tiistai 26. toukokuuta 2020

Miten määritellyt lapset?


Sillä on merkitystä, millä sanoilla asioista tai ihmisistä puhumme ja kirjoittamme. Kielen avulla emme vain kuvaa todellisuutta vaan myös luomme sitä; luomme mielikuvia, jotka vaikuttavat siihen, miten asioihin ja ihmisiin suhtaudumme.

Tutkimusprosessini alusta asti olen miettinyt, millä nimellä kutsuisin niitä lapsia, joiden hoitotyötä tutkin. Useiden vaihtoehtojen kautta olen nyt ehkä päätynyt hyvään vaihtoehtoon – mutta nähtäväksi jää, onko sekään lopullinen. Hyvä tiedehän korjaa aina itseään.

Kehityshäiriöiset lapset?

Aivan aluksi käytin ilmaisua ”kehityshäiriöiset lapset”. Se kertoo, että minun hoitotieteeni oli siinä vaiheessa vahvasti lääketieteen vaikutuspiirissä. Siellä ihmisiä on totuttu määrittelemään diagnoosin kautta.

Tutkimussuunnitelmassani määrittelin tutkimukseen osallistuvat lapset sellaisiksi, joilla on diagnoosina monimuotoinen kehityshäiriö F83. Valitsin tämän ryhmän toisaalta siksi, että se oli siihen aikaan hyvin yleinen potilasryhmä lastenneurologisilla osastoilla ja toisaalta siksi, että heidän hoitotyötään ei ollut tutkittu juuri ollenkaan. Halusin myös tutkia lapsia, joilla on ongelmia useilla eri osa-alueilla (esimerkiksi puhe ja kieli, oppimiskyky ja motoriikka) yhden tarkasti rajatun osa-alueen sijaan. 

Vammaiset lapset?

Ajatukseni alkoivat muuttua, kun tutustuin vammaistutkimukseen ja vammaisaktivismiin. Ehkä lopullisesti minut herätti tämä vammaistutkija Simo Vehmaksen lause jossain yhteydessä:”Meidän on päästävä eroon tästä häiriökielestä.”  Kansainvälisissä ja erityisesti brittiläisissä piireissä oli toki jo kauan painotettu people first -kielen tärkeyttä. Englanniksi onkin aika kätevää sanoa esimerkiksi ”a child with autism”, mutta suomeksi joutuu lisäämään kokonaisen sivulauseen (lapsi, jolla on autismi), ja se tekee virkkeistä todella hankalia.

Ihminen ensin -kieli perustuu ajatukseen, että ihminen on tärkeämpi kuin diagnoosinsa, eikä diagnoosi määrittele koko ihmistä, vaan se on vain yksi ominaisuus. Sen takana on myös ajatus vammaisuuden sosiaalisesta mallista, jonka mukaan vamma ei tee ihmistä vammaiseksi vaan sen tekee tietynalaisille ihmisille suunniteltu yhteiskunta, jossa eivät kaikki ihmiset erilaisine ominaisuuksineen pysty yhdenvertaisesti toimimaan. Tuon ajattelun mukaan ”vammainen lapsi” (disabled child) on korrekti ilmaisu, koska sillä viitataan tähän yhteiskunnalliseen näkemykseen vammaisuudesta. Toinen hyvä vaihtoehto olisi sanoa lapsi, jolla on vamma (child with an impairment). Joissain piireissä puhutaan mieluummin toimintarajoitteista, ja silloin mukaan voidaan laskea myös esimerkiksi pitkäaikaissairaat lapset.

Aloin siis puhua vammaisista lapsista, vaikka tiesin ristiriitaisesta suhtautumisesta siihen (mistä olen kirjoittanut aiemmin täällä). Ajattelin sosiaalisen mallin mukaisen ajattelun yleistyvän, mutta kyllä se taitaa edelleen olla aika pienille piireille tuttu. Monet ajattelevat vammaisiksi lapsiksi ehkä vain tietyt tarkasti rajatut ryhmät kuten ne, joilla on liikunta-, aisti- tai kehitysvamma.

Erityiset lapset, erityiset tarpeet tai erityinen tuki?

