tiistai 28. kesäkuuta 2016

Aistien ymmärrystä


Jos syöttäisit mansikkajogurttia henkilölle, joka ei osaa tai voi puhua, ja huomaisit hänen reaktiostaan, ettei se ole mieluista, mitä ajattelisit? ”Ahaa, hän ei pidä mansikkajogurtista, annetaan siis ensi kerralla jotain muuta.” Vai tulisiko mieleen muita vaihtoehtoja? Hän pitää mansikkajogurtista, mutta ei siinä olevista mansikkaklimpeistä? Hän pitää mansikkajogurtista, mutta tämä jogurtti on liian kylmää / lämmintä? Hän pitää mansikkajogurtista, mutta tämä lusikka tuntuu pahalta hänen suussaan? Hän pitää mansikkajogurtista, mutta liian vahva hajuveteni häiritsee häntä?  Hän pitää mansikkajogurtista, mutta ei siitä, että syötän häntä liian nopeasti / hitaasti? Hän pitää mansikkajogurtista, mutta ei halua syödä pelkästään sitä, vaan sen kanssa myös leipää?

Jos silittäisit olkapäästä henkilöä, joka ei osaa tai voi puhua, ja huomaisit hänen reaktiostaan, ettei se ole mieluista, mitä ajattelisit? ”Ahaa, hän ei pidä kosketuksesta, en siis koske enää.” Vai tulisiko mieleen muita vaihtoehtoja? Hän pitää kosketuksesta, mutta minun karhean käteni krahina vaatetta vasten on hermostuttavan kuuloista? Hän pitää kosketuksesta, mutta kosketan liian kevyesti / voimakkaasti? Hän pitää kosketuksesta, mutta valkosipulin haju hengityksessäni häiritsee häntä?  Hän pitää kosketuksesta, mutta juuri nyt hän ei halua itseään koskettavan?

Lastenneurologiassa työskenteleville hoitajille on tuttua, että aistimukset voidaan kokea hyvin eri tavoin. Mutta erilaisuuteen ei tarvita neurologista diagnoosia – herkillä aistijoilla aistikokemukset vaikuttavat elämään suuresti ja voivat huomiotta jätettynä aiheuttaa paljon kärsimystä. Erityisherkkyys ei ole diagnoosi, mutta sitä on erittäin tärkeää ymmärtää ja huomioida hoitotyössä.

Jos syöttäisit tai koskettaisit minua, reaktioni syy voisi olla mikä vaan edellisistä. Siksi toivoisin, että yrittäisit kysyä minulta, mikä on syynä reaktiooni ja huomioisit myös sen, että syitä voi yhtä aikaa olla useita. Vaikken voisi puhua, voisin ehkä näyttää vastauksen kuvataulun, katsekehikon, nopean piirrosviestinnän tai jonkun muun puhetta tukevan tai korvaavan menetelmän avulla. Muistaisithan "tästä vai tästä syystä" -kysymysten lisäksi aina tarjota myös "jostain muusta syystä" -vaihtoehdon.  

Elämä ilman mansikkajogurttia vielä menettelisi, mutta elämää ilman kosketusta olisi kovaa kestää.

perjantai 10. kesäkuuta 2016

Vammaisten lasten oikeudet

Nyt juhlitaan tärkeää asiaa: Suomi on tänään 10.6.2016 vihdoin saattanut lain voimaan jo vuonna 2006 hyväksytyn YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksista. Sopimuksessa ei keksitä mitään uusia oikeuksia, vaan tarkastellaan olemassa olevien ihmisoikeuksien toteuttamiskeinoja vammaisten olosuhteet huomioiden. Tämä on tarpeellista siksi, että vammaiset ihmiset kohtaavat edelleen aivan liikaa elinolosuhteitaan ja 
osallistumismahdollisuuksiaan heikentäviä fyysisiä, sosiaalisia ja taloudellisia esteitä. He ovat yksi vakavimmassa syrjäytymisvaarassa olevista ryhmistä, kuten Heli Leppälä ja Kalle Könkkölä Bioetiikan instituutin kirjoituksessaan toteavat ja kuten myös Ihmisoikeuskeskuksen selvitys kertoo. 

Lapsille on omistettu sopimuksessa kokonainen oma artikla (art. 7), mutta yhteensä heidät mainitaan 35 kertaa 14 eri yhteydessä. Tietysti kaikki muutkin kohdat, joissa lapsia ei erikseen mainita, koskevat heitä. On kuitenkin hyvä, että lapset on tehty näkyväksi tässäkin sopimuksessa, koska heidän oikeutensa muuten usein unohtuvat.

Käyn tässä läpi oman ryhmittelyni ja itse luomieni otsikoiden mukaan ne kohdat, joissa lapset mainitaan. Ne voisi toki nimetä ja ryhmitellä monella muullakin tavalla, mutta tässä on nyt yksi versio. Alakohdat ovat suoraan sopimuksesta (korkeintaan joitain sanajärjestyksiä tai sanamuotoja olen hieman selkeyttänyt).

Lapset mainitaan YK:n vammaissopimuksessa erikseen näissä yhteyksissä:

1.       Oikeus omana itsenään kasvamiseen ja hyvinvointiin

 On kunnioitettava vammaisten lasten kehittyviä kykyjä ja sitä, että heillä on oikeus säilyttää identiteettinsä (art.3).
 Kaikissa vammaisia lapsia koskevissa toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon lapsen etu (art. 7).

2.       Oikeus yhdenvertaisuuteen

-         Vammaisten lasten on saatava nauttia  täysimääräisesti  kaikkia  ihmisoikeuksia  ja  perusvapauksia  yhdenvertaisesti  muiden  lasten  kanssa (sopimuksen johdanto).
-          On toteutettava kaikki tarvittavat toimet sen varmistamiseksi, että vammaiset lapset voivat nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa (art. 7).

