Tuetun kommunikaation tutkiminen

Katsoitko Salainen metsäni -elokuvan (Yle Areenalla 30.4.2018 asti), jossa esitetään fasilitointimenetelmän avulla autismikirjolla olevan nuoren miehen elämään liittyviä ajatuksia? Jäitkö miettimään, mistä siinä oikein on kyse?

Fasilitoinnissa eli tuetussa kirjoittamisessa puhevammainen henkilö kirjoittaa toisen henkilön fyysisellä tuella. Avustaja kannattelee ja tukee henkilön sormea, kättä, kyynär- tai olkavartta. Fasilitoinnin tutkimusnäyttö on ristiriitaista, minkä takia ainakin Suomen Lastenneurologinen yhdistys (SLNY) ja Suomen Puheterapeuttiliitto ry ovat ilmaisseet kielteisen kantansa siihen. Havainnointitutkimuksissa fasilitointi on osoitettu toimivaksi kommunikointimenetelmäksi, mutta kokeellisissa tutkimuksissa fasilitoitu kommunikaatio ei ole onnistunut. Kielteiset kannat perustuvat siis siihen, että ainoastaan kokeellisia tutkimuksia pidetään luotettavina.

En tiedä, onko fasilitointi "totta" vai ei. Mutta sen tiedän, että maailmankuva, jossa uskotaan, että kokeellisilla tutkimuksilla voidaan saada esiin totuus kaikista maailman asioista, on aika yksipuolinen. Kuka on esimerkiksi pystynyt tekemään koe-kontrolliasetelman, jolla voidaan todistaa, että joku rakastaa toista tai ei rakasta? Ja voidaanko siitä päätellä, ettei rakkautta ole?

Kokeellisissa tutkimuksissa fasilitointia tutkitaan niin, että joku ulkopuolinen määrittelee, mitä asioita henkilön pitäisi haluta ilmaista siinä kohtaa, kun sitä sitten testataan. Tässä on jo lähtökohtaisesti monta ongelmaa. Kommunikaation tärkein lähtökohta kun on se, että henkilö haluaa ilmaista jotain toiselle. Ja esimerkiksi autismikirjon henkilöille tyypillistä on se, että heille on erityisen vaikeaa tehdä niin, kuin joku toinen käskee. Lisäksi ei ole ollenkaan varmaa, että koehenkilöt koetilanteissa edes pystyvät ymmärtämään, mitä heiltä halutaan, jos sellaisen teennäisesti tuotetun informaation välittäminen on heidän ajatusmaailmassaan aivan absurdia. Lisäksi kokeellisiin tutkimuksiin saattaa liittyä eettisiä ongelmia – esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksissa lapsilta itseltään ei kysytty halukkuutta osallistua tutkimukseen.

Sitä paitsi kommunikaation pitäminen vain yksilön ominaisuutena ja riippumattomana kommunikaatio-kumppaneista on aika vanhanaikaista. Tai ehkä sitä luonnontieteisiin perustuvassa ajattelussa pidetään vielä ihan relevanttina käsityksenä, mutta muissa tieteissä on jo pitkään ymmärretty, että se, miten minä sinun kanssasi kommunikoin, ei kerro vain minusta, vaan myös sinusta ja tilanteesta, jossa kommunikoimme (sekä kaikesta siitä, mikä on siihen tilanteeseen johtanut ja myös siitä, mitä voi olla odotettavissa sen jälkeen). (Tähän ajattelutapaan tutustumiseksi suosittelen lukemaan esimerkiksi Komulaisen artikkelit vuosilta 2005 ja 2007.)

Tutkimuksen toteutus perustuu aina tutkimuksen lähtöoletuksiin, olipa niitä kirjoitettu näkyviin tai ei. Esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksessa näyttää siltä, että ainakin tällaiset lähtöoletukset johtavat koko tutkimusta, vaikkei niitä ole kirjoitettu näkyviin eikä niiden mielekkyyttä ole lainkaan tarkasteltu:

-          Kommunikointi (myös tuettuna) on kiinni vain viestijän taidoista

·  Viestijän tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä

·   Avustajan tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä

-          Jos fasilitoitu kommunikaatio toimii, sen täytyy toimia kaikissa tilanteissa; jos se ei toimi tutkimustilanteessa (eli täysin keinotekoisessa tilanteessa), se ei voi toimia missään muuallakaan

