torstai 13. kesäkuuta 2013

Lapset vammaistutkimuksessa


Olen kolmen vuoden sisällä osallistunut kahteen kotimaiseen ja kolmeen kansainväliseen vammaistutkimuksen konferenssiin. Tähän asti olen aina harmitellut sitä, miten vähän noissa konferensseissa esitellään lapsiin liittyviä tutkimuksia. On tuntunut siltä, että oma tutkimusaiheeni on aina marginaalissa: vammaistutkimuksessa ei olla kiinnostuneita lapsista, lapsuudentutkimuksessa ei olla kiinnostuneita vammaisista ja hoitotieteessä ei olla kiinnostuneita kummistakaan. Okei, meni vähän kärjistyksen puolelle, mutta tosiasia on, että esityksiä näistä aiheista on ollut todella vähän.

Toukokuinen NNDR-konferenssi teki tähän jatkumoon iloisen poikkeuksen – olkoon se uuden suunnan näyttäjä! Konferenssissa oli monia pelkästään lapsiaiheisiin keskittyviä sessioita ja muidenkin otsikoiden alla lapsiaiheisia esityksiä. Laskujeni mukaan konferenssissa oli 48 eri työryhmää, joissa kaikissa 3-5 esitystä, eli suunnilleen parisataa esitystä yhteensä. Työryhmistä kahdeksan käsitteli ensisijaisesti lapsiin liittyviä aiheita, ja kun mukaan otetaan yksittäiset esitykset muista työryhmistä, oli lapsiaiheisia esityksiä noin viisikymmentä. Saattoi tosin olla enemmänkin, koska tämä laskelma perustuu esitysten otsikoihin, joista kohderyhmä ei aina näy. Konferenssin neljästätoista posterista viisi käsitteli lapsiin liittyviä aiheita.

Tutkimusten määrä ei tietenkään ole ainoa oleellinen eikä edes oleellisin seikka. Tärkeää on tutkimusten laatu ja näkökulma. Laatuun liittyvät kysymykset metodeista ja etiikasta, mutta niitä en nyt käsittele tässä. Sen sijaan näkökulmasta haluan puhua. Kun menneinä vuosikymmeninä aikuisnäkökulma on hallinnut lapsiakin koskevia tutkimuksia, niin nyt olisi aika panostaa lapsinäkökulmaiseen tutkimukseen. Siitä voi lukea tästä Liisa Karlssonin kolumnista tai perusteellisemmin tästä kirjasta (Karlsson & Karimäki 2012).

NNDR-konferenssin esityksistä lapsinäkökulmaa aika hyvin löytyikin. Tosin itse tietysti valitsinkin mennä kuuntelemaan ensisijaisesti sellaisia esityksiä, joista sitä oletin löytyvän, joten kokonaisuudesta en osaa sanoa mitään. Onneksi myös joitain tutkimuksia vammaisten lasten näkökulmasta on jo julkaistukin. Kaikki viime kevääseen mennessä löytämäni hyvät sellaiset (lasten toimijuuteen liittyvät) kokosin katsausartikkeliini

Konferenssissa löysin ilokseni vihdoin jonkun muunkin, joka tutkii vammaisten lasten kuntoutusta ja vieläpä lapsen kuuntelun ja lasten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta. Väitöskirjatutkimusta Norjassa tekevä Wenche Bekken (2013) on julkaissut ensimmäisen artikkelinsa, joka liittyy lasten osallisuuteen kuntoutusarviossa. 

Toinen erityisesti mieleen jäänyt esitys oli Nick Hodgen puhe siitä, miten kouluympäristössä autististen lasten fyysinen ohjaaminen on usein niin rutiininomaista, ettei sen tarpeellisuutta mietitä tilannekohtaisesti eikä tilanteita mietitä lasten oikeuksien näkökulmasta.  Hänen mukaansa ammattilaiset tarvitsisivat enemmänkin taitoja lukea lapsen käytöstä kuin käsitellä sitä.

Hyviä ja monia tutkimuksia vammaisista lapsista on siis tekeillä, mutta lisää tarvitaan! Itse kaipaisin tietysti tutkimuksia erityisesti hoitotyön kontekstissa, mutta muitakin toivomuksia olisi:

Tutkikaa pieniä lapsia ja niitä, jotka eivät kommunikoi puhumalla. 
Heilläkin on oikeus tulla otetuksi vakavasti ja saada näkökulmansa esiin. 

Tutkikaa sitä, miten syrjäytymistä voidaan ehkäistä 
ennen kuin se on edes alkanut. 

Tutkikaa sitä, miten lasten oikeudet saadaan toteutumaan 
joka ikisen lapsen elämässä.


P.S. NNDR:n puheenjohtajan Simo Vehmaksen konferenssiavajaisten puheenvuoron lyhennelmä on luettavissa NNDR:n blogista. Vehmas kirjoittaa siitä, miten tutkijat usein tyytyvät vain neutraalisti kuvailemaan, miten asiat ovat (esimerkiksi, että vammaisia ihmisiä sorretaan), mutta eivät ota kantaa siihen, miten niiden pitäisi olla. Vehmas vaatii syvällisiä analyysejä siitä, mitä moraalista vääryyttä ja epäoikeudenmukaisuutta vammaisten ihmisten sortamiseen liittyy. Kannattaa lukea!

maanantai 3. kesäkuuta 2013

Vammaistutkimuksen tuulia


Terveiset kansainvälisestä vammaistutkimuksen konferenssista!  Nordic Network on Disability Research järjesti sellaisen Naantalissa 30.-31.5.2013. Konferenssipäivät olivat täynnä huikeaa ajatuksen lentoa, pieniä kohtaamisia, kysymyksiä pohdittavaksi, ideoita tulevaisuudelle ja loppuhuipennuksena villiä biletystä Pertti Kurikan Nimipäivät -bändin  tahdissa. 
 
