Duudsonit tuli toimintakeskukseen

Olen aina ajatellut, että tyypit, jotka kutsuvat Duudsonit taloonsa riehumaan, ovat hieman hulluja. Nyt on sanottava: mikä onni, että Lieksan toimintakeskuksen väki oli niin hullua! Harvasta vammaisalan yksiköstä löytyy sellaista ennakkoluulotto-muutta, että antaisivat paikkansa, nimensä ja työntekijänsä mukaan ohjelmaan, jossa hajotetaan paikkoja, pelleillään ja riehutaan – vaikka sitten kuinka hyvässä tarkoituksessa.

Mutta vielä suurempaa uskallusta osoittivat ohjelman päähenkilöt, kehitysvammaiset miehet Esko, Pasi ja O-P, jotka itse olivat halunneet Duudsonit vieraakseen. Heistä löytyi aivan huikeaa rohkeutta omien rajojen rikkomiseen ja heittäytymistä uuden kokeilemiseen. Ja ohjelman paras vitsikin irtosi yhdeltä heistä, ei ammattiviihdyttäjiltä!

Niille ammattiviihdyttäjille on kyllä myös nostettava hattua. Pelleilijöiden maineessa olevat miehet, jotka uskaltavat tulla koko kansan nähtäväksi itku silmässä, ovat todella rohkeita. Ja muuttavat maailmaa. Ja saavat aikaan mahtavan meiningin!

Joten nyt huomaan miettiväni, että hulluhan tässä on sellainen, joka tekee vuosikausia tieteellistä tutkimusta, jotta ymmärtäisi jotain tästä, minkä nämä miehet saavat esiin yhdessä viihdeohjelmassa. Siis tästä, minkä yksi Duudsoneista mainitsee ohjelman esittelyssä: 

”Se oli ihan huikeeta, että nää kaverit, joita oli holhottu koko elämä, eikä annettu vastuuta tai luottamusta, että pystyis jotain tekeen, niin nyt kun niitä vähän rohkaisi, ne lähti ihan täysillä mukaan. Kysyttyiin, että mikä teidän unelma on ---."

Ja tästä:

”Täs on kysymys enemmän ympäristön muuttamisesta kuin

heidän muuttamisestaan.”

Omat ennakkoluuloni saivat siis kyytiä. Siis ennakkoluulot Duudsoneita kohtaan. Kiitos kehitysvammaisille miehille! Jos sinulla on ennakkoluuloja Duudsoneita tai kehitysvammaisia tai lieksalaisia tai ylipäätään jotain kohtaan, niin katso tämä ohjelma!! Tai vaikkei olisikaan, mutta haluat nähdä jotain oikeasti hauskaa! 

P.S.1 Ohjelma tulee uusintana Subilta tänään keskiviikkona 26.3.2014 klo 18:30 ja lauantaina 29.3.2014 klo 20, ja se on myös nähtävissä Katsomosta 24.5.2014 asti.

P.S.2 Jos kiinnostut ryhtymään kaveriksi kehitysvammaiselle henkilölle, niin Duudsonit vinkkaavat Bes Buddies -toiminnasta: http://www.kvtl.fi/fi/best-buddies/

P.S.3 Pasin, Eskon ja O-P:n kuulumisia ohjelman teon jälkeen voi lukea tästä.

Perhekeskeisyys lasten hoitotyössä (osa 1)

Muistan, kun aikoinaan olin sairaanhoitajan sijaisena eräällä lastenosastolla, jossa oli hyvin erilainen hoitokulttuuri kuin sillä lastenneurologisella osastolla, jossa olin ehtinyt pitemmän aikaa työskennellä. Oikein hätkähdin, kun muutaman työpäivän jälkeen tajusin hoitokulttuurin tarttuneen minuun huomaamattani: olin alkanut pyrkiä mahdollisimman pian ulos potilashuoneista. Aivan kuin lasten ja heidän vanhempiensa kanssa vietetty aika olisi ollut tuhlausta!

