Vamma, vammaisuus ja vammaistutkimus

Kesäkuisten Vammaistutkimuksen päivien useimmissa pääluennoissa oltiin hyvinkin keskeisten kysymysten äärellä – kuten että mitä vammat ja vammaisuus ovat ja miten niitä voi ja ei voi tai pitäisi ja ei pitäisi tutkia. Vähemmän aihepiiriä seurannut voisi kuvitella, että näihin olisi olemassa yksiselitteisiä vastauksia, vaan eipä olekaan.

Vammojen ja vammaisuuden määrittelyä voidaan on perinteisesti katsottu sosiaalisen ja medikaalisen mallin kautta. Jälkimmäiseen läheisesti liittyvän ”vammaisuus henkilökohtaisena tragediana” -mallin kritiikiksi kehitetyn affirmatiivisen (myönteisen) mallin mukaan vamma nähdään vain yhtenä henkilön ominaisuutena eikä erityisominaisuutena ja todetaan, että vammat ovat suhteellisen yleinen ominaisuus ihmisissä eli tavallinen osa ihmiselämää. (Myönteisestä mallista puhui Colin Cameron, joka on väitöskirjassaan kehitellyt sitä eteenpäin alkuperäisestä versiosta ja kirjoittanut siitä muun muassa tässä artikkelissa: http://www.parallellinesjournal.com/article-from-social-model.html .)

Viimeisen vuosikymmenen aikana yleistyneessä ’kriittisen vammaistutkimuksen’ ajattelutavassa on alettu vaatia vammaisuuden määritelmien purkamista ja vastustaa kaikkia normatiivisia luokitteluja. Tätä ajattelutapaa kritisoi luennossaan Simo Vehmas, jonka mukaan sosiaalinen todellisuus ON dualistista, eikä yhteiskunta, jossa ei tunnistettaisi ihmisten välisiä eroja edes ole mahdollinen. Mutta varsinkin: ilman kategorioiden määrittelyä ei voida parantaa asioita. Ja juuri sitä vammaistutkimuksen pitäisi tehdä. (Lisää aiheesta Vehmaksen ja Nick Watsonin artikkelissa: http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/09687599.2013.831751)

Vammaistutkimusta voidaan jaotella näkökulmiensa perusteella myös akateemiseksi, professionaaliseksi ja kokemukselliseksi, kuten teki Teppo Kröger luennossaan (ja artikkelissaan: http://www.sosiaalipoliittinenyhdistys.fi/janus/2002_1.html ). Akateemisessa orientaatiossa tutkimuksen ensisijainen tavoite on edistää tieteenalansa kehitystä ja professionaalisessa tavoitteena on rakentaa ammatilliselle toiminnalle tieteellinen tietoperusta, jonka avulla ammattilaiset voivat suunnitella ja toteuttaa vammaisuuteen kohdistuvat toimenpiteensä. Kokemuksellisen tutkimusotteen päämääränä on nostaa esiin vammaisten ihmisten kokemukset ja antaa ääni heidän tarpeilleen, vaatimuksilleen ja toiveilleen. Näitä kaikkia tutkimusnäkökulmia tarvitaan, mutta tutkimuksissa tärkeää olisi pystyä myös yhdistämään eri näkökulmia.

Oma väitöskirjatutkimukseni lähti alun perin puhtaasti professionaalisesta tavoitteesta, mutta on matkan varrella kallistunut aika lailla kokemuksellisen näkökulman suuntaan. Toivoakseni lopputulos yhdistää molempia näkökulmia niin, että se hyödyttää sekä ammattilaisia että vammaisia lapsia.

