tiistai 26. toukokuuta 2020

Miten määritellyt lapset?


Sillä on merkitystä, millä sanoilla asioista tai ihmisistä puhumme ja kirjoittamme. Kielen avulla emme vain kuvaa todellisuutta vaan myös luomme sitä; luomme mielikuvia, jotka vaikuttavat siihen, miten asioihin ja ihmisiin suhtaudumme.

Tutkimusprosessini alusta asti olen miettinyt, millä nimellä kutsuisin niitä lapsia, joiden hoitotyötä tutkin. Useiden vaihtoehtojen kautta olen nyt ehkä päätynyt hyvään vaihtoehtoon – mutta nähtäväksi jää, onko sekään lopullinen. Hyvä tiedehän korjaa aina itseään.

Kehityshäiriöiset lapset?

Aivan aluksi käytin ilmaisua ”kehityshäiriöiset lapset”. Se kertoo, että minun hoitotieteeni oli siinä vaiheessa vahvasti lääketieteen vaikutuspiirissä. Siellä ihmisiä on totuttu määrittelemään diagnoosin kautta.

Tutkimussuunnitelmassani määrittelin tutkimukseen osallistuvat lapset sellaisiksi, joilla on diagnoosina monimuotoinen kehityshäiriö F83. Valitsin tämän ryhmän toisaalta siksi, että se oli siihen aikaan hyvin yleinen potilasryhmä lastenneurologisilla osastoilla ja toisaalta siksi, että heidän hoitotyötään ei ollut tutkittu juuri ollenkaan. Halusin myös tutkia lapsia, joilla on ongelmia useilla eri osa-alueilla (esimerkiksi puhe ja kieli, oppimiskyky ja motoriikka) yhden tarkasti rajatun osa-alueen sijaan. 

Vammaiset lapset?

Ajatukseni alkoivat muuttua, kun tutustuin vammaistutkimukseen ja vammaisaktivismiin. Ehkä lopullisesti minut herätti tämä vammaistutkija Simo Vehmaksen lause jossain yhteydessä:”Meidän on päästävä eroon tästä häiriökielestä.”  Kansainvälisissä ja erityisesti brittiläisissä piireissä oli toki jo kauan painotettu people first -kielen tärkeyttä. Englanniksi onkin aika kätevää sanoa esimerkiksi ”a child with autism”, mutta suomeksi joutuu lisäämään kokonaisen sivulauseen (lapsi, jolla on autismi), ja se tekee virkkeistä todella hankalia.

Ihminen ensin -kieli perustuu ajatukseen, että ihminen on tärkeämpi kuin diagnoosinsa, eikä diagnoosi määrittele koko ihmistä, vaan se on vain yksi ominaisuus. Sen takana on myös ajatus vammaisuuden sosiaalisesta mallista, jonka mukaan vamma ei tee ihmistä vammaiseksi vaan sen tekee tietynalaisille ihmisille suunniteltu yhteiskunta, jossa eivät kaikki ihmiset erilaisine ominaisuuksineen pysty yhdenvertaisesti toimimaan. Tuon ajattelun mukaan ”vammainen lapsi” (disabled child) on korrekti ilmaisu, koska sillä viitataan tähän yhteiskunnalliseen näkemykseen vammaisuudesta. Toinen hyvä vaihtoehto olisi sanoa lapsi, jolla on vamma (child with an impairment). Joissain piireissä puhutaan mieluummin toimintarajoitteista, ja silloin mukaan voidaan laskea myös esimerkiksi pitkäaikaissairaat lapset.

Aloin siis puhua vammaisista lapsista, vaikka tiesin ristiriitaisesta suhtautumisesta siihen (mistä olen kirjoittanut aiemmin täällä). Ajattelin sosiaalisen mallin mukaisen ajattelun yleistyvän, mutta kyllä se taitaa edelleen olla aika pienille piireille tuttu. Monet ajattelevat vammaisiksi lapsiksi ehkä vain tietyt tarkasti rajatut ryhmät kuten ne, joilla on liikunta-, aisti- tai kehitysvamma.

Erityiset lapset, erityiset tarpeet tai erityinen tuki?