Omalla osastollamme ajattelu oli aivan päinvastaista: lasten ja vanhempien kanssa vietetty aika oli tärkeintä; sitä hoitotyötä, jota varten olimme siellä. No, kuntoutushoitotyö lastenneurologisella osastolla on toki hyvin erilaista, kuin perinteinen sairaiden lasten hoitotyö. Mutta perhekeskeisyyden periaatteiden pitäisi kuitenkin olla samat.

Tuorein tutkimusten tuottama määritelmä, mitä aiheesta olen löytänyt, on (omana käännöksenäni) tässä:

Perhekeskeinen hoitotyö on lapsen ja perheen ammatillista tukemista voimaantumisella ja neuvottelulla vahvistetun osallisuuden ja osallistumisen prosessin kautta. Sitä luonnehtii terveydenhuollon ammattilaisen ja perheen suhde, jossa molemmat osapuolet sitoutuvat jakamaan vastuun lapsen terveyden hoidosta (Mikkelsen & Frederiksen 2011).

Jostain syystä kuitenkin näyttää siltä, että liian usein perheet jäävät sairaalassa ilman tukea, vaikka perhekeskeisyyden nimeen vannotaan. Tämän ovat todenneet esimerkiksi Shields, Pratt ja Hunter (2006) analysoimalla useita aiheesta tehtyjä tutkimuksia. On aika absurdia, jos tosiaan on niin, kuten Coyne ja Cowley (2007) väittävät: menneiden vuosikymmenten tapa eristää vanhemmat lapsistaan sairaalassa on muuttunut vanhempien pakoksi olla läsnä ja vastata lapsensa hoitamisesta. Siis ilman tukea. 

Mitä sitten pitäisi tehdä? Pitäisi aina erikseen neuvotella vanhempien kanssa, että mitkä juuri heidän toiveensa osallistumisen ja tuen suhteen ovat (Coyne ja Cowley 2007). Pitäisi ymmärtää erilaisia ja eri vaiheissa olevia vanhempia (Axelin ym. 2010) ja erilaisia perheitä.  Pitäisi huolehtia riittävästä henkilökunnan määrästä, että hoitajilla oikeasti olisi aikaa tukea perheitä eikä vanhempia tarvisi laskea ”ylimääräisiksi käsipareiksi” (Coyne ja Cowley 2007). Pitäisi muokata koko työyksikön hoitokulttuuria, jotta perhekeskeiset käytännöt todella toteutuisivat (Axelin ym. 2010).

Ja sitten pitäisi vielä muutakin, mutta siitä kuulette osassa 2 - sitten kun joskus ehdin sellaisen kirjoittaa! 

 

 

P.S. Mikäli vanhempien tukeminen lasten hoitotyössä kiinnostaa, kannattaa lukea myös bloggaukseni siitä aiheesta: http://lastentahden.blogspot.com/2012/01/vanhempien-tukeminen.html

Lapsen oikeuksien päivä!

Tänään on lapsen oikeuksien päivä. Historian ensimmäinen kerta, kun Suomessa liputetaan lasten oikeuksien kunniaksi! Toivottavasti ei kuitenkaan viimeinen. Se taas riippuu ihan teistä – jos tarpeeksi moni liputtaa, päivä voidaan jatkossa määrätä viralliseksikin liputuspäiväksi. Vielä ehdit saada muitakin mukaan!

Niistä lipuista voi sitten ottaa valokuvia ja koristaa Facebook-päivitykset ja twiittaukset niillä. Twiittaajien kannattaa käyttää hashtagia eli aihetunnistetta #lapsenoikeudet (ei #lastenoikeudet), jotta kaikki tähän tärkeään aiheeseen liittyvät twiitit löytyisivät yhdellä haulla. Ja olisihan sekin hienoa, jos saataisiin yleistä tietoisuutta aiheesta lisättyä pääsemällä Suomi-Twitterin Top 10 hashtags –listalle :).  