Välillä mietin, pitäisikö käyttää ilmaisua ”erityislapsi”, joka on Suomessa ehkä yleisimmin käytössä oleva sana kaikille niille lapsille, joiden kehityksessä on havaittavia poikkeamia verrattuna useimpien muiden lasten kehitykseen. (Näistä poikkeamista käyttäisin itse muuten mieluiten sanaa kehityksen variaatio, koska se antaa paremmin tajua siihen, että kehityksen muunnelmia on monenlaisia, ja jos tarpeeksi tarkasti katsotaan, ei mitään yhtä ainoaa oikeaa tapaa kehittyä edes ole.)

Omissa korvissani ”erityslapsi” on oikeastaan aika kivakin sana, koska erityisyys on mielestäni enemmän hienoa kuin huonoa. Mutta tähän ilmaisuun suhtaudutaan vammaistutkimuksen ja -aktivismin piireissä kielteisesti, koska se jälleen leimaa koko ihmisen.

Seuraava variaatio termeistä voisi olla ”lapsi, jolla on erityisiä tarpeita”. Mutta tästä on osuvasti todettu, etteivät ne tarpeet mitään erityisiä ole – ruokaa, rakkautta, rajoja, opetusta ja ohjausta me tarvitsemme kaikki. Sen sijaan erityistä tukea nämä lapset voivat tarvita saadakseen tarpeensa täytettyä, eli he ovat ”lapsia, jolla on erityisen tuen tarve.” Tämäkin käsite on silti omasta mielestäni puutteellinen, sillä se kuvaa lapsia ennen kaikkea aikuisnäkökulmasta ja tukijärjestelmän näkökulmasta. Määrittelemme lapsen sitä kautta, mitä hän meiltä tarvitsee.

Vai erityinen määrittely?

Nyt olen kuitenkin löytänyt käsitteen, joka kertoo vielä paremmin sen, mistä haluan puhua: ”erityiseksi määritellyt lapset”*. Tässä ilmaisussa mielestäni hienoa on sen kyky tehdä näkyväksi sitä, että joku taho lapsen ulkopuolella on ollut määrittelemässä lasta. Se luo ymmärrystä siitä, että määrittelijöitä ja määritelmiä voi olla monia, mutta ne eivät kerro koko totuutta siitä, kuka lapsi on. Ne kertovat asiaan yhden näkökulman, mutta eivät esimerkiksi sitä tärkeintä: miten lapsi itse näkee itsensä. Ilmaus ”erityiseksi määritelty lapsi” kutsuu kysymään lapselta:”Hei, miten sinä näet itsesi? Miten haluaisit meidän näkevän?”

Kaikkein mieluiten puhuisin kyllä vain lapsista. Eiväthän nämä erityiseksi määritellyt lapset itse itselleen mitään erityisiä nimityksiä kaipaa, he haluavat olla lapsia lasten joukossa. Me aikuiset ja meidän luomat järjestelmämme niitä tarvitsevat. Mutta niin kauan kuin erityisiksi määritellyt lapset (ja aikuiset) ovat tässä yhteiskunnassa heikommassa asemassa kuin muut, heitä on erityisenä ryhmänäkin tutkittava ja heidän näkökulmaansa nostettava erikseen esiin.

*****

Kirjoitin tämän käsitepohdinnan nyt ensimmäistä kertaa kokonaisuudessaan auki. Edessä on vielä varsinainen urakka: käsitteitä pitäisi vielä perusteellisemmin pohtia aikaisemman tutkimustiedon, teorian ja yhteiskunnallisen vuorovaikutuksen avulla – ja sitten kirjoittaa se tieteelliseksi tekstiksi väitöskirjani teoreettiseen viitekehykseen.

Olisi hienoa, jos haluaisit osallistua tähän yhteiskunnalliseen vuorovaikutukseen keskustelemalla blogin kommenteissa.


*Tämä viimeisin ajatusprosessi lähti käyntiin Katja Mettisen ja Arjesta Voimaa -projektin yhteistyömme ansiosta, kiitos siitä!