Välillä mietin, pitäisikö käyttää ilmaisua ”erityislapsi”, joka on Suomessa ehkä yleisimmin käytössä oleva sana kaikille niille lapsille, joiden kehityksessä on havaittavia poikkeamia verrattuna useimpien muiden lasten kehitykseen. (Näistä poikkeamista käyttäisin itse muuten mieluiten sanaa kehityksen variaatio, koska se antaa paremmin tajua siihen, että kehityksen muunnelmia on monenlaisia, ja jos tarpeeksi tarkasti katsotaan, ei mitään yhtä ainoaa oikeaa tapaa kehittyä edes ole.)

Omissa korvissani ”erityslapsi” on oikeastaan aika kivakin sana, koska erityisyys on mielestäni enemmän hienoa kuin huonoa. Mutta tähän ilmaisuun suhtaudutaan vammaistutkimuksen ja -aktivismin piireissä kielteisesti, koska se jälleen leimaa koko ihmisen.

Seuraava variaatio termeistä voisi olla ”lapsi, jolla on erityisiä tarpeita”. Mutta tästä on osuvasti todettu, etteivät ne tarpeet mitään erityisiä ole – ruokaa, rakkautta, rajoja, opetusta ja ohjausta me tarvitsemme kaikki. Sen sijaan erityistä tukea nämä lapset voivat tarvita saadakseen tarpeensa täytettyä, eli he ovat ”lapsia, jolla on erityisen tuen tarve.” Tämäkin käsite on silti omasta mielestäni puutteellinen, sillä se kuvaa lapsia ennen kaikkea aikuisnäkökulmasta ja tukijärjestelmän näkökulmasta. Määrittelemme lapsen sitä kautta, mitä hän meiltä tarvitsee.

Vai erityinen määrittely?

Nyt olen kuitenkin löytänyt käsitteen, joka kertoo vielä paremmin sen, mistä haluan puhua: ”erityiseksi määritellyt lapset”*. Tässä ilmaisussa mielestäni hienoa on sen kyky tehdä näkyväksi sitä, että joku taho lapsen ulkopuolella on ollut määrittelemässä lasta. Se luo ymmärrystä siitä, että määrittelijöitä ja määritelmiä voi olla monia, mutta ne eivät kerro koko totuutta siitä, kuka lapsi on. Ne kertovat asiaan yhden näkökulman, mutta eivät esimerkiksi sitä tärkeintä: miten lapsi itse näkee itsensä. Ilmaus ”erityiseksi määritelty lapsi” kutsuu kysymään lapselta:”Hei, miten sinä näet itsesi? Miten haluaisit meidän näkevän?”

Kaikkein mieluiten puhuisin kyllä vain lapsista. Eiväthän nämä erityiseksi määritellyt lapset itse itselleen mitään erityisiä nimityksiä kaipaa, he haluavat olla lapsia lasten joukossa. Me aikuiset ja meidän luomat järjestelmämme niitä tarvitsevat. Mutta niin kauan kuin erityisiksi määritellyt lapset (ja aikuiset) ovat tässä yhteiskunnassa heikommassa asemassa kuin muut, heitä on erityisenä ryhmänäkin tutkittava ja heidän näkökulmaansa nostettava erikseen esiin.

*****

Kirjoitin tämän käsitepohdinnan nyt ensimmäistä kertaa kokonaisuudessaan auki. Edessä on vielä varsinainen urakka: käsitteitä pitäisi vielä perusteellisemmin pohtia aikaisemman tutkimustiedon, teorian ja yhteiskunnallisen vuorovaikutuksen avulla – ja sitten kirjoittaa se tieteelliseksi tekstiksi väitöskirjani teoreettiseen viitekehykseen.

Olisi hienoa, jos haluaisit osallistua tähän yhteiskunnalliseen vuorovaikutukseen keskustelemalla blogin kommenteissa.


*Tämä viimeisin ajatusprosessi lähti käyntiin Katja Mettisen ja Arjesta Voimaa -projektin yhteistyömme ansiosta, kiitos siitä!