Tänään tulee vähän erilainen bloggaus. Oikeastaan tämä on selostuksilla varustettu linkkilista eli lähdeluettelo, johon on koottu kaikki parhaat lähteet tästä aiheesta.  Painottuneena on vammaisten lasten oikeus tulla kuulluksi, mutta linkkejä on myös lasten ja vammaisten lasten oikeuksista yleisesti. Jos tiedätte muita aiheeseen liittyviä kirjoituksia, kertokaa ihmeessä minulle joko tämän kirjoituksen kommenteissa tai meilitse (pj.lane.ry (at) gmail.com). Päivitän tätä sivua myöhemminkin, toisin kuin blogitekstejäni yleensä.

LASTEN OIKEUKSISTA YLEISESTI

Kaikille yhteisistä ihmisoikeuksista YK:n sivuilla

Tietoa Lapsen oikeuksien sopimuksesta

Lapsen oikeuksien sopimus (LOS) kokonaisuudessaan

Lapsen oikeuksien sopimus (LOS)  lyhennettynä

Lapsen oikeuksien päivä

Esitteet lasten oikeuksista, jotka voi tulostaa itse tai tilata maksutta lapsiasiavaltuutetun toimistosta. Esitteet  suomeksi ,  ruotsiksi ,  selkokielellä , englanniksi ,  romanikielellä ,  pohjoissaameksi ,  inarinsaameksi, koltansaameksi  ja  venäjäksi

Lapsiasiavaltuutetun sivut lasten oikeuksista

Lastensuojelun Keskusliiton sivut

Perusopetuslaki

Oppilaan oikeudet koulussa 

Oppilaan oikeudet opetustoimessa

 

VAMMAISTEN LASTEN OIKEUKSISTA

Vammaisilla lapsilla on tietenkin aivan samat oikeudet kuin muillakin lapsilla ja kaikilla ihmisillä. Lapsen oikeuksien sopimuksessa on kuitenkin katsottu tarpeelliseksi erikseen mainita muutamia asioita, jotka liittyvät erityisesti vammaisiin lapsiin.  Ne löytyvät Lapsen oikeuksien sopimuksen 2. ja 23. artiklasta. 

Monesta hyvästä syystä YK on kirjoittanut näihin kahteen artiklaan liittyvän lisäselityksen: YK:n Yleinen huomautus nro 9 (2006) Vammaisten lasten oikeudet. 

YK:n Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) koskee niin aikuisia kuin lapsiakin. Siinäkin on katsottu tarpeelliseksi erikseen mainita muutamia asioita lasten oikeuksista. Ne löytyvät esipuheesta kohdasta (r) ja artikloista numero 3h, 4/i/3, 7, 8/2/b, 16, 18/2, 23, 24/2+3/c, 25/b ja 30/d. Suomi on allekirjoittanut sopimuksen, mutta ratifiointi viipyy edelleen. Suomeksi sopimusteksti löytyy tästä ja selkosuomeksi tästä .

Vammaispalvelujen käsikirjassa on hyvin koottu yhteen tietoa vammaisten lasten oikeuksista: Lapsen oikeudet koskevat kaikkia lapsia

Lastensuojelun Keskusliiton Luota mun vahvuuksiin! -esitteessä lapsen oikeuksia käsitellään yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Voit tulostaa ilmaisen pdf-esitteen tai tilata sen painettuna toimituskulujen hinnalla Lastensuojelun Keskusliitosta.

Euroopan parlamentti on julkaissut vuonna 2013 Suomen maakohtaisen raportin vammaisia lapsia koskevasta jäsenvaltioiden politiikasta.

Myös Unicefin sivuilta löytyy tietoa Suomen vammaisten lasten tilanteesta (2013).

Lapsiasiavaltuutetun toimisto on julkaissut kartoituksen vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeuksia ja vammaispolitiikan kehittymisestä (2011:10): Erityistä tukea tarvitseva lapsi on ensisijaisesti lapsi - Lapsen oikeudet osaksi vammaispolitiikkaa.

Koko maailman vammaisten lasten tilanteesta on Unicef 2013 julkaissut raportin The State of the World’s Children / Children with Disabilities.