Avainsanoja: erityiseksi määritelty lapsi, erityislapsi, erityislapset, erityistä tukea tarvitseva lapsi, toimintarajoite, toimintarajoitteinen lapsi,  vammainen lapsi, vammaiset lapset, vammaisuuden sosiaalinen ja medikaalinen malli, vammaisuuden yhteiskunnallinen malli, vammaistutkimus, vammaisuuden määritelmä, vammaisuus

lauantai 23. toukokuuta 2020

Aikuislapsileikistä YouTubessa

Aikuisten ja lasten yhteisellä leikillä saattaa olla merkitystä koko perheen hyvinvoinnille. Muksuperheen uni -sivuston luonut terveydenhoitaja ja uniohjaaja Sari Tammikari kiinnostui aiheesta tästä näkökulmasta ja haastatteli minua YouTube-kanavalleen.

Tällaisia hyviä kysymyksiä hän minulle esitti:

Mikä merkitys leikillä on aikuisen ja lapsen välisessä suhteessa?
Voiko näitä huomioita leikistä hyödyntää myös ihan tavallisissa kotioloissa?
Onko aikuisen pakko leikkiä lapsensa kanssa?
Mitä aikuinen voisi oppia lapselta leikin avulla?
Mitkä ovat yleisimmät mokat, kun aikuinen alkaa leikkiä lapsen kanssa?
Ymmärtääkö lapsi leikin ja toden välisen eron ja onko sillä merkitystä?
Voisiko leikin avulla helpottaa esimerkiksi nukkumaanmenoon, syömiseen tai pukeutumiseen
liittyvää jännittyneisyyttä?

Katso koko haastattelu tästä ja jos saat siitä uusia oivalluksia tai vahvistusta jo tietämällesi, jaa ihmeessä eteenpäin! 



******

Avainsanoja: aikuislapsileikki, dialogisuus, leikki, vuorovaikutus, vuorovaikutusleikki


maanantai 18. toukokuuta 2020

Kampanjafiiliksiä


Suunnitellessani väitöskirjani joukkorahoituskampanjaa luin ohjeita, joissa sanottiin, että kampanjaan osallistujat ovat tärkeämpiä kuin rahoitus, toteutuipa kampanjan tavoite tai ei. Pidin sitä siinä vaiheessa lähinnä kauniina sanahelinänä. Jos tarkoituksena on hankkia jokapäiväinen leipä, niin rahoitus vaan on aika tärkeä. Mutta nyt luulen ymmärtäväni, mitä siinä tarkoitettiin.

Rahoituskampanjani on vasta alkumetreillään. Tähän mennessä koossa on 630 euroa, ja sillä ei pitkälle pötkitä. Koko rahoitushan peruuntuu, jos minimitavoite 6000 euroa ei tule täyteen. Mutta näiden eurojen takana on kaksikymmentä kampanjaan osallistujaa, ja heidän osallistumisestaan tuntemaani kiitollisuutta ei kukaan voi ottaa minulta pois – kävi miten kävi. Olen riemuissani ihan jokaisesta, joka on osallistumisellaan osoittanut arvostusta työlleni ja tutkimusaiheelleni!

On ihan käsittämättömän hienoa, kun tutkijat, joita itse arvostan suuresti, ryhtyvät tukemaan minun tutkimustani. Sydäntä lämmittää myös valtavasti, kun sukulaiset ja ystävät kiiruhtavat osallistumaan ensimmäisten joukossa. Aivan mahtavaa on nähdä mukana niitä lasten asioiden parissa työskenteleviä, joiden kanssa olen tehnyt yhteistyötä tai jakanut somessa samaa ajatusmaailmaa. 

Ja ihan riemastuttavaa on sekin, kun joukkoon alkaa liittyä sellaisia, jotka eivät tunne minua henkilökohtaisesti, mutta ovat kuulleet kampanjasta somen tai lähipiirini kautta. Ja sitten vielä sellaisiakin tuttuja, jotka tunnen vain harrastuspiireistä ja sellaisia, joiden kanssa en pitkään aikaan ole ollut tekemisissä. Te kaikki olette tuottaneet minulle paljon iloa!

Siis todella lämmin kiitos jokaiselle, joka on jo nyt levittänyt tietoa kampanjasta tai osallistunut siihen itse! Ja kiitos kaikille, jotka vielä aikovat sen tehdä! Olette kullan arvoisia kaikki!

Täältä voitte seurata kampanjan etenemistä:


Avainsanoja: joukkorahoitus, kiitollisuus, mesenaatti, tutkimusta joukkorahoituksella, väitöskirja joukkorahoituksella. 

perjantai 15. toukokuuta 2020

Väitöskirja valmiiksi joukkorahoituksella


Poikkeuksellinen aika vaatii poikkeuksellisia keinoja. Niinpä olen päättänyt järjestää joukkorahoituskampanjan mahdollistamaan väitöskirjatutkimukseni viimeisen puolen vuoden työskentelyn.

