Miten määritellyt lapset?

Sillä on merkitystä, millä sanoilla asioista tai ihmisistä puhumme ja kirjoittamme. Kielen avulla emme vain kuvaa todellisuutta vaan myös luomme sitä; luomme mielikuvia, jotka vaikuttavat siihen, miten asioihin ja ihmisiin suhtaudumme.

Tutkimusprosessini alusta asti olen miettinyt, millä nimellä kutsuisin niitä lapsia, joiden hoitotyötä tutkin. Useiden vaihtoehtojen kautta olen nyt ehkä päätynyt hyvään vaihtoehtoon – mutta nähtäväksi jää, onko sekään lopullinen. Hyvä tiedehän korjaa aina itseään.

Kehityshäiriöiset lapset?

Aivan aluksi käytin ilmaisua ”kehityshäiriöiset lapset”. Se kertoo, että minun hoitotieteeni oli siinä vaiheessa vahvasti lääketieteen vaikutuspiirissä. Siellä ihmisiä on totuttu määrittelemään diagnoosin kautta.

Tutkimussuunnitelmassani määrittelin tutkimukseen osallistuvat lapset sellaisiksi, joilla on diagnoosina monimuotoinen kehityshäiriö F83. Valitsin tämän ryhmän toisaalta siksi, että se oli siihen aikaan hyvin yleinen potilasryhmä lastenneurologisilla osastoilla ja toisaalta siksi, että heidän hoitotyötään ei ollut tutkittu juuri ollenkaan. Halusin myös tutkia lapsia, joilla on ongelmia useilla eri osa-alueilla (esimerkiksi puhe ja kieli, oppimiskyky ja motoriikka) yhden tarkasti rajatun osa-alueen sijaan. 

Vammaiset lapset?

Ajatukseni alkoivat muuttua, kun tutustuin vammaistutkimukseen ja vammaisaktivismiin. Ehkä lopullisesti minut herätti tämä vammaistutkija Simo Vehmaksen lause jossain yhteydessä:”Meidän on päästävä eroon tästä häiriökielestä.”  Kansainvälisissä ja erityisesti brittiläisissä piireissä oli toki jo kauan painotettu people first -kielen tärkeyttä. Englanniksi onkin aika kätevää sanoa esimerkiksi ”a child with cerebral palsy”, mutta suomeksi joutuu lisäämään kokonaisen sivulauseen (lapsi, jolla on CP-vamma), ja se tekee virkkeistä todella hankalia.

Ihminen ensin -kieli perustuu ajatukseen, että ihminen on tärkeämpi kuin diagnoosinsa, eikä diagnoosi määrittele koko ihmistä, vaan se on vain yksi ominaisuus. Sen takana on myös ajatus vammaisuuden sosiaalisesta mallista, jonka mukaan vamma ei tee ihmistä vammaiseksi vaan sen tekee tietynalaisille ihmisille suunniteltu yhteiskunta, jossa eivät kaikki ihmiset erilaisine ominaisuuksineen pysty yhdenvertaisesti toimimaan. Tuon ajattelun mukaan ”vammainen lapsi” (disabled child) on korrekti ilmaisu, koska sillä viitataan tähän yhteiskunnalliseen näkemykseen vammaisuudesta. Toinen hyvä vaihtoehto voisi olla "lapsi, jolla on vamma" (child with an impairment). Joissain piireissä puhutaan mieluummin toimintarajoitteista, ja silloin mukaan voidaan laskea myös esimerkiksi pitkäaikaissairaat lapset.

Aloin siis puhua vammaisista lapsista, vaikka tiesin ristiriitaisesta suhtautumisesta siihen (mistä olen kirjoittanut aiemmin täällä). Ajattelin sosiaalisen mallin mukaisen ajattelun yleistyvän, mutta kyllä se taitaa edelleen olla aika pienille piireille tuttu. Monet ajattelevat vammaisiksi lapsiksi ehkä vain tietyt tarkasti rajatut ryhmät kuten ne, joilla on liikunta-, aisti- tai kehitysvamma.

Erityiset lapset, erityiset tarpeet tai erityinen tuki?

