Ihmisarvoista elämää ja kirjoittamista

Lapsen oikeuksien sopimuksessa sanotaan, että vammaisen lapsen tulisi saada nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä oloissa, jotka

takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta

ja helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan.

(LOS §23)

Kaiken hoidon, kasvatuksen, kuntoutuksen ja opetuksen pitäisi toteutua niin, että nämä lasten oikeudet mahdollistuvat. On paljon asioita, joita voisi ja pitäisi tehdä sen eteen, että niin kävisi. Nyt aion kirjoittaa kuitenkin vain yhdestä asiasta, joka voi näyttää pieneltä, mutta jolla kuitenkin on suuri merkitys.

Useimmat vammaiset lapset tulevat terveydenhuollon pitkäaikaisiksi asiakkaiksi elämänsä ensimmäisinä vuosina, osa suoraan synnytyslaitokselta. Myöhemmin muutkin instituutiot kuten KELA, päivähoito ja koulu osallistuvat lasten elämään erilaisella aktiivisuudella kuin tavislasten elämään.

Alusta alkaen lapsista aletaan kirjoittaa eri tarkoituksiin asiakirjoja, joita kertyy lapsen elämän aikana valtava määrä. Esimerkiksi eräästä lapsesta niitä oli 14 vuoden aikana kirjoitettu 218 kappaletta (Vehkakoski 2000).

Oletko koskaan ajatellut, miten monella tavalla lapsista voidaan kirjoittaa näitä lausuntoja - ja että mitä merkitystä eri tavoilla voi olla? Minä havahduin tähän aiheeseen ensimmäistä kertaa lukiessani aikoinani Tanja Vehkakosken tutkimusta Vammainen lapsi ammatti-ihmisten asiakirjoissa (2000).

Tuossa tutkimuksessa tuli kirkkaasti esiin se, miten monella tavalla ihan samasta lapsesta voidaan kirjoittaa. Hänet voidaan nähdä joko ongelmana, toimenpiteiden kohteena tai ajattelevana, tuntevana ja tahtovana persoonana, joka ansaitsee yksilöllisen kohtelun.

Viimeisin havahtumiseni aiheeseen tapahtui viime viikolla, kun Vaikuttava Vertaistoiminta -projektin seminaarin ruokajonossa puhuimme muutaman osallistujan kesken siitä, miten tärkeää olisi vammaisten lasten kanssa käyttää voimavarakeskeistä suhtautumistapaa, joka perustuisi enemmän sosiaaliseen kuin medikaaliseenmalliin. 

Joku totesi siihen, että vaikeaahan se on, kun Kelalle joutuu kuitenkin kirjoittamaan lausuntoja, joissa lapsesta on luotava mahdollisimman kaamea kuva, jotta apua saataisiin. Siihen me keksimme vision: joskus tulevaisuudessa Kelakin on kehittynyt niin paljon, että sinne voidaan alkaa kirjoittaa lausuntoihin lasten ongelmien sijaan heidän mahdollisuuksistaan. Siis että mihin kaikkeen tämä lapsi voikaan pystyä, jos häntä autetaan!

Tämän ajatuksen Twitteriin heittäessäni moni merkitsi heti sen suosikikseen ja eräs vastasi siihen näin:

Loistava idea! Mikään ei järkytä mielenterveyttä niin paljon kuin vammaistukihakemuksen tekeminen omasta lapsesta.

Onhan se aikamoinen vaatimus vanhemmalle, että pitäisi kirjoittaa ylös kaikki ikävimmät asiat omasta lapsestaan ja vielä mahdollisimman raskain sanoin kuvaillen. Ja sitten antaa se ihan vieraiden luettavaksi. Ja vielä sellaisten vieraiden, joista joutuu epäilemään, mahtavatko ne edes haluta hyvää sille lapselle.

Ja ammattilaiset sitten tekevät tällaista ihan työkseen. Kirjoittavat lapsesta tekstejä mahdollisimman ikävässä valossa.

Merkitykselliseksi kirjoitustavan tekee se, että se, mitä ja miten kirjoitetaan (ja puhutaan) ei vain kerro todellisuudesta, vaan myös luo todellisuutta. Kuten Vehkakoski (2006, s.63) sanoo: instituutiot ja niissä työskentelevät ammatti-ihmiset määrittävät merkittävästi lasten nykyistä ja tulevaa identiteettiä. Ammattilaisten negatiivissävyinen tapa kirjoittaa voi sisäistyä lapsen läheisten ajattelumaailmaan ja sitä kautta myös lapsen kuvaan itsestään.

