Autismitietoisuus

Aikoinaan luulin tietäväni paljonkin autismista. Nykyään en ole enää niin varma siitä. Tai tiedänhän toki paljon, mutta onko se oikeaa tai merkityksellistä tietoa? Tarkoitan oikeaa ja merkityksellistä tietoa autististen ihmisten kannalta ja sitä myöten myös hoitotyön kannalta.

Voi olla, että lääketiede joskus löytää sellaisen selityksen autismiin, että siihen voidaan myös keksiä lääketieteellinen hoito, mutta voi myös olla, ettei sellaista koskaan löydetä. Joka tapauksessa hoitotyön tehtävänä on auttaa autistisia henkilöitä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen tai vielä mieluummin elämään hyvää elämää autisminsa kanssa.  

Itse asiassa en kyllä ole varma siitä, onko autismi edes sairaus eli voiko / tarvitseeko lääketieteen edes löytää siihen hoitoa.  Sillä sairaus (kuten flunssa tai syöpä) on mielestäni pelkästään negatiivinen ilmiö. Se voi kyllä aiheuttaa positiivisiakin seurauksia (kuten liiallisesta työtahdista hellittämistä tai elämänarvojen uudelleen määrittelyä), mutta ne eivät johdu siitä, mitä taudinaiheuttaja elimistössä aiheuttaa, vaan siitä, mitä merkityksiä ihminen itse antaa taudille.

Autismin ilmiössä itsessään sen sijaan saattaa olla positiivisia puolia, jotka liittyvät sen neurobiologisiin tai neuropsykologisiin ilmenemismuotoihin. Joskin niidenkin positiivisena näkeminen on toki kiinni näkökulman valinnasta. Positiivisen näkökulman autismiin ovat valinneet Autistien oikeuksien liikkeen kannattajien  lisäksi ainakin kaksi johtavaa autismitutkijaa: Tony Attwood  ja Simon Baron-Cohen.

Aika erilaisiltahan esimerkiksi nämä kuulostavat kuin ne viralliset diagnoosikriteerit – ja silti kertovat aivan samasta ilmiöstä:

• Lapsi viihtyy paremmin esineiden kuin ihmisten parissa (ymmärtää hyvin esineiden toimintaa)
• Lapsella on vahvat mielenkiinnon kohteet (voi hyödyntää mielenkiinnon kohteita vaikeiden asioiden oppimiseksi)
• Lapsi mieluummin seuraa omia mielihalujaan ja uskomuksiaan (pystyy tekemään rohkeita ratkaisuja eikä ole muiden vietävissä)
• Lapsi huomaa asioita, joita muut eivät huomaa ja lapsen käsitys olennaisesta poikkeaa muista (antaa uuden näkökulman ja auttaa näkemään asioita uudessa valossa)
• Lasta kiinnostavat pienet, kompleksit tai abstraktit systeemit (ymmärtää kokonaisuuksia, kun niistä tehdään systeemejä). 

 (Nämä hieman muokattuja poimintoja listasta, joka perustuu Baron-Cohenin artikkeliin vuodelta 2000 ja löytyy suomenkielisenä ainakin tästä  blogista.)

Jos haluaa yrittää ymmärtää autismin ilmiötä laajemmin kuin diagnoosikriteereiden kautta, kannattaa lukea autismin kirjoon kuuluvien ihmisten omia kirjoituksia. Googlaamalla ”asperger + blogi” löytyy lukuisia blogeja, ja myös keskustelupalstaa aiheesta voi seurata.   Autismin kirjoon kuuluvien ihmisten itse kirjoittamia kirjoja on myös julkaistu useita, esimerkiksi: Grandin 1992; Iversen 2008; Johansson 2008; Laukkarinen & Rufenacht 1998; Prince-Hughes 2006 ja Williams 1993 (tarkemmat lähdetiedot löytyvät tämän blogin kirjallisuutta-sivulta,  kuten muidenkin täällä yleensä käytettyjen lähteiden tiedot).

Edellä mainituista kirjoittajista Portia Iversen ei ole itse autistinen, vaan hänen poikansa, mutta kirjassa kaksikin autistista poikaa pääsee niin paljon ääneen, että se minusta sopii tähän listaan. Kirja kannattaa lukea, jos ei ole koskaan kuullut, miten syvästi autistinen ja kehitysvammaisen tapaan toimiva ihminen kertoo siitä, miten maailman ja oman elämänsä kokee. Muut kirjathan ovat ”hyvätasoisten autistien” tai asperger-henkilöiden kirjoittamia.

Uusin kirja aiheesta taitaa olla "Carly'sVoice", jota ei vielä ole suomennettu. Carly on puhumaton autistinen tyttö, joka kirjoittaa kirjansa mainostrailerissa, että on vaikea olla autisti, kun kukaan ei ymmärrä. Ja että hän uskoo, että jokaisella puhumattomalla autistilla on sisäinen ääni, joka vain odottaa päästäkseen kuulluksi.  

Huhtikuu on autismitietoisuuden kuukausi.  Toivotaan, että autismitietoisuuden lisääntyminen auttaisi yhä useampia sisäisiä ääniä tulemaan kuulluksi.

Äärimmäisen erilainen ja uskomattoman samanlainen

Kävin katsomassa elokuvan "Äärimmäisen lujaa ja uskomattoman läheltä" . Päähenkilö oli asperger-piirteinen poika. Tarinan ytimenä oli isän kuoleman aiheuttamasta surusta selviäminen, mutta siihen kietoutui selviäminen elämästä ylipäänsä omien omituisuuksiensa kanssa. 

Isän menetyksessäkin ehkä traagisinta oli se, että isä oli ollut ainoa, joka poikaa ymmärsi. Isä osasi arvostaa pojan älyllisiä kiinnostuksen kohteita ja rakentaa niistä heidän yhteistä maailmaansa ja sen kautta rohkaista poikaa kontaktiin muunkin maailman kanssa. Isän keinot opettaa poikaa toimimaan peloistaan huolimatta kantoivat vielä isän kuoleman jälkeenkin. Ja niiden avulla, vähitellen, löytyi muitakin, jotka olivat kykeneviä pojan toimintaan mukaan lähtemisen tai ajatteluun samaistumisen kautta alkaa ymmärtää häntä. Koskettava, ajatuksia herättävä elokuva menetyksestä selviämisestä, erilaisuudesta, yksinäisyydestä ja yhteyden löytymisestä.

