perjantai 15. toukokuuta 2020

Väitöskirja valmiiksi joukkorahoituksella


Poikkeuksellinen aika vaatii poikkeuksellisia keinoja. Niinpä olen päättänyt järjestää joukkorahoituskampanjan mahdollistamaan väitöskirjatutkimukseni viimeisen puolen vuoden työskentelyn.

Toisaalta ei se nyt aivan poikkeuksellista ole, sillä niinhän oma opinahjoni Turun yliopisto perustettiin sata vuotta sitten: keräämällä varoja tavallisilta kansalaisilta, jotka halusivat edistää tiedettä ja koulutusta.  Siitä syntyi yliopistomme tunnuslause vapaan kansan lahja vapaalle tieteelle.

Turun yliopiston perustamiseen osallistui 22 040 lahjoittajaa. Ihan niin monen en odota osallistuvan oman tutkimukseni rahoittamiseen, mutta jos vaikka 300 henkilöä lahjoittaisi 20 euroa, saisin kampanjan toteutumiseen vaadittavan minimisumman kokoon. Jos minimisumma ei toteudu, rahat palautetaan lahjoittajille. Jos vähän enemmän tai jopa maksimisumma toteutuu, olen todella onnellinen työlleni osoittamasta tuesta ja tutkimukseni aihetta kohtaan osoittamastanne arvostuksesta.


Miksi tutkimustani kannattaa rahoittaa?



Väitöskirjassani luon mallin vammaisten lasten osallisuuden tukemiseen hoitotyössä. Osallisuudella tarkoitan tässä kohtaa sitä, että lapsen näkökulma tulee kuulluksi ja lapsella on mahdollisuus vaikuttaa oman elämänsä asioihin. Väitöskirjani on ensimmäinen tutkimus maailmassa, joka tarkastelee lastenneurologista hoitotyötä vammaistutkimusta ja lapsuudentutkimusta hoitotieteeseen yhdistämällä nimenomaan lapsinäkökulmasta.

Lastenneurologian hoitotyötä on koko maailmassa tutkittu todella vähän.  En ole löytänyt yhtään sellaista tutkimusta, jossa sitä tarkasteltaisiin pienten ja muuten kuin puheella kommunikoivien lasten omasta näkökulmasta. Ja uskokaa pois, olen vuosikausia etsinyt ja rakentanut verkostoja saadakseni kaiken tiedon, mitä aiheesta vain on!

Pienten vammaisten lasten näkökulmaa on muissakin tieteissä tutkittu todella vähän, kuten esimerkiksi Vänskän, Pollarin ja Siparin kattava kansainvälisen kirjallisuuden katsaus vuodelta 2016 osoittaa).  Suomessa vammaisten lasten asioita ylipäätään on sekä tutkimuksissa että eri alojen palveluissa kysytty näihin aikoihin asti useimmiten heidän vanhemmiltaan (Peltola & Moisio 2017). Vaikka tutkimukseni on toteutettu hoitotyön ympäristössä, voin jo nyt sanoa, että sen tuottama tieto on hyödynnettävissä monissa muissakin ympäristöissä, joissa aikuiset kohtaavat vammaisia lapsia. Ja väittäisin, että oikeastaan kaikkialla, missä aikuiset kohtaavat keitä tahansa lapsia. 

Olen tutkimusvuosieni aikana tehnyt valtavan määrän ilmaista työtä jakaakseni tietoa sekä Lastenneurologian hoitajat ry:n, sosiaalisen median että lehtikirjoitusten kautta (tässä aiemmassa kirjoituksessani enemmän siitä, miksi). Olisi hienoa, jos ne, jotka kokevat saaneensa kauttani hyödyllistä tietoa tai innostusta, voisivat osallistua kampanjaan joko rahallisesti tai levittämällä siitä tietoa eteenpäin.

