tiistai 14. marraskuuta 2017

Helppoa kuin hengittäminen?

Tekisi mieli ajatella, että vuorovaikutus on yhtä helppoa kuin hengittäminen - kaikkihan sen osaavat, vauvasta asti. Mutta taitaa kyllä olla niin, ettei moni meistä aikuisista osaa edes kunnolla hengittää, tai ainakin stressin keskellä unohdamme syvään hengittämisen rauhoittavan voiman. Yhtä lailla toiveajattelua taitaa olla, että meidän tapamme kommunikoida olisi aina kaikille osapuolille voimauttavaa.

Uskon, että monet lasten hoitotyön ammattilaiset ovat luonnostaan hyviä vuorovaikutuksessa lasten kanssa. Me kyykistymme lapsen tasolle, otamme leikin avuksi, välitämme lapsesta ja osoitamme sen hänelle ymmärrettävällä tavalla. Mutta sitten tulevat järjestelmät - sairaalan historiallisen hierarkkiset käytännöt, kuntoutuksen ammattilaiskeskeiset perinteet ja muut järjestelmäkeskeiset järjestelmät - ja estävät meitä toteuttamasta sitä vuorovaikutusta, jossa olemme hyviä. Kun järjestelmä ottaa vallan, me alistumme sen palvelijoiksi ja tyydymme yrittämään kuljettaa lapsen systeemin läpi ilman suurempia vahinkoja.

Uusimmassa Lasten asialla -lehdessä esitellään monia menetelmiä, joilla vuorovaikutusta voidaan parantaa sekä aikuisten välillä että aikuisten ja lasten välillä. Ne luovat toivoa siitä, että näidenkin järjestelmien sisällä tai ehkä vähitellen järjestelmiä muuttamalla lapsetkin voisivat oikeasti tulla kuulluiksi. Lisää vuorovaikutusaiheesta kuulet muuten myös Lanen koulutuspäivillä Turussa huhtikuussa 2018.

Muista kuitenkin se, että pelkkä uuden menetelmän käyttöönotto ei riitä. Mikään menetelmä ei saa onnistuneen vuorovaikutuksen ihmeitä toteutumaan, jos eivät meidän asenteemme toista kohtaan muutu. Mutta asenteita - uutta tapaa nähdä toinen - voi kyllä oppia. Ja hengittämistäkin.


****

Tämä kirjoitus on julkaistu alun perin 10.11.2017 Lasten asialla -lehden pääkirjoituksena. Lehteä voi lukea ilmaiseksi netissä ja sitä saa vapaasti jakaa eteenpäin. Tämänkertaisessa numerossa olen kirjoittanut kuuntelevan vuorovaikutuksen oppimisesta voimauttavan valokuvauksen avulla.   Kannattaa lukea myös tieteellistä tietoa uusista näyttöön perustuvistavälineistä lapsen osallistumiseen kuntoutumisessa, kertomuksia lastenneurologian hoitotyön arjesta ( Työnä perheiden kohtaaminen ja Mitä ajattelin tänään vuorovaikutuksesta)  sekä lukuvinkkejä. Lehden jutuista saa mielellään keskustella ja antaa palautetta täällä blogissa tai lehden kotisivulla!)


Avainsanoja: vuorovaikutus, lapset ja aikuiset, hoitajat, sairaanhoitajat, lasten ja nuorten hoitotyö, lastenneurologinen hoitotyö, hoitotyön kehittäminen, lapsen oikeudet, voimaantuminen, voimauttava valokuva

torstai 9. marraskuuta 2017

Tuetun kommunikaation tutkiminen

Katsoitko Salainen metsäni -elokuvan (Yle Areenalla 30.4.2018 asti), jossa esitetään fasilitointimenetelmän avulla autismikirjolla olevan nuoren miehen elämään liittyviä ajatuksia? Jäitkö miettimään, mistä siinä oikein on kyse?

Fasilitoinnissa eli tuetussa kirjoittamisessa puhevammainen henkilö kirjoittaa toisen henkilön fyysisellä tuella. Avustaja kannattelee ja tukee henkilön sormea, kättä, kyynär- tai olkavartta. Fasilitoinnin tutkimusnäyttö on ristiriitaista, minkä takia ainakin Suomen Lastenneurologinen yhdistys (SLNY) ja Suomen Puheterapeuttiliitto ry ovat ilmaisseet kielteisen kantansa siihen. Havainnointitutkimuksissa fasilitointi on osoitettu toimivaksi kommunikointimenetelmäksi, mutta kokeellisissa tutkimuksissa fasilitoitu kommunikaatio ei ole onnistunut. Kielteiset kannat perustuvat siis siihen, että ainoastaan kokeellisia tutkimuksia pidetään luotettavina.

