sitä tyydytystä ei kuitenkaan pitäisi saada potilaan kustannuksella, vaan hänen edukseen. Näin se, mitä hoitaja saa työstään ja mitä potilas saa kietoutuvat toisiinsa.

Ääriesimerkki potilaan kustannuksella saadusta tyydytyksestä voisi olla sadismiin taipuvaisen hoitajan tyydytys potilaan nöyryyttämisestä.  Sellaisesta hoitajasta on helppo sanoa, että hän on väärällä alalla. Mutta eikö siitä ole vain aste-ero hoitajaan, joka saa tyydytyksensä siitä, että saa aina olla se tietävämpi ja osaavampi osapuoli? Hoitajaan, joka ei koskaan asetu oman tietämättömyytensä tunnustavan kyselijän rooliin? Hoitajaan, joka ei koskaan aidosti halua kuulla, mitä potilas omaan elämäänsä liittyvistä asioista ajattelee – hoitajaan, joka ei luota potilaan asiantuntemukseen tämän omissa asioissa?

Pelkään, että on aivan liian yleistä se, että olemme hoitajina samanlaisia kuin olemme potilaina: emme suostu autettaviksi. Emme anna potilaan auttaa meitä auttamaan itseään. Vaikka se olisi sekä meidän parhaaksemme että potilaan parhaaksi. 

Autismitietoisuus

Aikoinaan luulin tietäväni paljonkin autismista. Nykyään en ole enää niin varma siitä. Tai tiedänhän toki paljon, mutta onko se oikeaa tai merkityksellistä tietoa? Tarkoitan oikeaa ja merkityksellistä tietoa autististen ihmisten kannalta ja sitä myöten myös hoitotyön kannalta.

Voi olla, että lääketiede joskus löytää sellaisen selityksen autismiin, että siihen voidaan myös keksiä lääketieteellinen hoito, mutta voi myös olla, ettei sellaista koskaan löydetä. Joka tapauksessa hoitotyön tehtävänä on auttaa autistisia henkilöitä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen tai vielä mieluummin elämään hyvää elämää autisminsa kanssa.  

Itse asiassa en kyllä ole varma siitä, onko autismi edes sairaus eli voiko / tarvitseeko lääketieteen edes löytää siihen hoitoa.  Sillä sairaus (kuten flunssa tai syöpä) on mielestäni pelkästään negatiivinen ilmiö. Se voi kyllä aiheuttaa positiivisiakin seurauksia (kuten liiallisesta työtahdista hellittämistä tai elämänarvojen uudelleen määrittelyä), mutta ne eivät johdu siitä, mitä taudinaiheuttaja elimistössä aiheuttaa, vaan siitä, mitä merkityksiä ihminen itse antaa taudille.

Autismin ilmiössä itsessään sen sijaan saattaa olla positiivisia puolia, jotka liittyvät sen neurobiologisiin tai neuropsykologisiin ilmenemismuotoihin. Joskin niidenkin positiivisena näkeminen on toki kiinni näkökulman valinnasta. Positiivisen näkökulman autismiin ovat valinneet Autistien oikeuksien liikkeen kannattajien  lisäksi ainakin kaksi johtavaa autismitutkijaa: Tony Attwood  ja Simon Baron-Cohen.

Aika erilaisiltahan esimerkiksi nämä kuulostavat kuin ne viralliset diagnoosikriteerit – ja silti kertovat aivan samasta ilmiöstä:

• Lapsi viihtyy paremmin esineiden kuin ihmisten parissa (ymmärtää hyvin esineiden toimintaa)
• Lapsella on vahvat mielenkiinnon kohteet (voi hyödyntää mielenkiinnon kohteita vaikeiden asioiden oppimiseksi)
• Lapsi mieluummin seuraa omia mielihalujaan ja uskomuksiaan (pystyy tekemään rohkeita ratkaisuja eikä ole muiden vietävissä)
• Lapsi huomaa asioita, joita muut eivät huomaa ja lapsen käsitys olennaisesta poikkeaa muista (antaa uuden näkökulman ja auttaa näkemään asioita uudessa valossa)
• Lasta kiinnostavat pienet, kompleksit tai abstraktit systeemit (ymmärtää kokonaisuuksia, kun niistä tehdään systeemejä). 

 (Nämä hieman muokattuja poimintoja listasta, joka perustuu Baron-Cohenin artikkeliin vuodelta 2000 ja löytyy suomenkielisenä ainakin tästä  blogista.)