Yllä olevan kirjoitettuani kävin lukemassa elokuvan arvosteluja netistä. Kävin läpi Googlen kahden ensimmäisen sivun tuottamat linkit, joissa suurimmassa osassa arvioitsijoita häiritsi päähenkilön Thomas Hornin esittämän Oskarin hahmo. Oskaria kuvattiin sietämättömän pikkuvanhaksi ja yliaktiivisuutensa ajamana muita itsekkäästi pompottavaksi ja päällepäsmäröiväksi, liian etäiseksi, meluisaksi ja hermoja raastavaksi, taukoamatta pälpättäväksi viisastelijaksi, hahmona kohtalaisen raivostuttavaksi pojaksi, joka elää nippelitiedolla ja vaikeina hetkinään purskahtaa kiusallisiin huutomonologeihin.    

Jonkun mielestä hahmo ei ollut uskottava. Mitäs sanotte te, jotka Asperger-piirteisiä henkilöitä tunnette, kuulostaako tuo lista mitenkään tutulta? Uskottavalta?  

Erään arvioitsijan mukaan hahmoon samastuminen oli tehty tuskallisen vaikeaksi ja toisen mukaan helisevää tamburiinia koko ajan mukanaan kantava neuroottinen pikkupoika ei ole kovin sympaattinen päähenkilö. Minusta hän oli! Minä en myöskään nähnyt häntä sietämättömänä hahmona, vaan surevana lapsena, joka oli menettänyt sen ihmisen, joka oli onnistunut tekemään hänelle pelottavasta ja vaikeaselkoisesta maailmasta vähän vähemmän pelottavan ja positiivisella tavalla arvoituksellisen. Näin hänet mielenkiintoisena persoonana, jolla oli onni saada lähelleen ihmisiä, jotka pystyivät ymmärtämään häntä paremmin kuin minä itse tosielämässä varmaankaan olisin pystynyt. Näin elokuvan mallina siitä, mihin meidän kaikkien pitäisi pystyä toistemme suhteen: ymmärtämään toista edes jossain määrin hänen omasta näkökulmastaan, ei vain meidän näkökulmastamme. Vaikeaa, mutta ei ehkä kokonaan mahdotonta?

Muutamia kiittäviä arvioitakin elokuva oli saanut, joissa kahdessa jopa viitattiin positiivisessa mielessä Oscar-poikaan: 

Ikäänkuin valon pilkahduksina, elokuva onnistuu välillä tavoittamaan omaperäisen pojan aivoitukset, tuomaan yhtä aikaa kaoottisen mielen ja järjestelmällisen etsinnän yhteissoinnut esiin. - Filmitähti

Itselleni elokuva oli vapauttava kokemus, sillä se sai ajattelemaan asioita uudella tavalla. Elokuvan todellinen pääosan esittäjä on Oskaria esittävä Thomas Horn. Hän on roolissaan hyvin luonnollinen ja hänen reaktionsa eri tilanteisiin ovat uskottavia. --- Äärimmäisen lujaa ja uskomattoman läheltä on erinomaisesti kerrottu nuoren pojan selviytymistarina! 

- Jukka L. Savolainen for smackthejack.net 

Elokuvan Oscar oli hyvin erikoinen poika. Ja silti niin tavallinen: kaipasi, suri, pelkäsi, toivoi, rakasti, iloitsi. Etsi omaa tietään ja yhteyttä toisiin ihmisiin. Miksi meidän on niin vaikea nähdä erilaisuutta ja samanlaisuutta yhtä aikaa?

"Isä sanoi, että tapa jolla näen maailman, on lahja." 
- Oscar

Tasa-arvon päivä

Tänään on tasa-arvon päivä. Tasa-arvo on yksi hoitotyön etiikan keskeisistä käsitteistä. Ja mitä se tasa-arvo sitten on? Siitä on yksinkertaistettuna ainakin kaksi aika erilaista käsitystä. Toisten mielestä se on sitä, että kaikkia pitää kohdella samalla tavalla. Toisten mielestä taas sitä, että joidenkin täytyy saada erityiskohtelua. 

Itse kallistun jälkimmäiseen. Nimittäin jos ihmisoikeuksien halutaan toteutuvan, täytyy toisia auttaa enemmän kuin toisia. Sitä voidaan kutsua nimellä positiivinen syrjintä tai positiivinen diskriminaatio. Se tarkoittaa sitä, että heille, jotka ovat lähtökohdiltaan muita huonommassa asemassa, on annettava erityistä tukea, että he pääsisivät samalla viivalle muiden kanssa. 

Tärkeä lähtökohta tasa-arvolle on kuitenkin jokaisen ihmisen pitäminen yhtä arvokkaana. Näin siitä kirjoittaa Mari Kangasniemi, joka on tehnyt väitöksensä (2007) tasa-arvosta hoitotyön etiikan tutkimuksessa:

Ihmisten välisissä suhteissa tasa-arvo perustuu jakamattomaan, muuttumattomaan ja pysyvään samuuteen eli ihmisarvoon, jota eivät voi muuttaa mitkään tekijät.

Sitten toisaalta taas jos ihmisten yhtäläinen ihmisarvo ja yhteinen ihmisyys olisivat kaikille itsestäänselvyyksiä, ei tasa-arvosta tarvitsisi edes puhua – sehän toteutuisi automaattisesti. Joten toinen keskeinen lähtökohta tasa-arvolle on se, että olemme kaikki erilaisia keskenämme ja jonkinlaisissa riippuvuussuhteissa toisiimme nähden (Kangasniemi 2007).  Jostain syystä tämä erilaisuuden ja riippuvuuden (ei addict vaan interdependency, kuten Kangasniemi toteaa) toteaminen tekee tasa-arvosta ongelmallisen.  

Mielestäni yksi sen ongelmallisuuden syy on siinä, että usein olemme taipuvaisia näkemään vain toiset erilaisina – itsehän sen sijaan olemme niitä tavallisia, oikeanlaisia ihmisiä. Tällaiseen ajatteluun perustuu rasismi, mutta valitettavasti näyttää siltä, että tällaiseen ajatteluun perustuu myös monen terveys- ja sosiaalialan henkilön ammatti-identiteetti. Tämä ilmenee mielestäni esimerkiksi siinä, miten asiakassuhteen ongelmat nähdään yleensä asiakkaan ongelmiksi ja toimivuus taas työntekijän ansioksi (Mönkkönen 2002). Aivan kuin ammatillisen kaavun päälle puettuaan ammatti-ihminen lakkaisi olemasta ihminen (eli erehtyväinen). (Jos tämä ihmisyyden ja ammatillisuuden suhde muuten kiinnostaa, suosittelen lämpimästi luettavaksi näitä: Hellsten 1996 ja Lindquist 1985, 1992.) 