Tutkimuksissa on toki toisinaan pakko yksinkertaistaa asioita, jotta niitä voitaisiin tutkia. Mutta joskus siinäkin mennään liiallisuuksiin ilman, että sitä edes huomataan. Kommunikaatio on hyvin moniulotteinen asia, saati avustettu kommunikaatio. Sitä voisi verrata vaikka tanssimiseen. Vapaaseen vientiin ja seuraamiseen perustuvan paritanssin kautta tiedän omasta kokemuksestani, että ihmisen toiminta ei tosiaankaan ole aina kyseisen yksilön taidoista kiinni, vaan sen hetken tunnetilasta, vuorovaikutuksesta ja monista muista seikoista. Joidenkin viejien kanssa pystyn melkein mihin vaan, toisten kanssa taas en melkein mihinkään – eikä kyse ole heidänkään taidoistaan, koska joku muu taas pystyy heidän kanssaan siihen, mihin minä en pysty.

Jos joku siis mittaisi kokeellisella tutkimusasetelmalla minun tanssijan taitojani, ja kokeessa viejiksi sattuisi sellaisia (toisten kanssa taitavaksi todistettuja) henkilöitä, joiden kanssa yhteys ei pelaisi, niin kokeessa voitaisiin yksiselitteisesti todeta, että minä en osaa tanssia (tai mahdollisesti: tanssiminen ei ole totta, eli ei voi olla olemassa vapaata vienti-seurantasuhdetta, jossa toinen sanattomasti välittää viestin toiselle). Ja jos koetilanteessa viejänä olisi sellaisia, joiden kanssa yhteys on minullakin ennen toiminut, voi silti erittäin hyvin olla, että tilanne hermostuttaisi minua (tai meitä molempia) niin paljon, ettei tanssimisesta vain tulisi yhtään mitään. Varsinkin jos lähtöasetelma olisi se, että tutkijat olisivat paikalla todistaakseen, että minä en osaa tanssia tai tanssi ei ole totta, niin ihan varmasti aistisin sen – enkä tosiaankaan osaisi tanssia. Ja silti itselläni on vahva kokemus siitä, että joskus, hetkittäin, joidenkin kanssa, jossain mielentilassa ja joissain olosuhteissa olen hetken aikaa osannut ihan mitä vain. Sellaisia kokemuksia toivoisin kaikille, jotka tanssivat - tai kommunikoivat.

Joskus tanssissa seuraaja alkaa arvailla, mitä viejällä on mielessään ja yrittää toimia sen mukaan. Silloin tanssi menee pieleen. Kokeellisissa tutkimuksissa (kuten Saloviita ym. 2014) fasilitoinnilla kommunikaatiota avustavien henkilöiden on päätelty arvailevan oikeita vastauksia. Tämän merkitystä ei ole kuitenkaan osattu tarkastella monipuolisemmin, vaan on vain tehty johtopäätös, että fasilitoitu kommunikaatio on siis avustajien tuottamaa. Ei ole mietitty, että voisiko se kertoa vaikka siitä, että kokeellinen tutkimus hermostutti avustajia ja he ehkä siksi (hetkellisesti) kadottivat kuuntelevan tukemisen kykynsä. Kyseisessä tutkimuksessahan tutkimuksen hermostuttavuutta on arvioitu vain tutkittavien lasten osalta, ja selitetty, että tutkimustilanteet oli pyritty järjestämään aivan tavallisten puheterapiasessioiden kaltaisiksi. No, se on mielestäni ensinnäkin lasten aliarvioimista (aivan kuin he eivät huomaisi, että tilanne on tosi poikkeava!) ja toiseksi osoittaa, ettei tutkijoille ole tullut edes mieleen, että avustajien hermostuneisuudella voisi olla jotain merkitystä.