Jos haluaa yrittää ymmärtää autismin ilmiötä laajemmin kuin diagnoosikriteereiden kautta, kannattaa lukea autismin kirjoon kuuluvien ihmisten omia kirjoituksia. Googlaamalla ”asperger + blogi” löytyy lukuisia blogeja, ja myös keskustelupalstaa aiheesta voi seurata.   Autismin kirjoon kuuluvien ihmisten itse kirjoittamia kirjoja on myös julkaistu useita, esimerkiksi: Grandin 1992; Iversen 2008; Johansson 2008; Laukkarinen & Rufenacht 1998; Prince-Hughes 2006 ja Williams 1993 (tarkemmat lähdetiedot löytyvät tämän blogin kirjallisuutta-sivulta,  kuten muidenkin täällä yleensä käytettyjen lähteiden tiedot).

Edellä mainituista kirjoittajista Portia Iversen ei ole itse autistinen, vaan hänen poikansa, mutta kirjassa kaksikin autistista poikaa pääsee niin paljon ääneen, että se minusta sopii tähän listaan. Kirja kannattaa lukea, jos ei ole koskaan kuullut, miten syvästi autistinen ja kehitysvammaisen tapaan toimiva ihminen kertoo siitä, miten maailman ja oman elämänsä kokee. Muut kirjathan ovat ”hyvätasoisten autistien” tai asperger-henkilöiden kirjoittamia.

Uusin kirja aiheesta taitaa olla "Carly'sVoice", jota ei vielä ole suomennettu. Carly on puhumaton autistinen tyttö, joka kirjoittaa kirjansa mainostrailerissa, että on vaikea olla autisti, kun kukaan ei ymmärrä. Ja että hän uskoo, että jokaisella puhumattomalla autistilla on sisäinen ääni, joka vain odottaa päästäkseen kuulluksi.  

Huhtikuu on autismitietoisuuden kuukausi.  Toivotaan, että autismitietoisuuden lisääntyminen auttaisi yhä useampia sisäisiä ääniä tulemaan kuulluksi.

Äärimmäisen erilainen ja uskomattoman samanlainen

Kävin katsomassa elokuvan "Äärimmäisen lujaa ja uskomattoman läheltä" . Päähenkilö oli asperger-piirteinen poika. Tarinan ytimenä oli isän kuoleman aiheuttamasta surusta selviäminen, mutta siihen kietoutui selviäminen elämästä ylipäänsä omien omituisuuksiensa kanssa. 

Isän menetyksessäkin ehkä traagisinta oli se, että isä oli ollut ainoa, joka poikaa ymmärsi. Isä osasi arvostaa pojan älyllisiä kiinnostuksen kohteita ja rakentaa niistä heidän yhteistä maailmaansa ja sen kautta rohkaista poikaa kontaktiin muunkin maailman kanssa. Isän keinot opettaa poikaa toimimaan peloistaan huolimatta kantoivat vielä isän kuoleman jälkeenkin. Ja niiden avulla, vähitellen, löytyi muitakin, jotka olivat kykeneviä pojan toimintaan mukaan lähtemisen tai ajatteluun samaistumisen kautta alkaa ymmärtää häntä. Koskettava, ajatuksia herättävä elokuva menetyksestä selviämisestä, erilaisuudesta, yksinäisyydestä ja yhteyden löytymisestä.

Yllä olevan kirjoitettuani kävin lukemassa elokuvan arvosteluja netistä. Kävin läpi Googlen kahden ensimmäisen sivun tuottamat linkit, joissa suurimmassa osassa arvioitsijoita häiritsi päähenkilön Thomas Hornin esittämän Oskarin hahmo. Oskaria kuvattiin sietämättömän pikkuvanhaksi ja yliaktiivisuutensa ajamana muita itsekkäästi pompottavaksi ja päällepäsmäröiväksi, liian etäiseksi, meluisaksi ja hermoja raastavaksi, taukoamatta pälpättäväksi viisastelijaksi, hahmona kohtalaisen raivostuttavaksi pojaksi, joka elää nippelitiedolla ja vaikeina hetkinään purskahtaa kiusallisiin huutomonologeihin.    

Jonkun mielestä hahmo ei ollut uskottava. Mitäs sanotte te, jotka Asperger-piirteisiä henkilöitä tunnette, kuulostaako tuo lista mitenkään tutulta? Uskottavalta?  