Avainsanoja: erityiseksi määritelty lapsi, erityislapsi, erityislapset, erityistä tukea tarvitseva lapsi, toimintarajoite, toimintarajoitteinen lapsi,  vammainen lapsi, vammaiset lapset, vammaisuuden sosiaalinen ja medikaalinen malli, vammaisuuden yhteiskunnallinen malli, vammaistutkimus, vammaisuuden määritelmä, vammaisuus

15 kommenttia:

  1. Kiitos Johanna hyvästä tekstistä ja monista hyvistä keskusteluista kanssasi! Tämä on hirmuisen tärkeä juttu: nähdä lapset lapsina ja tutustua siihen, kuka toinen on. Silloin voi unohtaa määritelmät. Mutta tärkeää myös tunnistaa yhteiskunnassamme haavoittavassa asemassa olevat lapsiryhmät, joiden kuulemiseen ja nähdyksi tuloon meidän on panostettava.

    VastaaPoista
  2. Kiitos Katja, ilo on molemminpuolinen! Tosi tärkeä huomio, että määritelmiä tarvitaan laajemmalla tasolla, mutta lasten kohtaamisissa ne pitäisi unohtaa. Toivottavasti ne käytännöt pikkuhiljaa olisivat muuttumassa, joissa lasta katsotaan diagnoosin läpi eikä yksilönä.

    VastaaPoista
  3. Salla Sipari: Olisko mahdollista puhua erityistä tukea tarvitsevista lapsista (mm Koivikon Matin määritelmät, Määtän Paulan julkaisut, VARHE-tutkimusryhmä ja Vehkakosken Tanjan tutkimukset). Tällöin lapsia on aina lapsi, mutta hoivan, hoidon, kasvun, kehityksen ja oppimisen tuen tarve erilainen - yksilöllinen. Tai määritelmiä katsoa lapsen toiminnan ja toimintakykvyn kautta, jolloin lapsi ei ole aikuisten toiminnan kohde, vaan kohteena on lapsen vuorovaikutteinen toiminta kehitysympräristön kanssa (LOOK-hanke). Toisaalta moninaisuutta tarvitaan tässäkin asiassa kontekstin mukaan, joten monet määritelmät ovat tarpeellisia. Lapselle ja nuorille tulisi antaa myös mahdolliuus itse kertoa toiveensa tämän asian suhteen kussakin tilanteessa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista, Salla. Moninaisuutta varmasti tarvitaan käsitteissä kontekstin ja käyttötarkoitusten mukaan. Ja lapsia ja nuoria pitäisi tosiaankin tässä aiheessa kuulla ja yksilöllisesti huomioida.

      Termi "erityistä tukea tarvitseva lapsi" kertoo aikuisten ja järjestelmän kannalta oleellista tietoa, mutta se kuvaa lasta kovin suppeasta näkökulmasta. Itse ajattelen, että tärkeää olisi myös käsitteiden avulla tunnistaa se, että nämä lapset ovat aina paljon muutakin kuin tuen tarvitsijoita.

      Poista
  4. Hei Johanna ja kiitokset keskustelun virittämisestä. Varmaan yksi jos toinen tämän aiheen piirissä toimiva on miettinyt ihan näitä samoja asioita. Olen itse tehnyt viime aikoina tutkimusta toimintakykyyn liittyen ja se voisi ehkä olla suunta, joka mahdollistaisi kenen tahansa ”määrittelemisen” toimintakyvyn näkökulmasta. Toimintakykyhän voi olla erilainen riippuen siitä, minkälaisia vahvuuksia tai haasteita ihmisillä on, ja riippuen myös siitä, minkälaisessa ympäristössä toimitaan eli se vaihtelee tilanteen mukaan. Diagnoosiperustainen määritteleminen, ilmaistaan se sitten sivulauseilla tai ei, kohdistuu kaikesta huolimatta henkilöön ikään kuin persoonana. Olisikohan mahdollista päästä kokonaan määrittelyistä, jotka ovat henkilölähtöisiä toimintakykylähtöisyyden sijaan? Saatkohan yhtään kiinni siitä, mitä ajan takaa?
    Loppupeleissä se tarkoittaisi sitä, että emme tarvitsisi henkilöiden määrittelemistä vaan heidän toimintakykynsä määrittelemistä erilaisissa olosuhteissa. Tajuan kyllä hyvin, että ihmisiä luokitellaan eri tarkoitusperiä varten jatkuvasti mutta minkälaisilla kriteereillä, se vaihtelee aloittain. Mietin sitä, miten esimerkiksi vuorovaikutuksen ja kommunikointiin kohdistuvat toimintakyvyn haasteet/vahvuudet voitaisiin ilmaista henkilötasolla: lapsi, jolla on haasteita vuorovaikutuksessa? vuorovaikutushaasteinen lapsi (!) koulun ulkopuolella tapahtuvassa vuorovaikutuksessa tukea tarvitseva lapsi? Toimintakyvyn tilannesidonnaisuus ja variaatiot pitäisi jotenkin saada esiin. Toimintakykyä voidaan luokitella kokonaisvaltaisesti (ICF) mutta tarvitsemme ainakin toistaiseksi myös joitain yleiskäsitteitä kuvaamaan tiettyjä kokonaisuuksia, kuten omissa pohdinnoissasikin etsiskelet.
    Tästä ei kyllä taida olla mitään apua! Esiin ottamasi asia on kyllä todella tärkeä ja toivotaan, että keskustelu jatkuu.