En tiedä, onko fasilitointi "totta" vai ei. Mutta sen tiedän, että maailmankuva, jossa uskotaan, että kokeellisilla tutkimuksilla voidaan saada esiin totuus kaikista maailman asioista, on aika yksipuolinen. Kuka on esimerkiksi pystynyt tekemään koe-kontrolliasetelman, jolla voidaan todistaa, että joku rakastaa toista tai ei rakasta? Ja voidaanko siitä päätellä, ettei rakkautta ole?

Kokeellisissa tutkimuksissa fasilitointia tutkitaan niin, että joku ulkopuolinen määrittelee, mitä asioita henkilön pitäisi haluta ilmaista siinä kohtaa, kun sitä sitten testataan. Tässä on jo lähtökohtaisesti monta ongelmaa. Kommunikaation tärkein lähtökohta kun on se, että henkilö haluaa ilmaista jotain toiselle. Ja esimerkiksi autismikirjon henkilöille tyypillistä on se, että heille on erityisen vaikeaa tehdä niin, kuin joku toinen käskee. Lisäksi ei ole ollenkaan varmaa, että koehenkilöt koetilanteissa edes pystyvät ymmärtämään, mitä heiltä halutaan, jos sellaisen teennäisesti tuotetun informaation välittäminen on heidän ajatusmaailmassaan aivan absurdia. Lisäksi kokeellisiin tutkimuksiin saattaa liittyä eettisiä ongelmia – esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksissa lapsilta itseltään ei kysytty halukkuutta osallistua tutkimukseen.

Sitä paitsi kommunikaation pitäminen vain yksilön ominaisuutena ja riippumattomana kommunikaatio-kumppaneista on aika vanhanaikaista. Tai ehkä sitä luonnontieteisiin perustuvassa ajattelussa pidetään vielä ihan relevanttina käsityksenä, mutta muissa tieteissä on jo pitkään ymmärretty, että se, miten minä sinun kanssasi kommunikoin, ei kerro vain minusta, vaan myös sinusta ja tilanteesta, jossa kommunikoimme (sekä kaikesta siitä, mikä on siihen tilanteeseen johtanut ja myös siitä, mitä voi olla odotettavissa sen jälkeen). (Tähän ajattelutapaan tutustumiseksi suosittelen lukemaan esimerkiksi Komulaisen artikkelit vuosilta 2005 ja 2007.)

Tutkimuksen toteutus perustuu aina tutkimuksen lähtöoletuksiin, olipa niitä kirjoitettu näkyviin tai ei. Esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksessa näyttää siltä, että ainakin tällaiset lähtöoletukset johtavat koko tutkimusta, vaikkei niitä ole kirjoitettu näkyviin eikä niiden mielekkyyttä ole lainkaan tarkasteltu:
-          Kommunikointi (myös tuettuna) on kiinni vain viestijän taidoista
·  Viestijän tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä
·   Avustajan tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä
-          Jos fasilitoitu kommunikaatio toimii, sen täytyy toimia kaikissa tilanteissa; jos se ei toimi tutkimustilanteessa (eli täysin keinotekoisessa tilanteessa), se ei voi toimia missään muuallakaan

Tutkimuksissa on toki toisinaan pakko yksinkertaistaa asioita, jotta niitä voitaisiin tutkia. Mutta joskus siinäkin mennään liiallisuuksiin ilman, että sitä edes huomataan. Kommunikaatio on hyvin moniulotteinen asia, saati avustettu kommunikaatio. Sitä voisi verrata vaikka tanssimiseen. Vapaaseen vientiin ja seuraamiseen perustuvan paritanssin kautta tiedän omasta kokemuksestani, että ihmisen toiminta ei tosiaankaan ole aina kyseisen yksilön taidoista kiinni, vaan sen hetken tunnetilasta, vuorovaikutuksesta ja monista muista seikoista. Joidenkin viejien kanssa pystyn melkein mihin vaan, toisten kanssa taas en melkein mihinkään – eikä kyse ole heidänkään taidoistaan, koska joku muu taas pystyy heidän kanssaan siihen, mihin minä en pysty.