Toinen tasa-arvoon liittyvä ongelma on varmaankin siinä, että kuten Kangasniemi (2007) toteaa, länsimaisessa ajattelussa riippuvuus on käsitetty yksilön tai ryhmän vapauden vastaiseksi asiaksi, josta on pyrittävä irrottautumaan. Hänen tutkimuksensa mukaan riippuvuus voidaan kuitenkin nähdä ihmisen perusolemukseen kuuluvana ja minun mielestäni jopa positiivisena asiana.

Ehkä tasa-arvon toteutumisen ongelmat terveys- ja sosiaalialalla ratkeaisivat paremmin, jos koulutuksessa ja ammattikäytännöissä panostettaisiin enemmän itsetuntemuksen lisäämiseen ja omien heikkouksien hyväksymiseen. Jos ammatti-ihmiset pystyisivät näkemään itsensä yhtä aikaa puutteellisina, toisia ihmisiä tarvitsevina ja samalla osaavina ja arvokkaina, ytimeltään inhimillisenä kuten kaikki muutkin ihmiset ja samaan aikaan hurmaavan ainutlaatuisena.

Silloin voisimme kai myöntää, ettemme ole kaikkitietäviä, vaan  tarvitsemme työssämmekin tietoa ja apua muilta ihmisiltä – niin asiakkailta heidän omissa asioissaan kuin muilta ammatti-ihmisiltäkin. Silloin emme voisi asettua kenenkään yläpuolelle päättämään hänen asioistaan häntä kuulematta. Silloin voisimme nähdä meidät kaikki yhtä arvokkaina riippumatta senhetkisestä avun tai erityiskohtelun tarpeestamme. 

Jokainen meistä tarvitsee joskus jotain erityiskohtelua. Toiset enemmän ja toiset vähemmän. Ne, jotka tarvitsevat vähemmän, voisivat keskittyä olemaan kiitollisia siitä, että tarvitsevat vähemmän, sen sijaan että keskittyisivät estämään toisia  –  niitä paljon tarvitsevia  –  saamasta enemmän. 

Tänään on tasa-arvon päivä. 

Toivottavasti huomennakin on.

Lapsi on aina ihme

Oletko koskaan ajatellut, miten suuri ihme on lapsen syntymä? Ehkä silloin, kun oma lapsesi tai jonkun läheisen lapsi syntyi? 

Muistan, miten sairaanhoitajaksi opiskellessani kaikista mahdollisista ja mahdottomista sairauksista ja häiriöistä kuullessani aloin ajatella, että kyllä on ihme, että kukaan syntyy terveenä. Nykyään ajattelen, että jokaisen lapsen syntymä on ihme; niin terveen, sairaan kuin vammaisenkin. Uusi ihminen tässä maailmassa! Miten hienoa! Minkälainenkohan yksilö hän mahtaa olla?  

 

Joskus lapsia työkseen kohdatessa saattaa heidän ihmeellisyytensä unohtua arkisen suorittamisen alle. Lapsista saattaa tulla jonkin kaavan mukaan käsiteltyjä kuntoutuksen kohteita tai ongelmia, vaikka he ovat omia ihmeellisiä yksilöitään ja oman elämänsä päähenkilöitä (vrt. Vehkakoski 2000, 2003, 2006). 

Jotta muistaisi nähdä jokaisen lapsen ja aikuisen ja koko elämän ihmeenä, kannattaa käyttää kaikkia mahdollisia muistinvirkistyskeinoja. Yksi hyvä tapa on hankkiutua sellaisten seuraan, jotka eivät ole sitä kykyään hukanneet. Kuten lasten. Mutta aikuisistakin onneksi joitain löytyy. Voin suositella muutamia, joiden seura kirjoitusten muodossakin virkistää.  Heitä löytyy niin äideistä (Satu Kreivi-Palosaari), taiteilijoista (Leena / Värivitamiini) kuin jopa tieteilijöistäkin (Tanja Vehkakoski, Liisa Karlsson / Lapset kertovat ja toimivat).

Ammatti-ihmisten kannattaa myös välillä hakeutua sellaisten lasten seuraan, joihin eivät ole missään ammatillisessa suhteessa. Tai edes huoltosuhteessa - on aika erilaista leikkiä lapsen kanssa siksi, että se on vain niin kivaa, kuin siksi, että se kuluu työhön tai vanhempana olemiseen.

Jos keksitte muitakin hyviä muistinvirkistyskeinoja tämän tärkeän asian suhteen, niin kertokaa! 

Ai minkä asianko? 

No, ihmisyyden.

 P.S. Itse asiassa tämänkin kirjoituksen lopullisesta syntymisestä on kiittäminen erästä edellä mainittua. Olin kyllä aloittanut kirjoittamisen jo monta päivää sitten, mutta valmista ei vain meinannut tulla. Sitten luin Elämänmausta tinkimättä -blogista Aamulaukka-kirjoituksen, ja sain sen synnyttämästä hymystä niin paljon positiivista energiaa, että tuli tämäkin tehtyä. Niin, ja kaikki tämän sivun kuvat ovat taiteilija Leenan luvalla hänenVärivitamiini-blogistaan lainattuja.

Ystävyydestä

It is my friends who have made the story of my life.

In a thousand ways they have turned my limitations 

into beautiful privileges,

and enabled me to walk serene and happy

in the shadow cast by my deprivation.

                          -  Helen Keller

Ystävyys ja kuntoutushoitotyö

Miten ystävyys liittyy hoitotyöhön? Ajattelen, että kahdellakin tavalla. Mielestäni hoitotyön tehtävä on hyvin lähellä tuota Helen Kellerin kuvausta ystävyyden vaikutuksesta elämässään: edistää voimaantumista. Hoitotyö ei kuitenkaan koskaan voi korvata ystävyyttä, joten sen pitäisi työskennellä mahdollistaakseen edellytyksiä sille. Sikäli, mikäli se on mahdollista. Minä oletan, että ainakin jossain määrin on. Se vain vaatii kuntoutuksen fokuksen kohdistamista hieman eri kohtaan kuin perinteisesti on tehty.  

Perinteisesti kuntoutus on ensinnäkin kohdistunut ensisijaisesti yksilöön, ei yhteisöön. Toiseksi sen sisältönä ovat olleet aikuisten (yleensä ammattihenkilöiden) määrittelemien taitojen (usein ”akateemisten” tai motoristen taitojen) opettaminen.