    VastaaPoista
  5. Yllä oleva kommentti on siis Irene Rämältä: jostain syystä koko nimi ei tullut esiin. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos pohdinnoista, Irene! Yksi ongelmahan on juuri tuo, että eri tarkoitusperiä varten tarvitaan erilaisia määritelmiä, ja sitten niitä ehkä käytetään tavallaan turhaan niissäkin yhteyksissä, joissa se ei olisi tarpeellista. On tarpeen olla yhteisiä käsitteitä jollekin lapsiryhmälle, mutta yksilön kohtaamisessa ne usein ovat turhia tai jopa vahingollisia.

      Tuo henkilöön persoonana kohdistuva määrittely (kuten osuvasti kirjoitit) on juuri se, mitä haluaisin välttää, tai ainakin antaa tilaa ymmärrykselle siitä, että henkilö on muutakin kuin se määritelmä silloinkin, kun puhutaan asiasta lapsiryhmän tasolla.

      Mietin ehdotustasi toimintakyvyn avulla määrittelystä. Silloin mieluummin määrittelisin kykyjen kuin niiden puutteiden kautta, esimerkiksi ”lapsi, joka ilmaisee itseään eleillä ja ääntelyllä”. Ja tosiaan olisi vielä tärkeä saada esiin se toimintakyvyn tilannesidonnaisuus ja variaatiot, kuten totesit – ja silloin menee melko monimutkaiseksi nämä termit. Itse olen kyllä ratkaissut sen ongelman esimerkiksi Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen –kirjan luvussani niin, että tekstin otsikossa ja alussa käytän ilmaisua ”muuten kuin sanoilla kommunikoivat lapset”, ja sen jälkeen puhun vain lapsista.

      Poista
  6. Kiitos Johanna arvokkaasta pohdinnasta!

    Varmasti kaikki lasten kanssa työskentelevät ovat joskus pohtineet, miten sanansa asettavat. Huomaamatta käsitteen valinnalla voi olla luomassa rakenteellista syrjintää tai aiheuttaa asiakasperheille pahaa mieltä. Kaikista tärkeintä olisi valita sanansa tarkkaan, mikäli lapsi itse on kuulemassa.

    Virallisissa asiakirjoissa ja toimintaohjelmissa lienee paras käyttää lainsäädännön kanssa yhteneväistä määritelmää "erityistä tukea tarvitseva lapsi". Jos kuitenkin oikein pilkkua viilataan (ja sehän tässä oli tarkoituksena!), tarvitsevat mielestäni kaikki lapset erityistä tukea. Variaatio tuen määrässä ja laadussa onkin sitten yksilöllistä.

    Tykkään myös tosi paljon ajatuksestasi, että kaikki ovat ensisijassa lapsia ja määritelmä tulee sen perään (esim. lapsi, jolla on liikuntavamma). Olen yrittänyt tätä jonkin verran käyttääkin, mutta olen todennut kirjoittaessa sen hankalaksi.

    Tekstiä kirjoitettaessa käsitteen valinta lienee parasta valita tekstin ensisijaisen kohderyhmän mukaan. Ehkä lähtisin liikkeelle käsitteellä "lapsi, joka tarvitsee erityistä tukea siinä ja siinä" ja jatkossa käyttäisin vain sanaa lapsi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pilkkua tässä tosiaan on tarkoitus viilata, kuten tieteessä yleensä :D

      Suomen kieli kyllä tosiaan hankaloittaa kovastikin monien sisällöllisesti hyvien käsitteiden käyttöä. Mutta ei ole ehkä oikein eettisesti kestävä perustelu, että jokin termi olisi sopiva, mutta liian hankala käyttää. Mutta tietenkin parasta olisi, jos keksittäisiin sekä sisällöllisesti hyviä että että käytännöllisiä käsitteitä.

