Vammaisuudesta

Sana ”vammainen” kuulostaa monen korvissa rumalta sanalta. Haukkumasananakin sitä käytetään. Minulle se on tutkimusprosessini myötä alkanut merkitä ihan muuta. Olen myös tajunnut, miten paljon sillä on käytännön työssä merkitystä, miten vammaisuuden käsittää.

Virve Takala kirjoittaa Leijonaemojen blogissa:

”Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin.”

 

Omassa blogissaan Selda, nuori liikuntavammainen nainen otsikoi kirjoituksensa sanoilla ”Sanokaa vammainen”, ja pohtii:

”--- ihmettelen miksi muut ihmiset pitävät vammainen-sanaa niin kammottavana, lähes kirosanan kaltaisena.”

Mitä vammaisuudella tarkoitetaan?

On olemassa ainakin kaksi aika erilaista tapaa määritellä vammaisuus. Perinteisen, asiantuntijakeskeisen ja yksilönäkökulmaisen ”medikaalisen mallin” mukaan vammaisuus on sairauden, onnettomuuden tai muun terveydentilaan liittyvän syyn aiheuttama vika yksilössä. Vikaa tulee yrittää korjata yksilöä parantamalla tai muokkaamalla. 

Kritiikkinä tälle ajattelutavalle syntyneen ”sosiaalisen mallin” mukaan vammaisuus (disability) on vika yhteiskunnassa, joka ei ota huomioon niitä kansalaisia, joilla on jokin vamma (impairment) tai sairaus. Tämän ajattelutavan mukaan vammaisuutta eivät siis ole yksilön ominaisuudet, vaan ei-vammaisten ehdoilla toimivan yhteiskunnan aiheuttamat ongelmat henkilölle, jolla on jokin vamma.

 Marjo-Riitta Reinikaisen väitöskirjan määritelmän mukaan mukaan

Vammaisten ihmisten toimimista ja osallistumista ei niinkään haittaa ja rajoita vamma itsessään, vaan tapa, jolla yhteiskunta kohtelee niitä ihmisiä, joilla on vammoja ja sairauksia.

Sanojen ja nimien merkitys

Mietin, mikä olisi parempi suomenkielinen sana kuin vammaisuus, jos haluttaisiin irrottautua medikaalisen mallin dominoivuudesta kielenkäytössä, mutta puhua silti niistä ihmisistä, joilla on jokin vamma.

Englanniksi vammaisuuden (disability) ja vamman (impairment) erottaminen on helpompaa. On vielä suhteellisen kätevää käyttää ilmaisua ”child with impairment”, mutta suomeksi ilmaisu ”lapsi, jolla on vamma” tekee pitemmän päälle tekstistä aikamoisen kömpelöä.  

Mietin esteisyyttä (jolloin esteinä voidaan nähdä sekä vamma itsessään että yhteiskunnan tekemät esteet) ja rajoitteisuutta, mutta kummassakin ilmaisussa on puutteensa. Esteisyys ei viittaa mitenkään vammaan, joten se voisi johtua vaikka köyhyydestä tai maahanmuuttajuudesta. Rajoitteisessa on sama vika, ja se myös kuulostaa liikaa samalta kuin rajoittunut. Toimintarajoitteinen on yksi vaihtoehto, mutta ei mielestäni sen parempi kuin nuo edellisetkään.

Virve Takala kirjoittaa blogissaan, että on vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Varmaankin näin juuri on. Mutta muuttaisiko sanan muuttaminen oikeasti mitään? Onko vaikka siivoojan ammatista tullut arvostetumpi, kun sitä on alettu kutsua siistijän tai toimitilahuoltajan työksi?

Selda sanoo sen niin osuvasti: 

Vammainen sanana osoittaa selvästi vaillinaisuuden, minussa on jotain vikaa, en osaa kaikkea, on monia asioita joihin en pysty.

Ehkä tämä juuri tekee sanasta niin vaikean. Meidän kulttuurimmehan perustuu heikkouksien ja puutteiden peittelylle. Ehkä pikemminkin se olisi asia, jota pitäisi muuttaa, jotta jotain oleellista muuttuisi.

Kolmas tapa?

Nykyään monet ajattelevat, että paras tapa määritellä vammaisuus on noiden kahden edellä mainitun yhdistäminen. Itsekin ajattelen, ettei niistä kumpikaan ole riittävä sellaisenaan. ”Kolmatta mallia” en kuitenkaan ole vielä nähnyt kehitetyn, vaikka monet näiden yhdistämisen tarpeellisuudesta puhuvatkin.

Sosiaalisen mallin suurin puute on varmaankin se, ettei se ota huomioon vamman merkitystä. Toki vamman merkitys aina on kietoutunut siihen, miten yhteiskunta on rakennettu. Jos vaikka suurin osa ihmisistä olisi liikuntavammaisia, niin olisivatko kävelevät silloin vammaisia, kun eivät malttaisi pysyä paikoillaan, vaan olisivat aina kiirehtimässä johonkin suuntaan? Mutta leijonaa ei pääse pakoon ilman juoksu- tai kiipeilytaitoa.

Tai jos enemmistö olisi sokeita, niin pidettäisiinkö vammaisina silloin näkeviä, kun heillä olisi taipumus katsella asioita sen sijaan, että kuulisivat, tuntisivat ja haistaisivat tarkasti? Mutta siltikin olisi asioita, joihin sokeat eivät kykenisi, kuten värien erottaminen tai autolla ajaminen.

Vaan ehkä sokeiden tai liikuntavammaisten valtakunnassa olisi kehitetty raideautoja tai jotain, mitä emme nyt osaa kuvitellakaan. Tai ehkä erilaisia asioita pidettäisiin tärkeinä – ehkä ei olisi niin kiire joka paikkaan, ehkä toisten auttaminen ja apuun turvautuminen olisivat kotikasvatuksen ja kouluopetuksen tärkeimpiä asioita?

Tärkeintä

Tärkeämpää kuin se, miten määrittelee vammaisuuden, on kuitenkin se, miten suhtautuu ihmiseen, jolla on vamma. Näkeekö hänet aina vamman läpi tai näkeekö jopa pelkästään vamman, ei ihmistä ollenkaan.

”Puhun vammastani, jotta ihmiset ymmärtäisivät, että se on vain osa minua, kun kysymättömien kysymysten tulva ei ahdista ihmisiä he voivat nähdä ihmisen vammaisuuden takana. Se on kaikkein tärkeintä.” – Selda 

Jokainen vammainen on oma yksilönsä, yhtä lailla kuin vammatonkin (jos sellaisia nyt onkaan, eiköhän lie jokin vamma meillä kaikilla - jos ei muuta, niin asennevamma). Tämän näkeminen on hoitotyössä keskeistä, jotta diagnoosin määrittämistä yleisistä totuuksista voitaisiin päästä siihen erityiseen todellisuuteen, joka juuri tämän lapsen ja tämän perheen elämässä on. Silloin voitaisiin löytää kuntoutuskeinoja, jotka auttavat juuri tätä lasta kasvamaan itsensä näköiseen elämään. Keinoja, jotka kohdistuvat sekä lapseen että hänen ympäristöönsä.

Mitä osaat

mitä luet

kuinka valitset

ja säästät

       mitä varten

Näin kysyvät kaikki

Kuka kysyy:

Millainen ihminen

        sinussa piilee?

milloin

         tulet ilmi?

                   - Terttu Tupala