Erään arvioitsijan mukaan hahmoon samastuminen oli tehty tuskallisen vaikeaksi ja toisen mukaan helisevää tamburiinia koko ajan mukanaan kantava neuroottinen pikkupoika ei ole kovin sympaattinen päähenkilö. Minusta hän oli! Minä en myöskään nähnyt häntä sietämättömänä hahmona, vaan surevana lapsena, joka oli menettänyt sen ihmisen, joka oli onnistunut tekemään hänelle pelottavasta ja vaikeaselkoisesta maailmasta vähän vähemmän pelottavan ja positiivisella tavalla arvoituksellisen. Näin hänet mielenkiintoisena persoonana, jolla oli onni saada lähelleen ihmisiä, jotka pystyivät ymmärtämään häntä paremmin kuin minä itse tosielämässä varmaankaan olisin pystynyt. Näin elokuvan mallina siitä, mihin meidän kaikkien pitäisi pystyä toistemme suhteen: ymmärtämään toista edes jossain määrin hänen omasta näkökulmastaan, ei vain meidän näkökulmastamme. Vaikeaa, mutta ei ehkä kokonaan mahdotonta?

Muutamia kiittäviä arvioitakin elokuva oli saanut, joissa kahdessa jopa viitattiin positiivisessa mielessä Oscar-poikaan: 

Ikäänkuin valon pilkahduksina, elokuva onnistuu välillä tavoittamaan omaperäisen pojan aivoitukset, tuomaan yhtä aikaa kaoottisen mielen ja järjestelmällisen etsinnän yhteissoinnut esiin. - Filmitähti

Itselleni elokuva oli vapauttava kokemus, sillä se sai ajattelemaan asioita uudella tavalla. Elokuvan todellinen pääosan esittäjä on Oskaria esittävä Thomas Horn. Hän on roolissaan hyvin luonnollinen ja hänen reaktionsa eri tilanteisiin ovat uskottavia. --- Äärimmäisen lujaa ja uskomattoman läheltä on erinomaisesti kerrottu nuoren pojan selviytymistarina! 

- Jukka L. Savolainen for smackthejack.net 

Elokuvan Oscar oli hyvin erikoinen poika. Ja silti niin tavallinen: kaipasi, suri, pelkäsi, toivoi, rakasti, iloitsi. Etsi omaa tietään ja yhteyttä toisiin ihmisiin. Miksi meidän on niin vaikea nähdä erilaisuutta ja samanlaisuutta yhtä aikaa?

"Isä sanoi, että tapa jolla näen maailman, on lahja." 
- Oscar

Tasa-arvon päivä

Tänään on tasa-arvon päivä. Tasa-arvo on yksi hoitotyön etiikan keskeisistä käsitteistä. Ja mitä se tasa-arvo sitten on? Siitä on yksinkertaistettuna ainakin kaksi aika erilaista käsitystä. Toisten mielestä se on sitä, että kaikkia pitää kohdella samalla tavalla. Toisten mielestä taas sitä, että joidenkin täytyy saada erityiskohtelua. 

Itse kallistun jälkimmäiseen. Nimittäin jos ihmisoikeuksien halutaan toteutuvan, täytyy toisia auttaa enemmän kuin toisia. Sitä voidaan kutsua nimellä positiivinen syrjintä tai positiivinen diskriminaatio. Se tarkoittaa sitä, että heille, jotka ovat lähtökohdiltaan muita huonommassa asemassa, on annettava erityistä tukea, että he pääsisivät samalla viivalle muiden kanssa. 

Tärkeä lähtökohta tasa-arvolle on kuitenkin jokaisen ihmisen pitäminen yhtä arvokkaana. Näin siitä kirjoittaa Mari Kangasniemi, joka on tehnyt väitöksensä (2007) tasa-arvosta hoitotyön etiikan tutkimuksessa:

Ihmisten välisissä suhteissa tasa-arvo perustuu jakamattomaan, muuttumattomaan ja pysyvään samuuteen eli ihmisarvoon, jota eivät voi muuttaa mitkään tekijät.

Sitten toisaalta taas jos ihmisten yhtäläinen ihmisarvo ja yhteinen ihmisyys olisivat kaikille itsestäänselvyyksiä, ei tasa-arvosta tarvitsisi edes puhua – sehän toteutuisi automaattisesti. Joten toinen keskeinen lähtökohta tasa-arvolle on se, että olemme kaikki erilaisia keskenämme ja jonkinlaisissa riippuvuussuhteissa toisiimme nähden (Kangasniemi 2007).  Jostain syystä tämä erilaisuuden ja riippuvuuden (ei addict vaan interdependency, kuten Kangasniemi toteaa) toteaminen tekee tasa-arvosta ongelmallisen.  