Minun blogissani kannattaa klikata sivun vasemman laidan listasta tunnistetta Ihmisoikeudet, jolloin saa näkyviin kaikki sillä tunnisteella merkitsemäni kirjoitukset. Huomaa, että niistä tulee näkyviin vain osa, eli sivun alalaidasta pitää klikata linkkiä Vanhemmat tekstit, että saa loputkin näkyviin.

(VAMMAISTEN) LASTEN OIKEUDESTA KUULLUKSI TULEMISEEN JA OSALLISUUTEEN

Suomen lainsäädännössä on monessa kohtaa mainittu kaikkien lasten oikeus saada näkemyksensä huomioiduksi omaa elämäänsä koskevissa asioissa. Ainakin näissä: Perustuslaki , Lastensuojelulaki , Laki potilaan asemasta ja oikeuksista, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista ja Perusopetuslaki.   

Lapsen oikeuksien sopimuksessa se mainitaan artiklassa 12.

Sitä, miten tuo artikla 12 pitää ymmärtää, on YK selittänyt tarkemmin Yleisessä huomautuksessaan nro 9 / 2009. CRC/C/GC/12 Lapsen oikeus tulla kuulluksi . Tämä kannattaa ehdottomasti lukea – varsinkin sivu 9! 

Myös ihmisoikeusjärjestö Euroopan neuvosto on vastikään (lokakuussa 2013) julkaissut suosituksen siitä, miten heidän 47 jäsenmaansa tulisi taata vammaisten lasten ja nuorten täysi osallisuus yhteiskunnassa. Mukana irlantilaisen Oliver-pojan vetoomus aiheesta.

Osallisuutta ja oikeuksia vammaisille lapsille on Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhosen bloggaus vammaisten lasten oikeuksista ja Suomen ja Euroopan tilanteesta .

Vammaispalvelujen käsikirjassa on hyvin koottu yhteen tietoa lapsen oikeudesta osallistua ja tulla kuulluksi.

Minä olen kirjoittanut artikkelin Lapsen oikeus tulla kuulluksi kuntoutuksessa (Kuntoutus 35 (3), 17–20), ja se sopii hyvin muihinkin ammatillisiin ympäristöihin, sillä samat asiat pätevät esimerkiksi päivähoidossa, koulussa, sairaanhoidossa ja lastensuojelussa. Kirjoitan siitä, miksi lapsia pitää ja kannattaa kuunnella sekä mitä ne Lapsen oikeuksien sopimuksessa ja monissa laeissa mainitut "iän ja kehitystason mukaisesti" ja "näkemysten huomioiminen" oikein tarkoittavat. Siitäkin kirjoitan, miten niitä lapsia oikein voi kuunnella.

Olen myös aiemmin kirjoittanut lyhyen ja ytimekkään bloggauksen lasten oikeuksista ja erityisesti lapsen oikeudesta osallistua oman elämänsä päätöksiin.

Tieteellinen kirjallisuuskatsaukseni Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts kokoaa 19 tieteellisen tutkimuksen tulokset yhteen vammaisten lasten kuulluksi tulemisesta (jota artikkelissa kutsun toimijuudeksi). Tässä alkuperäinen artikkeli , tässä pre-print-versio (versio, jossa on pari kirjoitusvirhettä, muuten sama kuin lehdessä julkaistu maksullinen versio) ja tässä suomenkielinen tiivistelmä. 

Suomenkielinen (vertaisarvioitu, hieman lyhyempi versio) edellä mainitusta artikkelistamme löytyy nimellä "TULLA KUULLUKSI OMANA ITSENÄÄN – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen" teoksesta Nuoruus toisin sanoen - Nuorten elinolot -vuosikirja 2014,
sivuilta 152.-160. 

Edellä mainitun katsaukseni perusteella (ja sitä hieman muualtakin saadulla tiedolla täydentäen) olen kirjoittanut nämä jutut:

Teemakirjoitus Mitä jos vammaiset lapset ja nuoret osallistuisivat oman elämänsä päätöksiin?THL kasvun kumppanit-sivustolla (joka on muutenkin hyvä sivusto, kannattaa tutustua). 

Sama kirjoitus Vammaispalvelujen käsikirjassa sekä suomeksi että ruotsiksi  (Hur skulle det vara om barn och ungdomar med funktionsnedsättning deltog i beslut som gäller deras eget liv?).

