Lapsen ja kuntoutuksen näkökulma vammaistutkimuksessa

Olin aika riemuissani, kun näin Reyjavikissä 10.-12.5.2023 pidetyn vammaistutkimuksen NNDR-konferenssin ohjelmasta, että siellä olisi peräti 11 lapsuuteen ja vammaisuuteen liittyvää työryhmää Childhood disability -otsikolla. Kokonaisuudesta osuus ei tosin ole suuri, kun ohjelmassa oli 120 sessiota. Joka tapauksessa valinnanvaraa vaikutti olevan – kunnes katsoin tarkemmin esitysten otsikoita ja sisältöjä. Suurimmasta osasta lapsiaiheisia sessioita minua kiinnostava lapsinäkökulmainen tutkimus loisti poissaolollaan. YK:n vammaisyleissopimuksen henkeä kuvastava iskulause ”ei mitään meistä ilman meitä” ei siis näytä pätevän lasten kohdalla.

Lasten asema helposti ohitettavana vähemmistöryhmänä on toki tuttu niin muissa tieteellisissä piireissä kuin yhteiskunnassa yleensä. Vammaistutkimuksessa on ehkä lisäksi vielä ollut omat syynsä ottaa etäisyyttä lapsiin – vammaisten aikuisten asioiden ajamisessa on ollut tarpeen korostaa eroa lapsiin ettei tulisi rinnastetuksi tuohon holhouksen alaiseen ryhmään. Eräässä esityksessä tuollakin konferenssissa tutkimukseen osallistuneet kehitysvammaiset aikuiset olivat korostaneet sitä, ettei heitä saisi kohdella kuin lapsia. Olen toki asiasta samaa mieltä. Mutta tarkemmin sanottuna olen sitä mieltä, että ketään ei saisi kohdella niin kuin lapsia. Siis siten, kuin lapsia liian usein kohdellaan: epäkunnioittavasti.

Lasten epäkunnioittava kohtelu ikävä kyllä korostuu erityisesti vammaisten lasten kohdalla, sen ovat useat tutkimukset tuoneet esiin. Epäkunnioittavalla kohtelulla tarkoitan ennen kaikkea sitä, että aikuiset eivät edistä lasten tiedonsaantia, vaikuttamismahdollisuuksia ja itsemääräämisoikeutta ja monilla muillakin tavoin ilmaisevat pitävänsä lapsen näkökulmaa vähäarvoisempana kuin aikuisen. Tämä liittyy aikuisnäkökulmaiseen kulttuuriimme (josta olen kirjoittanut muun muassa täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2021/06/lapsilta-opittua.html) ja lapsikäsitykseen, joka korostaa lapsia osaamattomina ja keskeneräisinä tulevaisuuden aikuisina (josta olen kirjoittanut muun muassa täällä: https://lapsinakokulma.wordpress.com/2021/05/20/beings-ja-becomings/).

Monissa ammatillisissa käytännöissä esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollossa on totuttu kysymään lasten asioita heidän vanhemmiltaan, vaikka monien tutkimusten perusteella tiedetään, etteivät lapset ja vanhemmat läheskään aina ajattele asioista samalla tavalla. Eräs keskeinen ajattelun ero tuli pysäyttävästi esiin Reetta Mietolan ja Amu Urhosen esittelemän tutkimuksen kautta. He havaitsivat tutkimuksessaan eron siinä, millainen oli hyvän elämän ja hyvän maailman utopia niillä vammaisaktivisteilla, jotka olivat itse vammaisia aikuisia ja niillä, jotka olivat aktivistin roolissa vammaisen lapsen vanhempana. ”Itselleen sitä haluaa autonomiaa ja läheiselleen suojelua”, tiivisti Amu Urhonen erovaisuudesta kysyttäessä.

Ehkäpä aikuisten pitäisikin osata kohdella lapsia paremmin kultaisen säännön mukaan: mitä tahdotte ihmisten tekevän teille, tehkää se heille. Yksinkertaistetusti voisi ajatella, että jos kaikki haluavat itselleen autonomiaa, niin silloin sitä pitäisi tarjota toisillekin. Mutta kultaista sääntöä ei pitäisi ymmärtää pintatasolla, vaan syvemmällä tasolla. Ei siis olettaen, että toinen haluaa samaa kuin minä, vaan ymmärtäen, etten voi tietää, mitä hän haluaa, jos en kysy. Eli: haluatteko, että toinen ihminen päättää teidän asioistanne teidän näkökulmaanne kysymättä – olettaen, että suojelluksi tuleminen on parasta, mitä teille voi? Jos ette halua, niin älkää sitten tehkö niin lapsillekaan.