Välillä mietin, pitäisikö käyttää ilmaisua ”erityislapsi”, joka on Suomessa ehkä yleisimmin käytössä oleva sana kaikille niille lapsille, joiden kehityksessä on havaittavia poikkeamia verrattuna useimpien muiden lasten kehitykseen. (Näistä poikkeamista käyttäisin itse muuten mieluiten sanaa kehityksen variaatio, koska se antaa paremmin tajua siihen, että kehityksen muunnelmia on monenlaisia, ja jos tarpeeksi tarkasti katsotaan, ei mitään yhtä ainoaa oikeaa tapaa kehittyä edes ole.)

Omissa korvissani ”erityslapsi” on oikeastaan aika kivakin sana, koska erityisyys on mielestäni enemmän hienoa kuin huonoa. Mutta tähän ilmaisuun suhtaudutaan vammaistutkimuksen ja -aktivismin piireissä kielteisesti, koska se jälleen leimaa koko ihmisen.

Seuraava variaatio termeistä voisi olla ”lapsi, jolla on erityisiä tarpeita”. Mutta tästä on osuvasti todettu, etteivät ne tarpeet mitään erityisiä ole – ruokaa, rakkautta, rajoja, opetusta ja ohjausta me tarvitsemme kaikki. Sen sijaan erityistä tukea nämä lapset voivat tarvita saadakseen tarpeensa täytettyä, eli he ovat ”lapsia, jolla on erityisen tuen tarve.” Tämäkin käsite on silti omasta mielestäni puutteellinen, sillä se kuvaa lapsia ennen kaikkea aikuisnäkökulmasta ja tukijärjestelmän näkökulmasta. Määrittelemme lapsen sitä kautta, mitä hän meiltä tarvitsee.

Vai erityinen määrittely?

Nyt olen kuitenkin löytänyt käsitteen, joka kertoo vielä paremmin sen, mistä haluan puhua: ”erityiseksi määritellyt lapset”*. Tässä ilmaisussa mielestäni hienoa on sen kyky tehdä näkyväksi sitä, että joku taho lapsen ulkopuolella on ollut määrittelemässä lasta. Se luo ymmärrystä siitä, että määrittelijöitä ja määritelmiä voi olla monia, mutta ne eivät kerro koko totuutta siitä, kuka lapsi on. Ne kertovat asiaan yhden näkökulman, mutta eivät esimerkiksi sitä tärkeintä: miten lapsi itse näkee itsensä. Ilmaus ”erityiseksi määritelty lapsi” kutsuu kysymään lapselta:”Hei, miten sinä näet itsesi? Miten haluaisit meidän näkevän?”

Kaikkein mieluiten puhuisin kyllä vain lapsista. Eiväthän nämä erityiseksi määritellyt lapset itse itselleen mitään erityisiä nimityksiä kaipaa, he haluavat olla lapsia lasten joukossa. Me aikuiset ja meidän luomat järjestelmämme niitä tarvitsevat. Mutta niin kauan kuin erityisiksi määritellyt lapset (ja aikuiset) ovat tässä yhteiskunnassa heikommassa asemassa kuin muut, heitä on erityisenä ryhmänäkin tutkittava ja heidän näkökulmaansa nostettava erikseen esiin.

*****

Kirjoitin tämän käsitepohdinnan nyt ensimmäistä kertaa kokonaisuudessaan auki. Edessä on vielä varsinainen urakka: käsitteitä pitäisi vielä perusteellisemmin pohtia aikaisemman tutkimustiedon, teorian ja yhteiskunnallisen vuorovaikutuksen avulla – ja sitten kirjoittaa se tieteelliseksi tekstiksi väitöskirjani teoreettiseen viitekehykseen.

Olisi hienoa, jos haluaisit osallistua tähän yhteiskunnalliseen vuorovaikutukseen keskustelemalla blogin kommenteissa.

*Tämä viimeisin ajatusprosessi lähti käyntiin Katja Mettisen ja Arjesta Voimaa -projektin yhteistyömme ansiosta, kiitos siitä!

Avainsanoja: erityiseksi määritelty lapsi, erityislapsi, erityislapset, erityistä tukea tarvitseva lapsi, toimintarajoite, toimintarajoitteinen lapsi,  vammainen lapsi, vammaiset lapset, vammaisuuden sosiaalinen ja medikaalinen malli, vammaisuuden yhteiskunnallinen malli, vammaistutkimus, vammaisuuden määritelmä, vammaisuus