Myös kirjoitukseni Pitääkö aina tehdä aikuisen tavalla? Innokylän blogissa liittyy tähän aiheeseen.  

Tämän päivän Turun Sanomissa julkaistiin pääkirjoitussivulla kirjoitukseni, jonka otsikon toimitus oli muuttanut muotoon Vammaisillakin lapsilla oikeus tulla kuulluksi. Se ei nähtävästi ole luettavissa lehden kaikille avoimilta sivuilta. Turun Sanomissa oli muuten tänään monta muutakin juttua lasten oikeuksista, hienoa!

Tieteelliset artikkelit

Viimeisimpänä, mutta ei vähäisimpänä: listaan tähän löytämäni vammaisten lasten kuulluksi tulemisen oikeuteen liittyvät tieteelliset artikkelit, joissa osassa aihe on pääosassa, joissain sivuosassa ja joissain suurennuslasilla löydettävissä. Artikkelit löytyvät myös kirjallisuuskatsaukseni lähdeluettelosta:

Alderson, P., Hawthorne, J. & Killen, M. 2005. The Participation Rights of Premature babies. The International Journal of Children’s Rights 13(1-2), 31-50.

Alton-Lee, A., Rietveld, C., Klenner, L., Dalton, N., Duggins, C. and Town, S.  2000. Inclusive Practice within the Lived Cultures of School Communities: Research Case Studies in Teaching, Learning and Inclusion. International Journal of Inclusive Education, 4(3), 179–210.

Beresford, B., Rabiee, P. & Sloper, P. 2007. Priorities and Perceptions of Disabled Children and Young People and Their Parents Regarding Outcomes from Support Services. The University of York.  Social Policy Research Unit. York.  

Cameron, L. & Murphy, J. 2002. Enabling young people with a learning disability to make choices at a time of transition. British Journal of Learning Disabilities.

Cocks, A. 2000. Respite Care for Disabled Children: micro and macro reflections. Disability & Society 15(3), 507-519.

Cocks, A. J. 2005. ‘The Peer Groups of Children with Learning Impairments’, in D. Goodley and G. van Hove (eds.) Another Disability Studies Reader? Including People with Learning Difficulties, 75-91. Garant Publishers. Antwerpen.

Cocks, A. J. 2006. The Ethical Maze: Finding an inclusive path towards gaining children’s agreement to research participation. Childhood 13 (2), 247–266.

Connors, C. & Stalker, K. 2003. The Views and Experiences of Disabled Children and Their Siblings. Jessica Kingsley Publishers. London and Philadelphia.

Davis, J. & Watson, N. 2000. Disabled children’s rights in every day life: Problematising notions of competency and promoting self-empowerment. The International Journal of Children’s Rights 8 (3), 211-228.

Davis, J.M. & Watson, N. 2001. Where Are the Children’s Experiences? Analysing Social and Cultural Exclusion in ‘Special’ and ‘Mainstream’ Schools. Disability & Society 16 (5), 671-687.

Davis, J. & Watson, N. 2002. Countering stereotypes of Disability: Disabled Children and Resistance. In M. Corker & T. Shakespeare: Disability/postmodernity: embodying disability theory, 159-174. Continuum. London.

Davis, J., Watson, N. & Cunningham-Burley, S. 2000. Learning the Lives of disabled Children. Developing a Reflexive Approach. In P. Christensen & A. James: Research with Children. Perspectives and Practices, 201-224. Routledge Falmer. London / New York.

Franklin, A. & Sloper, P. 2004. Participation of Disabled Children and Young People In decision-making within Social Services Departments. Interim Report. The University of York.

Franklin, A. & Sloper, P. 2008. Supporting the Participation of Disabled Children and Young People in Decision-making.  Children & Society 23(1), 3-15.

Garth, B. & Aroni, R. 2003. ‘I value what you have to say’. Seeking the perspective of children with a disability, not just their parents. Disability & Society 18 (5), 561-576.