Vammaistutkimuksen päivien pääluennoista ainakin kolme on luettavissa Vammaistutkimuksen seuran sivuilta ja sieltä löytyvät myös kaikkien esitysten tiivistelmät: http://www.vammaistutkimus.fi/vammaistutkimuksen-paivat/. Paljon kiinnostavia esityksiä siellä siis oli – ja saatanpa niistä muistakin vielä jotain kirjoittaa, jos lukijat oikein hartaasti pyytävät ;)

Parasta antia oikeastaan kaikissa konferensseissa on kollegoiden tapaaminen ja uusiin sellaisiin tutustuminen. Kun tapaa ihmisiä, kuulee myös jutuista, joihin ei muuten ehkä koskaan törmäisi (paitsi oikein hyviä blogeja lukemalla;). Kuulin tuolla esimerkiksi eurooppalaisesta vammaistutkimuksen Alter-konferenssista, jonka järjestäjänä on European Society for Disability Research. Sama taho julkaisee myös ja Alter, European Journal of Disability Research -nimistä lehteä.

P.S. Bloggasin pitkäaikaissairaiden nuorten hoitotyöhön liittyvistä tutkimuksista Terveyttä tieteestä -blogissa: http://terveyttatieteesta.blogspot.fi/2015/06/tutkimuksista-vahvistusta-nuorten.html

Lapsinäkökulmaa, osallisuutta ja toimijuutta NNDR-konferenssissa

”Luulin, että Pohjoismaita on viisi, mutta meitä on täällä kyllä 34 maasta”, päivitteli avajaispuheenvuoron pitäjä toukokuisessa Nordic Network on Disability Studies -konferenssissa, jossa oli 360 osallistujaa. Paljon oli siis porukkaa vammaistutkimuksen antia jakamassa Bergenin upeissa maisemissa.

Ilokseni vammaisiin lapsiin liittyvää tutkimusta oli nyt vähintään yhtä paljon kuin edellisessä NNDR-konferenssissa keväällä 2013. Ja monet niistä vieläpä lapsinäkökulmaisia.

Käyn tässä läpi joitain mieleen jääneitä huomioita tuolta konferenssista. Ensimmäinen niistä ei liity lapsiin, mutta sitä olisi hyvä lastenkin kohdalla pohtia. Nimittäin: millaisena sinä ammattilaisena näet tiedon ja vallan? Agnes Bezzina oli tutkinut vammaisten palveluiden käyttäjien (jotka hänen tutkimuksessaan olivat vammaisaktivisteja) osallisuutta (involvement). Hän totesi, että ammattilaiset ja palveluiden käyttäjät näkivät vallan hyvin eri tavalla. Ammattilaiset pitivät valtaa omaisuutena, joka vähenee jakamalla ja voimaantumista tuotteena, jota voidaan ’antaa’ asiakkaille. Asiakkaat näkivät vallan enemmänkin prosessina ja rakentavana voimana.

”I believe that I should share my knowledge: if I share it with you, it has grown because both you and I now have this knowledge.”(Aineisto-lainaus)

Eli siis tieto lisääntyy jakamalla, mistä minäkin olen aiemmin kirjoittanut. Bezzinan tutkimuksessa ammattilaiset katsoivat tietoa ja valtaa kuluttajanäkökulmasta ja asiakkaat demokraattisesta näkökulmasta.

Ja näkökulmallahan on väliä – esimerkiksi siinä, miten vammaisten lasten lastensuojelutarve nähdään. Kirsten Stalker oli Goffmanin kehysanalyysia käyttäen havainnut, että sosiaalityöntekijät näkivät vammaiset lapset usein ”erilaisuuden/toiseuden kehyksessä”, jolloin ammattilaiset saattoivat luovuttaa jo etukäteen yrittämästä ymmärtää lapsen kommunikointia. Vammaisten lasten mahdollista kaltoinkohtelua myös katsottiin helpommin sormien lävitse – olihan heidän vanhemmillaan varmasti "niin raskasta heidän kanssaan". Toisaalta jos lapset nähtiin ”samanlaisuuden kehyksessä” niin saatettiin menettää vamman aiheuttamien asioiden huomaaminen ja myös vammaisuuden sosiaalisen mallin näkökulma.