Toisaalta ei se nyt aivan poikkeuksellista ole, sillä niinhän oma opinahjoni Turun yliopisto perustettiin sata vuotta sitten: keräämällä varoja tavallisilta kansalaisilta, jotka halusivat edistää tiedettä ja koulutusta.  Siitä syntyi yliopistomme tunnuslause vapaan kansan lahja vapaalle tieteelle.

Turun yliopiston perustamiseen osallistui 22 040 lahjoittajaa. Ihan niin monen en odota osallistuvan oman tutkimukseni rahoittamiseen, mutta jos vaikka 300 henkilöä lahjoittaisi 20 euroa, saisin kampanjan toteutumiseen vaadittavan minimisumman kokoon. Jos minimisumma ei toteudu, rahat palautetaan lahjoittajille. Jos vähän enemmän tai jopa maksimisumma toteutuu, olen todella onnellinen työlleni osoittamasta tuesta ja tutkimukseni aihetta kohtaan osoittamastanne arvostuksesta.


Miksi tutkimustani kannattaa rahoittaa?



Väitöskirjassani luon mallin vammaisten lasten osallisuuden tukemiseen hoitotyössä. Osallisuudella tarkoitan tässä kohtaa sitä, että lapsen näkökulma tulee kuulluksi ja lapsella on mahdollisuus vaikuttaa oman elämänsä asioihin. Väitöskirjani on ensimmäinen tutkimus maailmassa, joka tarkastelee lastenneurologista hoitotyötä vammaistutkimusta ja lapsuudentutkimusta hoitotieteeseen yhdistämällä nimenomaan lapsinäkökulmasta.

Lastenneurologian hoitotyötä on koko maailmassa tutkittu todella vähän.  En ole löytänyt yhtään sellaista tutkimusta, jossa sitä tarkasteltaisiin pienten ja muuten kuin puheella kommunikoivien lasten omasta näkökulmasta. Ja uskokaa pois, olen vuosikausia etsinyt ja rakentanut verkostoja saadakseni kaiken tiedon, mitä aiheesta vain on!

Pienten vammaisten lasten näkökulmaa on muissakin tieteissä tutkittu todella vähän, kuten esimerkiksi Vänskän, Pollarin ja Siparin kattava kansainvälisen kirjallisuuden katsaus vuodelta 2016 osoittaa).  Suomessa vammaisten lasten asioita ylipäätään on sekä tutkimuksissa että eri alojen palveluissa kysytty näihin aikoihin asti useimmiten heidän vanhemmiltaan (Peltola & Moisio 2017). Vaikka tutkimukseni on toteutettu hoitotyön ympäristössä, voin jo nyt sanoa, että sen tuottama tieto on hyödynnettävissä monissa muissakin ympäristöissä, joissa aikuiset kohtaavat vammaisia lapsia. Ja väittäisin, että oikeastaan kaikkialla, missä aikuiset kohtaavat keitä tahansa lapsia. 

Olen tutkimusvuosieni aikana tehnyt valtavan määrän ilmaista työtä jakaakseni tietoa sekä Lastenneurologian hoitajat ry:n, sosiaalisen median että lehtikirjoitusten kautta (tässä aiemmassa kirjoituksessani enemmän siitä, miksi). Olisi hienoa, jos ne, jotka kokevat saaneensa kauttani hyödyllistä tietoa tai innostusta, voisivat osallistua kampanjaan joko rahallisesti tai levittämällä siitä tietoa eteenpäin.

Vastikkeeksi rahallisesta osallistumisesta saa tietoa tutkimuksestani esimerkiksi uutiskirjeen, väitöskirjan tai luennon muodossa. Lue lisää ja osallistu rahoituskampanjaan  31.5.2020 mennessä täällä: https://mesenaatti.me/1635/vammaisten-lasten-osallisuuden-tukeminen/

Voit mielelläni kysyä lisää tutkimuksestani tai rahoituskampanjasta klikkaamalla tässä alla kohtaa, jossa lukee ”ei kommentteja / lisää kommenttisi”.