Mielestäni yksi sen ongelmallisuuden syy on siinä, että usein olemme taipuvaisia näkemään vain toiset erilaisina – itsehän sen sijaan olemme niitä tavallisia, oikeanlaisia ihmisiä. Tällaiseen ajatteluun perustuu rasismi, mutta valitettavasti näyttää siltä, että tällaiseen ajatteluun perustuu myös monen terveys- ja sosiaalialan henkilön ammatti-identiteetti. Tämä ilmenee mielestäni esimerkiksi siinä, miten asiakassuhteen ongelmat nähdään yleensä asiakkaan ongelmiksi ja toimivuus taas työntekijän ansioksi (Mönkkönen 2002). Aivan kuin ammatillisen kaavun päälle puettuaan ammatti-ihminen lakkaisi olemasta ihminen (eli erehtyväinen). (Jos tämä ihmisyyden ja ammatillisuuden suhde muuten kiinnostaa, suosittelen lämpimästi luettavaksi näitä: Hellsten 1996 ja Lindquist 1985, 1992.) 

Toinen tasa-arvoon liittyvä ongelma on varmaankin siinä, että kuten Kangasniemi (2007) toteaa, länsimaisessa ajattelussa riippuvuus on käsitetty yksilön tai ryhmän vapauden vastaiseksi asiaksi, josta on pyrittävä irrottautumaan. Hänen tutkimuksensa mukaan riippuvuus voidaan kuitenkin nähdä ihmisen perusolemukseen kuuluvana ja minun mielestäni jopa positiivisena asiana.

Ehkä tasa-arvon toteutumisen ongelmat terveys- ja sosiaalialalla ratkeaisivat paremmin, jos koulutuksessa ja ammattikäytännöissä panostettaisiin enemmän itsetuntemuksen lisäämiseen ja omien heikkouksien hyväksymiseen. Jos ammatti-ihmiset pystyisivät näkemään itsensä yhtä aikaa puutteellisina, toisia ihmisiä tarvitsevina ja samalla osaavina ja arvokkaina, ytimeltään inhimillisenä kuten kaikki muutkin ihmiset ja samaan aikaan hurmaavan ainutlaatuisena.

Silloin voisimme kai myöntää, ettemme ole kaikkitietäviä, vaan  tarvitsemme työssämmekin tietoa ja apua muilta ihmisiltä – niin asiakkailta heidän omissa asioissaan kuin muilta ammatti-ihmisiltäkin. Silloin emme voisi asettua kenenkään yläpuolelle päättämään hänen asioistaan häntä kuulematta. Silloin voisimme nähdä meidät kaikki yhtä arvokkaina riippumatta senhetkisestä avun tai erityiskohtelun tarpeestamme. 

Jokainen meistä tarvitsee joskus jotain erityiskohtelua. Toiset enemmän ja toiset vähemmän. Ne, jotka tarvitsevat vähemmän, voisivat keskittyä olemaan kiitollisia siitä, että tarvitsevat vähemmän, sen sijaan että keskittyisivät estämään toisia  –  niitä paljon tarvitsevia  –  saamasta enemmän. 

Tänään on tasa-arvon päivä. 

Toivottavasti huomennakin on.

Lapsi on aina ihme

Oletko koskaan ajatellut, miten suuri ihme on lapsen syntymä? Ehkä silloin, kun oma lapsesi tai jonkun läheisen lapsi syntyi? 

Muistan, miten sairaanhoitajaksi opiskellessani kaikista mahdollisista ja mahdottomista sairauksista ja häiriöistä kuullessani aloin ajatella, että kyllä on ihme, että kukaan syntyy terveenä. Nykyään ajattelen, että jokaisen lapsen syntymä on ihme; niin terveen, sairaan kuin vammaisenkin. Uusi ihminen tässä maailmassa! Miten hienoa! Minkälainenkohan yksilö hän mahtaa olla?  

 

Joskus lapsia työkseen kohdatessa saattaa heidän ihmeellisyytensä unohtua arkisen suorittamisen alle. Lapsista saattaa tulla jonkin kaavan mukaan käsiteltyjä kuntoutuksen kohteita tai ongelmia, vaikka he ovat omia ihmeellisiä yksilöitään ja oman elämänsä päähenkilöitä (vrt. Vehkakoski 2000, 2003, 2006). 

Jotta muistaisi nähdä jokaisen lapsen ja aikuisen ja koko elämän ihmeenä, kannattaa käyttää kaikkia mahdollisia muistinvirkistyskeinoja. Yksi hyvä tapa on hankkiutua sellaisten seuraan, jotka eivät ole sitä kykyään hukanneet. Kuten lasten. Mutta aikuisistakin onneksi joitain löytyy. Voin suositella muutamia, joiden seura kirjoitusten muodossakin virkistää.  Heitä löytyy niin äideistä (Satu Kreivi-Palosaari), taiteilijoista (Leena / Värivitamiini) kuin jopa tieteilijöistäkin (Tanja Vehkakoski, Liisa Karlsson / Lapset kertovat ja toimivat).

