Kova juttu

Pidätkö punk-musiikista? Minä en. Varsinaisesti. Paitsi kun Pertti Kurikan Nimipäivät soittaa.

Keikka vammaistutkimuksen konferenssissa oli tosiaankin kova juttu. Siitä ei voinut olla pitämättä. Ei voinut olla hyppimättä ja huutamatta mukana. Silti epäilin, olisiko tuosta bändistä kertova elokuva Kovasikajuttu mun makuuni, rajoittunut ja ennakkoluuloinen kun olen.

Ajattelin kuitenkin katsoa elokuvan, koska se kuitenkin jo "virankin puolesta" kuuluu yleissivistykseen. Ja onhan sitä ihan valtavasti kehuttu ja moneen kertaan palkittukin, vaikka sellaisista syistä en yleensä elokuvia katsele. Mutta ostin dvd:n – kun halvalla sain. Ja nyt harmittaa, etten ostanut kauppaa tyhjäksi. Tässä olisi loistava lahjaelokuva ihan kenelle* vain!

Tämä elokuva kannattaa katsoa, vaikka ei tykkäisi punk-musiikista. Tai vaikka ei yleensä katsoisi dokumenttielokuvia. Tai vaikka ei olisi lainkaan kiinnostunut kehitysvammaisista ihmisistä.

Nimittäin elokuvassa oli kaikkea, mitä hyvässä elokuvassa on: Loistavat päähenkilöt. Taitava ohjaus. Hieno tarina. Huumoria, jännitystä, romantiikkaa, rosoisuutta. Vahvoja tunteita laidasta laitaan. Aitoja ihmisiä. Koskettavia kohtaamisia. Ei pelkkää elämän makua vaan elämää itseään.

Kaikki tämä rähjäisten punk-miesten maailmaan sijoitettuna. Ai niin, ja kehareiden. Jotenkin se vaan on tässä ihan toissijaista. Vaikka samaan aikaan tietysti ensisijaistakin. Kuka muu olisi menossa stagelle paskat oikeasti housussa ja keitä muita aikuisia pakotettaisiin jalkahoitoon tai asumaan jossain, missä eivät halua. Ja kuka muu pystyisi sellaiseen totaaliseen vilpittömyyteen?

En halua pilata juttua yrittämällä selittää sitä auki. Se täytyy itse kokea!

*No, ei ehkä pienille lapsille eikä sellaisille ahdasmielisille ihmisille, jotka ehdottomasti eivät halua ahdasmielisyydestään luopua

Erilainen, mutta ei huonompi

Eilinen Temple Grandin -elokuva (Yle Areenalla 17.7.2013 asti) kertoi huikean tarinan siitä, miten puhumattomasta neljävuotiaasta tuli aikuisena maailmankuulu puhuja. Ja professori ja laajalti käytössä olevien karjan hyvinvointia lisäävien systeemien kehittäjä ja autismiliikkeen keulahahmo.

Kaikista lapsista ei tarvitse eikä voi tulla maailmankuuluja, mutta kaikille soisi saman kuin Templelle: oman paikan löytämisen tässä maailmassa. Sen paikan ja tehtävän, jossa juuri tämä yksilö on parhaimmillaan. Ja mahdollisuuden toisten hyväksi työskentelemiseen.

Templen puheesta collegen valmistujaisissa ja elokuvan lopun autismikonferenssissa saa hyviä vinkkejä siihen, miten ketä tahansa lasta voidaan auttaa löytämään oma paikkansa:

"Ilman laitettani en seisoisi tässä."

Tätinsä karjatilalla Temple näki nautojen rauhoittuvan, kun ne laitettiin tiukasti puristavaan karsinaan. Siitä hän sai idean kehitellä itselleen laitteen, jonka puristus rauhoitti häntä itseään. Muiden mielestä tämä oli aivan omituinen ja mahdoton idea, mutta Temple ei antanut periksi, sillä tuo "mekaaninen halaus" todella rauhoitti häntä, minkä jälkeen hänen oli helpompi olla myös sosiaalisempi. Rauhoittumiskeinon löydyttyä hän kykeni suoriutumaan stressaavasta collegeopiskelusta ja uskaltautui jopa koko joukon eteen puhumaan.