Samansuuntaiseen ajatukseen on päätynyt tämä runo:

Mitä ajattelet minusta
sitä luulet minusta.
Sinä olet sellainen minulle
miten minut näet.
Usko kuitenkin
että mitä teet minulle
miten kuuntelet minua
sellainen minusta tulee. (Palsio 1994)

Joten nyt, tulevan lasten oikeuksien päivän kunniaksi, eiköhän aleta kiinnittää huomiota siihen, että kirjoituksemme ja puheemme takaavat lapsen ihmisarvon, edistävät hänen itseluottamustaan ja helpottavat hänen aktiivista osallistumistaan yhteisönsä toimintaan.

Ja lisäksi: nostetaan kaikki 20.11. lippu salkoon niin kodeissa kuin työpaikoillakin, kun oikein sisäministeriökin ensimmäistä kertaa suosittelee lasten päiväksi liputusta. Idea liputuksesta tuli muuten lapsilta. Nyt olisi hyvä tilaisuus näyttää, että me kuuntelemme ja arvostamme!

Lisätietoja liputuksesta ja vinkkejä muidenkin kannustamiseen mukaan. 

Tietoa lasten oikeuksien päivästä.

Hoitaja, osaatko perusasiat?

Hoitaja, muistatko huolehtia perusasioista? Osaatko pitää huolen siitä, että sairaalassa oleva potilas saa kerättyä voimia parantumiseen tai tautinsa kanssa elämiseen? Ymmärräthän, ettei potilaalla välttämättä ole voimia tai uskallusta vaatia itselleen asioita, jotka auttaisivat häntä parantumaan?

Näiden asioiden luulisi olevan itsestäänselvyyksiä. Jos jo Florence Nightingale 1800-luvulla ymmärsi näiden asioiden merkityksen, eivät ne saisi olla hukassa tämän päivän hoitotyössäkään. Mutta kuuluvat joillain osastoilla olevan. (Tällä kertaa kirjoitus liittyy enemmän muuhun kuin lastenneurologian hoitotyöhön. Tai siis liittyy ihan kaikkeen hoitotyöhön.)

Näin Nightingale kirjoitti hoitotyön tehtävästä:

Luullaan usein, että lääke on parantava aine. Niin ei ole; lääke on ruumiintoimintojen kirurgiaa, kuten tavallinen kirurgia on jäsenten ja elimien. Kumpikaan ei pysty muuhun kuin haitan poistamiseen; kumpikaan ei voi parantaa; luonto yksin kykenee parantamaan. Kirurgia poistaa jäsenestä kuulan, joka on esteenä paranemiselle, mutta luonto parantaa haavan. Samoin on lääkkeen laita; ruumiin jokin toiminta häiriintyy; mikäli tiedämme, auttaa lääke luontoa häiriön poistamisessa, mutta ei tee muuta. Ja hoitamisen tehtävänä kummassakin tapauksessa on saattaa potilas parhaaseen mahdolliseen tilaan, jotta luonto saa vaikuttaa häneen. (Nightingale 1987 / 1859)

Otetaan esimerkiksi vaikka levon mahdollistaminen. Kenellekään ei varmaankaan tarvitse kertoa, kuinka tärkeää lepo on sekä mielen että kehon jaksamisen kannalta? Eikä sitäkään, miten suuri rasitus voi sairauden lisäksi sen hoito olla? Siis vaikka jokin kova suonensisäinen lääkitys tai sädehoito tai leikkaus – tai pelkästään sairaalassaolo.

Tai ehkä näistä tarvitseekin muistuttaa. Työkseen sairaalassa aikaa viettävältä ihmiseltä helposti unohtuu, kuinka ahdistava paikka sairaala monille on. Minustakin sairaalat ovat niin hauskoja ja mielenkiintoisia paikkoja, etten aina ymmärrä, miksi potilailla on kiire kotiin sairastamaan. Tämän kirjoituksen kysymykset kuitenkin perustuvat eräältä tutulta potilaalta vastikään kuulemaani tositarinaan, joka minullekin hyvin muistuttaa, miten kaameita paikkoja sairaalat voivat olla.

Mitä sinä siis teet mahdollistaaksesi jokaiselle potilaalle hyvän mahdollisuuden lepoon? Kysytkö potilaalta hänen unirytmistään - onko hän aamun vai illan virkku? Ja jos mitenkään mahdollista, ajoitatko toimenpiteet sen mukaan? Kysytkö aamulla, miten hän sai nukutuksi – ja jos sai huonosti, niin mietittekö yhdessä, mitä voisitte tilanteen muuttamiseksi tehdä? Jos osastolla vain mitenkään on mahdollista, laitatko kuorsaavat potilaat omiin huoneisiinsa – tai edes sikeäunisten kanssa samaan? Ymmärrätkö, etteivät monet herkkäuniset pysty nukahtamaan aamulla uudelleen, jos heräävät itselleen tai toisille tehtäviin toimenpiteisiin? Tarjoatko korvatulppia tai musiikin kuuntelua, jos niistä potilaan mielestä voisi olla apua?