Vastikkeeksi rahallisesta osallistumisesta saa tietoa tutkimuksestani esimerkiksi uutiskirjeen, väitöskirjan tai luennon muodossa. Lue lisää ja osallistu rahoituskampanjaan  31.5.2020 mennessä täällä: https://mesenaatti.me/1635/vammaisten-lasten-osallisuuden-tukeminen/

Voit mielelläni kysyä lisää tutkimuksestani tai rahoituskampanjasta klikkaamalla tässä alla kohtaa, jossa lukee ”ei kommentteja / lisää kommenttisi”.

Somessa voit liittää viesteihin tunnukset #tiedemesenaatti ja #lastentähden.

Pidetään yhdessä lasten lippu korkealla! 



Avainanoja: hoitotiede, joukkorahoitus väitöskirjaan, lapsuudentutkimus, Mesenaatti.me, tiedettä joukkorahoituksella, vammaistutkimus, väitöskirja joukkorahoituksella, väitöskirjan rahoitus 

20 kommenttia:

  1. Vammaisuudessa osallisuus tarkoittaa yhdeltä osalta juuri sitä, että poistetaan hoitamisen osuus. Siksi tuo väitöskirjasi nimi tuntuu ristiriitaiselta ja epämiellyttävältä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, mielenkiintoinen kommentti! Selittäisitkö tarkemmin, mitä tarkoitat hoitamisen osuuden poistamisella? Itse tarkoitan hoitotyöllä sairaanhoitajien ja muiden hoitajien osuutta moniammatillisessa tiimissä, joka lastenneurologisissa yksiköissä tekee lasten arvioinnin ja sen perusteella suunnittelee kuntoutusta.

      Poista
  2. Vammaisuus ei ole sairaus, joten siihen ei hoitoa tarvita. Kautta historian vammaisia on alennettu ja eristetty juuri sairauden mielikuvan avulla. Vammaisten osallisuuden lisäämisessä on tärkeää pitää sairauden ja hoitamisen käsitteet poissa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivan, olen samaa mieltä siitä, ettei vammaisuus ole sairaus ja että vammaisuuden medikalisoinnilla on aiheutettu paljon pahaa tässä maailmassa.

      Olemmeko kuitenkin yhtä mieltä siitä, että kuntoutusta saatetaan tarvita? Olen aiemmin kuvannut tarkemmin sitä, mikä mielestäni on hoitotyön rooli moniammatillisessa kuntoutustiimissä. Huomaa, että tekstin alussa puhun perinteisestä hoitotyöstä sairaiden potilaiden hoitamisesta, ja vasta tekstin loppuosassa kuvaan hoitajan roolia kuntoutushoitotyössä. Olisi mielenkiintoista kuulla näkemyksesi tuosta hahmotelmastani, joka löytyy täältä:
      http://lastentahden.blogspot.com/2012/12/hoitotyon-rooli-moniammatillisessa.html

      Poista
  3. Kaikki ihmiset saattavat joskus tarvita hoitoa ja kuntoutusta, ei vain vammaiset. Vammaisten osallisuuden lisäämisen yhteydessä on kurjaa ja vanhanaikaista painottaa juuri hoidollista näkökulmaa. Vammaisten OSALLISUUTTA mietittäessä on fokusoitava mm. kavereihin, parisuhdemahdollisuuksiin, esteettömyyteen, hyviin apuvälineisiin, koulutukseen, rahaan ja työmahdollisuuksiin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, mukavaa, että tulit jatkamaan keskustelua. Minun tutkimukseni liittyy pieniin lapsiin, joiden kehitys ei ole edennyt tyypillisellä tavalla. Tällaiset lapset tarvitsevat moniammatillisen tiimin kuntoutus- ja apuvälinetarpeen arviointia, jotta heitä voitaisiin tukea sellaisella tavalla, että heillä olisi mahdollisuus kaikkiin noihin mainitsemiisi asioihin (osaan jo lapsena, osaan aikuisena). Tällaisella moniammatillisella tiimillä voi olla suuri vaikutusvalta siihen, mihin suuntaan lapsen elämä lähtee jo hyvin varhaisessa vaiheessa. Siksi olisi erittäin tärkeää, että kaikki se arviointi- ja kuntoutustyö tehtäisiin lapsen osallisuutta kunnioittavalla ja lisäävällä tavalla.

