Lasten velvollisuudet – onko niitä?

"Lasten oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia", väitetään monessa paikassa, muun muassa Lapsiasiavaltuutetun sivuilla. Siitä olen samaa mieltä, että aikuisten velvollisuus on huolehtia, että lasten oikeudet toteutuvat. Kysymykseni kuuluukin: onko lapsilla vain oikeuksia, eikä lainkaan velvollisuuksia?

Selvitin asiaa, kuten kunnon tutkijan tuleekin: tiedonhaulla verkossa. Kaikkien tiedonhakijoiden ensimmäisen ystävän Googlen viitteiden mukaan lasten velvollisuuksista ei juurikaan puhuta, mutta joistain sentään: 7-vuotiaana alkaa oppivelvollisuus ja 15-vuotiaana rikosoikeudellinen vastuu. Vahingonkorvausvelvollisuudella sen sijaan ei ole alaikärajaa.

Eli lakien mukaan joitain velvollisuuksia on lapsillakin. Minua kysymys kiinnostaa kuitenkin lähinnä kuntoutuksen etiikan näkökulmasta – jos oletetaan, että lapsilla kuntoutuksessa esimerkiksi kuulluksi tulemisen oikeus, niin onko heillä myös velvollisuuksia?

Miksikö tällaista kyselen? No, ainakin kaksi esimerkkiä on saanut minut pohtimaan sitä, mikä merkitys on sillä, miten paljon vastuuta lapsella katsotaan olevan omasta käyttäytymisestään. (Käytän tässä jutussa sanoja ”vastuu” ja ”velvollisuudet” toistensa synonyymeinä, vaikka niille voidaan myös antaa toisistaan poikkeavia merkityksiä.)

Ensimmäisen esimerkkitarinan kertoi viime toukokuussa NNDR:n (Nordic network of disability research) konferenssissa Islannissa professori Simo Vehmas (yksi Suomen vammaistutkimuksen keskeisistä vaikuttajista ja NNDR:n puheenjohtaja).

Vehmas puhui vammaisuudesta ja moraalisesta vastuullisuudesta. Siis siitä, että ovatko vammaiset vastuussa teoistaan vai onko kaikki vamman syytä. Hän kertoi esimerkin tositapauksesta, jossa kolme koulupoikaa oli tärvellyt koulun omaisuutta isojen rahojen edestä. Kaksi diagnoositonta potkittiin pois koulusta, mutta ADHD-poikaa ei rangaistu mitenkään. Vehmas kysyi, miltä mahtaa tuntua, jos kaikki merkitykselliset teot elämässä luokitellaan samankaltaisen tahattoman aivotoiminnan tulokseksi kuin vaikka aivastus tai epilepsiakohtaus – olipa henkilölle merkityksellinen teko sitten vandalismia tai vaikka taiteen tekemistä. Vehmaksen mukaan (ainakin ADHD:ssä) sairaudeksi luokittelu erottaa käyttäytymisoireet persoonasta, ja se on ongelmallista.

Toinen esimerkki on viime syksyn Perhehoitotyön päivillä puhujana olleen Markku Mutasen elämästä. Hän on aikuisena ADHD-diagnoosin saanut mies, jonka elämästä voitte lukea lisää kirjasta Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen . Diagnoosin saaminen oli Mutaselle positiivinen käännekohta hänen monia vaikeuksia sisältäneessä elämässään. Hän sanoi, että vasta silloin hän todella alkoi ottaa vastuun elämässään.

Jäin miettimään, että mikä diagnoosin saamisessa voi auttaa ihmistä ottamaan vastuuta elämästään. Eikö silloin voisi juuri ajatella, että minulla on tämä ADHD-sairaus, minkä minä itselleni sitten enää voin? Mutta ehkä kyse on kolmesta asiasta: tosiasioiden myöntämisestä, sellaisenaan hyväksytyksi tulemisesta ja saadusta tuesta.  

Eli pitäisikö lapsilta siis vaatia vastuuta käyttäytymisestään? Jos tarkastelee asiaa seurausetiikan kannalta, näyttää siltä, että lapset hyötyisivät siitä, että heiltä vaadittaisiin vastuun ottamista käytöksestään silloinkin, kun on osoitettavissa jokin sairaus/kehityshäiriö/luonnetyyppi, joka vaikuttaa heidän toimintaansa. 

Uskaltaisin melkeinpä väittää, että vastuun antaminen vahvistaa ihmistä, saa hänetkin uskomaan itseensä. Siis silloin, kun ei anneta liian suurta tai mahdotonta vastuuta. Pienelle lapselle pienistä asioista ja suurelle suuremmista.

Vanhempien tukeminen

Lasten hoitotyön kirjallisuudessa ja jopa käytännössäkin ollaan varsin yksimielisiä siitä, että vanhempien tukeminen kuuluu lasten hoitotyöhön. Usein puhutaan jopa koko perheen tukemisesta, mutta käytännössä sillä kyllä yleensä tarkoitetaan vanhempia. Vaikka sisaruksetkin kyllä tukea voisivat tarvita. No, se olkoon oma lukunsa joskus myöhemmin. 

