Lapsinäkökulmaa, osallisuutta ja toimijuutta NNDR-konferenssissa

”Luulin, että Pohjoismaita on viisi, mutta meitä on täällä kyllä 34 maasta”, päivitteli avajaispuheenvuoron pitäjä toukokuisessa Nordic Network on Disability Studies -konferenssissa, jossa oli 360 osallistujaa. Paljon oli siis porukkaa vammaistutkimuksen antia jakamassa Bergenin upeissa maisemissa.

Ilokseni vammaisiin lapsiin liittyvää tutkimusta oli nyt vähintään yhtä paljon kuin edellisessä NNDR-konferenssissa keväällä 2013. Ja monet niistä vieläpä lapsinäkökulmaisia.

Käyn tässä läpi joitain mieleen jääneitä huomioita tuolta konferenssista. Ensimmäinen niistä ei liity lapsiin, mutta sitä olisi hyvä lastenkin kohdalla pohtia. Nimittäin: millaisena sinä ammattilaisena näet tiedon ja vallan? Agnes Bezzina oli tutkinut vammaisten palveluiden käyttäjien (jotka hänen tutkimuksessaan olivat vammaisaktivisteja) osallisuutta (involvement). Hän totesi, että ammattilaiset ja palveluiden käyttäjät näkivät vallan hyvin eri tavalla. Ammattilaiset pitivät valtaa omaisuutena, joka vähenee jakamalla ja voimaantumista tuotteena, jota voidaan ’antaa’ asiakkaille. Asiakkaat näkivät vallan enemmänkin prosessina ja rakentavana voimana.

”I believe that I should share my knowledge: if I share it with you, it has grown because both you and I now have this knowledge.”(Aineisto-lainaus)

Eli siis tieto lisääntyy jakamalla, mistä minäkin olen aiemmin kirjoittanut. Bezzinan tutkimuksessa ammattilaiset katsoivat tietoa ja valtaa kuluttajanäkökulmasta ja asiakkaat demokraattisesta näkökulmasta.

Ja näkökulmallahan on väliä – esimerkiksi siinä, miten vammaisten lasten lastensuojelutarve nähdään. Kirsten Stalker oli Goffmanin kehysanalyysia käyttäen havainnut, että sosiaalityöntekijät näkivät vammaiset lapset usein ”erilaisuuden/toiseuden kehyksessä”, jolloin ammattilaiset saattoivat luovuttaa jo etukäteen yrittämästä ymmärtää lapsen kommunikointia. Vammaisten lasten mahdollista kaltoinkohtelua myös katsottiin helpommin sormien lävitse – olihan heidän vanhemmillaan varmasti "niin raskasta heidän kanssaan". Toisaalta jos lapset nähtiin ”samanlaisuuden kehyksessä” niin saatettiin menettää vamman aiheuttamien asioiden huomaaminen ja myös vammaisuuden sosiaalisen mallin näkökulma.

Lasten näkeminen ”tasa-arvoisuuden ja erilaisuuden kehyksessä” mahdollisti lapsikeskeisen lähestymistavan ja vamman vaikutusten huomioimisen. Siinä ammattilaisten tehtäväksi nähtiin kohtuullisista mukautuksista huolehtiminen. Tällaiseen kehykseen liittyvän luottamussuhteen rakentaminen ja lasten näkemysten etsiminen vaativat aikaa ja taitoa. (Stalkerin esityksessä tuli muuten monessa kohtaa mieleen kirjallisuuskatsauksemme 2012; monia samoja havaintoja siellä.)  

Mutta kyllä jokaisella lapsella pitäisikin lastensuojeluprosessien aikana olla yhteys sellaiseen työntekijään, joka tuntee heidät hyvin, totesi Berni Kelly – jos halutaan että lapset tulevat kuulluiksi.

Kuulluksi tuleminen ei kyllä välttämättä toteudu muissakaan ympäristöissä. Anja Rantala ja Tanja Vehkakoski olivat tutkineet kuvia puheen tukena käyttävien lasten toimijuuden toteutumista kuulumisten kertomistilanteissa koulussa. Lasten toimijuus ei päässyt toteutumaan silloin, kun opettaja rajoitti lasten kerronnallista tilaa ottamalla tietäjän auktoriteetin. Tilanteet muistuttivat enemmän opetuskeskusteluja kuin aitoa keskustelua silloin, kun opettaja hallitsi kerronnan sisältöä, kielellistä muotoa ja ajallista toteutusta suorilla korjauksilla, suljetuilla kysymyksillä, vaatimuksilla ja ehdotuksilla. (Lisää aiheesta: Vehkakoski, T. & Rantala, A. 2012.)

Lasten toimijuuteen liittyy keskeisesti myös leikki ja leikkimielisyys. Debby Watson oli tutkinut vaikeavammaisten lasten leikillisyyttä (playfulness) ja totesi sitä olevan ja paljonkin - mutta sen toteuttamiseen vaikeavammaiset lapset tarvitsevat usein aikuista, joka kykenee huomaamaan lapsen leikkimielen ilmaisut ja osaa tarttua niihin. Lisää aiheesta voi lukea Debby Watsonin kotisivuilta (http://www.debbywatson.co.uk/downloadable-resources/ ), josta löytyy muun muassa hänen tutkimuksessaan kehittämänsä "leikkipassi", johon voidaan aikuisille avuksi kirjata kunkin lapsen tapoja leikkiä.

Tällaisia asioita minulle jäi konferenssista mieleen. Muiden huomioita konferenssista voitte vielä jälkeenpäinkin lukea Twitteristä aihetunnisteella #NNDR2015. Eräässä paljon jaetussa twiitissä huokaistiin, että onkohan kellään mitään myönteistä kerrottavaa vammaisten ihmisten elämästä. Tämä huokaus olisi syytä ottaa vakavasti – vaikka epäkohtien esiin nostamista tarvitaan, niin erittäin tärkeää olisi myös hyvien käytäntöjen ja vammaisten ihmisten elämän positiivisten puolien esiin nostaminen, jotta niitä voitaisiin vahvistaa.

P.S. Kuulin konferenssissa erittäin kiinnostavasta 

tohtoriopiskelijoiden kurssista, jonka aiheena on

‘Disabled children and the role of communication in facilitating social participation in childhood’. Kurssi pidetään Trondheimin yliopistossa 30.8.–3.9.2015, ja sinne voi ilmoittautua vielä 16.6. asti. Aivan mahtavaa, että näin tärkeästä aiheesta on järjestetty kansainvälinen opintojakso! Lisätiedot täältä: http://t.co/VtihHbJCxm