Itselle sopivan rauhoittumiskeinon löytyminen on tärkeää. Sitä voivat tarvita myös ne lapset, joiden ahdistus stressaavissa tilanteissa ilmenee ajatukset tai toiminnan jähmettävänä jäätymisenä. Ja lapset voivat itse olla parhaita keksimään rauhoittumiskeinonsa, jos se heille mahdollistetaan.

"Äiti kieltäytyi uskomasta, etten oppisi puhumaan."

50-luvulla Templen kaltaiset puhumattomat ja omituiset lapset kehotettiin laittamaan laitokseen. Onneksi Templen äiti ei suostunut, vaan teki valtavan työn saadakseen Templen oppimaan puhumaan. Ja sen jälkeen laittoi hänet kouluun muiden lasten joukkoon.

Kommunikoimaan oppiminen on ensisijaisen tärkeää. Sitä kautta ollaan yhteydessä toisiin ihmisiin ja sitä kautta opitaan kaikki muu. Ja: toisten täytyy uskoa lapsen oppimiskykyyn, jotta lapsi voisi itsekin oppia uskomaan siihen.

"Säännöt iskostettiin minuun."

Kotona ja koulussa Templelle opetettiin normaalit käytöstavat ja yhteiselämän säännöt ja vaadittiin noudattamaan niitä. Niiden avulla Temple pärjäsi erilaisissa tilanteissa, vaikkei se helppoa ollutkaan. Huonojen käytöstapojen tai sääntöjen rikkomisen salliminen ei helpota lapsen elämää, vaan eristää entisestään muista ihmisistä.

"Tiesin, että olen erilainen, mutta en huonompi."

Voihan sitä ajatella, että Templen oli helppo tietää, ettei ole huonompi, kun oli niin älykäs. Mutta valitettavasti älykkyyskään ei riitä poistamaan huonommuuden tunnetta, jos ympäristöltä ei saa riittävästi tukea omalle olemiselleen. Templelle oli onnenpotku päästä tätinsä maatilalle, jossa hän löysi eläinten maailman, jonka kautta sai toteuttaa omia mielenkiinnon kohteitaan ja oppia hyödyntämään lahjojaan.

Mitä tulee muihin lapsiin, niin kyllähän te tiedätte, että ihan joka ikisellä on omat vahvuutensa. Ei tosin välttämättä juuri niitä vahvuuksia, mitä heidän vanhempansa tai muut läheiset heillä toivoisivat olevan, jolloin ne voivat jäädä huomaamattakin. Mielestäni ammattilaisten (hoitajien, kuntouttajien, kasvattajien, opettajien) tehtävä olisi nimenomaan auttaa lasta ja perhettä löytämään ja/tai vahvistamaan niitä.

"Äiti kannusti minua saavuttamaan itsenäisyyden."

Templen käyttämä sana "push" voidaan kääntää kannustamiseksi, mutta myös patistamiseksi tai tuuppimiseksi, jotka ehkä tässä tapauksessa olisivat kuvaavammat. Templeä muutokset pelottivat ja hän olisi tyytynyt pysymään tutuissa ja turvallisissa olosuhteissa, mutta äiti patisti häntä elämänmuutoksiin, jotka auttoivat Templeä saavuttamaan itselleen tärkeitä asioita.

On vaikea tietää, milloin patistaa liikaa ja milloin liian vähän. Ehkä tärkeintä onkin miettiä, mihin ja miten patistaa. Ovatko syynä aikuisen oma kunnianhimo tai stereotyyppiset käsitykset siitä, miten elämän pitäisi mennä, vai osaako hän patistaa siihen suuntaan, johon lapsi itsekin haluaisi mennä? Osaako patistaa kannustavasti ja lapseen uskoen, vai meneekö haukkumisen tai pakottamisen puolelle?

Lapset vammaistutkimuksessa

Olen kolmen vuoden sisällä osallistunut kahteen kotimaiseen ja kolmeen kansainväliseen vammaistutkimuksen konferenssiin. Tähän asti olen aina harmitellut sitä, miten vähän noissa konferensseissa esitellään lapsiin liittyviä tutkimuksia. On tuntunut siltä, että oma tutkimusaiheeni on aina marginaalissa: vammaistutkimuksessa ei olla kiinnostuneita lapsista, lapsuudentutkimuksessa ei olla kiinnostuneita vammaisista ja hoitotieteessä ei olla kiinnostuneita kummistakaan. Okei, meni vähän kärjistyksen puolelle, mutta tosiasia on, että esityksiä näistä aiheista on ollut todella vähän.