Miksi tukea vanhempia?

Vanhemmuus ylipäätään on vaativa tehtävä, saati erityislapsen vanhemmuus. Voi olla, että jotkut pärjäisivät siinä hyvin ilman ammatillista tukeakin, mutta useimmat hyötynevät siitä. Joka tapauksessa vanhemmat joutuvat erityislapsen kanssa tekemisiin erilaisten yhteiskunnan palveluiden kanssa, ja jos siellä kohtelu ei ole vanhemmuutta tukevaa, voi ylimääräiseksi taakaksi muodostua hoitokärsimys. 

Sanoisin, että erityislasten vanhempien tukemiseen on siis kaksi syytä. Ensinnäkin se kuuluu ihmisarvoiseen kohteluun kaikessa terveydenhuollossa ja muiden palveluissa. Toiseksi siitä on monenlaista hyötyä sekä vanhemmille että heidän kauttaan lapselle ja pitemmällä tähtäimellä ajateltuna myös yhteiskunnalle. Sehän on vanha ja liian usein käytännössä unohdettu totuus, että ongelmien ennaltaehkäisy on tehokkaampaa (ja siis myös taloudellisempaa) kuin korjaamisyritykset jälkikäteen.

Miten tukea?

Vammaisten lasten vanhemmat kokevat itse (ainakin Lindbladin ym. 2005b tutkimuksessa) tukemiseksi kaksi asiaa: toisaalta heidän vanhemmuutensa tukemisen (joka näyttäytyy itseluottamuksen lisääntymisenä vanhempana olemisessa) sekä lapsen arvostamisen.

Vanhemmuuden tukemisesta on hyvä esimerkki Kehitysvammainen potilaana -kirjan tapauskuvauksessa Sari Riskumäen kertomana:

Kun olimme toista kertaa epilepsian takia osastolla, niin siellä oli sillä hetkellä sellainen hoitaja, jonka sanat kantavat minua vieläkin yhdeksän vuotta myöhemmin. Pidin poikaani sylissä epilepsiakohtausten välissä, ja tämä hoitaja tuli kysymään minulta, näyttääkö Iisakki nyt normaalinoloiselta omalta itseltään. Tulin vastanneeksi epävarmana, että mistä minä sen tietäisin. Niin tämä hoitaja sanoi minulle: ”Kuule Sari, kyllä sinä äitinä tiedät, mitä pojallesi kulloinkin kuuluu!” Ja näin oli ja on! 

Vanhemmuuden tukeminen

Ammattihenkilö voi auttaa vanhempien itseluottamuksen lisäämisessä ensinnäkin huomioimalla vanhemman yksilönä, ei vain sen-ja-sen vanhempana. Yksilönä huomioimista ovat esimerkiksi vanhemman olotilasta välittäminen ja puhuminen muistakin kuin lapsen hoitoon liittyvistä asioista. Yksilönä kohtelu on myös perusta luottamukselliselle suhteelle.  (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen tärkeä asia vanhemmille on tulla arvostetuksi lapsen huoltajana. Tämä tarkoittaa, että ammattihenkilöiden pitäisi ottaa vakavasti vanhempien näkemykset lapsesta ja hänen hoidostaan. Pitäisi myös osata puhua vanhemmille ymmärrettävästi eikä esimerkiksi medikaalislangilla. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas keino on perheen arkisen elämän huolien helpottaminen. Vanhemmat kaipaavat sitä, että lapseen liittyvien huolien ilmetessä arkipäivässä heillä olisi joku ammattihenkilö, jonka kanssa voisivat jakaa huolensa. Sellainen, joka olisi helposti tavoitettavissa, tuntisi lapsen tilanteen, kuuntelisi ja antaisi neuvoja tai tarvittaessa kävisi käymässäkin. Arjen huolia helpottaa myös se, jos joku ammattihenkilö antaa tietoa siitä, mitä oikeuksia perheellä on ja huolehtii, että he saavat kaiken avun, johon ovat oikeutettuja. (Lindblad ym. 2005b.)

Tukeminen lasta arvostamalla

Kun vanhemmilta kysytään, minkä he kokevat tukemiseksi, he eivät ajattele vain sitä, mitä saavat itselleen. He kokevat tukemiseksi myös sen, että ammattihenkilö pitää heidän lastaan arvokkaana. (Lindblad ym. 2005b.)

Lapsen arvokkaana pitäminen toteutuu ensinnäkin silloin, kun ammattihenkilö kohtaa lapsen persoonana, eikä keskity vain hänen vammaansa ja puutteisiinsa. Käytännössä tämä näkyy esimerkiksi siinä, kun ammattihenkilö antaa huomiotaan lapselle, istuu alas hänen tasolleen ja puhuu hänelle ymmärrettävällä tavalla. (Lindblad ym. 2005b.)

Toinen lapsen arvokkaana pitämiseen liittyvä asia on lapsen tulevaisuuteen uskominen. Ammattihenkilö voi vahvistaa vanhempienkin tulevaisuudentoivoa auttamalla heitä näkemään lapsen kyvyt ja mahdollisuudet eikä vain ongelmiin keskittymällä. (Lindblad ym. 2005b.)