Ammatti-ihmisten kannattaa myös välillä hakeutua sellaisten lasten seuraan, joihin eivät ole missään ammatillisessa suhteessa. Tai edes huoltosuhteessa - on aika erilaista leikkiä lapsen kanssa siksi, että se on vain niin kivaa, kuin siksi, että se kuluu työhön tai vanhempana olemiseen.

Jos keksitte muitakin hyviä muistinvirkistyskeinoja tämän tärkeän asian suhteen, niin kertokaa! 

Ai minkä asianko? 

No, ihmisyyden.

 P.S. Itse asiassa tämänkin kirjoituksen lopullisesta syntymisestä on kiittäminen erästä edellä mainittua. Olin kyllä aloittanut kirjoittamisen jo monta päivää sitten, mutta valmista ei vain meinannut tulla. Sitten luin Elämänmausta tinkimättä -blogista Aamulaukka-kirjoituksen, ja sain sen synnyttämästä hymystä niin paljon positiivista energiaa, että tuli tämäkin tehtyä. Niin, ja kaikki tämän sivun kuvat ovat taiteilija Leenan luvalla hänenVärivitamiini-blogistaan lainattuja.

Ystävyydestä

It is my friends who have made the story of my life.

In a thousand ways they have turned my limitations 

into beautiful privileges,

and enabled me to walk serene and happy

in the shadow cast by my deprivation.

                          -  Helen Keller

Ystävyys ja kuntoutushoitotyö

Miten ystävyys liittyy hoitotyöhön? Ajattelen, että kahdellakin tavalla. Mielestäni hoitotyön tehtävä on hyvin lähellä tuota Helen Kellerin kuvausta ystävyyden vaikutuksesta elämässään: edistää voimaantumista. Hoitotyö ei kuitenkaan koskaan voi korvata ystävyyttä, joten sen pitäisi työskennellä mahdollistaakseen edellytyksiä sille. Sikäli, mikäli se on mahdollista. Minä oletan, että ainakin jossain määrin on. Se vain vaatii kuntoutuksen fokuksen kohdistamista hieman eri kohtaan kuin perinteisesti on tehty.  

Perinteisesti kuntoutus on ensinnäkin kohdistunut ensisijaisesti yksilöön, ei yhteisöön. Toiseksi sen sisältönä ovat olleet aikuisten (yleensä ammattihenkilöiden) määrittelemien taitojen (usein ”akateemisten” tai motoristen taitojen) opettaminen.

Nyt väitän, että olisi yhtä tärkeää kohdistaa kuntoutus koko lapsen yhteisöön (vähintään perheeseen ja päiväkotiin/kouluun) kuin lapseen itseensä. Ja tärkeintä lapselle opetettavista taidoista ovat ne, joita hän tarvitsee sosiaaliseen kanssakäymiseen. Näistä ainakin osa on sellaisia, joita aikuiset eivät voi edes tietää, jolleivät ota selville lapsen näkökulmaa.

Yhteisökeskeinen kuntoutus

Yhteisöön kohdistuva kuntoutus voisi sisältää asennekasvatusta (erilaisuuden hyväksymiseen, lapsen näkemiseen lapsena eikä vammansa läpi) ja kommunikaatio-opetusta. Onhan tunnettu tosiasia, että monien aikuisten kommunikointikyky on kovin rajallinen. Olemme unohtaneet leikin ja sadun kielen, olemme kehnoja päästämään luovuuttamme valloilleen ja kaiken lisäksi unohdamme helposti, että vastavuoroiseen kommunikointiin kuuluu kuunteleminen. Useimmat eivät myöskään osaa käyttää viittomia, kuvia tai muita apukeinoja, joita pikkulapsetkin helposti oppivat.

Yhteisöön kohdistuvassa kuntoutuksessa aikuisten tehtävä olisi myös järjestää lapsen olot sellaisiksi, että lapsilla on mahdollisuus tuntea kuuluvansa porukkaan ja jopa ystävystyä keskenään. Aikuinen voi tehdä hiljaisen tuen tekoja – näistä voitte lukea hienoja esimerkkejä Tenhusen (2008) artikkelista. Siinä sanotaan myös, että kokeakseen kuulumista lasten tulee saada tuntea, että heitä arvostetaan ja heistä välitetään.

