Sillä on merkitystä, millä sanoilla asioista tai ihmisistä puhumme ja kirjoittamme. Kielen avulla emme vain kuvaa todellisuutta vaan myös luomme sitä; luomme mielikuvia, jotka vaikuttavat siihen, miten asioihin ja ihmisiin suhtaudumme.
Tutkimusprosessini alusta
asti olen miettinyt, millä nimellä kutsuisin niitä lapsia, joiden hoitotyötä
tutkin. Useiden vaihtoehtojen kautta olen nyt ehkä päätynyt hyvään vaihtoehtoon
– mutta nähtäväksi jää, onko sekään lopullinen. Hyvä tiedehän korjaa aina
itseään.
Kehityshäiriöiset lapset?
Aivan aluksi käytin
ilmaisua ”kehityshäiriöiset lapset”. Se kertoo, että minun hoitotieteeni oli
siinä vaiheessa vahvasti lääketieteen vaikutuspiirissä. Siellä ihmisiä on
totuttu määrittelemään diagnoosin kautta.
Tutkimussuunnitelmassani
määrittelin tutkimukseen osallistuvat lapset sellaisiksi, joilla on diagnoosina
monimuotoinen kehityshäiriö F83. Valitsin tämän ryhmän toisaalta siksi, että se
oli siihen aikaan hyvin yleinen potilasryhmä lastenneurologisilla osastoilla ja
toisaalta siksi, että heidän hoitotyötään ei ollut tutkittu juuri ollenkaan.
Halusin myös tutkia lapsia, joilla on ongelmia useilla eri osa-alueilla
(esimerkiksi puhe ja kieli, oppimiskyky ja motoriikka) yhden tarkasti rajatun
osa-alueen sijaan.
Vammaiset lapset?
Ajatukseni alkoivat muuttua,
kun tutustuin vammaistutkimukseen ja vammaisaktivismiin. Ehkä lopullisesti
minut herätti tämä vammaistutkija Simo Vehmaksen lause jossain
yhteydessä:”Meidän on päästävä eroon tästä häiriökielestä.” Kansainvälisissä ja erityisesti
brittiläisissä piireissä oli toki jo kauan painotettu people first -kielen
tärkeyttä. Englanniksi onkin aika kätevää sanoa esimerkiksi ”a child with
autism”, mutta suomeksi joutuu lisäämään kokonaisen sivulauseen (lapsi, jolla
on autismi), ja se tekee virkkeistä todella hankalia.
Ihminen ensin -kieli
perustuu ajatukseen, että ihminen on tärkeämpi kuin diagnoosinsa, eikä
diagnoosi määrittele koko ihmistä, vaan se on vain yksi ominaisuus. Sen takana
on myös ajatus vammaisuuden
sosiaalisesta mallista, jonka mukaan vamma ei tee ihmistä vammaiseksi vaan sen
tekee tietynalaisille ihmisille suunniteltu yhteiskunta, jossa eivät kaikki
ihmiset erilaisine ominaisuuksineen pysty yhdenvertaisesti toimimaan. Tuon
ajattelun mukaan ”vammainen lapsi” (disabled child) on korrekti ilmaisu, koska
sillä viitataan tähän yhteiskunnalliseen näkemykseen vammaisuudesta. Toinen hyvä
vaihtoehto olisi sanoa lapsi, jolla on vamma (child with an impairment). Joissain
piireissä puhutaan mieluummin toimintarajoitteista, ja silloin mukaan voidaan
laskea myös esimerkiksi pitkäaikaissairaat lapset.
Aloin siis puhua
vammaisista lapsista, vaikka tiesin ristiriitaisesta suhtautumisesta siihen
(mistä olen kirjoittanut aiemmin täällä).
Ajattelin sosiaalisen mallin mukaisen ajattelun yleistyvän, mutta kyllä se
taitaa edelleen olla aika pienille piireille tuttu. Monet ajattelevat
vammaisiksi lapsiksi ehkä vain tietyt tarkasti rajatut ryhmät kuten ne, joilla
on liikunta-, aisti- tai kehitysvamma.
Erityiset lapset, erityiset tarpeet tai erityinen
tuki?
