torstai 26. huhtikuuta 2012

Autismitietietoisuus


Aikoinaan luulin tietäväni paljonkin autismista. Nykyään en ole enää niin varma siitä. Tai tiedänhän toki paljon, mutta onko se oikeaa tai merkityksellistä tietoa? Tarkoitan oikeaa ja merkityksellistä tietoa autististen ihmisten kannalta ja sitä myöten myös hoitotyön kannalta.

Voi olla, että lääketiede joskus löytää sellaisen selityksen autismiin, että siihen voidaan myös keksiä lääketieteellinen hoito, mutta voi myös olla, ettei sellaista koskaan löydetä. Joka tapauksessa hoitotyön tehtävänä on auttaa autistisia henkilöitä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen tai vielä mieluummin elämään hyvää elämää autisminsa kanssa.  

Itse asiassa en kyllä ole varma siitä, onko autismi edes sairaus eli voiko / tarvitseeko lääketieteen edes löytää siihen hoitoa.  Sillä sairaus (kuten flunssa tai syöpä) on mielestäni pelkästään negatiivinen ilmiö. Se voi kyllä aiheuttaa positiivisiakin seurauksia (kuten liiallisesta työtahdista hellittämistä tai elämänarvojen uudelleen määrittelyä), mutta ne eivät johdu siitä, mitä taudinaiheuttaja elimistössä aiheuttaa, vaan siitä, mitä merkityksiä ihminen itse antaa taudille.

Autismin ilmiössä itsessään sen sijaan saattaa olla positiivisia puolia, jotka liittyvät sen neurobiologisiin tai neuropsykologisiin ilmenemismuotoihin. Joskin niidenkin positiivisena näkeminen on toki kiinni näkökulman valinnasta. Positiivisen näkökulman autismiin ovat valinneet Autistien oikeuksien liikkeen kannattajien  lisäksi ainakin kaksi johtavaa autismitutkijaa: Tony Attwood  ja Simon Baron-Cohen.

Aika erilaisiltahan esimerkiksi nämä kuulostavat kuin ne viralliset diagnoosikriteerit – ja silti kertovat aivan samasta ilmiöstä:

  • Lapsi viihtyy paremmin esineiden kuin ihmisten parissa (ymmärtää hyvin esineiden toimintaa)
  • Lapsella on vahvat mielenkiinnon kohteet (voi hyödyntää mielenkiinnon kohteita vaikeiden asioiden oppimiseksi)
  • Lapsi mieluummin seuraa omia mielihalujaan ja uskomuksiaan (pystyy tekemään rohkeita ratkaisuja eikä ole muiden vietävissä)
  • Lapsi huomaa asioita, joita muut eivät huomaa ja lapsen käsitys olennaisesta poikkeaa muista (antaa uuden näkökulman ja auttaa näkemään asioita uudessa valossa)
  • Lasta kiinnostavat pienet, kompleksit tai abstraktit systeemit (ymmärtää kokonaisuuksia, kun niistä tehdään systeemejä). 

 (Nämä hieman muokattuja poimintoja listasta, joka perustuu Baron-Cohenin artikkeliin vuodelta 2000 ja löytyy suomenkielisenä ainakin tästä  blogista.)

Jos haluaa yrittää ymmärtää autismin ilmiötä laajemmin kuin diagnoosikriteereiden kautta, kannattaa lukea autismin kirjoon kuuluvien ihmisten omia kirjoituksia. Googlaamalla ”asperger + blogi” löytyy lukuisia blogeja, ja myös keskustelupalstaa aiheesta voi seurata.   Autismin kirjoon kuuluvien ihmisten itse kirjoittamia kirjoja on myös julkaistu useita, esimerkiksi: Grandin 1992; Iversen 2008; Johansson 2008; Laukkarinen & Rufenacht 1998; Prince-Hughes 2006 ja Williams 1993 (tarkemmat lähdetiedot löytyvät tämän blogin kirjallisuutta-sivulta,  kuten muidenkin täällä yleensä käytettyjen lähteiden tiedot).

Edellä mainituista kirjoittajista Portia Iversen ei ole itse autistinen, vaan hänen poikansa, mutta kirjassa kaksikin autistista poikaa pääsee niin paljon ääneen, että se minusta sopii tähän listaan. Kirja kannattaa lukea, jos ei ole koskaan kuullut, miten syvästi autistinen ja kehitysvammaisen tapaan toimiva ihminen kertoo siitä, miten maailman ja oman elämänsä kokee. Muut kirjathan ovat ”hyvätasoisten autistien” tai asperger-henkilöiden kirjoittamia.

Uusin kirja aiheesta taitaa olla "Carly'sVoice", jota ei vielä ole suomennettu. Carly on puhumaton autistinen tyttö, joka kirjoittaa kirjansa mainostrailerissa, että on vaikea olla autisti, kun kukaan ei ymmärrä. Ja että hän uskoo, että jokaisella puhumattomalla autistilla on sisäinen ääni, joka vain odottaa päästäkseen kuulluksi.  

Huhtikuu on autismitietoisuuden kuukausi.  Toivotaan, että autismitietoisuuden lisääntyminen auttaisi yhä useampia sisäisiä ääniä tulemaan kuulluksi.

1 kommentti:

  1. Tähän asti eniten keskustelua on herättänyt bloggaukseni "Ystävyydestä" 14. helmikuuta 2012. Viimeisimmät kommentit sinne on lisätty aivan vastikään.

    VastaaPoista