Toukokuinen NNDR-konferenssi teki tähän jatkumoon iloisen poikkeuksen – olkoon se uuden suunnan näyttäjä! Konferenssissa oli monia pelkästään lapsiaiheisiin keskittyviä sessioita ja muidenkin otsikoiden alla lapsiaiheisia esityksiä. Laskujeni mukaan konferenssissa oli 48 eri työryhmää, joissa kaikissa 3-5 esitystä, eli suunnilleen parisataa esitystä yhteensä. Työryhmistä kahdeksan käsitteli ensisijaisesti lapsiin liittyviä aiheita, ja kun mukaan otetaan yksittäiset esitykset muista työryhmistä, oli lapsiaiheisia esityksiä noin viisikymmentä. Saattoi tosin olla enemmänkin, koska tämä laskelma perustuu esitysten otsikoihin, joista kohderyhmä ei aina näy. Konferenssin neljästätoista posterista viisi käsitteli lapsiin liittyviä aiheita.

Tutkimusten määrä ei tietenkään ole ainoa oleellinen eikä edes oleellisin seikka. Tärkeää on tutkimusten laatu ja näkökulma. Laatuun liittyvät kysymykset metodeista ja etiikasta, mutta niitä en nyt käsittele tässä. Sen sijaan näkökulmasta haluan puhua. Kun menneinä vuosikymmeninä aikuisnäkökulma on hallinnut lapsiakin koskevia tutkimuksia, niin nyt olisi aika panostaa lapsinäkökulmaiseen tutkimukseen. Siitä voi lukea tästä Liisa Karlssonin kolumnista tai perusteellisemmin tästä kirjasta (Karlsson & Karimäki 2012).

NNDR-konferenssin esityksistä lapsinäkökulmaa aika hyvin löytyikin. Tosin itse tietysti valitsinkin mennä kuuntelemaan ensisijaisesti sellaisia esityksiä, joista sitä oletin löytyvän, joten kokonaisuudesta en osaa sanoa mitään. Onneksi myös joitain tutkimuksia vammaisten lasten näkökulmasta on jo julkaistukin. Kaikki viime kevääseen mennessä löytämäni hyvät sellaiset (lasten toimijuuteen liittyvät) kokosin katsausartikkeliini. 

Konferenssissa löysin ilokseni vihdoin jonkun muunkin, joka tutkii vammaisten lasten kuntoutusta ja vieläpä lapsen kuuntelun ja lasten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta. Väitöskirjatutkimusta Norjassa tekevä Wenche Bekken (2013) on julkaissut ensimmäisen artikkelinsa, joka liittyy lasten osallisuuteen kuntoutusarviossa. 

Toinen erityisesti mieleen jäänyt esitys oli Nick Hodgen puhe siitä, miten kouluympäristössä autististen lasten fyysinen ohjaaminen on usein niin rutiininomaista, ettei sen tarpeellisuutta mietitä tilannekohtaisesti eikä tilanteita mietitä lasten oikeuksien näkökulmasta.  Hänen mukaansa ammattilaiset tarvitsisivat enemmänkin taitoja lukea lapsen käytöstä kuin käsitellä sitä.

Hyviä ja monia tutkimuksia vammaisista lapsista on siis tekeillä, mutta lisää tarvitaan! Itse kaipaisin tietysti tutkimuksia erityisesti hoitotyön kontekstissa, mutta muitakin toivomuksia olisi:

Tutkikaa pieniä lapsia ja niitä, jotka eivät kommunikoi puhumalla. 

Heilläkin on oikeus tulla otetuksi vakavasti ja saada näkökulmansa esiin. 

Tutkikaa sitä, miten syrjäytymistä voidaan ehkäistä 

ennen kuin se on edes alkanut. 

Tutkikaa sitä, miten lasten oikeudet saadaan toteutumaan 

joka ikisen lapsen elämässä.