Jos joku siis mittaisi kokeellisella tutkimusasetelmalla minun tanssijan taitojani, ja kokeessa viejiksi sattuisi sellaisia (toisten kanssa taitavaksi todistettuja) henkilöitä, joiden kanssa yhteys ei pelaisi, niin kokeessa voitaisiin yksiselitteisesti todeta, että minä en osaa tanssia (tai mahdollisesti: tanssiminen ei ole totta, eli ei voi olla olemassa vapaata vienti-seurantasuhdetta, jossa toinen sanattomasti välittää viestin toiselle). Ja jos koetilanteessa viejänä olisi sellaisia, joiden kanssa yhteys on minullakin ennen toiminut, voi silti erittäin hyvin olla, että tilanne hermostuttaisi minua (tai meitä molempia) niin paljon, ettei tanssimisesta vain tulisi yhtään mitään. Varsinkin jos lähtöasetelma olisi se, että tutkijat olisivat paikalla todistaakseen, että minä en osaa tanssia tai tanssi ei ole totta, niin ihan varmasti aistisin sen – enkä tosiaankaan osaisi tanssia. Ja silti itselläni on vahva kokemus siitä, että joskus, hetkittäin, joidenkin kanssa, jossain mielentilassa ja joissain olosuhteissa olen hetken aikaa osannut ihan mitä vain. Sellaisia kokemuksia toivoisin kaikille, jotka tanssivat - tai kommunikoivat.

Joskus tanssissa seuraaja alkaa arvailla, mitä viejällä on mielessään ja yrittää toimia sen mukaan. Silloin tanssi menee pieleen. Kokeellisissa tutkimuksissa (kuten Saloviita ym. 2014) fasilitoinnilla kommunikaatiota avustavien henkilöiden on päätelty arvailevan oikeita vastauksia. Tämän merkitystä ei ole kuitenkaan osattu tarkastella monipuolisemmin, vaan on vain tehty johtopäätös, että fasilitoitu kommunikaatio on siis avustajien tuottamaa. Ei ole mietitty, että voisiko se kertoa vaikka siitä, että kokeellinen tutkimus hermostutti avustajia ja he ehkä siksi (hetkellisesti) kadottivat kuuntelevan tukemisen kykynsä. Kyseisessä tutkimuksessahan tutkimuksen hermostuttavuutta on arvioitu vain tutkittavien lasten osalta, ja selitetty, että tutkimustilanteet oli pyritty järjestämään aivan tavallisten puheterapiasessioiden kaltaisiksi. No, se on mielestäni ensinnäkin lasten aliarvioimista (aivan kuin he eivät huomaisi, että tilanne on tosi poikkeava!) ja toiseksi osoittaa, ettei tutkijoille ole tullut edes mieleen, että avustajien hermostuneisuudella voisi olla jotain merkitystä.

Jos fasilitointia haluttaisiin tutkia tutkimusaiheeseen soveltuvilla menetelmillä, ehdottaisin etnografiaa. Sillä ei tokikaan saataisi tilastollisesti yleistettävää tietoa, jonka perusteella voitaisiin todistaa fasilitoinnin toimivuus tai toimimattomuus yleisesti kaikille, mutta sillä voitaisiin oppia ymmärtämään ilmiötä. Voitaisiin nähdä, miten se toimii tai ei toimi jonkun ihmisen oikeassa elämässä. Voitaisiin ehkä nähdä tilanteita, joissa ulkopuolinenkin pystyy päättelemään, että nyt tämä ihminen halusi kommunikoida jotain ja se joko onnistui tai ei onnistunut. Voitaisiin tehdä havaintoja siitä, millaisissa tilanteissa tai millaisten henkilöiden kanssa kommunikointi näytti onnistuvan tai epäonnistuvan ja mitkä kaikki tekijät niissä tilanteissa ja niitä tilanteita edeltävissä hetkissä olivat läsnä. Voitaisiin tutustua kaikkiin niihin ihmisiin, jotka ovat jo pitkään tunteneet henkilön, jonka kommunikointitapaa tässä tutkitaan. Voitaisiin päästä itse kommunikoimaan hänen kanssaan aidoissa tilanteissa, joissa oikeasti on jotain keskusteltavaa.