Lapsilähtöinen taitojen opettaminen

Lapselle oleellisten taitojen opettamisessa tietenkin mukana ovat kaikki ihan normaaliin lapsen kasvatukseen kuuluvat jutut, vastavuoroisuuden opettelu jne. Mutta sen lisäksi pitäisi lapselta itseltään kysyä, mitä hän pitäisi kuntoutuksessa tärkeänä. Nimittäin kuin näin tehtiin Mandichin ym. tutkimuksessa (2003), niin kuinkas kävikään? Lapset osasivat kertoa itselleen tärkeitä tavoitteita, joita aikuiset eivät olleet tulleet ajatelleeksikaan. Kuten vaikka paremmaksi maalivahdiksi tulemisen taito. Tällaiset aikuisten silmissä ehkä jopa tarpeettomat taidot voivat lapselle olla todella merkittäviä sekä itsetunnon että ryhmään hyväksytyksin tulemisen että elämästä nauttimisen kannalta. Vai kuinka monesta lapsesta voidaan kuntoutuksen ansiosta sanoa näin, kuten eräs tuossa Mandichin projektissa mukana olleen lapsen äiti sanoi lapsestaan:

 

   Hän elää todeksi 

unelmaansa! 

Johtopäätökset

Kuntoutushoitotyö on tärkeää. Mutta vielä tärkeämpää on ystävyys. Työskennelkäämme siis ammatti-ihmisinä sen eteen, että kaikilla olisi mahdollisuus kokea ystävyyttä, saada ja antaa. Ja vielä: oppikaamme ystävyydelle ja hoitotyölle tärkeimpiä ominaisuuksia (läsnäoloa, aitoutta, välittämistä) niiltä, jotka siinä parhaita ovat. Esimerkiksi lapsilta. 

Hyvää ystävänpäivää kaikille!

Tänään on hyvä päivä laittaa hyvä kiertämään!

Lasten velvollisuudet – onko niitä?

"Lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia", väitetään monessa paikassa, muun muassa Lapsiasiavaltuutetun sivuilla. Siitä olen samaa mieltä, että aikuisten velvollisuus on huolehtia, että lasten oikeudet toteutuvat. Kysymykseni kuuluukin: onko lapsilla vain oikeuksia, eikä lainkaan velvollisuuksia?

Selvitin asiaa, kuten kunnon tutkijan tuleekin: tiedonhaulla verkossa. Kaikkien tiedonhakijoiden ensimmäisen ystävän Googlen viitteiden mukaan lasten velvollisuuksista ei juurikaan puhuta, mutta joistain sentään: 7-vuotiaana alkaa oppivelvollisuus ja 15-vuotiaana rikosoikeudellinen vastuu. Vahingonkorvausvelvollisuudella sen sijaan ei ole alaikärajaa.

Eli lakien mukaan joitain velvollisuuksia on lapsillakin. Minua kysymys kiinnostaa kuitenkin lähinnä kuntoutuksen etiikan näkökulmasta – jos oletetaan, että lapsilla kuntoutuksessa esimerkiksi kuulluksi tulemisen oikeus, niin onko heillä myös velvollisuuksia?

Miksikö tällaista kyselen? No, ainakin kaksi esimerkkiä on saanut minut pohtimaan sitä, mikä merkitys on sillä, miten paljon vastuuta lapsella katsotaan olevan omasta käyttäytymisestään. (Käytän tässä jutussa sanoja ”vastuu” ja ”velvollisuudet” toistensa synonyymeinä, vaikka niille voidaan myös antaa toisistaan poikkeavia merkityksiä.)

Ensimmäisen esimerkkitarinan kertoi viime toukokuussa NNDR:n (Nordic network of disability research) konferenssissa Islannissa professori Simo Vehmas (yksi Suomen vammaistutkimuksen keskeisistä vaikuttajista ja NNDR:n puheenjohtaja).

Vehmas puhui vammaisuudesta ja moraalisesta vastuullisuudesta. Siis siitä, että ovatko vammaiset vastuussa teoistaan vai onko kaikki vamman syytä. Hän kertoi esimerkin tositapauksesta, jossa kolme koulupoikaa oli tärvellyt koulun omaisuutta isojen rahojen edestä. Kaksi diagnoositonta potkittiin pois koulusta, mutta ADHD-poikaa ei rangaistu mitenkään. Vehmas kysyi, miltä mahtaa tuntua, jos kaikki merkitykselliset teot elämässä luokitellaan samankaltaisen tahattoman aivotoiminnan tulokseksi kuin vaikka aivastus tai epilepsiakohtaus – olipa henkilölle merkityksellinen teko sitten vandalismia tai vaikka taiteen tekemistä. Vehmaksen mukaan (ainakin ADHD:ssä) sairaudeksi luokittelu erottaa käyttäytymisoireet persoonasta, ja se on ongelmallista.

Toinen esimerkki on viime syksyn Perhehoitotyön päivillä puhujana olleen Markku Mutasen elämästä. Hän on aikuisena ADHD-diagnoosin saanut mies, jonka elämästä voitte lukea lisää kirjasta Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen . Diagnoosin saaminen oli Mutaselle positiivinen käännekohta hänen monia vaikeuksia sisältäneessä elämässään. Hän sanoi, että vasta silloin hän todella alkoi ottaa vastuun elämässään.