Kolmas tapa ilmaista lapsen arvokkaana pitämistä on lapsen pitäminen avun arvoisena. Silloin mitään sellaista ponnistelua ei pidetä turhana, joka voisi turvata lapsen hyvinvoinnin. Silloin ammattihenkilöt ymmärtävät lapsen tunne-elämän tarpeet ja käytännölliset tarpeet ja tekevät kaikkensa täyttääkseen nuo tarpeet. (Lindblad ym. 2005b.)

Erilaisia vanhempia ja erilaisia tilanteita

Lopuksi muutama esimerkki siitä, miten erilaisissa tilanteissa vanhemmat voivat olla sen suhteen, miten lapsensa erityispiirteet milloinkin näkevät.

Joillakin vanhemmilla voi olla sellainen tilanne, etteivät ole osanneet nähdä joitain lapsensa ongelmia kunnolla ennen diagnoosin saamista, koska ovat vain olleet niin tottuneet niihin. Tällaisesta tilanteesta kertoi eräs äiti joulukuun 2010 Lapsen maailma -lehdessä.

Sitten taas joskus voi olla niinkin, että vanhemmat keskittyvät niin paljon lapsensa ongelmiin, etteivät välillä huomaa lapsella hyvin sujuvia asioita tai unohtavat nähdä lapsen lapsena. Tästä on hyvin oivallettu kertomus Herra Downin perintöä –blogissa, jossa äiti vertailee down-tyttärensä kehitystä sukulaistytön kehitykseen:

  

Mutta yllättäin myös törmäsin asioihin, jotka meillä ovat lähteneet sujumaan sen kummemmin harjoittelematta ja he taas ovat taistelleet asian tiimoilla. Tämä ravisteli minun omia ennakkoluuloja ja ajatuksia. Eivät kaikki asiat olekaan kiinni siitä, että neitimme on kehitysvammainen vaan hän on vain lapsi. Ne kuuluvat kehitykseen. Jotkut asiat ovat toiselle lapselle helpompia omaksua kuin toiselle. Välillä tunnun itse jumittuvan tuohon erityisperheen äidin rooliin.

Muistakaamme siis olla olettamatta perheistä mitään ja sen sijaan keskittyä kuuntelemaan, miten he itse asiat näkevät. Ja kannustamaan heitä itseäänkin siihen. Ehkä silloin meistäkin voi tulla hoitajia, joiden sanat kantavat vielä vuosia myöhemmin.

Lapsen kohtaaminen

Tähän asti olen kirjoittanut muun muassa kuntoutuksen tavoitteista, käsitteistä ja ihmisoikeuksista. Aika teoreettista tekstiä siis ja ehkä kaukana käytännön hoitotyöstä. Nyt tulee sitten vaihteeksi konkreettisia toimintaohjeita poikkeavasti kehittyvän lapsen kohtaamiseen.

Ole vahvasti läsnä

Ole aito, keskity lapseen, yritä joskus olla vaatimatta mitään. Ole tietoinen siitä, mitä teet ja tiedosta tunteesi; voi tehdä kipeää, jos lapsi torjuu sinut. Ajattele silloin, että tämä sattuu, mutta ei ole vaarallista, minä kestän kyllä. Kohtaaminen itsesi kanssa voi auttaa lapsenkin kohtaamisessa.

Hyväksy lapsi sellaisena kuin hän on

Hyväksy se, ettei lapsen kanssa aina suju, niin kuin toivoisit. Usein lapsen kokemat vaatimukset ahdistavat lasta ja siksi estävät häntä toimimasta hyvin. Älä keskity odottamaan, että lapsesta TULISI jotain, opi näkemään, että lapsi on se persoona, joka on.  

Yritä selvittää, mitä lapsi haluaa ilmaista käytöksellään

Kuuntele, kun lapsi kommunikoi toiminnallaan. Hän sanoo toimintansa kautta: ”Minä tarvitsen jotakin”. Ajattele silloin: ”Minun pitää tässä ja nyt pohtia, mitä lapsi tarvitsee.” Esimerkiksi pakkotoiminnot voivat syntyä lapsen kokiessa tarpeen, jota hän ei pysty tulkitsemaan tai toteuttamaan, jolloin hän heittäytyy johonkin toimintaan, joka tuttua ja turvallista.

Panosta dialogisen kommunikaatioyhteyden luomiseen

Suhtaudu lapsen omituiseltakin näyttäviin kommunikaatioyrityksiin kommunikaationa. Ongelma on usein se, että me haluamme lapsen kommunikoivan meidän tavallamme, ja se voi olla ainakin aluksi mahdotonta. Hyväksy se, ettei kommunikaatioyhteys aina onnistu.

Älä korosta häiriökäyttäytymistä

Muista ”älä-läikytä-liinalle”-syndrooma; odotuksilla on tapana toteutua. Aikuisen vahvasta reaktiosta häiriökäyttäytymiseen lapsi voi joko ahdistua tai ihastua, ja kummassakin tapauksessa häiriökäyttäytyminen yleensä lisääntyy. Ota vaikeat tilanteet positiivisina haasteina.