Nyt väitän, että olisi yhtä tärkeää kohdistaa kuntoutus koko lapsen yhteisöön (vähintään perheeseen ja päiväkotiin/kouluun) kuin lapseen itseensä. Ja tärkeintä lapselle opetettavista taidoista ovat ne, joita hän tarvitsee sosiaaliseen kanssakäymiseen. Näistä ainakin osa on sellaisia, joita aikuiset eivät voi edes tietää, jolleivät ota selville lapsen näkökulmaa.

Yhteisökeskeinen kuntoutus

Yhteisöön kohdistuva kuntoutus voisi sisältää asennekasvatusta (erilaisuuden hyväksymiseen, lapsen näkemiseen lapsena eikä vammansa läpi) ja kommunikaatio-opetusta. Onhan tunnettu tosiasia, että monien aikuisten kommunikointikyky on kovin rajallinen. Olemme unohtaneet leikin ja sadun kielen, olemme kehnoja päästämään luovuuttamme valloilleen ja kaiken lisäksi unohdamme helposti, että vastavuoroiseen kommunikointiin kuuluu kuunteleminen. Useimmat eivät myöskään osaa käyttää viittomia, kuvia tai muita apukeinoja, joita pikkulapsetkin helposti oppivat.

Yhteisöön kohdistuvassa kuntoutuksessa aikuisten tehtävä olisi myös järjestää lapsen olot sellaisiksi, että lapsilla on mahdollisuus tuntea kuuluvansa porukkaan ja jopa ystävystyä keskenään. Aikuinen voi tehdä hiljaisen tuen tekoja – näistä voitte lukea hienoja esimerkkejä Tenhusen (2008) artikkelista. Siinä sanotaan myös, että kokeakseen kuulumista lasten tulee saada tuntea, että heitä arvostetaan ja heistä välitetään.

Lapsilähtöinen taitojen opettaminen

Lapselle oleellisten taitojen opettamisessa tietenkin mukana ovat kaikki ihan normaaliin lapsen kasvatukseen kuuluvat jutut, vastavuoroisuuden opettelu jne. Mutta sen lisäksi pitäisi lapselta itseltään kysyä, mitä hän pitäisi kuntoutuksessa tärkeänä. Nimittäin kuin näin tehtiin Mandichin ym. tutkimuksessa (2003), niin kuinkas kävikään? Lapset osasivat kertoa itselleen tärkeitä tavoitteita, joita aikuiset eivät olleet tulleet ajatelleeksikaan. Kuten vaikka paremmaksi maalivahdiksi tulemisen taito. Tällaiset aikuisten silmissä ehkä jopa tarpeettomat taidot voivat lapselle olla todella merkittäviä sekä itsetunnon että ryhmään hyväksytyksin tulemisen että elämästä nauttimisen kannalta. Vai kuinka monesta lapsesta voidaan kuntoutuksen ansiosta sanoa näin, kuten eräs tuossa Mandichin projektissa mukana olleen lapsen äiti sanoi lapsestaan:

 

   Hän elää todeksi 

unelmaansa! 

Johtopäätökset

Kuntoutushoitotyö on tärkeää. Mutta vielä tärkeämpää on ystävyys. Työskennelkäämme siis ammatti-ihmisinä sen eteen, että kaikilla olisi mahdollisuus kokea ystävyyttä, saada ja antaa. Ja vielä: oppikaamme ystävyydelle ja hoitotyölle tärkeimpiä ominaisuuksia (läsnäoloa, aitoutta, välittämistä) niiltä, jotka siinä parhaita ovat. Esimerkiksi lapsilta. 

Hyvää ystävänpäivää kaikille!

Tänään on hyvä päivä laittaa hyvä kiertämään!

Lasten velvollisuudet – onko niitä?

"Lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia", väitetään monessa paikassa, muun muassa Lapsiasiavaltuutetun sivuilla. Siitä olen samaa mieltä, että aikuisten velvollisuus on huolehtia, että lasten oikeudet toteutuvat. Kysymykseni kuuluukin: onko lapsilla vain oikeuksia, eikä lainkaan velvollisuuksia?

Selvitin asiaa, kuten kunnon tutkijan tuleekin: tiedonhaulla verkossa. Kaikkien tiedonhakijoiden ensimmäisen ystävän Googlen viitteiden mukaan lasten velvollisuuksista ei juurikaan puhuta, mutta joistain sentään: 7-vuotiaana alkaa oppivelvollisuus ja 15-vuotiaana rikosoikeudellinen vastuu. Vahingonkorvausvelvollisuudella sen sijaan ei ole alaikärajaa.

Eli lakien mukaan joitain velvollisuuksia on lapsillakin. Minua kysymys kiinnostaa kuitenkin lähinnä kuntoutuksen etiikan näkökulmasta – jos oletetaan, että lapsilla kuntoutuksessa esimerkiksi kuulluksi tulemisen oikeus, niin onko heillä myös velvollisuuksia?

Miksikö tällaista kyselen? No, ainakin kaksi esimerkkiä on saanut minut pohtimaan sitä, mikä merkitys on sillä, miten paljon vastuuta lapsella katsotaan olevan omasta käyttäytymisestään. (Käytän tässä jutussa sanoja ”vastuu” ja ”velvollisuudet” toistensa synonyymeinä, vaikka niille voidaan myös antaa toisistaan poikkeavia merkityksiä.)

Ensimmäisen esimerkkitarinan kertoi viime toukokuussa NNDR:n (Nordic network of disability research) konferenssissa Islannissa professori Simo Vehmas (yksi Suomen vammaistutkimuksen keskeisistä vaikuttajista ja NNDR:n puheenjohtaja).

Vehmas puhui vammaisuudesta ja moraalisesta vastuullisuudesta. Siis siitä, että ovatko vammaiset vastuussa teoistaan vai onko kaikki vamman syytä. Hän kertoi esimerkin tositapauksesta, jossa kolme koulupoikaa oli tärvellyt koulun omaisuutta isojen rahojen edestä. Kaksi diagnoositonta potkittiin pois koulusta, mutta ADHD-poikaa ei rangaistu mitenkään. Vehmas kysyi, miltä mahtaa tuntua, jos kaikki merkitykselliset teot elämässä luokitellaan samankaltaisen tahattoman aivotoiminnan tulokseksi kuin vaikka aivastus tai epilepsiakohtaus – olipa henkilölle merkityksellinen teko sitten vandalismia tai vaikka taiteen tekemistä. Vehmaksen mukaan (ainakin ADHD:ssä) sairaudeksi luokittelu erottaa käyttäytymisoireet persoonasta, ja se on ongelmallista.