Välillä mietin, pitäisikö
käyttää ilmaisua ”erityislapsi”, joka on Suomessa ehkä yleisimmin käytössä oleva sana
kaikille niille lapsille, joiden kehityksessä on havaittavia poikkeamia
verrattuna useimpien muiden lasten kehitykseen. (Näistä poikkeamista käyttäisin
itse muuten mieluiten sanaa kehityksen variaatio, koska se antaa paremmin tajua
siihen, että kehityksen muunnelmia on monenlaisia, ja jos tarpeeksi tarkasti
katsotaan, ei mitään yhtä ainoaa oikeaa tapaa kehittyä edes ole.)
Omissa korvissani
”erityslapsi” on oikeastaan aika kivakin sana, koska erityisyys on mielestäni
enemmän hienoa kuin huonoa. Mutta tähän ilmaisuun suhtaudutaan
vammaistutkimuksen ja -aktivismin piireissä kielteisesti, koska se jälleen
leimaa koko ihmisen.
Seuraava variaatio
termeistä voisi olla ”lapsi, jolla on erityisiä tarpeita”. Mutta tästä on
osuvasti todettu, etteivät ne tarpeet mitään erityisiä ole – ruokaa, rakkautta,
rajoja, opetusta ja ohjausta me tarvitsemme kaikki. Sen sijaan erityistä tukea nämä lapset voivat
tarvita saadakseen tarpeensa täytettyä, eli he ovat ”lapsia, jolla on erityisen
tuen tarve.” Tämäkin käsite on silti omasta mielestäni puutteellinen, sillä se kuvaa
lapsia ennen kaikkea aikuisnäkökulmasta ja tukijärjestelmän näkökulmasta.
Määrittelemme lapsen sitä kautta, mitä hän meiltä tarvitsee.
Vai erityinen määrittely?
Nyt olen kuitenkin löytänyt
käsitteen, joka kertoo vielä paremmin sen, mistä haluan puhua: ”erityiseksi
määritellyt lapset”*. Tässä ilmaisussa mielestäni hienoa on sen kyky tehdä
näkyväksi sitä, että joku taho lapsen ulkopuolella on ollut määrittelemässä
lasta. Se luo ymmärrystä siitä, että määrittelijöitä ja määritelmiä voi olla monia,
mutta ne eivät kerro koko totuutta siitä, kuka lapsi on. Ne kertovat asiaan
yhden näkökulman, mutta eivät esimerkiksi sitä tärkeintä: miten lapsi itse
näkee itsensä. Ilmaus ”erityiseksi määritelty lapsi” kutsuu kysymään
lapselta:”Hei, miten sinä näet itsesi? Miten haluaisit meidän näkevän?”
Kaikkein mieluiten
puhuisin kyllä vain lapsista. Eiväthän nämä erityiseksi määritellyt lapset itse
itselleen mitään erityisiä nimityksiä kaipaa, he haluavat olla lapsia lasten
joukossa. Me aikuiset ja meidän luomat järjestelmämme niitä tarvitsevat. Mutta niin
kauan kuin erityisiksi määritellyt lapset (ja aikuiset) ovat tässä
yhteiskunnassa heikommassa asemassa kuin muut, heitä on erityisenä ryhmänäkin
tutkittava ja heidän näkökulmaansa nostettava erikseen esiin.
*****
Kirjoitin tämän
käsitepohdinnan nyt ensimmäistä kertaa kokonaisuudessaan auki. Edessä on vielä
varsinainen urakka: käsitteitä pitäisi vielä perusteellisemmin pohtia
aikaisemman tutkimustiedon, teorian ja yhteiskunnallisen vuorovaikutuksen
avulla – ja sitten kirjoittaa se tieteelliseksi tekstiksi väitöskirjani
teoreettiseen viitekehykseen.
Olisi hienoa, jos
haluaisit osallistua tähän yhteiskunnalliseen vuorovaikutukseen keskustelemalla
blogin kommenteissa.
*Tämä viimeisin
ajatusprosessi lähti käyntiin Katja Mettisen ja Arjesta
Voimaa -projektin yhteistyömme ansiosta, kiitos siitä!
Avainsanoja: erityiseksi
määritelty lapsi, erityislapsi, erityislapset, erityistä tukea tarvitseva
lapsi, toimintarajoite, toimintarajoitteinen lapsi, vammainen lapsi, vammaiset lapset,
vammaisuuden sosiaalinen ja medikaalinen malli, vammaisuuden yhteiskunnallinen
malli, vammaistutkimus, vammaisuuden määritelmä, vammaisuus