      Poista
  7. Hei kiintoisa aihe ja monenlaista ongelmaa sen ympärillä nähnyt työssäni 40vuoden aikana. Olin tästä ajasta lähettävällä taholla 10v ja erityiskoulussa 3v sekä avotoimintataterapeuttina kentällä 30vuotta. Paikat mainitsen siksi että laajalla alalla kokemusta tästäkin. Myös ajatusmallit ovat muuttuneet tänä aikana. ICF toi hyvän mallin miettiä toimintakykyä eikä diagnosia kun puhutaan kuntoutumisesta. Se malli on ollut toimintaterapian perustaa ja se ohjasi työtä.
    Asenne lapseen jolla erityistä ongelmaa on muuttunut aivan liian vähän näinä vuosina. Se aiheuttaa että halutaan diagnosia, joka selittää asian. Se ei kuitenkaan ole niin.

    Kentällä työskentely opetti eniten siitä, miten ympäristö rajoittaa, reagoi, tukee tai ei tue lasta.
    Mielestäni suurin ongelma onkin aivan liian vähäinen tietämys kuntoutumisesta arjessa. Ei uskota asiakkaan pystyvän edistymään. Takerrutaan epätoivoisesti diagnosiin. Ei osata arvioida mitä toimintakyky on ja mitä se ei ole vaan tiedetään paremmin asiakkaan puolesta.
    Hankalinta on ollut ettei oteta vastaan tietoa, ohjausta terapeutilta. Eikä tehdä yhteistyötä siinä mitenkä juuri siinä paikassa voitaisiin tukea toimintakykyä.

    Toivoisin että päästään kouluttamaan päivähoitoa, kouluja. Saadaan kentälle virkaan/toimeen toimintaterapeutti ja jumppari koulumaailmaan.
    Lähettävä taho voisi pitää jatkuvasti syksyllä ja keväällä koulutuspäivän, missä tuodaan esiin mitä kuntoutuminen arjessa on.
    Hinnaltaan edullinen tai ilmainen. Sinne aina kustakin paikasta useampi kuulemaan että päivähoidon ja koulun tulee yhteistyössä terapeutin kanssa tehdä suunnitelmaa ja toteutusta.
    Pitäisi tulla esille, että terapeutti on lähettävän tahon ostettu työntekijä joka välittää tietoa kentälle ja on käytettävissä apuna ei kiusana.
    Onneksi on paikkoja missä toimii, mutta vähemmän.
    Ehkä ongelma tulee siitä, etteivät nämä tahot toimi yhdessä hallinnon yläportailla ja tee siellä suunnitelmia ja suosituksia, päätöksiä.

    Mikäli tietoa olisi kentällä toimisi vallan mainiosti se että on olemassa 1.lapsia /nuoria sekä 2.tuen tarpeessa olevia lapsia/nuoria.
    Ikäänkuin yläluokka, jonka alla on arjen toimintakyvyn ongelmat ja tieto mitkä lapsen asiat vaikuttavat niihin.
    (Onko tarkkaamattomuutta, visuaalisen hahmottamisen ongelmaa, kömpelyyttä käsissä, huono kotitilanne,jne jne)
    Viimeisenä toki diagnosi koska sen kautta lapsi saa etuuksia tai se joskus tarvitaan. Mutta se ei määritä lasta/nuorta vaan toimintakyvyn ongelmat.

    Kokemus näinä vuosina opetti että Helsingissä on päivähoidossa ja koulumaailmassa stressi ja kiire. Kuntoutumista ei ole mielletty osaksi lapsen arkea. Kuntoutusasioita otetaan, mutta ei keritä tekemään tai koetaan, että kuntoutus arjessa on vain terapeutin tekemää.
    Siksi ainoa mikä auttaa tulevaisuudessa on ymmärryksen jakaminen ,mitä on kuntoutuminen arjessa, miksi kuulla terapeutteja, miksi tehdä yhteistyötä.