Toinen esimerkki on viime syksyn Perhehoitotyön päivillä puhujana olleen Markku Mutasen elämästä. Hän on aikuisena ADHD-diagnoosin saanut mies, jonka elämästä voitte lukea lisää kirjasta Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen . Diagnoosin saaminen oli Mutaselle positiivinen käännekohta hänen monia vaikeuksia sisältäneessä elämässään. Hän sanoi, että vasta silloin hän todella alkoi ottaa vastuun elämässään.

Jäin miettimään, että mikä diagnoosin saamisessa voi auttaa ihmistä ottamaan vastuuta elämästään. Eikö silloin voisi juuri ajatella, että minulla on tämä ADHD-sairaus, minkä minä itselleni sitten enää voin? Mutta ehkä kyse on kolmesta asiasta: tosiasioiden myöntämisestä, sellaisenaan hyväksytyksi tulemisesta ja saadusta tuesta.  

Eli pitäisikö lapsilta siis vaatia vastuuta käyttäytymisestään? Jos tarkastelee asiaa seurausetiikan kannalta, näyttää siltä, että lapset hyötyisivät siitä, että heiltä vaadittaisiin vastuun ottamista käytöksestään silloinkin, kun on osoitettavissa jokin sairaus/kehityshäiriö/luonnetyyppi, joka vaikuttaa heidän toimintaansa. 

Uskaltaisin melkeinpä väittää, että vastuun antaminen vahvistaa ihmistä, saa hänetkin uskomaan itseensä. Siis silloin, kun ei anneta liian suurta tai mahdotonta vastuuta. Pienelle lapselle pienistä asioista ja suurelle suuremmista.

Vanhempien tukeminen

Lasten hoitotyön kirjallisuudessa ja jopa käytännössäkin ollaan varsin yksimielisiä siitä, että vanhempien tukeminen kuuluu lasten hoitotyöhön. Usein puhutaan jopa koko perheen tukemisesta, mutta käytännössä sillä kyllä yleensä tarkoitetaan vanhempia. Vaikka sisaruksetkin kyllä tukea voisivat tarvita. No, se olkoon oma lukunsa joskus myöhemmin. 

Miksi tukea vanhempia?

Vanhemmuus ylipäätään on vaativa tehtävä, saati erityislapsen vanhemmuus. Voi olla, että jotkut pärjäisivät siinä hyvin ilman ammatillista tukeakin, mutta useimmat hyötynevät siitä. Joka tapauksessa vanhemmat joutuvat erityislapsen kanssa tekemisiin erilaisten yhteiskunnan palveluiden kanssa, ja jos siellä kohtelu ei ole vanhemmuutta tukevaa, voi ylimääräiseksi taakaksi muodostua hoitokärsimys. 

Sanoisin, että erityislasten vanhempien tukemiseen on siis kaksi syytä. Ensinnäkin se kuuluu ihmisarvoiseen kohteluun kaikessa terveydenhuollossa ja muiden palveluissa. Toiseksi siitä on monenlaista hyötyä sekä vanhemmille että heidän kauttaan lapselle ja pitemmällä tähtäimellä ajateltuna myös yhteiskunnalle. Sehän on vanha ja liian usein käytännössä unohdettu totuus, että ongelmien ennaltaehkäisy on tehokkaampaa (ja siis myös taloudellisempaa) kuin korjaamisyritykset jälkikäteen.

Miten tukea?

Vammaisten lasten vanhemmat kokevat itse (ainakin Lindbladin ym. 2005b tutkimuksessa) tukemiseksi kaksi asiaa: toisaalta heidän vanhemmuutensa tukemisen (joka näyttäytyy itseluottamuksen lisääntymisenä vanhempana olemisessa) sekä lapsen arvostamisen.

Vanhemmuuden tukemisesta on hyvä esimerkki Kehitysvammainen potilaana -kirjan tapauskuvauksessa Sari Riskumäen kertomana:

Kun olimme toista kertaa epilepsian takia osastolla, niin siellä oli sillä hetkellä sellainen hoitaja, jonka sanat kantavat minua vieläkin yhdeksän vuotta myöhemmin. Pidin poikaani sylissä epilepsiakohtausten välissä, ja tämä hoitaja tuli kysymään minulta, näyttääkö Iisakki nyt normaalinoloiselta omalta itseltään. Tulin vastanneeksi epävarmana, että mistä minä sen tietäisin. Niin tämä hoitaja sanoi minulle: ”Kuule Sari, kyllä sinä äitinä tiedät, mitä pojallesi kulloinkin kuuluu!” Ja näin oli ja on! 

Vanhemmuuden tukeminen

Ammattihenkilö voi auttaa vanhempien itseluottamuksen lisäämisessä ensinnäkin huomioimalla vanhemman yksilönä, ei vain sen-ja-sen vanhempana. Yksilönä huomioimista ovat esimerkiksi vanhemman olotilasta välittäminen ja puhuminen muistakin kuin lapsen hoitoon liittyvistä asioista. Yksilönä kohtelu on myös perusta luottamukselliselle suhteelle.  (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen tärkeä asia vanhemmille on tulla arvostetuksi lapsen huoltajana. Tämä tarkoittaa, että ammattihenkilöiden pitäisi ottaa vakavasti vanhempien näkemykset lapsesta ja hänen hoidostaan. Pitäisi myös osata puhua vanhemmille ymmärrettävästi eikä esimerkiksi medikaalislangilla. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas keino on perheen arkisen elämän huolien helpottaminen. Vanhemmat kaipaavat sitä, että lapseen liittyvien huolien ilmetessä arkipäivässä heillä olisi joku ammattihenkilö, jonka kanssa voisivat jakaa huolensa. Sellainen, joka olisi helposti tavoitettavissa, tuntisi lapsen tilanteen, kuuntelisi ja antaisi neuvoja tai tarvittaessa kävisi käymässäkin. Arjen huolia helpottaa myös se, jos joku ammattihenkilö antaa tietoa siitä, mitä oikeuksia perheellä on ja huolehtii, että he saavat kaiken avun, johon ovat oikeutettuja. (Lindblad ym. 2005b.)

Tukeminen lasta arvostamalla

Kun vanhemmilta kysytään, minkä he kokevat tukemiseksi, he eivät ajattele vain sitä, mitä saavat itselleen. He kokevat tukemiseksi myös sen, että ammattihenkilö pitää heidän lastaan arvokkaana. (Lindblad ym. 2005b.)