Tutkimusmenetelmillä nimittäin todellakin on tulosten kannalta väliä. Eräs loistava esimerkki siitä, miten menetelmien rajoitukset vaikuttavat tuloksiin, on Winstonen ja kumppaneiden tutkimus (2015). Siinä vertailtiin tuloksia, jotka saatiin haastattelemalla autismikirjolla olevia poikia perinteisillä menetelmillä ja sitten toiminnallisilla menetelmillä. Perinteisen haastattelumenetelmän tulokset antoivat pojista perinteisen autistisen kuvan: heidän oli vaikea kuvailla itseään, he käyttivät vähän itseensä viittaavia ilmaisuja eivätkä näyttäneet tunnistavan autistisia piirteitään. Toiminnalliset menetelmät sen sijaan saivat pojat tuottamaan aivan toisenlaisen aineiston, jossa heillä näkyi selvä käsitys itsestään ja omista autistisista piirteistään. Tutkijan vastuu on siis valtavan suuri: kohteeseen sopimattomilla menetelmillä voidaan saada aikaiseksi aivan väärä kuva todellisuudesta.

Erityisesti autismin kohdalla saattaa olla niin, että perinteiset tutkimusmenetelmät eivät tuota ollenkaan luotettavaa tietoa. Esimerkiksi tuoreessa väitöskirjassaan Katja Dindar (2017) osoittaa, miten tutkimusmenetelmät vaikuttavat saatuihin tuloksiin autismikirjon lasten kommunikaation tutkimisessa. Aitoja vuorovaikutustilanteita tutkimalla autismikirjon lapsilla voitiin havaita sellaista sosiaalisen vuorovaikutuksen osaamista, mikä ei pelkkää lapsen toimintaa ”kategorisoimalla ja kvantifioimalla” (kuten kokeellisessakin tutkimuksessa tehdään) tullut esiin. Tämä edellytti vuorovaikutuskumppaneiden toiminnan tarkkaa huomiointia sen sijaan, että olisi keskitytty ainoastaan lapsen toimintaan.

Myös Elina Kontu on väitöskirjassaan (2004) osoittanut, miten autismikirjon lapsista saadaan aivan erilaista tietoa riippuen siitä, millaisessa kommunikaatiosuhteessa tietoa kerätään. Tutkimuksen mukaan instruktionaalisessa kommunikaatiosuhteessa (jollaisia kokeelliset testaustilanteet ovat) korostuu autismikirjon lasten satunnainen suoriutuminen eivätkä heidän vahvuutensa, toisin kuin dialogisessa kommunikaatiosuhteessa (jota ei kokeellisessa tutkimuksessa ole mahdollista toteuttaa).

Jotenka siis totean: Ihmisten välinen vuorovaikutus on niin monimutkainen ja niin moneen tekijään liittyvä asia, että sitä pitää tutkia menetelmillä, joilla se monimutkaisuus pystytään ottamaan huomioon. Liian yksinkertaisilla menetelmillä sellaisesta aiheesta ei saada luotettavaa tietoa, vaikka joistain toisista aiheista saadaankin.

 ***

Tämän kirjoituksen ja muidenkin kirjoitusteni lähteet löytyvät kirjallisuutta -välilehdeltä.

Avainsanoja: autismi, autismikirjo, autisminkirjo, etnografia, etnografinen tutkimus, fasilitointi, fasilitoitu kommunikointi, kokeellinen tutkimus, kommunikaatio, kommunikointi, kommunikaatiotutkimus, kvalitatiiviset tutkimusmenetelmät, kvantitatiiviset tutkimusmenetelmät, metodologia, tuettu kirjoittaminen, tutkimusetiikka, tutkimuksen luotettavuus, vuorovaikutus

keskiviikko 1. marraskuuta 2017

Oikeus täysipainoiseen elämään


Kaikki lasten oikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille.  Yksi lapsen oikeuksien sopimuksen artikla on kuitenkin omistettu erityisesti heille, koska vammaiset lapset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa ja siksi on tärkeää kiinnittää huomiota siihen, miten heidän oikeutensa toteutuisivat yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Artiklan (nro 23) ensimmäisessä pykälässä sanotaan:

Vammaisen lapsen tulisi saada nauttia 
täysipainoisesta ja hyvästä elämästä
oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja
helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan.

Tämä kuulostaa minusta tosi hienolta ja kauniilta, kuin runolta melkein. Mutta miten ihmisarvo taataan? Itse ajattelen, että jokaisella ihmisellä on ihmisarvo joka tapauksessa, mutta ihmisarvoista kohtelua kaikki eivät saa, ja ehkäpä tässä tarkoitetaan juuri että sitä pitäisi saada. Taitaa joka tapauksessa olla niin, että nämä kaikki kolme (ihmisarvo, itseluottamus ja osallistuminen) kietoutuvat yhteen. Itseluottamus ainakin syntyy suhteessa toisiin ihmisiin ja niissä varmasti syntyvät myös kokemukset ihmisarvoisesti kohdelluksi tulemisesta.