    Näin lapsi voisi olla tuen tarpeessa oleva lapsi ei erityislapsi. Olkoon tuen tarve sitten mikä vaan.
    Tällaisia ajatuksia minulle nousee.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos osallistumisesta keskusteluun, Aija! Tässä tulikin monta käytännön kehitysehdotusta käsitepohdinnan lisäksi. Toivottavasti ne tavoittavat tätä kautta monia, ja niistäkin saa täällä mielellään keskustella.

      Ikävä kuulla, että asiat eivät joissain paikoissa ole edenneet mihinkään siitä ajasta, kun itse tein työtä lastenneurologisella osastolla. Lasten oikeudet eivät todellakaan toteudu, jos arki ei ole kuntouttavaa. Se on jokaisen lastan kohtaavan aikuisen vastuulla, ja siinä kannattaisi ehdottomasti hyödyntää lapsen kanssa työskentelevien kuntoutusalan ammattilaisten osaamista.

      Poista
  8. Hei,
    Kiitos käsiteanalyysistä ja monista tosi hyvistä pohdinnoista eri käsitteiden käytöstä.
    Käsitteet vaituvat aina ajan myötä. Vammaisuuden käsite kaipaa jo päivitystä. Löytyisikö käytettävä vaihtoehto moniuloitteisesta toimintakyvystä/toiminnan edellytyksistä. Toiminnan/osallisuuden edellytykset -käsite tuo esiin myös ympäristön, ei pelkästään yksilöä.
    Mietin myös, että ihmisen yhteen ominaisuuteen perustuvat käsitteet ryhmittelee helposti yksilöitä joihinkin ryhmäkategorioihin. Kapeat määrittelyt auttavat erikoistuneita tieteenaloja ja ammattilaisten asiantuntemusta. Toimijoiden eri näkökulmat on hyvä tunnistaa. Aina on helpompi kategorisoida toisia kuin identifoitua itse vain jonkun tietyn ominaisuuden perusteella.
    Siksi olen alkanutkin miettiä intersektionaalisuus ajattelun hyödynntettävyyttä. Meillä kaikilla on yksilöllinen kombinaatio erilaisia ominaisuuksia moniulotteisen toimintakyvyn variaatioiden lisäksi. Meillä kaikilla on myös muuttuva ikä, jokin kieli(et)/vuorovaikutuksen väline, kansalaisuus, sukupuolen muoto, koulutus, ammatti, uskonto/arvomaailma...
    Nämä kaikki tuovat esiin merkittäviä yksilöllisiä tekijöitä ja ulottuvuuksia, jotka ICF luokitusjärjestelmä onneksi jättää luokittelematta, ja siksi hoito/lääketieteen alalla jäävät helposti huomiotta. Mutta niillä on ihmisten kasvamisen, kokemusten, identiteetin, suoriutumisen ja osallistumisen kannalta suuri merkitys.
    Menestystä ja voimia Johannalle väitöskirjan kokoamiseen mielenkiintoisen ja tärkeän aiheen äärellä!
    Ystävällisin terveisin: Tiina Lappalainen

    VastaaPoista
  9. Kiitos pohdinnoistasi ja toivotuksista, Tiina! Toden totta nämä ovat hankalia aiheita, osittain juuri siksi, että "ulkopuolelta" monetkin käsitteet saattavat näyttää ihan käyttökelpoisilta, mutta "sisäpuolelta" (käsitteiden kohteena olevien ihmisten näkökulmasta) ne saattavat näyttää epätarkoituksenmukaisilta ja/tai rajoittuneilta ja jopa loukkaavilta ja haittaa aiheuttavilta. Olisi hienoa, jos voitaisiin löytää käsitteitä, jotka olisivat mielekkäitä molemmista suunnista, mutta vähintäänkin tärkeää olisi jokaisen näiden käsitteiden käyttäjän tiedostaa se, että muitakin näkökulmia kuin se oma on. Ja että erilaisilla käsitteillä luodaan erilaisia mielikuvia.

    Ainakin terveydenhuollossa on kovastikiin vielä vallalla sellainen biolääketieteellinen maailmankuva, jossa jonkin asian nimen ikään kuin automaattisesti oletetaan kertovan "koko totuuden" (tai ainakin riittävästi) kyseisestä asiasta tai ihmisestä. Olisi hienoa, että erityisesti kuntoutusmaailmaan (mutta toki koko terveydenhuoltoon) pääsisi hiipimään hieman laajempiakin maailmankuvia.