      Omassa tutkimuksessani keskityn yhden ammattiryhmän työhön ja tutkin, miten tämä kyseinen ryhmä voisi lapsen osallisuutta edistää. Nythän nimittäin valitettavasti monet lasten kuntoutusalan käytännöt eivät sitä edistä.

      Mitä sinä ajattelet siitä, kenen vastuulla on se, että pienten vammaisten lasten osallisuus toteutuu? Ja hei muutkin blogin lukijat, olette lämpimästi tervetulleita osallistumaan keskusteluun!

      Poista
    2. Kaverisuhteiden merkityksestä olen muuten kirjoittanutkin aiemmin täällä: http://lastentahden.blogspot.com/2012/02/ystavyydesta.html

      Poista
  4. Kun kyse on kuitenkin lapsista ja vielä erityispiirtein ei hoito- ja kuntoustoimia voida oikeastaan mitenkään erottaa toisistaan. Enemmänkin pitää lähteä siitä, että miten kuin siitä, että mitä. Kykyihin perustuva kehityksen tukeminen auttaa luomaan tarpeeksi vaihtoehtoja olla osana omaa ympäristöä. Tosin kehitysvammiselle se ympäristö on opetettava jolloin jonkinasteinen itsenäisyys asioissa voi olla mahdollista, tietenkin omien voimavarojen mukaan. Ongelmana voi tulla asiakkaan oma motivaatio, ymmärryksen taso omista kyvyistä ja niiden merkityksestä, henkilökunnan motivaatio, ammattitaito ja joskus myös eri osapuolten asenteet. (itse, vertaiset, omaiset, hoitohenkilökunta)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvin sanottu tuo, että kykyihin perustuva kehityksen tukeminen auttaa luomaan vaihtoehtoja olla osana omaa ympäristöä. Useinhan lähdetään kykyjen puutteesta, mutta parempi olisi lähteä kyvyistä ja myös siitä, mitä kyseinen lapsi itse pitää tärkeänä.

      Haluaisin tässä aiempaankin keskusteluun viitaten kuitenkin mainita sen, että itse en ajattele, että osallisuuden tukemisessa riittävää on se, mitä teemme lapsen kuntoutuksessa. Vähintään yhtä paljon, jollei enemmänkin, pitäisi ”kuntouttaa” yhteiskuntaa, jotta vammaisten lasten ja aikuisten osallisuus voisi toteutua.

      Koska yhdessä väitöskirjassa ei kuitenkaan voi käsitellä koko maailman ongelmia, olen valinnut keskittyä siihen alueeseen, jossa olen asiantuntija, eli (kuntoutus)hoitotyöhön. Mutta koska pidän yhteiskunnan kehittämistä tässä suhteessa tärkeänä, olen yrittänyt kantaa korteni kekoon jakamalla myös yhteiskuntanäkökulmasta kirjoituksia ja keskusteluja somessa ja täällä blogissakin.

      Täältä niitä löytyy esimerkiksi aihetunnistetta ”yhteiskunta” klikkaamalla (tai tästä linkistä: http://lastentahden.blogspot.com/search/label/yhteiskunta , jossa kaikki tekstit nähdäkseen pitää sivun alareunasta klikata kohtaa ”vanhemmat tekstit”).