Tämän kohdan selityksessä Lapsen oikeuksien komitea on yleiskommentissaan (YK 2006) tarkentanut, että kaiken toiminnan tulisi tähdätä vammaisten lasten mahdollisimman täydelliseen osallisuuteen yhteiskunnassa. Hienoa, että tämä tarkennus on tehty, sillä osallisuus on vielä paljon enemmän kuin osallistuminen - se, että on paikalla jossain - sillä siihen kuuluu myös kuulluksi tuleminen ja asioihin vaikuttaminen.

Mielestäni tärkeä oivallus tuossa artiklassa on se, että OLOJEN pitää olla sellaiset, että ne helpottavat lapsen osallisuutta. Eli meidän aikuisten pitää järjestää olosuhteet sellaisiksi, että kaikki lapset voivat alusta asti tulla kuulluiksi – sillä lasten oikeudet kuuluvat myös vauvoille. Ettei kenenkään tarvitsisi elää aikuisuuteen asti, ennen kuin joku alkaa kuunnella. 

Miten sellaiset olosuhteet järjestetään? Tutkimuskatsauksemme mukaan (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012) oleellista vammaisten lasten ja nuorten kuulluksi tulemisessa ovat aikuisten asenteet ja kommunikaatiotaidot ja instituutioissa (kuten koulussa tai sairaalassa) ja yhteiskunnassa myös rakenteelliset seikat. Näissä olisi tutkimusten mukaan paljon parantamisen varaa, ja Lapsen oikeuksien komitean (YK 2006) mukaan valtion tulisi huolehtia siitä, että sekä ammattihenkilöitä että perheitä koulutetaan tukemaan lapsia osallistumaan oman elämänsä päätöksiin.

Valtiota kehotetaan myös priorisoimaan vammaisten lasten elämään liittyvää tutkimusta mm. myöntämällä siihen tarvittavaa rahoitusta. Sopii toivoa, että joku kaikista niistä säätiöistä, joista olen apurahaa tänä syksynä hakenut, on noteerannut tämän kehotuksen…  Toivoisin kyllä myös hartaasti, että yhä useampi tutkija kiinnostuisi vammaisten lasten hyvinvoinnin ja oikeuksien toteutumisen tutkimisesta ja erityisesti lasten omasta näkökulmasta, jota on toistaiseksi tutkittu hyvin vähän. Minulla olisi siihen monia tutkimusideoita, joten kannattaa ottaa yhteyttä, jos kiinnostusta on, mutta ideoita puuttuu!

Jokainen voi kuitenkin tehdä oman osuutensa vammaisten lasten oikeuksien edistämisessä, vaikkei olisikaan tutkija, rahoittaja, lasten kanssa työskentelevä ammattilainen tai lapsen vanhempi. Nimittäin edellä mainitussa yleiskommentissa kehotetaan myös levittämään tietoa vammaisten lasten oikeuksista ja hyödyntämään joukkotiedotusvälineitä (lisään: ja somea!) positiivisten asenteiden luomiseksi vammaisia lapsia kohtaan.

Kuka tahansa voi edistää lasten oikeuksia myös tukemalla vammaisten hyväksi tekevien yhdistysten toimintaa (esimerkiksi Autismi- ja Aspergerliittoa pankkiautomaateilla vuoden loppuun asti). Tärkeää olisi muistaa vammaiset lapset myös kehittyvissä maissa, joissa heidän asemansa on usein todella heikko. Heitä voi auttaa esimerkiksi Nenäpäivän tai Abiliksen kautta. 

Ja koska kaikki lasten oikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille, on tärkeä liputtaa lapsen oikeuksien päivänä 20.11. ja merkitä liputtaminen etukäteen Liputa lapselle -sivulle. Silloin kaikkien lasten oikeudet saavat mahdollisimman paljon näkyvyyttä ja sitä kautta vähitellen toivottavasti myös arvostusta.


Avainsanoja: vammaisen lapsen oikeudet, lapsen oikeudet, lapsenoikeuksien päivä, vammaiset lapset, osallisuus, tutkimus, vammaistutkimus, lapsinäkökulma