Jäin miettimään, että mikä diagnoosin saamisessa voi auttaa ihmistä ottamaan vastuuta elämästään. Eikö silloin voisi juuri ajatella, että minulla on tämä ADHD-sairaus, minkä minä itselleni sitten enää voin? Mutta ehkä kyse on kolmesta asiasta: tosiasioiden myöntämisestä, sellaisenaan hyväksytyksi tulemisesta ja saadusta tuesta.  

Eli pitäisikö lapsilta siis vaatia vastuuta käyttäytymisestään? Jos tarkastelee asiaa seurausetiikan kannalta, näyttää siltä, että lapset hyötyisivät siitä, että heiltä vaadittaisiin vastuun ottamista käytöksestään silloinkin, kun on osoitettavissa jokin sairaus/kehityshäiriö/luonnetyyppi, joka vaikuttaa heidän toimintaansa. 

Uskaltaisin melkeinpä väittää, että vastuun antaminen vahvistaa ihmistä, saa hänetkin uskomaan itseensä. Siis silloin, kun ei anneta liian suurta tai mahdotonta vastuuta. Pienelle lapselle pienistä asioista ja suurelle suuremmista.

Vanhempien tukeminen

Lasten hoitotyön kirjallisuudessa ja jopa käytännössäkin ollaan varsin yksimielisiä siitä, että vanhempien tukeminen kuuluu lasten hoitotyöhön. Usein puhutaan jopa koko perheen tukemisesta, mutta käytännössä sillä kyllä yleensä tarkoitetaan vanhempia. Vaikka sisaruksetkin kyllä tukea voisivat tarvita. No, se olkoon oma lukunsa joskus myöhemmin. 

Miksi tukea vanhempia?

Vanhemmuus ylipäätään on vaativa tehtävä, saati erityislapsen vanhemmuus. Voi olla, että jotkut pärjäisivät siinä hyvin ilman ammatillista tukeakin, mutta useimmat hyötynevät siitä. Joka tapauksessa vanhemmat joutuvat erityislapsen kanssa tekemisiin erilaisten yhteiskunnan palveluiden kanssa, ja jos siellä kohtelu ei ole vanhemmuutta tukevaa, voi ylimääräiseksi taakaksi muodostua hoitokärsimys. 

Sanoisin, että erityislasten vanhempien tukemiseen on siis kaksi syytä. Ensinnäkin se kuuluu ihmisarvoiseen kohteluun kaikessa terveydenhuollossa ja muiden palveluissa. Toiseksi siitä on monenlaista hyötyä sekä vanhemmille että heidän kauttaan lapselle ja pitemmällä tähtäimellä ajateltuna myös yhteiskunnalle. Sehän on vanha ja liian usein käytännössä unohdettu totuus, että ongelmien ennaltaehkäisy on tehokkaampaa (ja siis myös taloudellisempaa) kuin korjaamisyritykset jälkikäteen.

Miten tukea?

Vammaisten lasten vanhemmat kokevat itse (ainakin Lindbladin ym. 2005b tutkimuksessa) tukemiseksi kaksi asiaa: toisaalta heidän vanhemmuutensa tukemisen (joka näyttäytyy itseluottamuksen lisääntymisenä vanhempana olemisessa) sekä lapsen arvostamisen.

Vanhemmuuden tukemisesta on hyvä esimerkki Kehitysvammainen potilaana -kirjan tapauskuvauksessa Sari Riskumäen kertomana:

Kun olimme toista kertaa epilepsian takia osastolla, niin siellä oli sillä hetkellä sellainen hoitaja, jonka sanat kantavat minua vieläkin yhdeksän vuotta myöhemmin. Pidin poikaani sylissä epilepsiakohtausten välissä, ja tämä hoitaja tuli kysymään minulta, näyttääkö Iisakki nyt normaalinoloiselta omalta itseltään. Tulin vastanneeksi epävarmana, että mistä minä sen tietäisin. Niin tämä hoitaja sanoi minulle: ”Kuule Sari, kyllä sinä äitinä tiedät, mitä pojallesi kulloinkin kuuluu!” Ja näin oli ja on! 