Jos fasilitointia haluttaisiin tutkia tutkimusaiheeseen soveltuvilla menetelmillä, ehdottaisin etnografiaa. Sillä ei tokikaan saataisi tilastollisesti yleistettävää tietoa, jonka perusteella voitaisiin todistaa fasilitoinnin toimivuus tai toimimattomuus yleisesti kaikille, mutta sillä voitaisiin oppia ymmärtämään ilmiötä. Voitaisiin nähdä, miten se toimii tai ei toimi jonkun ihmisen oikeassa elämässä. Voitaisiin ehkä nähdä tilanteita, joissa ulkopuolinenkin pystyy päättelemään, että nyt tämä ihminen halusi kommunikoida jotain ja se joko onnistui tai ei onnistunut. Voitaisiin tehdä havaintoja siitä, millaisissa tilanteissa tai millaisten henkilöiden kanssa kommunikointi näytti onnistuvan tai epäonnistuvan ja mitkä kaikki tekijät niissä tilanteissa ja niitä tilanteita edeltävissä hetkissä olivat läsnä. Voitaisiin tutustua kaikkiin niihin ihmisiin, jotka ovat jo pitkään tunteneet henkilön, jonka kommunikointitapaa tässä tutkitaan. Voitaisiin päästä itse kommunikoimaan hänen kanssaan aidoissa tilanteissa, joissa oikeasti on jotain keskusteltavaa.

Tutkimusmenetelmillä nimittäin todellakin on tulosten kannalta väliä. Eräs loistava esimerkki siitä, miten menetelmien rajoitukset vaikuttavat tuloksiin, on Winstonen ja kumppaneiden tutkimus (2015). Siinä vertailtiin tuloksia, jotka saatiin haastattelemalla autismikirjolla olevia poikia perinteisillä menetelmillä ja sitten toiminnallisilla menetelmillä. Perinteisen haastattelumenetelmän tulokset antoivat pojista perinteisen autistisen kuvan: heidän oli vaikea kuvailla itseään, he käyttivät vähän itseensä viittaavia ilmaisuja eivätkä näyttäneet tunnistavan autistisia piirteitään. Toiminnalliset menetelmät sen sijaan saivat pojat tuottamaan aivan toisenlaisen aineiston, jossa heillä näkyi selvä käsitys itsestään ja omista autistisista piirteistään. Tutkijan vastuu on siis valtavan suuri: kohteeseen sopimattomilla menetelmillä voidaan saada aikaiseksi aivan väärä kuva todellisuudesta.

Erityisesti autismin kohdalla saattaa olla niin, että perinteiset tutkimusmenetelmät eivät tuota ollenkaan luotettavaa tietoa. Esimerkiksi tuoreessa väitöskirjassaan Katja Dindar (2017) osoittaa, miten tutkimusmenetelmät vaikuttavat saatuihin tuloksiin autismikirjon lasten kommunikaation tutkimisessa. Aitoja vuorovaikutustilanteita tutkimalla autismikirjon lapsilla voitiin havaita sellaista sosiaalisen vuorovaikutuksen osaamista, mikä ei pelkkää lapsen toimintaa ”kategorisoimalla ja kvantifioimalla” (kuten kokeellisessakin tutkimuksessa tehdään) tullut esiin. Tämä edellytti vuorovaikutuskumppaneiden toiminnan tarkkaa huomiointia sen sijaan, että olisi keskitytty ainoastaan lapsen toimintaan.

Myös Elina Kontu on väitöskirjassaan (2004) osoittanut, miten autismikirjon lapsista saadaan aivan erilaista tietoa riippuen siitä, millaisessa kommunikaatiosuhteessa tietoa kerätään. Tutkimuksen mukaan instruktionaalisessa kommunikaatiosuhteessa (jollaisia kokeelliset testaustilanteet ovat) korostuu autismikirjon lasten satunnainen suoriutuminen eivätkä heidän vahvuutensa, toisin kuin dialogisessa kommunikaatiosuhteessa (jota ei kokeellisessa tutkimuksessa ole mahdollista toteuttaa).

Jotenka siis totean: Ihmisten välinen vuorovaikutus on niin monimutkainen ja niin moneen tekijään liittyvä asia, että sitä pitää tutkia menetelmillä, joilla se monimutkaisuus pystytään ottamaan huomioon. Liian yksinkertaisilla menetelmillä sellaisesta aiheesta ei saada luotettavaa tietoa, vaikka joistain toisista aiheista saadaankin.

 ***

Tämän kirjoituksen ja muidenkin kirjoitusteni lähteet löytyvät kirjallisuutta -välilehdeltä.

Avainsanoja: autismi, autismikirjo, autisminkirjo, etnografia, etnografinen tutkimus, fasilitointi, fasilitoitu kommunikointi, kokeellinen tutkimus, kommunikaatio, kommunikointi, kommunikaatiotutkimus, kvalitatiiviset tutkimusmenetelmät, kvantitatiiviset tutkimusmenetelmät, metodologia, tuettu kirjoittaminen, tutkimusetiikka, tutkimuksen luotettavuus, vuorovaikutus