Lapsen arvokkaana pitäminen toteutuu ensinnäkin silloin, kun ammattihenkilö kohtaa lapsen persoonana, eikä keskity vain hänen vammaansa ja puutteisiinsa. Käytännössä tämä näkyy esimerkiksi siinä, kun ammattihenkilö antaa huomiotaan lapselle, istuu alas hänen tasolleen ja puhuu hänelle ymmärrettävällä tavalla. (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen lapsen arvokkaana pitämiseen liittyvä asia on lapsen tulevaisuuteen uskominen. Ammattihenkilö voi vahvistaa vanhempienkin tulevaisuudentoivoa auttamalla heitä näkemään lapsen kyvyt ja mahdollisuudet eikä vain ongelmiin keskittymällä. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas tapa ilmaista lapsen arvokkaana pitämistä on lapsen pitäminen avun arvoisena. Silloin mitään sellaista ponnistelua ei pidetä turhana, joka voisi turvata lapsen hyvinvoinnin. Silloin ammattihenkilöt ymmärtävät lapsen tunne-elämän tarpeet ja käytännölliset tarpeet ja tekevät kaikkensa täyttääkseen nuo tarpeet. (Lindblad ym. 2005b.)

Erilaisia vanhempia ja erilaisia tilanteita

Lopuksi muutama esimerkki siitä, miten erilaisissa tilanteissa vanhemmat voivat olla sen suhteen, miten lapsensa erityispiirteet milloinkin näkevät.

Joillakin vanhemmilla voi olla sellainen tilanne, etteivät ole osanneet nähdä joitain lapsensa ongelmia kunnolla ennen diagnoosin saamista, koska ovat vain olleet niin tottuneet niihin. Tällaisesta tilanteesta kertoi eräs äiti joulukuun 2010 Lapsen maailma -lehdessä.

Sitten taas joskus voi olla niinkin, että vanhemmat keskittyvät niin paljon lapsensa ongelmiin, etteivät välillä huomaa lapsella hyvin sujuvia asioita tai unohtavat nähdä lapsen lapsena. Tästä on hyvin oivallettu kertomus Herra Downin perintöä –blogissa, jossa äiti vertailee down-tyttärensä kehitystä sukulaistytön kehitykseen:

  

Mutta yllättäin myös törmäsin asioihin, jotka meillä ovat lähteneet sujumaan sen kummemmin harjoittelematta ja he taas ovat taistelleet asian tiimoilla. Tämä ravisteli minun omia ennakkoluuloja ja ajatuksia. Eivät kaikki asiat olekaan kiinni siitä, että neitimme on kehitysvammainen vaan hän on vain lapsi. Ne kuuluvat kehitykseen. Jotkut asiat ovat toiselle lapselle helpompia omaksua kuin toiselle. Välillä tunnun itse jumittuvan tuohon erityisperheen äidin rooliin.

Muistakaamme siis olla olettamatta perheistä mitään ja sen sijaan keskittyä kuuntelemaan, miten he itse asiat näkevät. Ja kannustamaan heitä itseäänkin siihen. Ehkä silloin meistäkin voi tulla hoitajia, joiden sanat kantavat vielä vuosia myöhemmin.

Lapsen kohtaaminen

Tähän asti olen kirjoittanut muun muassa kuntoutuksen tavoitteista, käsitteistä ja ihmisoikeuksista. Aika teoreettista tekstiä siis ja ehkä kaukana käytännön hoitotyöstä. Nyt tulee sitten vaihteeksi konkreettisia toimintaohjeita poikkeavasti kehittyvän lapsen kohtaamiseen.

Ole vahvasti läsnä

Ole aito, keskity lapseen, yritä joskus olla vaatimatta mitään. Ole tietoinen siitä, mitä teet ja tiedosta tunteesi; voi tehdä kipeää, jos lapsi torjuu sinut. Ajattele silloin, että tämä sattuu, mutta ei ole vaarallista, minä kestän kyllä. Kohtaaminen itsesi kanssa voi auttaa lapsenkin kohtaamisessa.

Hyväksy lapsi sellaisena kuin hän on

Hyväksy se, ettei lapsen kanssa aina suju, niin kuin toivoisit. Usein lapsen kokemat vaatimukset ahdistavat lasta ja siksi estävät häntä toimimasta hyvin. Älä keskity odottamaan, että lapsesta TULISI jotain, opi näkemään, että lapsi on se persoona, joka on.  

Yritä selvittää, mitä lapsi haluaa ilmaista käytöksellään

Kuuntele, kun lapsi kommunikoi toiminnallaan. Hän sanoo toimintansa kautta: ”Minä tarvitsen jotakin”. Ajattele silloin: ”Minun pitää tässä ja nyt pohtia, mitä lapsi tarvitsee.” Esimerkiksi pakkotoiminnot voivat syntyä lapsen kokiessa tarpeen, jota hän ei pysty tulkitsemaan tai toteuttamaan, jolloin hän heittäytyy johonkin toimintaan, joka tuttua ja turvallista.

Panosta dialogisen kommunikaatioyhteyden luomiseen

Suhtaudu lapsen omituiseltakin näyttäviin kommunikaatioyrityksiin kommunikaationa. Ongelma on usein se, että me haluamme lapsen kommunikoivan meidän tavallamme, ja se voi olla ainakin aluksi mahdotonta. Hyväksy se, ettei kommunikaatioyhteys aina onnistu.

Älä korosta häiriökäyttäytymistä

Muista ”älä-läikytä-liinalle”-syndrooma; odotuksilla on tapana toteutua. Aikuisen vahvasta reaktiosta häiriökäyttäytymiseen lapsi voi joko ahdistua tai ihastua, ja kummassakin tapauksessa häiriökäyttäytyminen yleensä lisääntyy. Ota vaikeat tilanteet positiivisina haasteina.

Näe lapsen näkökulma

Ymmärrä, että lapselle hänen oma käytöksensä on normaalia, eli parasta, mitä hän siinä tilanteessa voi tehdä. Lapsi voi uskoa kommunikoivansa samoin kuin muutkin tai esimerkiksi luulla, että kaikki vammaiset osaavat lukea (kuten CP-vammainen Tuomas Alatalo luuli). Huomaa, että lapsi kokee usein tulleensa väärinymmärretyksi ja nämä turhaumat kertyvät ja purkautuvat kohtauksina – kohtaa silloin lapsi!