Vanhemmuuden tukeminen

Ammattihenkilö voi auttaa vanhempien itseluottamuksen lisäämisessä ensinnäkin huomioimalla vanhemman yksilönä, ei vain sen-ja-sen vanhempana. Yksilönä huomioimista ovat esimerkiksi vanhemman olotilasta välittäminen ja puhuminen muistakin kuin lapsen hoitoon liittyvistä asioista. Yksilönä kohtelu on myös perusta luottamukselliselle suhteelle.  (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen tärkeä asia vanhemmille on tulla arvostetuksi lapsen huoltajana. Tämä tarkoittaa, että ammattihenkilöiden pitäisi ottaa vakavasti vanhempien näkemykset lapsesta ja hänen hoidostaan. Pitäisi myös osata puhua vanhemmille ymmärrettävästi eikä esimerkiksi medikaalislangilla. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas keino on perheen arkisen elämän huolien helpottaminen. Vanhemmat kaipaavat sitä, että lapseen liittyvien huolien ilmetessä arkipäivässä heillä olisi joku ammattihenkilö, jonka kanssa voisivat jakaa huolensa. Sellainen, joka olisi helposti tavoitettavissa, tuntisi lapsen tilanteen, kuuntelisi ja antaisi neuvoja tai tarvittaessa kävisi käymässäkin. Arjen huolia helpottaa myös se, jos joku ammattihenkilö antaa tietoa siitä, mitä oikeuksia perheellä on ja huolehtii, että he saavat kaiken avun, johon ovat oikeutettuja. (Lindblad ym. 2005b.)

Tukeminen lasta arvostamalla

Kun vanhemmilta kysytään, minkä he kokevat tukemiseksi, he eivät ajattele vain sitä, mitä saavat itselleen. He kokevat tukemiseksi myös sen, että ammattihenkilö pitää heidän lastaan arvokkaana. (Lindblad ym. 2005b.)

Lapsen arvokkaana pitäminen toteutuu ensinnäkin silloin, kun ammattihenkilö kohtaa lapsen persoonana, eikä keskity vain hänen vammaansa ja puutteisiinsa. Käytännössä tämä näkyy esimerkiksi siinä, kun ammattihenkilö antaa huomiotaan lapselle, istuu alas hänen tasolleen ja puhuu hänelle ymmärrettävällä tavalla. (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen lapsen arvokkaana pitämiseen liittyvä asia on lapsen tulevaisuuteen uskominen. Ammattihenkilö voi vahvistaa vanhempienkin tulevaisuudentoivoa auttamalla heitä näkemään lapsen kyvyt ja mahdollisuudet eikä vain ongelmiin keskittymällä. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas tapa ilmaista lapsen arvokkaana pitämistä on lapsen pitäminen avun arvoisena. Silloin mitään sellaista ponnistelua ei pidetä turhana, joka voisi turvata lapsen hyvinvoinnin. Silloin ammattihenkilöt ymmärtävät lapsen tunne-elämän tarpeet ja käytännölliset tarpeet ja tekevät kaikkensa täyttääkseen nuo tarpeet. (Lindblad ym. 2005b.)

Erilaisia vanhempia ja erilaisia tilanteita

Lopuksi muutama esimerkki siitä, miten erilaisissa tilanteissa vanhemmat voivat olla sen suhteen, miten lapsensa erityispiirteet milloinkin näkevät.

Joillakin vanhemmilla voi olla sellainen tilanne, etteivät ole osanneet nähdä joitain lapsensa ongelmia kunnolla ennen diagnoosin saamista, koska ovat vain olleet niin tottuneet niihin. Tällaisesta tilanteesta kertoi eräs äiti joulukuun 2010 Lapsen maailma -lehdessä.

Sitten taas joskus voi olla niinkin, että vanhemmat keskittyvät niin paljon lapsensa ongelmiin, etteivät välillä huomaa lapsella hyvin sujuvia asioita tai unohtavat nähdä lapsen lapsena. Tästä on hyvin oivallettu kertomus Herra Downin perintöä –blogissa, jossa äiti vertailee down-tyttärensä kehitystä sukulaistytön kehitykseen:

  

Mutta yllättäin myös törmäsin asioihin, jotka meillä ovat lähteneet sujumaan sen kummemmin harjoittelematta ja he taas ovat taistelleet asian tiimoilla. Tämä ravisteli minun omia ennakkoluuloja ja ajatuksia. Eivät kaikki asiat olekaan kiinni siitä, että neitimme on kehitysvammainen vaan hän on vain lapsi. Ne kuuluvat kehitykseen. Jotkut asiat ovat toiselle lapselle helpompia omaksua kuin toiselle. Välillä tunnun itse jumittuvan tuohon erityisperheen äidin rooliin.

Muistakaamme siis olla olettamatta perheistä mitään ja sen sijaan keskittyä kuuntelemaan, miten he itse asiat näkevät. Ja kannustamaan heitä itseäänkin siihen. Ehkä silloin meistäkin voi tulla hoitajia, joiden sanat kantavat vielä vuosia myöhemmin.