Somessa voit liittää viesteihin tunnukset #tiedemesenaatti ja #lastentähden.

Pidetään yhdessä lasten lippu korkealla! 



Avainanoja: hoitotiede, joukkorahoitus väitöskirjaan, lapsuudentutkimus, Mesenaatti.me, tiedettä joukkorahoituksella, vammaistutkimus, väitöskirja joukkorahoituksella, väitöskirjan rahoitus 

maanantai 11. toukokuuta 2020

Hiljaa hyvä tulee


Kerron nyt teille jotain, mitä kukaan ei kertonut minulle silloin, kun aloitin väitöstutkimusta. Vaikka yleisesti puhutaan vain yhdestä tavasta tehdä tutkimusta, oikeasti on kaksi tapaa: nopea ja hidas.

Tai no, on kai jotain tapoja siitä väliltäkin ja eri yhdistelminä, mutta asioiden selkiyttämiseksi esitän nyt teille tällaisen dikotomisen jaottelun.

Jotkut muutkin ovat huomanneet, että nopea tapa ei ole ainoa. Eräs ystäväni kuvasi omaa väitöskirjaprosessiaan näin: ”Minä vain hyppäsin vauhdissa olevan junan kyytiin, tein töitä jonkin aikaa, ja hyppäsin sitten pois.” Minun tavastani tehdä väitöskirjaa hän sanoi: ”Sä sen sijaan raivaat polkuasi umpimetsään.”

 Uudet polut eivät löydy vanhoja seuraamalla

Nopeaan tapaan kuuluu usein tutkimusryhmä, joka on suunnitellut tutkimusprojektin, josta väitöskirjantekijä tekee jonkun osion. Usein on siis jo valmiina aihe, näkökulma, menetelmät, ehkä jopa aineisto. Ja taustakirjallisuuttakin löytyy helposti ainakin tutkimusryhmäläisten omista aiemmista julkaisuista. Parhaimmillaan tutkimusryhmässä on paljon osaamista aiheesta ja sitä jaetaan aktiivisesti ryhmän kesken. Tämä on tehokas tapa tuottaa paljon tietoa lyhyessä ajassa.

Hitaassa tavassa nämä kaikki on luotava alusta lähtien.  Hidasta tapaa käytetään silloin, kun halutaan tutkia aihetta, jota kukaan muu ei ole tutkinut. Silloin tutkijan pitää itse suunnitella kaikki alusta lähtien ja tulla itse aiheen parhaaksi asiantuntijaksi.

Pitää selvittää, mistä näkökulmasta ja millaisilla menetelmillä tällaista aihetta kannattaisi lähestyä. Pitää miettiä tutkimuseettiset kysymykset, hankkia tutkimusluvat, kerätä aineisto itse. Pitää luoda verkostot, joiden kautta saa tietoa ja tukea eri suunnilta. Pitää keksiä, mitkä konferenssit ovat juuri tälle tutkimukselle sopivia kanavia.  Ja niin edelleen.

Jos tutkimusaihe osuu tieteidenväliseen kohtaan tai sen tutkimiseen tarvitaan monen tieteenalan taustatietoa ja menetelmiä, tutkijan pitää käyttää monin verroin aikaa oman osaamisensa lisäämiseen. Tämä tekee tutkimisesta erittäin antoisaa ja mahdollistaa tieteenalan kehittymistä.

Jos tutkimuksessa yritetään löytää uusia ajattelutapoja, tutkija tarvitsee aikaa päästäkseen eroon niistä ajatusmalleista, jotka aiemmin ovat ohjanneet hänen toimintaansa ja ajatteluaan (Christensen ja Prout 2002). Pinnallisesti tämä on helppo tehdä, mutta syvällinen muutos ottaa aikansa. Uuden luominen vaatii erilaisten reittien kokeilemista ja uusien polkujen raivaamista – eikä suorin tie yleensä löydy ensimmäisellä yrittämällä.

Kvalitatiiviseen tutkimukseen hidas tapa sopii erityisen hyvin, sillä sen tarkoituksena on uusien näkökulmien löytäminen ja asioiden syvällinen ymmärtäminen. Kvalitatiiviseen tutkimukseen kuuluu myös tyypillisesti se, ettei alussa tiedetä tarkkaan, miten tutkimusprosessi tulee etenemään, koska aineiston on tarkoitus antaa ohjata yllättäviinkiin suuntiin. Olennaista on myös se, että tutkija itse on tutkimusinstrumentti, joten instrumentin kehittäminen on tärkeää.