Näe lapsen näkökulma

Ymmärrä, että lapselle hänen oma käytöksensä on normaalia, eli parasta, mitä hän siinä tilanteessa voi tehdä. Lapsi voi uskoa kommunikoivansa samoin kuin muutkin tai esimerkiksi luulla, että kaikki vammaiset osaavat lukea (kuten CP-vammainen Tuomas Alatalo luuli). Huomaa, että lapsi kokee usein tulleensa väärinymmärretyksi ja nämä turhaumat kertyvät ja purkautuvat kohtauksina – kohtaa silloin lapsi!

Huolehdi turvallisuudentunteesta, mutta tarjoa monenlaisia kokemuksia

Jos ulkoinen todellisuus tuntuu lapsesta kaoottiselta, auta lasta keskittymään johonkin turvalliseen, esimerkiksi tuttuun lauluun tai pehmoleluun; se helpottaa lapsen orientoitumista tilanteeseen. 

Älä kuitenkaan rajoita lapsen elämää liikaa. Monenlaiset kokemukset, kuten matkat ovat tärkeitä kehityksen kannalta.

 

****************************

Nämä ohjeet eivät olleet minun keksimiäni. Lainasin viisaammalta, nimittäin kokemusasiantuntijalta. Ohjeet on muokattu autistisen Iris Johanssonin kirjan "Toinen maailma jonka tunnen" ohjeista vain hieman sovellettuna. Iris neuvoo siinä aikuisia autististen lasten kohtaamisessa, mutta päätelkää itse, ovatko ohjeet sovellettavissa muidenkin lasten kanssa.

Millaiseen aikuisuuteen?

Kun kuntoutuksessa mietitään, mikä olisi lapsen parhaaksi, täytyy aina miettiä sitäkin, millaista aikuisuutta kohti lasta kasvatamme. Kuntoutuksessa näkökulma on usein se, mitä taitoja lapselle pitäisi opettaa, että hän pärjäisi elämässään mahdollisimman hyvin. Tämä on tärkeä kysymys, mutta nyt aion esittää toisenlaisen näkökulman tulevaisuuskysymykseen: millaiseen maailmaan lasta kasvatamme? Millaisessa yhteiskunnassa lapsi aikuisena elää?

En oikeastaan edes haluaisi tähän aiheeseen tarttua. Mutta aihe on tarttunut minuun eikä päästä irti. Tässä yhteiskunnassa kun ovat aikuisten vammaisten asiat joiltain osin todella huonosti.

Esitän teille 112 tapaa, joilla kehitysvammaisten ihmisoikeuksia Suomessa rikotaan. Olkoon tämä 112 sellainen hätänumero, joka herättää monet. Olen koonnut tavat Sydän paikaltaan-blogin 'Ihmisoikeudet toimintarajoitteisille' –kampanjan tosielämän tapauskuvauksista.

Aineistoa ei ole kerätty eikä analysoitu tieteellisesti, joten sen luotettavuuden arvioiminen jää jokaisen omalle vastuulle alkuperäiskirjoituksiin tutustumalla. Pyrin kuitenkin keräämään esimerkit tietyn logiikan mukaan eli ottamalla mukaan kuvaukset, jotka: a.) koskevat kehitysvammaisia, b.) on esitetty osoittaen, että tapaus tunnetaan ja c.) kertovat tapauksesta, jota ei ole muissa kuvauksissa esitelty. Taulukko on kuitenkin vain suuntaa antava luonnostelma aiheesta.

Näin ammattihenkilöt ja viranomaiset Suomessa 

rikkovat kehitysvammaisten ihmisoikeuksia

Taulukossa 1 olen kuvannut tapauskuvauksista kerätyt kehitysvammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien rikkomisen tavat ja niiden mainintakerrat merkiten useimmin kuvauksissa esiintyvät tavat ylimmäksi. Taulukoissa 2 olen esitellyt ne asiat (n=53), jotka mielestäni kertovat ensisijaisesti piittaamattomuudesta ja/tai todella huonosta ammattitaidosta ja taulukossa 3 ne (n=59), jotka kertovat ensisijaisesti vallan väärinkäytöstä. Edellä mainitut asiat kietoutuvat toki toisiinsa ja kummatkin ovat kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskentelyssä aivan yhtä kestämättömiä.
 