Levon lisäksi on monta muutakin perustärkeää asiaa. Mutta otetaan nyt toiseksi esimerkiksi vain ravitsemus. Miten varmistat, että potilas saa syötäväksi itselleen sopivaa ruokaa? Jostain syystä olen heti kuulevinani älähdyksen, että ei sairaala ole mikään hotelli, ei siellä voi jokaiselle omia ruokia järjestää. Sitten taas kyllä kuulen esimerkiksi lastenneurologian osastojen hoitajien vastaavan, että kyllä meillä ainakin voi. Lastenneurologiassahan ymmärretään, että kaikki eivät voi syödä kaikkea. Siis ilman, että sitä tarvitsisi selittää allergioilla tai vakaumuksilla.

Onko vielä olemassa (aikuisten osastoillakin) niitä "tulohaastattelulomakkeita", joihin rastitettiin, haluaako ruokajuomaksi maitoa vai piimää ja mitä päällysteitä haluaa leivälleen? Vai ovatko ajat menneet huonommiksi tässäkin? Entä tuotko potilaalle tiettäväksi ruokalistan, jotta hän itse voi jotenkin varautua epäsopiviin ruokiin? Vai etkö tee mitään – kuten monet hoitajat 1800-luvulla?

Miten usein tiedämmekään käyneen niin, ettei potilas ole koko päivänä syönyt mitään, siksi että yksi ateria jäi koskematta (silloin hän ei kyennyt syömään), toisella kertaa maito oli hapanta, kolmannen turmeli jokin muu sattuma. Eikä sairaanhoitajan mieleen juolahtanut keksiä mitään keinoa; hänen mieleensä ei juolahtanut, että kun potilas ei ollut syönyt kunnon ruokaa lainkaan, hän voisi syödä esim. palasen paahtoleipää illalla teensä kera tai saada jonkin aterian tuntia aikaisemmin. --- jostain syystä sairaanhoitajat eivät 'tule ajatelleeksi näin'. Tekisi mieli ajatella, etteivät he katso asiakseen käyttää järkeään. (Nightingale 1987 / 1859)

Jos nyt vaikka olisi potilas, joka muuten varsin monipuolisena ruokailijana ei olisi koskaan halunnut syödä makkaraa tai kalaa. Ja sitten sairaalassa samana päivänä on lounaalla makkaraa ja päivällisellä kalaa. Niin oletetaanko, että hänen sairaana, mahdollisesti pahoinvoivana ja itselleen epämiellyttävässä paikassa olisi syytä "opetella" niitä syömään? Vai eikö päivän paasto paljon haittaa, sen vaikutuksista terveyteen ja lääkkeiden imeytymiseen viis?

Lopuksi on todettava, että potilas, jonka kertomuksesta nämä kysymykset heräsivät, oli itse kokenut tällä kertaa saaneensa hyvää ja ystävällistä hoitoa. Mikä laittaa minut miettimään, että mitä kaikkea se huono onkaan ollut!

Vauhdikkaan pojan ohjeistus

Kerran eräs hyvin vauhdikas esikouluikäinen poika oli lastenneurologisella osastolla tutkimuksissa. En muista, saiko hän jonkin diagnoosin, mutta sen muistan, että hänen äitinsä oli hyvin väsynyt siihen, että poikaa piti jatkuvasti olla kieltämässä ja komentamassa.

Tutkimusjakson loppukeskustelussa pohdimme äidin kanssa, miten tilannetta kotona saataisiin rauhoitettua. Ehdotin äidille, että he pojan kanssa miettisivät kotona, mitä ohjeita ja kieltoja pojan on vaikea muistaa ja sitten äiti voisi kiinnittää sopiviin paikkoihin kuvallisia muistilappuja niistä asioista. Esimerkiksi kirjahyllyyn voisi kiinnittää kiipeämiskuvan, jossa on rasti päällä, jotta poika muistaisi, ettei sinne saanut kiivetä. Muun muassa tämä kielto häneltä tahtoi unohtua.

Muutaman kuukauden päästä tapasin äidin uudestaan, ja hän aivan säteili tyytyväisyyttä. Kävi ilmi, että he olivat noudattaneet ehdotustani, mutta keksineet siitä parannetun version. Itse asiassa poika sen oli keksinyt: hän voisi ITSE piirtää muistutuskuvia itselleen ja ITSE kiinnittää ne sopiviin paikkoihin. Näin oli tehty ja siitä oli poika saanut keinon ottaa vastuuta omasta käytöksestään. Ja äiti oli saanut keinon opetella olemaan naputtamatta ja nalkuttamatta. Tosin aiheetkin olivat kovasti vähentyneet sitten viime näkemän!  