Eräässä sessiossa vaadittiin radikaalia muutosta (lasten) kuntoutuksen maailmaan (Critical Rehabilitation Studies: Intersections and Tensions with Disability Studies, jonka kaikkien esitysten sisältö löytyy kokonaisuudessaan tästä linkistä).  Session keskeinen ajatus Barbara Gibsonin esittämänä oli, että kuntoutuksen perustuminen ajatukseen vammaisuudesta ongelmana, joka pitää korjata normalisaation kautta, on hyvin haitallinen. Kuntoutuksessa pitäisi voida kyseenalaistaa sitä, onko ”olla kuten kaikki muut” paras mahdollinen tavoite. Yani Hamdani tarjosi vaihtoehdoiksi ’normaalin’ kehityksen ja ’kunnollisen’ aikuisuuden uudelleen ajattelua, monenlaisten olemisen tapojen arvostamista, positiivisten vammaisidentiteettien edistämistä ja nuorten tukemista tekemään elämästään sellaista, joka on mielekästä heidän omien toiveidensa, tavoitteidensa ja olosuhteidensa kannalta. (Lue lisää: Mosleh & Gibson 2022.)

Omassa konferenssiesityksessäni käsittelin osittain samoja teemoja. Sanoin, että voidaksemme mahdollistaa lasten näkökulman kuuntelun kuntoutuksessa, meidän pitäisi miettiä käytäntöjämme ohjaavia ajatustapoja. Muuten voi käydä niin, että lasten kuunteluun tarkoitetut käytännöt eivät oikeasti vaikuta mihinkään.  Ajatustapoja pitäisi tarkastella ainakin niiltä osin, mitä ajattelemme ihmisyydestä (lapsista ja aikuisista), vammaisuudesta ja kuntoutuksen (tai muun ammatillisen toiminnan) tarkoituksesta.

Haluan tässä nostaa yhden keskeisen asian ihmisyyden pohdinnasta. Kun olen pohtinut tätä tutkimusten valossa, sanoisin näin: On tärkeää pohtia, missä asioissa me ihmiset (esimerkiksi aikuiset ja lapset) olemme erilaisia ja missä asioissa olemme samanlaisia. Ja sen jälkeen on tärkeä pohtia, milloin kannattaa keskittyä erilaisuuksien havainnoimiseen ja milloin samanlaisuuksiin. Kirjoitan tästä lisää väitöskirjani yhteenvedon pohdinnassa (jota joudutte vielä hetkisen odottelemaan), mutta yhdet erilaisuudet ja samanlaisuudet paljastan jo tässä:

Olemme erilaisia esimerkiksi kommunikoinnin tapojen suhteen, ja siihen kannattaa keskittyä, jotta voimme löytää yhteisymmärryksen. Erilaisuuteen keskittymisellä en tarkoita toisenlaisen tavan vikoja ja puutteiden osoittelua, vaan vahvemmassa asemassa olevan menemistä toista vastaan, jos huomaa, ettei oma tapa toimi toiselle. Eli esimerkiksi meidän aikuisina ei pitäisi keskittyä pelkästään sanalliseen kommunikointiin, vaan käyttää ja mahdollistaa lapselle toiminnallista kommunikointia.

Olemme samanlaisia siinä, että haluamme kaikki tulla kuulluiksi. Haluamme, että meidän näkökulmamme huomioidaan niissä asioissa, jotka vaikuttavat elämäämme. Emme halua, että joku muu luulee tietävänsä meidän elämämme asiat puolestamme. Tähän samanlaisuuteen pitäisi keskittyä silloin, kun aikuisena meinaa lipsahtaa tietämään esimerkiksi kuntoutuksen tavoitteita lapselta kysymättä*.

Nyt saattaa kuitenkin olla niin, että liian usein keskitymme erilaisuuteen silloin, kun pitäisi keskittyä samanlaisuuteen – ja päinvastoin**. Oletamme lasten olevan samanlaisia kuin aikuiset ja arvostavan sanallista kommunikaatiota yli kaiken, ja toimimme tämän oletuksen mukaan. Oletamme lasten olevan erilaisia kuin aikuiset siinä, ettei heillä ole tarvetta tai kykyä vaikuttaa omiin asioihinsa, ja päätämme asioita omiin oletuksiimme perustuen heidän puolestaan. Joten: miettikäämme tosi tarkkaan, mitä erilaisuus ja samanlaisuus merkitsevät, ja milloin mihinkin kannattaa keskittyä.

*Kuuntelulla en tarkoita vain sanojen kuuntelua, vaan kokonaisvaltaista lapsen viestinnän havainnoimista kaikilla aisteilla, josta olen kirjoittanut aiemmin muun muassa täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2017/06/miten-kuuntelen-puhumatonta-lasta.html

**Erilaisuudesta ja samanlaisuudesta olen kirjoittanut myös täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2020/03/erilaisuudesta-samanlaisuudesta-ja-tasa.html

 

Avainsanoja:  erilaisuus, konferenssit, lasten kuntoutus, lasten kuuntelu, Nordic Network on Disability Research, samanlaisuus, vammaiset lapset, vammaisten lasten osallisuus, vammaistutkimus.