Taulukko 1. Ihmisoikeuksien rikkomisen tavat

Kehitysvammaisen henkilön ihmisoikeuksien rikkomisen tapa	Maininta-kerrat
HENKINEN / FYYSINEN VÄKIVALTA JA MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN	30
OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS	28
BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN	19
TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS	14
TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI	9
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN	8
TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN	4
Yhteensä	112

Taulukko 2. Piittaamattomuudesta ja/tai todella huonosta ammattitaidosta kertovat ihmisoikeusrikkomukset eriteltynä

HENKINEN/FYYSINEN VÄKIVALTA & MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN -         kiusaaminen / pilkkaaminen / haukkuminen -         lähentely / seksuaalinen hyväksikäyttö -         fyysinen väkivalta -         muu julmuus (nälässä pitäminen, syömään pakottaminen) -         puuttumattomuus, kun muut asukkaat kiusaavat tai ovat väkivaltaisia -         ammattihenkilön töissäolo alkoholin vaikutuksen alaisena ” --- kehitysvammainen antoi ymmärtää, että yökkö tulee myös sänkyyn ja koskettelee sukupuolielintä. Kaiken lisäksi kerran omahoitaja kertoi meille, että omaiseltamme oli ajettu häpykarvat pois. Käytimme hänet lääkärinvastaanotolla, joka totesi, että niin on tehty ja määräsi jopa antibiottikuurin, koska näki iholla tulehdusta. Asian selvittely ei johtanut minnekään.”

TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS ”Pojallani ei aiemmin ollut mitään lääkitystä eikä hän ollut koskaan levoton ainakaan enempää kuin kukaan normaali ihminen. Lääkitys josta en koko aikana pyynnöstä huolimatta ole saanut tarkkaa tietoa, alkoi yllättäen vajaa vuosi sitten. Poika on muuttunut poissaolevaksi ja taantunut henkisesti, ei esim. viikonloppuisin tahdo enää ulkoilla kun on luonani.”

TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI  -         Sairauden hoitamatta jättäminen  -         Toimintamahdollisuuksien (esim. ulkoilun) puuttuminen -         Terveydelle haitallisten tapojen opettaminen ”Alamäki oli nopea ja hän valitti usein tavatessa kipuja alavatsassa. Yritettiin sukulaisten voimin saada lääkäriin, mutta edunvalvonta oli siirretty viranomaisille. Sanoivat että sisar valittaa vain saadakseen huomiota.-- Sisko sitten huononi huononemistaan ja vietiin lopulta vuodeosastolle, sieltä heti keskussairaalaan. Syöpä oli jo niin pitkällä, ettei ruvettu enää mitään hoitoa edes yrittämään. Alle kahden kuukauden päästä oli hautajaiset.”

Taulukko 3. Vallan väärinkäytöstä ammattitaidosta kertovat ihmisoikeusrikkomukset eriteltynä

OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS -         tiedon panttaaminen omaisilta -         omaisten yhteydenpidon rajoittaminen / estäminen -         edunvalvojuuden siirtäminen omaiselta viranomaisille ilman pätevää syytä -         perätön ilmianto lapsen pahoinpitelystä -         pakkohuostaanotto -         omaisen uhkailu ”Kun ainokainen tytär tuli täysi-ikäiseksi alkoi ajojahti. Ensin asuntolaan itsenäistymään, sitten toiseen ja perhekotiin. Kun valitettiin edesmenneen vaimon kanssa huonosta kohtelusta, edunvalvonta meni viranomaisille ja kaikki valta tytön elämään.”

BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN -         palvelusuunnitelman tarkastamisen hidastelu -         lakisääteisen avustajan epääminen -         yhteydenottoihin vastaamatta jättäminen -         valehtelu -         muu byrokratialla pelaaminen ”Kun sävyisästi kysyin, miten voimme viedä asiaa valitusteitä eteenpäin, kun ei näytä näin hoituvan, virkamies vastasi että ei sellaisesta voi valittaa, mistä ei ole tehty päätöstäkään. Ja että hänellä ei ole aikomustakaan ottaa asiaa edes käsittelyyn saati tehdä siitä päätöstä.”

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN -         asuinpaikan valinta vasten henkilön tahtoa -         saattohoitoon kotiin pääsemisen kieltäminen -         muu ”Meidän vaikeavammainen lapsemme haluaisi saattohoitoon kotiin asuntolasta. Edunvalvoja on kuitenkin kieltänyt saattohoidon kotona.”

TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN  ”Veli sijoitettiin asuntolaan ja asunto myytiin --- Koko irtaimiston holhooja myi aivan pilkkahintaan. --- Myöhemmin kävi ilmi, että yhdestä ainoasta taulusta olisi maksettu parempi hinta kuin kaikesta yhteensä. Otin yhteyttä virkamieheen ja sitten esimieheen. Sanoivat, että minä en voi valittaa mihinkään, kun veljeni on aikuinen ihminen.”

Tällaiseenko aikuisuuteen?

Miettikää – jos ”puskaradion” kautta saadaan parissa viikossa kerättyä tällainen määrä järkyttäviä esimerkkejä, mitä saataisiinkaan, jos jokainen Suomen asuntola, hoitokoti, perhesijoitus ja laitos käytäisiin järjestelmällisesti läpi?

Esimerkit kertovat kehitysvammaisten aikuisten (ja osittain myös lasten) elämästä, mutta ei ole mitään syytä olettaa, että muutkaan vammaiset olisivat epäoikeudenmukaiselta ja epäinhimilliseltä kohtelulta turvassa. Invalidiliiton Asumispalvelut Oy:n palveluiden epäkohdista kertova juttu on vain yksi esimerkki, mutta valitettavasti niitä löytyy lukuisia.