Lasten näkeminen ”tasa-arvoisuuden ja erilaisuuden kehyksessä” mahdollisti lapsikeskeisen lähestymistavan ja vamman vaikutusten huomioimisen. Siinä ammattilaisten tehtäväksi nähtiin kohtuullisista mukautuksista huolehtiminen. Tällaiseen kehykseen liittyvän luottamussuhteen rakentaminen ja lasten näkemysten etsiminen vaativat aikaa ja taitoa. (Stalkerin esityksessä tuli muuten monessa kohtaa mieleen kirjallisuuskatsauksemme 2012; monia samoja havaintoja siellä.)  

Mutta kyllä jokaisella lapsella pitäisikin lastensuojeluprosessien aikana olla yhteys sellaiseen työntekijään, joka tuntee heidät hyvin, totesi Berni Kelly – jos halutaan että lapset tulevat kuulluiksi.

Kuulluksi tuleminen ei kyllä välttämättä toteudu muissakaan ympäristöissä. Anja Rantala ja Tanja Vehkakoski olivat tutkineet kuvia puheen tukena käyttävien lasten toimijuuden toteutumista kuulumisten kertomistilanteissa koulussa. Lasten toimijuus ei päässyt toteutumaan silloin, kun opettaja rajoitti lasten kerronnallista tilaa ottamalla tietäjän auktoriteetin. Tilanteet muistuttivat enemmän opetuskeskusteluja kuin aitoa keskustelua silloin, kun opettaja hallitsi kerronnan sisältöä, kielellistä muotoa ja ajallista toteutusta suorilla korjauksilla, suljetuilla kysymyksillä, vaatimuksilla ja ehdotuksilla. (Lisää aiheesta: Vehkakoski, T. & Rantala, A. 2012.)

Lasten toimijuuteen liittyy keskeisesti myös leikki ja leikkimielisyys. Debby Watson oli tutkinut vaikeavammaisten lasten leikillisyyttä (playfulness) ja totesi sitä olevan ja paljonkin - mutta sen toteuttamiseen vaikeavammaiset lapset tarvitsevat usein aikuista, joka kykenee huomaamaan lapsen leikkimielen ilmaisut ja osaa tarttua niihin. Lisää aiheesta voi lukea Debby Watsonin kotisivuilta (http://www.debbywatson.co.uk/downloadable-resources/ ), josta löytyy muun muassa hänen tutkimuksessaan kehittämänsä "leikkipassi", johon voidaan aikuisille avuksi kirjata kunkin lapsen tapoja leikkiä.

Tällaisia asioita minulle jäi konferenssista mieleen. Muiden huomioita konferenssista voitte vielä jälkeenpäinkin lukea Twitteristä aihetunnisteella #NNDR2015. Eräässä paljon jaetussa twiitissä huokaistiin, että onkohan kellään mitään myönteistä kerrottavaa vammaisten ihmisten elämästä. Tämä huokaus olisi syytä ottaa vakavasti – vaikka epäkohtien esiin nostamista tarvitaan, niin erittäin tärkeää olisi myös hyvien käytäntöjen ja vammaisten ihmisten elämän positiivisten puolien esiin nostaminen, jotta niitä voitaisiin vahvistaa.

P.S. Kuulin konferenssissa erittäin kiinnostavasta 

tohtoriopiskelijoiden kurssista, jonka aiheena on

‘Disabled children and the role of communication in facilitating social participation in childhood’. Kurssi pidetään Trondheimin yliopistossa 30.8.–3.9.2015, ja sinne voi ilmoittautua vielä 16.6. asti. Aivan mahtavaa, että näin tärkeästä aiheesta on järjestetty kansainvälinen opintojakso! Lisätiedot täältä: http://t.co/VtihHbJCxm

Mitä leikki on?

Olen tässä kolmatta väitöskirja-artikkelia työstäessäni pähkäillyt, että mitä leikki oikein on ja mitä se ei ole. Usein siihen ainakin liitetään sellaisia positiivisia ilmaisuja kuten luovuus, mielikuvituksellisuus, vapaus ja leikkimielisyys.

Jostain syystä nämä määritelmät kuitenkin unohtuvat, kun puhutaan vammaisten lasten leikistä. Silloin yleensä aletaan puhua oikeanlaisista leikkitaidoista (tai taitojen puutteellisuudesta), leikin kehittävyydestä ja leikin käyttämisestä kuntoutuksessa ja opetuksessa. Leikin itseisarvo unohdetaan ja nähdään sillä vain välinearvoa, kuten Goodley ja Runswick-Cole (2010) huomauttavat.