Olisittepa olleet mukana pogoamassa professoreiden ja muiden korkeiden herrojen ja rouvien mukana, kun punkbändi pisti tiukoilla biiseillään päättäjille ja kaikille vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta rajoittaville luun kurkkuun! 


”Päättäjät sulkevat ihmiset suljettuihin huoneisiin
Mutta me ei haluta olla niissä huoneissa niin
Kukaan ei huolehdi meistä, 
ei tuu edes niihin huoneisiin katsomaan
Miten meidän orpojen niissä huoneissa käy?

CH: Päättäjä on pettäjä
Pettäjä on päättäjä
Kun ei meistä kehareista
tippaakaan välitä”

Taas kävi mielessäni tuolla loppubileissä, että kyllä taiteella vaan monesti päästään nopeammin ja osuvammin asioiden ytimeen kuin tieteellä. No, kaipa tiedettäkin silti tarvitaan. Monet päättävät tahot kun saattavat olla niin vajavaisia, etteivät ymmärrä tärkeitä asioita, vaikka se heille ihan suorin sanoin ja musiikin kera tarjottaisiin!

Mietin, mitä kaikesta ajatusten tulvasta haluaisin teille välittää. Itsekin voitte kyllä tutustua konferenssin antiin vaikka abstraktikirjan tai Twitter-keskustelun kautta. Ehkä päällimmäisenä mielessä teille jaettavaksi olisi jotain ”normaaliudesta”, jota melkein kaikki pääpuhujat käsittelivät jollakin tavalla.

Filosofian professori Eva Feder Kittay puhui siitä, miten kaikki haluavat hyvää elämää ja
normaaliuden katsotaan kuuluvan siihen hyvään elämään. Hän päätyi toteamaan, että kyllä normaaliutta tosiaan tarvitaan hyvään elämään – mutta normaaliuden ei pitäisi olla määritelty niin tiukkoihin rajoihin kuin nykyään yleensä on. Luomalla ja soveltamalla väljempää normaaliutta voidaan mahdollistaa hyvä elämä myös ihmisille, joilla on merkittäviä vammoja.

Psykologian ja vammaistutkimuksen professori Dan Goodley täräytti normaaliuteen ihan erilaisen näkökulman. Hänen luentonsa oli yhtä raflaava kuin sen otsikkokin:”The psychopathology of ableismor, why non-disabled people are so messed up around disability”Hänen mukaansa me elämme sellaisen sosiaalisen ja taloudellisen apartheidin vallassa, jossa vammaiset ihmiset suljetaan ulos kouluista, työpaikoilta, vapaa-ajan paikoista ja yhteisöistä. Tämä on oire niin sanottujen normaalien psykopatologiasta, joka vaatisi hoitoa. Goodleyn mukaan se hoito pitäisi toteuttaa yhteiskunnassa politiikan ja kulttuurin keinoin.


Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän luennossa pääasiana oli tutkijoiden usuttaminen sellaisten tutkimuskysymysten kimppuun, joilla todella olisi merkitystä vammaisille ihmisille (kuten millaisissa oloissa vammaiset ihmiset elävät, miten vammaisten ihmisten elämää voisi parantaa vähentämällä esteitä osallistua kaikkeen, mihin muutkin). Myös Könkkölä otti kantaa normaaliuskysymykseen toteamalla sarkastisesti: ”Minä sitten pidän ei-vammaisista ihmisistä. He ovat söpöjä.” (Tähän tyyliinhän vammaisista ihmisistä pidetään aivan sopivana puhua: alentuvasti,  esineellistävästi, yhdeksi samanlaiseksi joukoksi kutistaen.)

Ah, paljon muutakin olisi konferenssista kerrottavaa, mutta ei se kaikki yhteen bloggaukseen  mahdu. Tämän kuitenkin totean aivan vailla sarkasmia vammaisuuden tutkijoita kohtaan: minä sitten arvostan heissä sitä, että he eivät yritä pysytellä ”tieteellisen objektiivisina” vaan ottavat reippaasti kantaa eettisiin ja yhteiskunnallisiin kysymyksiin.

Paljon niiden kysymysten suhteen olisikin tehtävää. Niin paljon, että joskus meinaa masentaa, kun sitä ajattelee. Mutta haluan uskoa Kalle Könkkälän, pitkän linjan vammaisaktivistin sanat siitä, että muutos on tulossa; vammaisillekin ihmisille ovat ihmisoikeudet tulossa. Ja niinhän se on, kuten ylitarkastaja Sari Loijas Sosiaali- ja terveysministeriöstä puheenvuorossaan muistutti:



Kukaan ei voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotain. Ja kun jokainen tekee jotain, kaikki tulee tehdyksi.


P.S. Seuraava NNDR-konferenssi on toukokuussa 2015 Bergenissä, kannattaa nyt jo laittaa ennakkomerkintä kalenteriin!

P.S. Suomessakin vammaistutkimus on vihdoin lähdössä nousuun, kun Helsinkiin on saatu Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professuuri - mahtavaa!