Oma ajatteluni on väitöskirjaprosessin myötä muuttunut monissa asioissa. Silti edelleen joskus joudun huomaamaan vanhan ajattelutavan pilkottavan jostakin. Olen kuitenkin erityisen ylpeä siitä kaikesta, mitä olen lapsilta tämän tutkimustavan mahdollistamana oppinut. Olen ehkä oppimassa sitäkin, että vaikka nykymaailmassa arvostetaan nopeutta, niin joissain asioissa hitaus on suorastaan välttämätöntä. Esimerkiksi silloin, kun haluaa kuunnella toista. Tai tutkia sitä, miten toisia kuunneltaisiin paremmin.


Rahoitusviidakossa tarpominen ottaa aikansa

Hitaan tavan yksinäisyydestä seuraa myös se, ettei mikään ryhmä järjestä tutkimuksen rahoitusta. Yksinkertaisin tapa olisi saada palkallinen tutkijakoulupaikka, mutta kun niissä useimmiten arvostetaan nopeaa tapaa, ei se välttämättä ole hitaan tutkimuksen tekijälle varsinainen vaihtoehto. Jäljelle jää siis apurahojen hakeminen, ja se on kuulkaa aikaa vievää puuhaa.

Hakemusten tekeminen on monivaiheinen prosessi. Pitää selvittää rahoitusta myöntävän tahon vaatimukset ja ohjeet, pyytää suositukset, muokata tutkimussuunnitelma, päivittää CV ja tehdä itse hakemus. 

Kun hakemuksia tekee paljon, voisi kuvitella, että sen kuin vain kopioisi saman hakemuksen joka paikkaan. Jokainen lomake on kuitenkin erilainen ja jokaiselle apurahojen myöntäjälle kannattaa kirjoittaa sillä kielellä, jota hän ymmärtää parhaiten. Enkä tarkoita nyt suomea tai englantia vaan esimerkiksi lääketiedekieltä tai yhteiskuntatiedekieltä.  Itse olen tainnut kehittyä tässä lajissa aika hyväksi, koska olen saanut apurahoja todella erilaisilta tahoilta. 

Hakemusten tekoon menee siis valtavasti aikaa, jos todella haluaa saada rahoitusta tutkimukselleen ja tekee esimerkiksi 23 hakemusta vuodessa, niin kuin minä eräänä vuonna. Haettujen ja saatujen apurahojen hallinnoiminen vaatii myös suurta järjestelmällisyyttä, jotta niiden saamisesta tulee ilmoitettua ja käyttämisestä raportoitua kaikille tarpeellisille tahoille oikeaan aikaan oikealla tavalla.

Uudet reitit yhteisiksi

Tutkijalla on vastuu siitä, että tekee eettistä ja laadukasta tutkimusta. Itse ajattelen, että hänen vastuullaan on myös se, että tieto leviää muidenkin hyödyksi. Enkä nyt tarkoita vain tiedepiirejä. (Tästä olen kirjoittanut enemmän Mitä kuuluu tutkijan työhön -kirjoituksessani).

Luennoiminen ja yleistajuisten artikkeleiden kirjoittaminen on tietenkin pois itse tutkimuksen tekemisestä. Mutta jos tutkimuksesta oppimaansa pitää tärkeänä, niin kuinka voisi olla kertomatta siitä muille?

Pidän todella arvokkaana myös sitä, että esimerkiksi koulutustilaisuuksissa ja somessa saan itse oppia siitä, mitä ajatuksia tutkimukseni vammaisten lasten kanssa työskentelevien mielessä herättää ja miten he asioita kokevat.  
Tämä onkin yksi hitaan tutkimuksen hienoista puolista: ehtii saada ja antaa paljon. Ehtii kylvää uusien ajatusten siemeniä ympärilleen sitä mukaa, kuin niitä itse löytää. 

Tätä polkua olen itse ollut raivaamassa. Ei se vielä kummoiselta näytä, mutta odottakaas, kun sadat polkujuoksijat ovat siitä juosseet, niin  kyllä erottuu!