keskiviikko 9. elokuuta 2017

Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa

Tiesitkö, että monen vammaisen lapsen kanssa ei ole koskaan kunnolla puhuttu hänen vammastaan? Lapsi saattaa silloin luulla esimerkiksi, että hänen autisminsa johtuu liiasta suklaan syönnistä, kuten Berni Kelly (2005) kuvaa tutkimuksessaan erään lapsen kertoneen.

En tiedä, millä tavalla tätä aihetta käsitellään lasten kanssa sopeutumisvalmennuskursseilla. Mutta koska läheskään kaikki lapset eivät käy sopeutumisvalmennuksessa, aiheen käsittelyn pitäisi kuulua jokaisen lapsen kuntoutusprosessiin. Valitettavasti näin ei taida olla, eikä siihen edes löydy kovin helposti materiaalia. Esimerkiksi muuten niin erinomaisessa Irlannin ensitietosuosituksessakin käsitellään vain vanhempien kanssa puhumista.

Jokaisella lapsella on oikeus saada tietoa itseään koskevista asioista. Ja eikö ole aivan absurdiakin, jos diagnoosista kerrotaan vain vanhemmille, mutta ei sille, jota se kaikkein eniten koskee? Se ei kuitenkaan taida olla aihe, josta yhden kerran puhuminen riittää. Lapsen oman identiteettityön kannalta olisi varmasti tärkeää saada puhua siitä aina uudelleen, kun oma ymmärrys tai tilanteet muuttuvat.

Mutta miten sitten käsitellä lapsen kanssa hänen erityisiä piirteitään ja vammaisena elämistä? Ei ainakaan pelkästään puhumalla. Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä enemmän toiminnallisuutta tarvitaan.

Kuvakirjat ainakin voivat auttaa asiassa. Yksi mainio kirja tähän tarkoitukseen on Norio-keskuksen Leivotaan ihminen, joka kertoo ihmisen perimästä leipomisvertauskuvan avulla. Kirja löytyy perinteisen kuvakirjan muodossa ja myös pdf-versiona netistä sekä suomeksi että ruotsiksi. Yksittäisistäkin diagnooseista on joitain lastenkirjoja, joihin vinkkejä löydätte Lanen tietopankin vammaisuus-sivun alalaidasta. (Lisävinkkejä otan mielelläni vastaan!)

Eräs mainio keino vammaisuusteeman käsittelyyn on Invalidiliiton Avustajakoiran puuhatehtävät, jonka hauskat ja kekseliäät tehtävät käsittelevät paitsi avustajakoiria, myös apuvälineitä, esteettömyyttä, harrastusmahdollisuuksia ja vammaisiin henkilöihin suhtautumista. Puuhakirja käsittelee asioita etupäässä liikuntarajoitteisuuden kannalta (joskin myös näkövamma, puhevamma ja lyhytkasvuisuus mainitaan), joten olisipa hienoa saada puuhakirja myös oppimisvaikeuksista, kehitysvammaisuudesta ja neuropsykiatrisista häiriöistä.

Isompien lasten kanssa hyödyllisiä materiaaleja voivat olla Valteri-koulun Tukikeskustelun käsikirja ja Olen jotakin erityistä. Kirjat ja puuhakirjat voivat toimia hyvin myös vammaisuuden tekemisessä tutuksi ei-vammaisille lapsille. 

Aivan mahtavaa olisi, jos vammaisuuden ja kuntoutuksen käsittelyyn olisi tarjolla samanlaista toiminnallista ja lasta kuuntelevaa toimintaa kuin Pesäpuu ry:n kehittämä sijoitettujen lasten Salapoliisitoiminta. Vaikka tuon toiminnan tarkoitus on lastensuojelun kehittäminen lasten näkökulmasta, on siinä sellaisia oivallisia lasta voimaannuttavia elementtejä, joista varmasti olisi muissakin käyttötarkoituksissa lapsille hyötyä. 

Kaikissa edellä mainitsemissani vammaisuuteen liittyvissä materiaaleissa lähtökohtana on se, että jokainen meistä on erilainen, ja että jokaisella meillä on heikkoutemme ja vahvuutemme. Ja että erityisesti vahvuudet ovat tärkeitä ja ennen kaikkea ne asiat, jotka ihmisen itsensä mielestä ovat merkittäviä. Tämän toivoisin olevan lähtökohtana kaikessa aiheen käsittelyssä lasten kanssa. Lapsille ei kerta kaikkiaan saa mennä vain kaatamaan niskaan yleistä määritelmää diagnoosikuvaukseen kuuluvista puutteellisuuksista mahdollisine liitännäisongelmalistoineen. Eikä vanhemmillekaan sen puoleen!

Toivoisin lasten kanssa tuotavan esiin myös sitä (mitä joissain edellä mainituissa kirjoissa ei mielestäni tarpeeksi huomioida), että ympäristöllä on suuri merkitys siinä, miten vaikeaa tai helppoa vamman kanssa eläminen on.  Kaikki lapsen vaikeudet eivät siis johdu siitä, millaisia hän ja hänen vammansa ovat. Osa johtuu siitä, millaisia ovat muut lapset ja aikuiset ja olosuhteet hänen ympärillään. Siis puhuttaessa lapsen kanssa hänen vammastaan pitäisi aina puhua myös siitä, ettei hänen tarvitse selviytyä yksin, vaan meidän kanssamme. Ja kuunnella, mitä lapsi meiltä hyvää ja hauskaa elämää varten tarvitsee.

P.S. Tämä on muuten sadas tähän blogiin kirjoittamani teksti!