      Tässä vertauskuvallisessa sadussa sanon ehkä selvimmin sen, että pelkässä yksilön muokkaamiseen kohdistuvassa kuntoutuksessa ei ole järkeä, jos ei samalla muokata ympäristöä osallisuutta tukevaksi: http://lastentahden.blogspot.com/2016/03/pieni-talo-suuressa-kaupungissa.html

      Poista
  5. Se on vanhempien vastuulla. Ja kun kyse on lapsista, on pidettävä kirkkaana mielessä, että heistä tulee aikuisia myöhemmin. Kyse on siis kasvatuksesta. Näen kolme vaaraa. 1. Lapselle kehittyy sairaan identiteetti. 2. Vanhemmat ja sisarukset alkavat pitää tätä lasta ainakin vähän sairaana. 3. Tämäkin kapsi aikuisena liikkuu ja toimii ainoastaan toisten vammaisten kanssa, eli ns. inkluusio ei toteudu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä siitä, että aina olisi pidettävä kirkkaana mielessä se, että lapsista tulee joskus aikuisia, ja kaikella mitä teemme, voimme vaikuttaa siihen, millaisia aikuisia heistä tulee ja millaista elämää heidän on silloin mahdollista elää.

      Minä ajattelen, että pienen lapsen osallisuuden toteutuminen on kaikkien hänen elämäänsä vaikuttavien aikuisten vastuulla: vanhempien, varhaiskasvatuksen ammattilaisten ja sotealan ammattilaisten sekä muiden lapsen elämässä mahdollisesti vaikuttavien auíkuisten.

      Ammattilaisten suhtautumisella lapseen ja sillä, millaista tukea he tarjoavat vanhemmille, voi olla suurikin vaikutus siihen, miten vanhemmat osaavat tai jaksavat lapsen osallisuutta, tasapainosta minäkuvaa ja joukkoon kuulumista tukea. Tämän vuoksi kuntoutusalan ammattilaisten (esimerkiksi hoitajien) työn tutkiminen lapsen osallisuuden tukemisen näkökulmasta on mielestäni tärkeää.

      Poista
  6. Hienoa, että keskusteluun on nyt ilmeisesti liittynyt uusi(a) henkilö(itä). Olisi mukava, jos keksisitte jonkin nimimerkin itsellenne. Silloin olisi helpompi käydä keskustelua ja esimerkiksi viitata aiemmin sanottuun. Nyt ainakin olettaisin tässä keskustelussa olevan kaksi eri nimetöntä.

    Sen voi tehdä näin:
    ”valitse profiili ”-tekstin perässä olevaa alasvetovalikon nuolta ja valitse sieltä Nimi/URL-osoite.
    Kirjoita Nimen kohdalle nimesi tai keksimäsi nimimerkki. URL-osoitteen kohdalle ei tarvitse kirjoittaa mitään.

    Nimimerkki voi olla vaikka Nimetön 1/2/3 jne., jos ei halua itseään muutoin nimetä.

    VastaaPoista
  7. Kyllä joo, olen pahoillani, en vaan ensin osannut laittaa nimimerkkiä �� eli kirjoitin tuosta kyky-lähtöisyydestä. Juuri kykyjen ja kiinnostusten kautta päästään kiinni niihin mahdollisiin taitoihin joita on mahdollista kehittää koska on luontainen motivaatio siihen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei mitään, ihan mahtavaa, että joka tapauksessa kommentoit! Kaikki eivät pääse niinkään pitkälle :)

      Jos joku vielä haluaisi osallistua keskusteluun, muttei tiedä, miten se tehdään, olen tehnyt ohjeet sitä varten tuonne blogin yläreunasta ja tästä linkistä löytyvään välilehteen: http://lastentahden.blogspot.com/p/kommentointiohjeet.html