Mitä siis voimme tehdä?

Voimme vastustaa ihmisoikeuksia rikkovia käytäntöjä ottamalla asiat puheeksi siellä, missä ne ilmenevät tai tekemällä asiat julkisiksi, jos ne eivät puhumalla muutu. Esimerkiksi voimme käyttää näitä keinoja:

-         mielipidekirjoitukset lehtiin

-         asia-artikkelit lehtiin

-         blogikirjoitukset ja niiden kommentointi

-         muun sosiaalisen median hyödyntäminen

-         yhteydenotto paikallisiin ja valtakunnan poliitikoihin

-         asiaa ajavien adresseja perustaminen / allekirjoittaminen

-         juttuideoiden antaminen julkisille tiedotusvälineille

Lisäksi voimme edistää ihmisoikeuksia puolustavia käytäntöjä sekä edellä mainittujen keinojen avulla että esimerkiksi näillä:

-         lapsen ja perheen voimaantumisen ja toimijuuden tukeminen

-         ihmisoikeuksista perheille, työyhteisöille ja laajemminkin tiedon jakaminen

-         asiaa edistävien yhdistysten perustaminen tai sellaiseen liittyminen

-         tutkimuksen tekeminen ja tutkitun tiedon hyödyntäminen

-         tulevien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten koulutukseen vaikuttaminen

Muita ideoita saa mielellään kertoa kommenteissa!

Pari helposti toteutettavaa vinkkiä

Vaikeiden asioiden ajaminen on harvoin helppoa. Tässä kuitenkin pari hyvin helppoa tapaa osoittaa kannattavansa vammaisten ihmisoikeuksia:

-      Jos olet Facebookissa (toisin kuin minä), liity Ihmisoikeudet vammaisten arkeen  -verkoston tykkääjäksi. Jos et ole Facebookissa, seuraa silti sivustoa, se on siis mahdollista meille naamakirjattomillekin.Jos tunnet tapauksia, joissa ihmisoikeuksia on rikottu, liity verkoston kantelukampanjaan

-     Seuraa Sydän paikaltaan -blogia ja ilmaise kommentoimalla kannatuksesi.  Sitä kautta saat paljon asiallista tietoa ja sydämeen käyviä kertomuksia siitä, mitä erityisesti kehitysvammaisille Suomessa tällä hetkellä kuuluu. Blogin ympärille on muodostunut laaja verkosto vammaisten omaisista, alan ammatti-ihmisistä ja vielä heistä, jotka eivät ole kumpiakaan ja silti ovat ottaneet asian sydämelleen.

-     allekirjoita adressi,  joka vaatii oikeutta yksittäistapaukselle, mutta edustaa kaikkia niitä, jotka eivät ole koston pelossa uskaltaneet oikeuksiaan vaatia. Jos hyväksymme sen, että Oleg Jakonen voidaan ilman hänen todellista tahtoaan asiantuntevasti selvittämättä erottaa lähimmästä omaisestaan, hyväksymme saman kohtalon muillekin. Yllä kuvaamani tapauskertomukset puhuvat raakaa kieltä siitä, miten yleistä omaisista erottaminen Suomessa on.

Itsenäisyyspäivänä 

Itsenäisyyspäivän ja kehitysvammaisten viikon kunniaksi kannattaa lukea perustuslaki, kuten Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto suosittelee. 

Tässä muutama keskeinen kohta:

-     Valtiosääntö turvaa ihmisarvon loukkaamattomuuden ja yksilön vapauden ja oikeudet sekä edistää oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa.

-     Julkisen vallan käytön tulee perustua lakiin. Kaikessa julkisessa toiminnassa on noudatettava tarkoin lakia.

-     Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.

Hyvää itsenäisyyspäivää ja oikeudenmukaisempaa Suomea kaikille!

Lasten oikeudet, onko niitä?

Tuskin kukaan blogin lukijoista ajattelee, ettei lapsilla olisi oikeuksia. Silti moni katsoo läpi sormien joidenkin lasten oikeuksien polkemista. Ainakin jos lasten oikeuksina pidetään niitä, mitä YK:n Lasten oikeuksien sopimuksessa on yleismaailmallisesti sovittu. Sopimuksen sisältö voidaan tiivistää kolmeen eri teemaan. Sen mukaan lapsella on oikeus

1. erityiseen suojeluun ja hoivaan
2. riittävään osuuteen yhteiskunnan voimavaroista  
3. itseään koskevaan päätöksentekoon osallistumiseen

Jos haluatte lukea varsin kattavan katsauksen vammaisen lapsen oikeuksiin, suosittelen vasta ilmestynyttä Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisua "Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi. Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa".

 

Tässä en nyt aio käsitellä osuutta yhteiskunnan voimavaroista, koska haluan keskittyä niihin asioihin, mihin hoitotyöntekijä (tai kuka tahansa aikuinen) voi ihan itse vaikuttaa kohdatessaan lapsiyksilön tai -ryhmän. En aio myöskään käsitellä lapsen oikeutta suojeluun ja hoivaan, koska sitä puolta on mielestäni hoitotyössä korostettu liiallisuuteen asti. Suojelun nimissä lapsilta liian usein riistetään oikeus osallistumiseen. 