    VastaaPoista
  10. Kaikista tärkeintä on jokapäiväinen pyyteetön rakkaus, turvallisuuden tunne ja luottamus, tuki.

    Eletään monipuolista ja tavallista arkea. Tuetaan perus kasvussa ja elämässä menestyksessä. Ei pidetä eriarvoisena tai jalustalla. Ei viedä itseluottamusta ja elämäniloa, voimavaroja pois!.

    Tutkimus pyöritys alkoi eskarissa, sitä ennen oli peruslapsi.

    Ulkopuolisilta ei saatu kuulla kuin diagnoosia ja puheita vammaisuudesta tai erityislapsesta. Olisi pitänyt roikkua vertaistuessa ja hakea vammaistukea.
    Miten sitä hakee kun ei ymmärrä edes miten tässä näin kävi. Vanhemmuutta koeteltiin ja yritettiin löytää siitä vikoja, onnistumatta. Tai no, onnistuttiin rikkomaan kaikessa raskaudessaan ja pyörityksessä avioliitto.
    Testeistä toisiin ja terapioista toisiin. Ei niistä hyötyä ollut. Olisi vain pitänyt hyväksyä persoona ja antaa rauhassa kasvaa. Lapsi vain hämmentyi ja väsyi. Niin vanhemmatkin. Elämä oli yhtä aikataulutusta ja selviytymistä. Salaa itkettiin, muuten piti hymyillä ja jaksaa vaan.



    Erityinen tukipäätös kouluun, joko silmätikku tai rasite.
    Kemiat kun ei lapsella ja opella toiminut. Oli kaikki olevinaan vaikeaa ja raskasta. Yhtä vian etsintää. Käytännössä ei kuitenkaan mitään tukikeinoja. Tukiopetusta silloin tällöin.


    Nyt ihana ope, ihan perusopetusta. Erityinen tuki mutta ope ei näe oppilaassa mitään vikaa. Ei edes tukiopetusta. Pärjää siinä missä muutkin ellei paremminkin. Erinomainen liikunnassa ja matikassa. Nyt odotetaan uusi testejä että päästäisiin tästä pyörityksestä eroon.
    F83, joo, mutta lapselle ja vanhemmille lapsi on muutakin.

    Meillä syytä diagnoosille ei ole todettu, virallisesti.
    Se tuli pedagogisten testejen jälkeen.
    Ei ole geeneissä ongelmia, ei ole päihdeongelmia jne.
    Minä itse syytän synnytystä. Vihreä lapsi vesi. Pitkittynyt synnytyksen käynnistys. Yli 2vkoa yliaikaa. Virheasento synnytyksessä ja jatkuvat hapenpuutteet. Paineltu vauvan sydän ja imetty syntymisen jälkeen että alkoi rääkymään. Heikot pisteet.

    Siinä teille olisi tutkittavaa ja syytä.
    Edelleen synnytys vaarallista ja alkukantaista.

    Loppu vuoden lapsi, kehitysviivästymää. Eikö ole selvää että 6 vuotias ja 7 vuotias ei ole samalla tasolla. Maalikolle se on.

    Diagnoosi ei helpottanut meitä. Jäimme yksin googlettelemaan tietoa ja olemaan pyörityksessä.
    Syyttelemään tästä itseämme ja etsimään vikoja.

    Yritettiin turhaan saada apua kieleen. Puheterapiaa. Tehtiin sitten itse. Ei sitä kouluun enään saanut. Ihan selvä dysfasia mutta F83 diagnoosi saatiin. Edistynyt hyvin ihan aliasta pelaamalla ja lukemisella osana rutiineja.

    Lopulta annoimme olla. Muistimme kaiken mennessä pipariksi että lapsi on kuitenkin rakas ja meidän eikä mikään muuta sitä.

    Lapsi itse elää elämänsä. Tuetaan siinä.


    Isoin opetus kaikille olisi:

    Ole ihminen, ihmiselle. Ole läsnä. Rakasta sellaisenaan. Ei se ole sen vaikeampaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Nimetön, kiitos tarinastasi! Vastaan siihen lähipäivinä paremmalla ajalla.
      - Johanna

      Poista