Vamma, vammaisuus ja vammaistutkimus

Kesäkuisten Vammaistutkimuksen päivien useimmissa pääluennoissa oltiin hyvinkin keskeisten kysymysten äärellä – kuten että mitä vammat ja vammaisuus ovat ja miten niitä voi ja ei voi tai pitäisi ja ei pitäisi tutkia. Vähemmän aihepiiriä seurannut voisi kuvitella, että näihin olisi olemassa yksiselitteisiä vastauksia, vaan eipä olekaan.

Vammojen ja vammaisuuden määrittelyä voidaan on perinteisesti katsottu sosiaalisen ja medikaalisen mallin kautta. Jälkimmäiseen läheisesti liittyvän ”vammaisuus henkilökohtaisena tragediana” -mallin kritiikiksi kehitetyn affirmatiivisen (myönteisen) mallin mukaan vamma nähdään vain yhtenä henkilön ominaisuutena eikä erityisominaisuutena ja todetaan, että vammat ovat suhteellisen yleinen ominaisuus ihmisissä eli tavallinen osa ihmiselämää. (Myönteisestä mallista puhui Colin Cameron, joka on väitöskirjassaan kehitellyt sitä eteenpäin alkuperäisestä versiosta ja kirjoittanut siitä muun muassa tässä artikkelissa: http://www.parallellinesjournal.com/article-from-social-model.html .)

Viimeisen vuosikymmenen aikana yleistyneessä ’kriittisen vammaistutkimuksen’ ajattelutavassa on alettu vaatia vammaisuuden määritelmien purkamista ja vastustaa kaikkia normatiivisia luokitteluja. Tätä ajattelutapaa kritisoi luennossaan Simo Vehmas, jonka mukaan sosiaalinen todellisuus ON dualistista, eikä yhteiskunta, jossa ei tunnistettaisi ihmisten välisiä eroja edes ole mahdollinen. Mutta varsinkin: ilman kategorioiden määrittelyä ei voida parantaa asioita. Ja juuri sitä vammaistutkimuksen pitäisi tehdä. (Lisää aiheesta Vehmaksen ja Nick Watsonin artikkelissa: http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/09687599.2013.831751)

Vammaistutkimusta voidaan jaotella näkökulmiensa perusteella myös akateemiseksi, professionaaliseksi ja kokemukselliseksi, kuten teki Teppo Kröger luennossaan (ja artikkelissaan: http://www.sosiaalipoliittinenyhdistys.fi/janus/2002_1.html ). Akateemisessa orientaatiossa tutkimuksen ensisijainen tavoite on edistää tieteenalansa kehitystä ja professionaalisessa tavoitteena on rakentaa ammatilliselle toiminnalle tieteellinen tietoperusta, jonka avulla ammattilaiset voivat suunnitella ja toteuttaa vammaisuuteen kohdistuvat toimenpiteensä. Kokemuksellisen tutkimusotteen päämääränä on nostaa esiin vammaisten ihmisten kokemukset ja antaa ääni heidän tarpeilleen, vaatimuksilleen ja toiveilleen. Näitä kaikkia tutkimusnäkökulmia tarvitaan, mutta tutkimuksissa tärkeää olisi pystyä myös yhdistämään eri näkökulmia.

Oma väitöskirjatutkimukseni lähti alun perin puhtaasti professionaalisesta tavoitteesta, mutta on matkan varrella kallistunut aika lailla kokemuksellisen näkökulman suuntaan. Toivoakseni lopputulos yhdistää molempia näkökulmia niin, että se hyödyttää sekä ammattilaisia että vammaisia lapsia.

Vammaistutkimuksen päivien pääluennoista ainakin kolme on luettavissa Vammaistutkimuksen seuran sivuilta ja sieltä löytyvät myös kaikkien esitysten tiivistelmät: http://www.vammaistutkimus.fi/vammaistutkimuksen-paivat/. Paljon kiinnostavia esityksiä siellä siis oli – ja saatanpa niistä muistakin vielä jotain kirjoittaa, jos lukijat oikein hartaasti pyytävät ;)

Parasta antia oikeastaan kaikissa konferensseissa on kollegoiden tapaaminen ja uusiin sellaisiin tutustuminen. Kun tapaa ihmisiä, kuulee myös jutuista, joihin ei muuten ehkä koskaan törmäisi (paitsi oikein hyviä blogeja lukemalla;). Kuulin tuolla esimerkiksi eurooppalaisesta vammaistutkimuksen Alter-konferenssista, jonka järjestäjänä on European Society for Disability Research. Sama taho julkaisee myös ja Alter, European Journal of Disability Research -nimistä lehteä.

P.S. Bloggasin pitkäaikaissairaiden nuorten hoitotyöhön liittyvistä tutkimuksista Terveyttä tieteestä -blogissa: http://terveyttatieteesta.blogspot.fi/2015/06/tutkimuksista-vahvistusta-nuorten.html