Oikeus osallistua oman elämänsä päätöksiin 

Sekä Lasten oikeuksien sopimuksen että monien lakien (muun muassa Perustuslain, Lastensuojelulain ja Lain potilaan asemasta ja oikeuksista) mukaan lapsilla on oikeus osallistua ikänsä ja kehitystasonsa mukaisesti itseään koskevaan päätöksentekoon. Minusta tuo määritelmä on aina kuulostanut siltä, että pieniltä tai vain vähän kehittyneiltä ei siis tarvitse kysyä mitään. 

Sitä se ei kuitenkaan tarkoita. Ainakaan minun mielestäni. Olin aika riemuissani, kun vähän aikaa sitten löysin todisteen, ettei se YK:n mielestäkään sitä tarkoita. Nimittäin YK:n Lapsen oikeuksien komitean Yleisessä huomautuksessa sanotaan, että meidän

pitäisi lähteä oletuksesta, 
että lapsi kykenee ilmaisemaan näkemyksiään,

sekä tunnustaa, että hänellä on oikeus ilmaista niitä,

ilman että lapsen tarvitsee ensin osoittaa kykenevänsä siihen.

Tämä on ongelma erityisesti vammaisten lasten kohdalla. Tutkimuksissa (esim. Davis & Watson 2000, Higgins ym. 2009) on todettu, että heihin usein suhtaudutaan sillä lähtöoletuksella, etteivät he ole kykeneviä, jolloin ”todistamisen taakka” päinvastaisesta jää lapselle. Esimerkiksi joissain kouluissa vammaisten lasten täytyy todistaa olevansa ”valmiita” joillekin opintojaksoille, toisin kuin ei-vammaisten.

Oikeus pienillä ja puhumattomillakin lapsilla

Minua ilahduttaa, että samaisessa Yleisessä huomautuksessa  sanotaan, että lapsen aseman oikeudenhaltijana pitäisi olla kiinteä osa lapsen päivittäistä elämää varhaisimmista vaiheista lähtien. Siinä myös muistutetaan tutkimusten osoittavan, että lapset kykenevät muodostamaan näkemyksiä jo hyvin pieninä – silloinkin, kun he eivät vielä kykene ilmaisemaan niitä kielellisesti.

Siispä lapsen osallistumisoikeuden täytäntöönpano edellyttää muidenkin kuin kielellisten viestintätapojen tunnustamista ja kunnioittamista.

Kuinka monelta lapselta kysytään hänen kuntoutustaan suunniteltaessa, mitä hän itse pitää tärkeänä elämässään?

Vammaisuudesta

Sana ”vammainen” kuulostaa monen korvissa rumalta sanalta. Haukkumasananakin sitä käytetään. Minulle se on tutkimusprosessini myötä alkanut merkitä ihan muuta. Olen myös tajunnut, miten paljon sillä on käytännön työssä merkitystä, miten vammaisuuden käsittää.

Virve Takala kirjoittaa Leijonaemojen blogissa:

”Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin.”

 

Omassa blogissaan Selda, nuori liikuntavammainen nainen otsikoi kirjoituksensa sanoilla ”Sanokaa vammainen”, ja pohtii:

”--- ihmettelen miksi muut ihmiset pitävät vammainen-sanaa niin kammottavana, lähes kirosanan kaltaisena.”

Mitä vammaisuudella tarkoitetaan?

On olemassa ainakin kaksi aika erilaista tapaa määritellä vammaisuus. Perinteisen, asiantuntijakeskeisen ja yksilönäkökulmaisen ”medikaalisen mallin” mukaan vammaisuus on sairauden, onnettomuuden tai muun terveydentilaan liittyvän syyn aiheuttama vika yksilössä. Vikaa tulee yrittää korjata yksilöä parantamalla tai muokkaamalla. 

Kritiikkinä tälle ajattelutavalle syntyneen ”sosiaalisen mallin” mukaan vammaisuus (disability) on vika yhteiskunnassa, joka ei ota huomioon niitä kansalaisia, joilla on jokin vamma (impairment) tai sairaus. Tämän ajattelutavan mukaan vammaisuutta eivät siis ole yksilön ominaisuudet, vaan ei-vammaisten ehdoilla toimivan yhteiskunnan aiheuttamat ongelmat henkilölle, jolla on jokin vamma.

 Marjo-Riitta Reinikaisen väitöskirjan määritelmän mukaan mukaan

Vammaisten ihmisten toimimista ja osallistumista ei niinkään haittaa ja rajoita vamma itsessään, vaan tapa, jolla yhteiskunta kohtelee niitä ihmisiä, joilla on vammoja ja sairauksia.

Sanojen ja nimien merkitys

Mietin, mikä olisi parempi suomenkielinen sana kuin vammaisuus, jos haluttaisiin irrottautua medikaalisen mallin dominoivuudesta kielenkäytössä, mutta puhua silti niistä ihmisistä, joilla on jokin vamma.