Huolehdi turvallisuudentunteesta, mutta tarjoa monenlaisia kokemuksia

Jos ulkoinen todellisuus tuntuu lapsesta kaoottiselta, auta lasta keskittymään johonkin turvalliseen, esimerkiksi tuttuun lauluun tai pehmoleluun; se helpottaa lapsen orientoitumista tilanteeseen. 

Älä kuitenkaan rajoita lapsen elämää liikaa. Monenlaiset kokemukset, kuten matkat ovat tärkeitä kehityksen kannalta.

 

****************************

Nämä ohjeet eivät olleet minun keksimiäni. Lainasin viisaammalta, nimittäin kokemusasiantuntijalta. Ohjeet on muokattu autistisen Iris Johanssonin kirjan "Toinen maailma jonka tunnen" ohjeista vain hieman sovellettuna. Iris neuvoo siinä aikuisia autististen lasten kohtaamisessa, mutta päätelkää itse, ovatko ohjeet sovellettavissa muidenkin lasten kanssa.

Millaiseen aikuisuuteen?

Kun kuntoutuksessa mietitään, mikä olisi lapsen parhaaksi, täytyy aina miettiä sitäkin, millaista aikuisuutta kohti lasta kasvatamme. Kuntoutuksessa näkökulma on usein se, mitä taitoja lapselle pitäisi opettaa, että hän pärjäisi elämässään mahdollisimman hyvin. Tämä on tärkeä kysymys, mutta nyt aion esittää toisenlaisen näkökulman tulevaisuuskysymykseen: millaiseen maailmaan lasta kasvatamme? Millaisessa yhteiskunnassa lapsi aikuisena elää?

En oikeastaan edes haluaisi tähän aiheeseen tarttua. Mutta aihe on tarttunut minuun eikä päästä irti. Tässä yhteiskunnassa kun ovat aikuisten vammaisten asiat joiltain osin todella huonosti.

Esitän teille 112 tapaa, joilla kehitysvammaisten ihmisoikeuksia Suomessa rikotaan. Olkoon tämä 112 sellainen hätänumero, joka herättää monet. Olen koonnut tavat Sydän paikaltaan-blogin 'Ihmisoikeudet toimintarajoitteisille' –kampanjan tosielämän tapauskuvauksista.

Aineistoa ei ole kerätty eikä analysoitu tieteellisesti, joten sen luotettavuuden arvioiminen jää jokaisen omalle vastuulle alkuperäiskirjoituksiin tutustumalla. Pyrin kuitenkin keräämään esimerkit tietyn logiikan mukaan eli ottamalla mukaan kuvaukset, jotka: a.) koskevat kehitysvammaisia, b.) on esitetty osoittaen, että tapaus tunnetaan ja c.) kertovat tapauksesta, jota ei ole muissa kuvauksissa esitelty. Taulukko on kuitenkin vain suuntaa antava luonnostelma aiheesta.

Näin ammattihenkilöt ja viranomaiset Suomessa 

rikkovat kehitysvammaisten ihmisoikeuksia

Taulukossa 1 olen kuvannut tapauskuvauksista kerätyt kehitysvammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien rikkomisen tavat ja niiden mainintakerrat merkiten useimmin kuvauksissa esiintyvät tavat ylimmäksi. Taulukoissa 2 olen esitellyt ne asiat (n=53), jotka mielestäni kertovat ensisijaisesti piittaamattomuudesta ja/tai todella huonosta ammattitaidosta ja taulukossa 3 ne (n=59), jotka kertovat ensisijaisesti vallan väärinkäytöstä. Edellä mainitut asiat kietoutuvat toki toisiinsa ja kummatkin ovat kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskentelyssä aivan yhtä kestämättömiä.
 

Taulukko 1. Ihmisoikeuksien rikkomisen tavat

Kehitysvammaisen henkilön ihmisoikeuksien rikkomisen tapa	Maininta-kerrat
HENKINEN / FYYSINEN VÄKIVALTA JA MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN	30
OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS	28
BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN	19
TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS	14
TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI	9
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN	8
TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN	4
Yhteensä	112

Taulukko 2. Piittaamattomuudesta ja/tai todella huonosta ammattitaidosta kertovat ihmisoikeusrikkomukset eriteltynä

HENKINEN/FYYSINEN VÄKIVALTA & MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN -         kiusaaminen / pilkkaaminen / haukkuminen -         lähentely / seksuaalinen hyväksikäyttö -         fyysinen väkivalta -         muu julmuus (nälässä pitäminen, syömään pakottaminen) -         puuttumattomuus, kun muut asukkaat kiusaavat tai ovat väkivaltaisia -         ammattihenkilön töissäolo alkoholin vaikutuksen alaisena ” --- kehitysvammainen antoi ymmärtää, että yökkö tulee myös sänkyyn ja koskettelee sukupuolielintä. Kaiken lisäksi kerran omahoitaja kertoi meille, että omaiseltamme oli ajettu häpykarvat pois. Käytimme hänet lääkärinvastaanotolla, joka totesi, että niin on tehty ja määräsi jopa antibiottikuurin, koska näki iholla tulehdusta. Asian selvittely ei johtanut minnekään.”

TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS ”Pojallani ei aiemmin ollut mitään lääkitystä eikä hän ollut koskaan levoton ainakaan enempää kuin kukaan normaali ihminen. Lääkitys josta en koko aikana pyynnöstä huolimatta ole saanut tarkkaa tietoa, alkoi yllättäen vajaa vuosi sitten. Poika on muuttunut poissaolevaksi ja taantunut henkisesti, ei esim. viikonloppuisin tahdo enää ulkoilla kun on luonani.”

TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI  -         Sairauden hoitamatta jättäminen  -         Toimintamahdollisuuksien (esim. ulkoilun) puuttuminen -         Terveydelle haitallisten tapojen opettaminen ”Alamäki oli nopea ja hän valitti usein tavatessa kipuja alavatsassa. Yritettiin sukulaisten voimin saada lääkäriin, mutta edunvalvonta oli siirretty viranomaisille. Sanoivat että sisar valittaa vain saadakseen huomiota.-- Sisko sitten huononi huononemistaan ja vietiin lopulta vuodeosastolle, sieltä heti keskussairaalaan. Syöpä oli jo niin pitkällä, ettei ruvettu enää mitään hoitoa edes yrittämään. Alle kahden kuukauden päästä oli hautajaiset.”