      Poista
  8. Lastensuojelulaki 2§ 1 mom: Lapsen vanhemmilla ja muilla huoltajilla on ensisijainen vastuu lapsen hyvinvoinnista. Lapsen vanhemman ja muun huoltajan tulee turvata lapselle tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi siten kuin lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annetussa laissa (361/1983) säädetään. - Eli kyllä vastuu on vanhemmilla. Toki kaikilla on vastuu omasta työstä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toki vanhemmilla on vastuu lapsistaan. Mutta kun kaikki vanhemmat eivät kaikissa tilanteissa osaa, jaksa tai jotkut jopa halua kaikesta siihen vastuuseen kuuluvasta huolehtia, niin silloin yhteiskunnan on autettava, jotta lapsen oikeudet toteutuvat (https://www.lapsenoikeudet.fi/lapsen-oikeuksien-sopimus-turvaa-lasten-ihmisoikeudet/sopimus-kokonaisuudessaan/#23-artikla). Ja olisi kohtuutonta odottaakaan, että kaikilla vanhemmilla olisi kaikki se tieto, taito ja voimavarat, mitä kaikkien erilaisten lasten kanssa tarvitaan. Sen sijaan moniammatillisella kuntoutustiimillä sellaista osaamista pitäisi olla, ja siksi minä tutkin (kuntoutus)hoitotyön mahdollisuuksia tukea lapsen osallisuutta (ja yksi tärkeä osa kuntoutushoitotyöstä on juuri vanhempien tukeminen ja ohjaaminen).

      Poista
    2. Jos katselee ympärilleen, niin voi nähdä, että välillä vastuun idea on vanhemmilta poissa. Niin etukäteen kuin jälkikäteenkin, kun jotain ikävää on jo sattunut. Mielenkiintoista, että on alettu puhua lapsen oikeuksista. Veisikö evoluutio siihen suuntaan, että lapset alkaisivat tarvittaessa haastaa vanhempiaan oikeuteen asti, jos heidän oikeuksiaan on rikottu? Joka tapauksessa on lapsen etu, jos vastuuta ei hajauteta vanhemmilta pois. Jotkut vanhemmat ovat nimittäin liian innokkaita ja keskenkasvuisia tottelemaan ns. asiantuntijoita.

      Poista
  9. "Yhteiskunnan kuntouttaminen" on asenne kasvatusta, ja tärkeää. Tosin aina tulee olemaan niitä jotka eivät joko tottumattomuuttaan tai omien huonojen lähtökohtien takia pysty hyväksymään asioita. Ja vanhempien vastuulla.. Joo.. Mutta ongelma ei ole aina se tahto, vaan siihen liittyy myös perheen voimavarat joita erityisperheessä ei aina riitä ylläpitämään jatkuvaa kuntoutusta. On vastuutonta edes ajatella niin osoitella sormella. Vanhemmat eivät voi yksin olla kaikki lapsen sosiaaliset suhteet. Kummallinen ajatus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ajattelen, että "yhteiskunnan kuntouttamisen" pitäisi yleisen asennekasvatuksen lisäksi olla sellaisia konkreettisia tekoja, jotka mahdollistaisivat entistä paremmin vammaisten lasten ja aikuisten osallisuuden. Siis esimerkiksi kaikenlaisen esteettömyyden lisäämistä ja yhteiskunnan + instituutioiden rakenteiden ja käytäntöjen muuttamista osallisuutta tukevaksi.

      Poista
    2. Kyllä, mutta mitä esteettömyys tarkoittaa esim. Yhteiskuntarakenteissa? Kun on kyse lapsista? Ymmärrän että osittain se on sitä että helpotetaan palveluita erilaisin digitaaliajan keinoin, mutta miten se auttaa lasta osallistumaan? Esim. Viittomakielen tulkki ranneke? Joka puhuu viitotun asian? "Laajennettu" Selkokielisyys esim. Hoitopuolella (käytännössä tarkoittaa jatkuvaa selkokielen käyttöä, varmaan toimii jo nyt?)? Vaikea aihe. En ehkä nyt osaa ajatella ihan täysin sinun tasolla tätä asiaa? Mutta pystytkö avaamaan vähän?

      Poista