Englanniksi vammaisuuden (disability) ja vamman (impairment) erottaminen on helpompaa. On vielä suhteellisen kätevää käyttää ilmaisua ”child with impairment”, mutta suomeksi ilmaisu ”lapsi, jolla on vamma” tekee pitemmän päälle tekstistä aikamoisen kömpelöä.  

Mietin esteisyyttä (jolloin esteinä voidaan nähdä sekä vamma itsessään että yhteiskunnan tekemät esteet) ja rajoitteisuutta, mutta kummassakin ilmaisussa on puutteensa. Esteisyys ei viittaa mitenkään vammaan, joten se voisi johtua vaikka köyhyydestä tai maahanmuuttajuudesta. Rajoitteisessa on sama vika, ja se myös kuulostaa liikaa samalta kuin rajoittunut. Toimintarajoitteinen on yksi vaihtoehto, mutta ei mielestäni sen parempi kuin nuo edellisetkään.

Virve Takala kirjoittaa blogissaan, että on vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Varmaankin näin juuri on. Mutta muuttaisiko sanan muuttaminen oikeasti mitään? Onko vaikka siivoojan ammatista tullut arvostetumpi, kun sitä on alettu kutsua siistijän tai toimitilahuoltajan työksi?

Selda sanoo sen niin osuvasti: 

Vammainen sanana osoittaa selvästi vaillinaisuuden, minussa on jotain vikaa, en osaa kaikkea, on monia asioita joihin en pysty.

Ehkä tämä juuri tekee sanasta niin vaikean. Meidän kulttuurimmehan perustuu heikkouksien ja puutteiden peittelylle. Ehkä pikemminkin se olisi asia, jota pitäisi muuttaa, jotta jotain oleellista muuttuisi.

Kolmas tapa?

Nykyään monet ajattelevat, että paras tapa määritellä vammaisuus on noiden kahden edellä mainitun yhdistäminen. Itsekin ajattelen, ettei niistä kumpikaan ole riittävä sellaisenaan. ”Kolmatta mallia” en kuitenkaan ole vielä nähnyt kehitetyn, vaikka monet näiden yhdistämisen tarpeellisuudesta puhuvatkin.

Sosiaalisen mallin suurin puute on varmaankin se, ettei se ota huomioon vamman merkitystä. Toki vamman merkitys aina on kietoutunut siihen, miten yhteiskunta on rakennettu. Jos vaikka suurin osa ihmisistä olisi liikuntavammaisia, niin olisivatko kävelevät silloin vammaisia, kun eivät malttaisi pysyä paikoillaan, vaan olisivat aina kiirehtimässä johonkin suuntaan? Mutta leijonaa ei pääse pakoon ilman juoksu- tai kiipeilytaitoa.

Tai jos enemmistö olisi sokeita, niin pidettäisiinkö vammaisina silloin näkeviä, kun heillä olisi taipumus katsella asioita sen sijaan, että kuulisivat, tuntisivat ja haistaisivat tarkasti? Mutta siltikin olisi asioita, joihin sokeat eivät kykenisi, kuten värien erottaminen tai autolla ajaminen.

Vaan ehkä sokeiden tai liikuntavammaisten valtakunnassa olisi kehitetty raideautoja tai jotain, mitä emme nyt osaa kuvitellakaan. Tai ehkä erilaisia asioita pidettäisiin tärkeinä – ehkä ei olisi niin kiire joka paikkaan, ehkä toisten auttaminen ja apuun turvautuminen olisivat kotikasvatuksen ja kouluopetuksen tärkeimpiä asioita?

Tärkeintä

Tärkeämpää kuin se, miten määrittelee vammaisuuden, on kuitenkin se, miten suhtautuu ihmiseen, jolla on vamma. Näkeekö hänet aina vamman läpi tai näkeekö jopa pelkästään vamman, ei ihmistä ollenkaan.

”Puhun vammastani, jotta ihmiset ymmärtäisivät, että se on vain osa minua, kun kysymättömien kysymysten tulva ei ahdista ihmisiä he voivat nähdä ihmisen vammaisuuden takana. Se on kaikkein tärkeintä.” – Selda 

Jokainen vammainen on oma yksilönsä, yhtä lailla kuin vammatonkin (jos sellaisia nyt onkaan, eiköhän lie jokin vamma meillä kaikilla - jos ei muuta, niin asennevamma). Tämän näkeminen on hoitotyössä keskeistä, jotta diagnoosin määrittämistä yleisistä totuuksista voitaisiin päästä siihen erityiseen todellisuuteen, joka juuri tämän lapsen ja tämän perheen elämässä on. Silloin voitaisiin löytää kuntoutuskeinoja, jotka auttavat juuri tätä lasta kasvamaan itsensä näköiseen elämään. Keinoja, jotka kohdistuvat sekä lapseen että hänen ympäristöönsä.

Mitä osaat

mitä luet

kuinka valitset

ja säästät

       mitä varten

Näin kysyvät kaikki

Kuka kysyy:

Millainen ihminen

        sinussa piilee?

milloin

         tulet ilmi?

                   - Terttu Tupala