Aika kova juttu tämäkin

Sain Routledge Educationilta sähköpostiini viestin, jossa mainostettiin uutta Disability & Society-lehden teemanumeroa, joka on kyseisen lehden historian ensimmäinen Virtual Special Issue.  Tuon virtuaalisen erikoisnumeron teemana on lapsuus ja vammaisuus!

Onpa hienoa, että ovat juuri sen aiheen valinneet ensimmäiseksi, vaikka vammaistutkimuksessa lapsiin liittyvät tutkimukset ovat olleet selkeässä vähemmistössä näihin aikoihin asti. Toivottavasti tuon lehden (joka on yksi vammaistutkimuksen arvostetuimmista) aiheenvalinta kertoo laajemminkin alan suuntauksesta.

Lupaavasti kyllä näyttääkin siltä, että parempaan olla menossa sekä määrän että laadun suhteen, kuten jo aiemmin kirjoitin. Silti paljon lisää vammaisten lasten tutkimusta tarvitaan, kuten Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonenkin kirjoittaa Kynnyksen blogissa. Erityisesti tarvittaisiin lapsinäkökulmaista tutkimusta. Joten kaikki vähänkään kiinnostuneet, tarttukaa aihepiiriin!

Artikkelien valitseminen kokoelmaan oli toimituksen mukaan vaikeaa, sillä jokaista valittua kohden olisi ollut monta muutakin vahvaa ehdokasta vuosien varrelta. Valituiksi tulivat sitten ne teemat, jotka erottuivat kirkkaimmin. Kaikissa artikkeleissa yksi keskeinen teema taitaa olla lasten oman äänen kuuleminen. Siitä näkökulmasta suosittelen kokoelmasta erityisesti Davisin ja Watsonin artikkelia, Berni Kellyn artikkelia sekä Connorsin ja Stalkerin artikkelia.

Ja tietenkin suosittelen myös omaa (viime vuona julkaistua) artikkeliani, joka suureksi ilokseni oli valittu tuohon kokoelmaan. En tiennyt, että tällaista kokoelmaa edes suunnitellaan. Sitä suurempi yllätys oli lukea oma nimi netissä julkaistusta listasta. Siis kaikkien niiden kaikkien kovien nimien joukosta; niiden, jotka ovat kirjoittaneet juuri niitä artikkeleita, joita kaikissa vammaisten lasten näkökulmaa käsittelevissä artikkeleissa siteerataan. Siinä porukassa nyt sitten ollaan! Sopii ruveta siteeraamaan! :D

Kova juttu

Pidätkö punk-musiikista? Minä en. Varsinaisesti. Paitsi kun Pertti Kurikan Nimipäivät soittaa.

Keikka vammaistutkimuksen konferenssissa oli tosiaankin kova juttu. Siitä ei voinut olla pitämättä. Ei voinut olla hyppimättä ja huutamatta mukana. Silti epäilin, olisiko tuosta bändistä kertova elokuva Kovasikajuttu mun makuuni, rajoittunut ja ennakkoluuloinen kun olen.

Ajattelin kuitenkin katsoa elokuvan, koska se kuitenkin jo "virankin puolesta" kuuluu yleissivistykseen. Ja onhan sitä ihan valtavasti kehuttu ja moneen kertaan palkittukin, vaikka sellaisista syistä en yleensä elokuvia katsele. Mutta ostin dvd:n – kun halvalla sain. Ja nyt harmittaa, etten ostanut kauppaa tyhjäksi. Tässä olisi loistava lahjaelokuva ihan kenelle* vain!

Tämä elokuva kannattaa katsoa, vaikka ei tykkäisi punk-musiikista. Tai vaikka ei yleensä katsoisi dokumenttielokuvia. Tai vaikka ei olisi lainkaan kiinnostunut kehitysvammaisista ihmisistä.

Nimittäin elokuvassa oli kaikkea, mitä hyvässä elokuvassa on: Loistavat päähenkilöt. Taitava ohjaus. Hieno tarina. Huumoria, jännitystä, romantiikkaa, rosoisuutta. Vahvoja tunteita laidasta laitaan. Aitoja ihmisiä. Koskettavia kohtaamisia. Ei pelkkää elämän makua vaan elämää itseään.

Kaikki tämä rähjäisten punk-miesten maailmaan sijoitettuna. Ai niin, ja kehareiden. Jotenkin se vaan on tässä ihan toissijaista. Vaikka samaan aikaan tietysti ensisijaistakin. Kuka muu olisi menossa stagelle paskat oikeasti housussa ja keitä muita aikuisia pakotettaisiin jalkahoitoon tai asumaan jossain, missä eivät halua. Ja kuka muu pystyisi sellaiseen totaaliseen vilpittömyyteen?

En halua pilata juttua yrittämällä selittää sitä auki. Se täytyy itse kokea!

*No, ei ehkä pienille lapsille eikä sellaisille ahdasmielisille ihmisille, jotka ehdottomasti eivät halua ahdasmielisyydestään luopua