P.S. NNDR:n puheenjohtajan Simo Vehmaksen konferenssiavajaisten puheenvuoron lyhennelmä on luettavissa NNDR:n blogista. Vehmas kirjoittaa siitä, miten tutkijat usein tyytyvät vain neutraalisti kuvailemaan, miten asiat ovat (esimerkiksi, että vammaisia ihmisiä sorretaan), mutta eivät ota kantaa siihen, miten niiden pitäisi olla. Vehmas vaatii syvällisiä analyysejä siitä, mitä moraalista vääryyttä ja epäoikeudenmukaisuutta vammaisten ihmisten sortamiseen liittyy. Kannattaa lukea!

Vammaistutkimuksen tuulia

Terveiset kansainvälisestä vammaistutkimuksen konferenssista!  Nordic Network on Disability Research järjesti sellaisen Naantalissa 30.-31.5.2013. Konferenssipäivät olivat täynnä huikeaa ajatuksen lentoa, pieniä kohtaamisia, kysymyksiä pohdittavaksi, ideoita tulevaisuudelle ja loppuhuipennuksena villiä biletystä Pertti Kurikan Nimipäivät -bändin  tahdissa. 

 

Olisittepa olleet mukana pogoamassa professoreiden ja muiden korkeiden herrojen ja rouvien mukana, kun punkbändi pisti tiukoilla biiseillään päättäjille ja kaikille vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta rajoittaville luun kurkkuun! 

”Päättäjät sulkevat ihmiset suljettuihin huoneisiin

Mutta me ei haluta olla niissä huoneissa niin

Kukaan ei huolehdi meistä, 

ei tuu edes niihin huoneisiin katsomaan

Miten meidän orpojen niissä huoneissa käy?

CH: Päättäjä on pettäjä

Pettäjä on päättäjä

Kun ei meistä kehareista

tippaakaan välitä”

Taas kävi mielessäni tuolla loppubileissä, että kyllä taiteella vaan monesti päästään nopeammin ja osuvammin asioiden ytimeen kuin tieteellä. No, kaipa tiedettäkin silti tarvitaan. Monet päättävät tahot kun saattavat olla niin vajavaisia, etteivät ymmärrä tärkeitä asioita, vaikka se heille ihan suorin sanoin ja musiikin kera tarjottaisiin!

Mietin, mitä kaikesta ajatusten tulvasta haluaisin teille välittää. Itsekin voitte kyllä tutustua konferenssin antiin vaikka abstraktikirjan tai Twitter-keskustelun kautta. Ehkä päällimmäisenä mielessä teille jaettavaksi olisi jotain ”normaaliudesta”, jota melkein kaikki pääpuhujat käsittelivät jollakin tavalla.

Filosofian professori Eva Feder Kittay puhui siitä, miten kaikki haluavat hyvää elämää ja

normaaliuden katsotaan kuuluvan siihen hyvään elämään. Hän päätyi toteamaan, että kyllä normaaliutta tosiaan tarvitaan hyvään elämään – mutta normaaliuden ei pitäisi olla määritelty niin tiukkoihin rajoihin kuin nykyään yleensä on. Luomalla ja soveltamalla väljempää normaaliutta voidaan mahdollistaa hyvä elämä myös ihmisille, joilla on merkittäviä vammoja.

Psykologian ja vammaistutkimuksen professori Dan Goodley täräytti normaaliuteen ihan erilaisen näkökulman. Hänen luentonsa oli yhtä raflaava kuin sen otsikkokin:”The psychopathology of ableism: or, why non-disabled people are so messed up around disability”.  Hänen mukaansa me elämme sellaisen sosiaalisen ja taloudellisen apartheidin vallassa, jossa vammaiset ihmiset suljetaan ulos kouluista, työpaikoilta, vapaa-ajan paikoista ja yhteisöistä. Tämä on oire niin sanottujen normaalien psykopatologiasta, joka vaatisi hoitoa. Goodleyn mukaan se hoito pitäisi toteuttaa yhteiskunnassa politiikan ja kulttuurin keinoin.


Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän luennossa pääasiana oli tutkijoiden usuttaminen sellaisten tutkimuskysymysten kimppuun, joilla todella olisi merkitystä vammaisille ihmisille (kuten millaisissa oloissa vammaiset ihmiset elävät, miten vammaisten ihmisten elämää voisi parantaa vähentämällä esteitä osallistua kaikkeen, mihin muutkin). Myös Könkkölä otti kantaa normaaliuskysymykseen toteamalla sarkastisesti: ”Minä sitten pidän ei-vammaisista ihmisistä. He ovat söpöjä.” (Tähän tyyliinhän vammaisista ihmisistä pidetään aivan sopivana puhua: alentuvasti,  esineellistävästi, yhdeksi samanlaiseksi joukoksi kutistaen.)

Ah, paljon muutakin olisi konferenssista kerrottavaa, mutta ei se kaikki yhteen bloggaukseen  mahdu. Tämän kuitenkin totean aivan vailla sarkasmia vammaisuuden tutkijoita kohtaan: minä sitten arvostan heissä sitä, että he eivät yritä pysytellä ”tieteellisen objektiivisina” vaan ottavat reippaasti kantaa eettisiin ja yhteiskunnallisiin kysymyksiin.

Paljon niiden kysymysten suhteen olisikin tehtävää. Niin paljon, että joskus meinaa masentaa, kun sitä ajattelee. Mutta haluan uskoa Kalle Könkkälän, pitkän linjan vammaisaktivistin sanat siitä, että muutos on tulossa; vammaisillekin ihmisille ovat ihmisoikeudet tulossa. Ja niinhän se on, kuten ylitarkastaja Sari Loijas Sosiaali- ja terveysministeriöstä puheenvuorossaan muistutti:

Kukaan ei voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotain. Ja kun jokainen tekee jotain, kaikki tulee tehdyksi.

P.S. Seuraava NNDR-konferenssi on toukokuussa 2015 Bergenissä, kannattaa nyt jo laittaa ennakkomerkintä kalenteriin!

P.S. Suomessakin vammaistutkimus on vihdoin lähdössä nousuun, kun Helsinkiin on saatu Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professuuri - mahtavaa!

Lapsuus

Lapsuus on sairaus, jota kasvatus-nimisellä, lukuisia pakkokeinoja sisältävällä toimenpiteellä pyritään järjestelmällisesti poistamaan nuorista ihmisistä. Niitä nuoria ihmisiä, joita tämän sairaus vaivaa, kutsutaan lapsiksi. Lapsuudesta kärsiviin ihmisiin suhtaudutaan kuin keskeneräisiin töihin. Heidät on saatava valmiiksi. Tämä valmiiksi saattaminen tapahtuu vaiheittain tukahduttamalla kaikki ne oireet, jotka lapsuuteen kuuluvat. Näitä oireita ovat esimerkiksi uteliaisuus, kekseliäisyys, oma-aloitteisuus, rohkeus ja elämänilo. Näiden oireiden onnistuneen poistamisen tai tukahduttamisen jälkeen nuori ihminen on vapaa sairaudestaan. Hän ei ole enää lapsi, vaan kypsä aikuinen ihminen, joka on kykenevä elämään täysivaltaisena yhteiskunnan jäsenenä.

Normaali kehitys on sitä, ettei kehittyvä yksilö (tai yhteisö) aiheuta kehittyessään ylimääräistä vaivaa häntä ympäröivälle yhteiskunnalle. Kaikki sellainen kehitys, joka aiheuttaa yhteiskunnalle ”liiallista” rahan tai voimavarojen käyttöä on luettava epänormaaliksi. Näin ollen tavoitteena on pidettävä kehitystä, jonka aikana yksilö ikään kuin lipuu yhteiskunnan normaalien sosiaalistamishankkeiden, kuten koulun ja päiväkodin läpi vaivatta, eikä aiheuta turhaa vaivaa näitä rakenteita ylläpitäville instituutioille.   

Mitäs tästä olette mieltä? Minun mielestäni kerrassaan teräviä huomioita ja vieläpä harvinaisen nasevasti sanoiksi puettuna. Tekstin on kirjoittanut Turun opettajankoulutuslaitoksen opiskelija Jarno Nieminen (joka antoi minulle luvan julkaista sen). Hän kirjoitti ajatukset Terve koululainen -opintojakson ryhmätunnilla, jossa pyysin jokaista opiskelijaa pohtimaan paperille, mitä ajattelevat lapsuudesta ja mitä heidän mielestään on normaali kehitys. Taidattekos sen paremmin sanoa?