Oman tutkimuksenikin ensimmäisessä aineistossa (Olli ym. 2014) tämä leikin käyttö aikuisten tavoitteiden välineenä tuli esiin leikin jatkuvana arviointina ammattilaisten normien mukaan oikeanlaisen leikin näkökulmasta. 

Mutta jos lapsilta kysytään, niin välineellistäminen kyllä sotii leikin olemusta vastaan. Lasten mielestä leikissä oleellisinta on tekemisen hauskuus, ei sen lopputulos (Glenn ym. 2012). Ja hei, c’mon, ketkä oikeasti ovat leikin asiantuntijoita?!

P.S. Kerron tutkimukseni seuraavasta vaiheesta yleisölle avoimessa ja maksuttomassa lapsinäkökulmaisen tutkimuksen seminaarissa Helsingissä 13.5.2015, tulkaahan kuuntelemaan tai seuratkaa netistä! Siellä on monia muitakin hyvin kiinnostavia esityksiä!

Kuunneltiinko lasta

Voi olla, että he jo silloin tiesivät, että olisi pitänyt toimia paremmin.

Tai voi olla, että he silloin luulivat tehneensä parhaansa.

Nyt on kuitenkin aika selvää, ettei se ollut riittävän hyvin.

Ei alkuunkaan.

Lapsen etua ei voi valvoa

jos ei tunne sitä, jonka etua pitäisi valvoa.

Muuten valvotaan vain aikuisten käsityksiä sen lapsen edusta.

Lastensuojelussa se kaikista tärkein:

lapsen kohtaaminen ja kuuntelu

jäi tekemättä.

Kuuntelua ei ole se, että yrittää saada lapsen puhumaan,

mutta luovuttaa, kun toinen on vähäpuheinen.

Tämä maa on täynnä käytäntöjä, joissa ohitetaan lapsen kuuntelu.

Niin ei saa olla! Meistä jokaisen on taisteltava niitä vastaan!

Lasten asialla

Hienoja uutisia: Lastenneurologian hoitajat ry eli Lane on perustanut oman lehden!

Lasten asialla -lehti on kaikkien luettavissa netissä, sillä me Lanessa ajattelemme, että tieto lisääntyy jakamalla. Lehti hyödyttänee monenlaisia lasten hyvinvoinnista kiinnostuneita ihmisiä, niin ammattilaisia kuin taviksiakin, sillä siellä on esimerkiksi vinkkejä hyvistä kirjoista.

Ensimmäisen numeron vinkeissä kerrotaan kirjoista, joiden aiheina ovat lapsen osallisuus ja oikeudet, sadutus, lapsiperheiden hyvinvointi, epilepsia ja erityisen lapsen elämä. Kirjojen tyyli vaihtelee lastenkirjasta tieteellisiin opuksiin – mikä kuvaakin hyvin sekä Lanen että lehden linjaa: me kuuntelemme sekä lasten että tieteen kieltä!

Tieteen kielellä tässä ensimmäisessä lehdessä on kirjoitettu kaksi artikkelia: Anna-Sisko Sorsan ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnäytetutkimukseen perustuva "Perhekeskeisyys ja lapsen oikeudet sairaalassa" sekä minun väitöskirja-artikkelini johdantoon pohjautuva "Millaisia ajatusmalleja on lasten kuntoutushoitotyön taustalla?". Molemmissa riittänee ajattelun aihetta muillekin kuin lastenneurologian hoitajille.

Lehden tarkoituksena on neurologisesti sairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten hyvinvoinnin edistäminen. Laittakaa siis lehti jakoon somessa, sähköpostitse tai paperiversiona, jotta se löytää tiensä kaikkien niiden käsiin, joiden käsissä lasten hyvinvointi on!

·         Lehden kotisivu

·         Lukuversio (pdf)

·         Tulostusversio (pdf)