Taulukko 3. Vallan väärinkäytöstä ammattitaidosta kertovat ihmisoikeusrikkomukset eriteltynä

OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS -         tiedon panttaaminen omaisilta -         omaisten yhteydenpidon rajoittaminen / estäminen -         edunvalvojuuden siirtäminen omaiselta viranomaisille ilman pätevää syytä -         perätön ilmianto lapsen pahoinpitelystä -         pakkohuostaanotto -         omaisen uhkailu ”Kun ainokainen tytär tuli täysi-ikäiseksi alkoi ajojahti. Ensin asuntolaan itsenäistymään, sitten toiseen ja perhekotiin. Kun valitettiin edesmenneen vaimon kanssa huonosta kohtelusta, edunvalvonta meni viranomaisille ja kaikki valta tytön elämään.”

BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN -         palvelusuunnitelman tarkastamisen hidastelu -         lakisääteisen avustajan epääminen -         yhteydenottoihin vastaamatta jättäminen -         valehtelu -         muu byrokratialla pelaaminen ”Kun sävyisästi kysyin, miten voimme viedä asiaa valitusteitä eteenpäin, kun ei näytä näin hoituvan, virkamies vastasi että ei sellaisesta voi valittaa, mistä ei ole tehty päätöstäkään. Ja että hänellä ei ole aikomustakaan ottaa asiaa edes käsittelyyn saati tehdä siitä päätöstä.”

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN -         asuinpaikan valinta vasten henkilön tahtoa -         saattohoitoon kotiin pääsemisen kieltäminen -         muu ”Meidän vaikeavammainen lapsemme haluaisi saattohoitoon kotiin asuntolasta. Edunvalvoja on kuitenkin kieltänyt saattohoidon kotona.”

TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN  ”Veli sijoitettiin asuntolaan ja asunto myytiin --- Koko irtaimiston holhooja myi aivan pilkkahintaan. --- Myöhemmin kävi ilmi, että yhdestä ainoasta taulusta olisi maksettu parempi hinta kuin kaikesta yhteensä. Otin yhteyttä virkamieheen ja sitten esimieheen. Sanoivat, että minä en voi valittaa mihinkään, kun veljeni on aikuinen ihminen.”

Tällaiseenko aikuisuuteen?

Miettikää – jos ”puskaradion” kautta saadaan parissa viikossa kerättyä tällainen määrä järkyttäviä esimerkkejä, mitä saataisiinkaan, jos jokainen Suomen asuntola, hoitokoti, perhesijoitus ja laitos käytäisiin järjestelmällisesti läpi?

Esimerkit kertovat kehitysvammaisten aikuisten (ja osittain myös lasten) elämästä, mutta ei ole mitään syytä olettaa, että muutkaan vammaiset olisivat epäoikeudenmukaiselta ja epäinhimilliseltä kohtelulta turvassa. Invalidiliiton Asumispalvelut Oy:n palveluiden epäkohdista kertova juttu on vain yksi esimerkki, mutta valitettavasti niitä löytyy lukuisia.

Mitä siis voimme tehdä?

Voimme vastustaa ihmisoikeuksia rikkovia käytäntöjä ottamalla asiat puheeksi siellä, missä ne ilmenevät tai tekemällä asiat julkisiksi, jos ne eivät puhumalla muutu. Esimerkiksi voimme käyttää näitä keinoja:

-         mielipidekirjoitukset lehtiin

-         asia-artikkelit lehtiin

-         blogikirjoitukset ja niiden kommentointi

-         muun sosiaalisen median hyödyntäminen

-         yhteydenotto paikallisiin ja valtakunnan poliitikoihin

-         asiaa ajavien adresseja perustaminen / allekirjoittaminen

-         juttuideoiden antaminen julkisille tiedotusvälineille

Lisäksi voimme edistää ihmisoikeuksia puolustavia käytäntöjä sekä edellä mainittujen keinojen avulla että esimerkiksi näillä:

-         lapsen ja perheen voimaantumisen ja toimijuuden tukeminen

-         ihmisoikeuksista perheille, työyhteisöille ja laajemminkin tiedon jakaminen

-         asiaa edistävien yhdistysten perustaminen tai sellaiseen liittyminen

-         tutkimuksen tekeminen ja tutkitun tiedon hyödyntäminen

-         tulevien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten koulutukseen vaikuttaminen

Muita ideoita saa mielellään kertoa kommenteissa!

Pari helposti toteutettavaa vinkkiä

Vaikeiden asioiden ajaminen on harvoin helppoa. Tässä kuitenkin pari hyvin helppoa tapaa osoittaa kannattavansa vammaisten ihmisoikeuksia:

-      Jos olet Facebookissa (toisin kuin minä), liity Ihmisoikeudet vammaisten arkeen  -verkoston tykkääjäksi. Jos et ole Facebookissa, seuraa silti sivustoa, se on siis mahdollista meille naamakirjattomillekin.Jos tunnet tapauksia, joissa ihmisoikeuksia on rikottu, liity verkoston kantelukampanjaan

-     Seuraa Sydän paikaltaan -blogia ja ilmaise kommentoimalla kannatuksesi.  Sitä kautta saat paljon asiallista tietoa ja sydämeen käyviä kertomuksia siitä, mitä erityisesti kehitysvammaisille Suomessa tällä hetkellä kuuluu. Blogin ympärille on muodostunut laaja verkosto vammaisten omaisista, alan ammatti-ihmisistä ja vielä heistä, jotka eivät ole kumpiakaan ja silti ovat ottaneet asian sydämelleen.

-     allekirjoita adressi,  joka vaatii oikeutta yksittäistapaukselle, mutta edustaa kaikkia niitä, jotka eivät ole koston pelossa uskaltaneet oikeuksiaan vaatia. Jos hyväksymme sen, että Oleg Jakonen voidaan ilman hänen todellista tahtoaan asiantuntevasti selvittämättä erottaa lähimmästä omaisestaan, hyväksymme saman kohtalon muillekin. Yllä kuvaamani tapauskertomukset puhuvat raakaa kieltä siitä, miten yleistä omaisista erottaminen Suomessa on.

Itsenäisyyspäivänä 

Itsenäisyyspäivän ja kehitysvammaisten viikon kunniaksi kannattaa lukea perustuslaki, kuten Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto suosittelee. 

Tässä muutama keskeinen kohta:

-     Valtiosääntö turvaa ihmisarvon loukkaamattomuuden ja yksilön vapauden ja oikeudet sekä edistää oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa.

-     Julkisen vallan käytön tulee perustua lakiin. Kaikessa julkisessa toiminnassa on noudatettava tarkoin lakia.

-     Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.

Hyvää itsenäisyyspäivää ja oikeudenmukaisempaa Suomea kaikille!