3.       Oikeus osallisuuteen omassa arjessa ja yhteiskunnassa

-          Vammaisilla lapsilla on oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä kaikissa heihin vaikuttavissa asioissa ja että heidän näkemyksilleen annetaan asianmukainen painoarvo heidän ikänsä ja kypsyytensä mukaisesti, yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa, ja että heillä on oikeus saada vammaisuutensa ja ikänsä  mukaista  apua  tämän oikeuden toteuttamiseksi.
-          Vammaisten  henkilöiden (myös lasten) kanssa tulee neuvotella tiiviisti  ja  aktiivisesti osallistaa heidät heitä edustavien järjestöjen kautta laadittaessa  ja  toimeenpantaessa  lainsäädäntöä ja politiikkaa, joilla tätä yleissopimusta pannaan  täytäntöön  sekä  muissa  vammaisia  henkilöitä   koskevissa   päätöksentekoprosesseissa (art. 4).

4.       Oikeus turvallisuuteen

-          On otettava käyttöön  tehokkaat,  muun muassa naisiin ja lapsiin keskittyvät politiikat  ja  lainsäädäntö  sen varmistamiseksi,  että  vammaisiin  henkilöihin  kohdistuvat  hyväksikäyttö-, väkivalta-   ja   väärinkäytöstapaukset tunnistetaan,  tutkitaan  ja  sen  ollessa  tarkoituksenmukaista, saatetaan syytteeseen (art 16).
-    Vammaiset  lapset  on rekisteröitävä  välittömästi  syntymänsä  jälkeen,  ja  heillä  on  syntymästään lähtien oikeus nimeen ja oikeus saada kansalaisuus (art. 18)

5.       Oikeus terveyteen ja eheyteen

-          Vammaisilla henkilöillä (mukaan lukien lapset) on oikeus säilyttää hedelmällisyytensä yhdenvertaisesti muiden kanssa (art. 23).
-          On järjestettävä ne terveydenhuoltopalvelut, joita vammaiset henkilöt  tarvitsevat  erityisesti  vammaisuutensa  vuoksi,  mukaan  lukien  varhainen   tunnistaminen   ja   puuttuminen   tarvittaessa,  sekä  palvelut,  joilla  pyritään  minimoimaan  ja  estämään  uusia  vammoja,  myös  lasten ja vanhusten keskuudessa (art. 25).

6.       Oikeus perhe-elämään

-                         -  Vammaisilla  lapsilla on oikeus mahdollisuuksien mukaan oikeus tietää vanhempansa ja olla vanhempiensa huollettavana (art. 18).
-          Vammaisilla  lapsilla  on  yhdenvertaiset  oikeudet  perhe-elämään.   Näiden oikeuksien toteuttamiseksi  sekä vammaisten   lasten   kätkemisen, hylkäämisen,  laiminlyömisen  ja  erottelun  estämiseksi  sopimuspuolet  pyrkivät  antamaan  varhaisessa vaiheessa  ja  laajasti  tietoa,  palveluja  ja  tukea  vammaisille  lapsille  ja  heidän  perheilleen (art. 23).
-          Lasta ei saa erottaa vanhemmistaan näiden tahdon vastaisesti, jolleivät toimivaltaiset viranomaiset, joiden päätökset   voidaan   saattaa   tuomioistuimen tutkittaviksi, sovellettavien lakien ja menettelyjen mukaisesti totea erottamisen olevan tarpeen lapsen  edun  turvaamiseksi.  Missään tapauksessa lasta ei saa erottaa vanhemmistaan lapsen  oman  tai  toisen  tai  molempien  vanhempien vammaisuuden perusteella (art. 23).

7.       Oikeus koulutukseen

-          -   Vammaisia  lapsia  ei saa sulkea maksuttoman  ja  pakollisen  ensimmäisen  asteen tai toisen asteen koulutuksen ulkopuolelle vammaisuuden perusteella (art. 24).
-       
-          -  On varmistettava, että näkövammaisten, kuurojen,  kuulovammaisten  tai  kuurosokeiden  (erityisesti lasten) koulutus annetaan yksilön kannalta mahdollisimman tarkoituksenmukaisilla kielillä, viestintätavoilla ja -keinoilla sekä ympäristöissä, jotka mahdollistavat oppimisen ja sosiaalisen kehityksen maksimoinnin (art. 24).

8.       Oikeus leikkiin ja vapaa-ajan toimintaan

-         -  On varmistettava, että vammaiset lapset voivat yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa osallistua  leikki-,  virkistys-,  vapaa-ajan-  ja  urheilutoimintaan, mukaan lukien koulujärjestelmässä tarjottava toiminta.

****

Koska tosiaan kaikki muutkin tuon noin 27 sivuisen sopimuksen oikeudet koskevat myös lapsia, vaikkei heitä joka kohdassa ole erikseen mainittu, palaan kyllä vielä varmasti myöhemminkin tähän aiheeseen. Jokaisen vammaisten lasten (ja aikuistenkin!) kanssa työskentelevän pitäisi kuitenkin huolehtia, että tavalla tai toisella tutustuu sopimuksen sisältöön, koska se tästä päivästä lähtien on osa oikeusjärjestystämme ja velvoittaa meitä toimimaan sen mukaan - ja myös opettamaan lapsille, mihin kaikkeen heillä on oikeus.


P.S. Täältä löytyy linkit sopimukseen ja muuhun lisätietoon.
P.S.2 Finlexissä tietoa sopimuksesta ja itse sopimusteksti (pdf:nä)