Heino, T. 2009. Family Group Conference from a Child Perspective. Nordic Research

Report. National Institute for Health and Welfare, Report 13/2009. Helsinki. http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/da905b95-70f6-4db8-9d82-91b74fe55ed0

Higgins, N., MacArthur ,J. & Kelly, B. 2009. Including disabled children at school: is it really as simple as ‘a, c, d’? International Journal of Inclusive Education 13(5), 471-487.

Karlsson, L. 2009. To construct a bridge of sharing between child and adult culture with the Storycrafting method. In H. Ruismäki & I. Ruokonen (Eds.): Arts Contact Points between Cultures,1st International Journal of Intercultural Arts Education Conference: Post-Conference Book, 117-128. Research Report 312. University of Helsinki. Department of Applied Sciences of Education.Helsinki.

Kelly, B. 2005. Chocolate . . . Makes You Autism’: Impairment, Disability and Childhood Identities. Disability and Society, 20(3), 261–275.

Komulainen, S. 2005. The Contextuality of Children’s Communication Difficulties in Specialist Practice: A Sociological Account. Child Care in Practice, 11(3), 357–374.

Komulainen, S. 2007. The Ambiguity of the Child's ‘Voice’ in Social Research. Childhood 14 (1), 11-28.

Lightfoot, J. & Sloper, P. 2003. Having a Say in Health: Involving Young People with a Chronic Illness or Physical Disability in a Local Health Services Development. Children & Society 17(4), 277-290.

Loijas, S. 1994. Rakas rämä elämä. Vammaisten nuorten elämänhallinta ja elämänkulku. Raportteja 155. Stakes. Helsinki.

Lämsä, A-L. 2009. Tuhat tarinaa lasten ja nuorten syrjäytymisestä. Lasten ja nuorten syrjäytyminen sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Faculty of Education, Department of Educational Sciences and Teacher Education, University of Oulu. Acta Universitatis Ouluensis E 102. Oulu.

MacArthur, J., Sharp, S., Kelly, B. & Gaffney, M. 2007. Disabled Children Negotiating School Life: Agency, Difference and Teaching Practice. International Journal of Children’s Rights 15(1), 99-120.

Mandich, A.D., Polatajko, H.J. & Rodger, S. 2003. Rites of passage: Understanding participation of children with developmental coordination disorder. Human Movement Science 22 (4-5), 583-595. 

Mayall, B. 2002. Towards a Sociology for Childhood. Thinking from children’s lives. Open University Press. Maidenhead.

Milner, P. & Kelly, B. 2009. Community participation and inclusion: people with disabilities defining their place. Disability & Society 24(1), 47-62.

Olli, J., Vehkakoski, T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts - literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023

Rainio, A. 2010. Lionhearts of the Playworld -An ethnographic case study of the development of agency in play pedagogy. Studies in Educational Sciences 233. University of Helsinki, Faculty of Behavioural Sciences, Institute of Behavioural Sciences. Helsinki.

Sieppert, J.D. & Unrau, Y.A. 2003. Revisiting the Calgary Project Evaluation: A Look at Children’s Participation in Family Group Conferencing. Protecting Children 18 (1-2), 113-118.

Spitzer, S. 2003. With and Without Words: Exploring Occupation in Relation to Young Children with Autism. Journal of Occupational Science 10 (2), 67–79.

Vandenbroeck, M. & Bouverne-De Bie, M. 2006 Children’s Agency and Educational Norms: A tensed negotiation. Childhood, Vol. 13, No. 1, 127–143.

Watson, N., Shakespeare, T., Cunningham-Burley, S. Barnes, C., Corker, M., Davis, J. & Priestley, M. 2000. Life as a Disabled Child: a qualitative study of young people’s experiences and perspectives. Final report to the ESRC. University of Edinburgh, Department on Nursing Studies. Edinburgh.

Disability & Society -lehden virtuaalisen erikoisnumero, johon on koottu vuosien varrelta nimenomaan lapsen näkökulmaa korostavia tieteellisiä artikkeleita: http://explore.tandfonline.com/content/ed/cdso-virtual-special-issue-childhood-and-disability/articles