Aikoinaan luulin tietäväni paljonkin autismista. Nykyään en
ole enää niin varma siitä. Tai tiedänhän toki paljon, mutta onko se oikeaa tai
merkityksellistä tietoa? Tarkoitan oikeaa ja merkityksellistä tietoa
autististen ihmisten kannalta ja sitä myöten myös hoitotyön kannalta.
Voi olla, että lääketiede joskus löytää sellaisen selityksen
autismiin, että siihen voidaan myös keksiä lääketieteellinen hoito, mutta voi
myös olla, ettei sellaista koskaan löydetä. Joka tapauksessa hoitotyön
tehtävänä on auttaa autistisia henkilöitä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen
tai vielä mieluummin elämään hyvää elämää autisminsa kanssa.
Itse asiassa en kyllä ole varma siitä, onko autismi edes sairaus
eli voiko / tarvitseeko lääketieteen edes löytää siihen hoitoa. Sillä sairaus (kuten flunssa tai syöpä) on
mielestäni pelkästään negatiivinen ilmiö. Se voi kyllä aiheuttaa
positiivisiakin seurauksia (kuten liiallisesta työtahdista hellittämistä tai
elämänarvojen uudelleen määrittelyä), mutta ne eivät johdu siitä, mitä
taudinaiheuttaja elimistössä aiheuttaa, vaan siitä, mitä merkityksiä ihminen
itse antaa taudille.
Autismin ilmiössä itsessään sen sijaan saattaa olla
positiivisia puolia, jotka liittyvät sen neurobiologisiin tai
neuropsykologisiin ilmenemismuotoihin. Joskin niidenkin positiivisena näkeminen
on toki kiinni näkökulman valinnasta. Positiivisen näkökulman autismiin ovat
valinneet Autistien oikeuksien liikkeen
kannattajien
lisäksi ainakin kaksi johtavaa autismitutkijaa: Tony Attwood
ja Simon Baron-Cohen.
Aika erilaisiltahan esimerkiksi nämä kuulostavat kuin ne viralliset
diagnoosikriteerit – ja silti kertovat aivan samasta ilmiöstä:
- Lapsi viihtyy paremmin esineiden kuin ihmisten parissa (ymmärtää hyvin esineiden toimintaa)
- Lapsella on vahvat mielenkiinnon kohteet (voi hyödyntää mielenkiinnon kohteita vaikeiden asioiden oppimiseksi)
- Lapsi mieluummin seuraa omia mielihalujaan ja uskomuksiaan (pystyy tekemään rohkeita ratkaisuja eikä ole muiden vietävissä)
- Lapsi huomaa asioita, joita muut eivät huomaa ja lapsen käsitys olennaisesta poikkeaa muista (antaa uuden näkökulman ja auttaa näkemään asioita uudessa valossa)
- Lasta kiinnostavat pienet, kompleksit tai abstraktit systeemit (ymmärtää kokonaisuuksia, kun niistä tehdään systeemejä).
(Nämä hieman muokattuja poimintoja listasta, joka
perustuu Baron-Cohenin artikkeliin vuodelta 2000 ja löytyy suomenkielisenä
ainakin tästä blogista.)
Jos haluaa yrittää ymmärtää autismin
ilmiötä laajemmin kuin diagnoosikriteereiden kautta, kannattaa lukea autismin
kirjoon kuuluvien ihmisten omia kirjoituksia. Googlaamalla ”asperger + blogi”
löytyy lukuisia blogeja, ja myös keskustelupalstaa aiheesta voi seurata. Autismin kirjoon kuuluvien ihmisten itse
kirjoittamia kirjoja on myös julkaistu useita, esimerkiksi: Grandin 1992; Iversen 2008; Johansson 2008; Laukkarinen & Rufenacht 1998;
Prince-Hughes 2006 ja Williams 1993 (tarkemmat lähdetiedot löytyvät tämän
blogin kirjallisuutta-sivulta, kuten muidenkin täällä yleensä käytettyjen
lähteiden tiedot).
Edellä mainituista kirjoittajista Portia Iversen ei ole itse
autistinen, vaan hänen poikansa, mutta kirjassa kaksikin autistista poikaa
pääsee niin paljon ääneen, että se minusta sopii tähän listaan. Kirja kannattaa
lukea, jos ei ole koskaan kuullut, miten syvästi autistinen ja kehitysvammaisen
tapaan toimiva ihminen kertoo siitä, miten maailman ja oman elämänsä kokee.
Muut kirjathan ovat ”hyvätasoisten autistien” tai asperger-henkilöiden
kirjoittamia.
Uusin kirja aiheesta taitaa olla "Carly'sVoice",
jota ei vielä ole suomennettu. Carly on puhumaton autistinen tyttö, joka kirjoittaa
kirjansa mainostrailerissa, että on vaikea olla autisti, kun kukaan ei ymmärrä.
Ja että hän uskoo, että jokaisella puhumattomalla autistilla on sisäinen ääni,
joka vain odottaa päästäkseen kuulluksi.
Huhtikuu on autismitietoisuuden kuukausi.
Toivotaan, että autismitietoisuuden lisääntyminen auttaisi yhä useampia
sisäisiä ääniä tulemaan kuulluksi.