torstai 28. huhtikuuta 2016

Ettei tarvisi tulla kuin tuomiolle


Lastenneurologiassa työskentelevät hoitajat haluavat kuunnella lasten vanhempia. Tästä minulle tuli vahva käsitys Lastenneurologian hoitajat ry:n eli Lanen koulutuksessa Tampereella. Aiheesta puhuttiin varsinkin tutkimusklubissa, jossa käsiteltiin kehityshäiriöisten lasten kuntoutushoitotyöstä kirjoittamaani artikkelia.

Lasten osastojaksojen loppukeskustelut puhututtivat erityisesti. Hoitajat kuvasivat, kuinka vanhemmat tulevat niihin kuin tuomiolle ja kuinka niiden jälkeen vanhemmat ”hissille asti jaksavat ja sitten tulee itku". Hoitajat kertoivat yrittävänsä valmistella vanhempia loppukeskusteluihin, jotteivät ne tulisi niin järkytyksenä.

Mutta miksi niiden pitää olla niin järkyttäviä? Eivätkö lastenneurologian ammattilaiset vieläkään osaa muuta kuin luetella lapsen puutteita kehityksen standardeihin verrattuna? Miksi vanhempien kanssa käytetään ”Kelan-kieltä”; eikö ymmärretä, että asioista voi ja pitää puhua eri kielillä eri kohderyhmien kanssa? Eikö ymmärretä, että vanhemmat kaipaavat ensisijaisesti lapsen arjen ongelmiin ja että voimavarojen kautta tarkasteleminen on hyödyllisempää kuin puutteiden kautta?

Hoitajat tuntuvat olevan puun ja kuoren välissä tässä asiassa. He ymmärtävät vanhempien kokemusta ja soisivat heille jotain aivan muuta – ja silti he toimivat systeemin ehdoilla ja yrittävät auttaa vanhempiakin toimimaan. Vaikka heillähän olisi hyviä ideoita, miten pienilläkin muutoksilla asetelmaa voitaisiin saada muuttumaan. Heidän mielestään vanhempien pitäisi saada ensimmäisinä valita paikkansa huoneesta, jossa loppukeskustelu pidetään, sen sijaan että joutuvat tulemaan kuin tuomiolle huoneeseen, joka on täynnä paikoillaan istuvia ammattilaisia. Vanhemmat voisivat myös saada ensimmäisen puheenvuoron ja kertoa ajatuksiaan lapsesta ja tilanteesta – parhaimmillaan kuudenkin ammattilaispuheenvuoron jälkeen ei sanottavaa helposti enää löydy…

Yleinen sana noille loppukeskusteluille oli muuten palautekeskustelu. Se kuvaa mielestäni valitettavan hyvin sitä kuntoutuskulttuuria, jossa sairaalan lapseksi ottaminen on vallitseva käytäntö. Siinä ammattilaiset ottavat asiantuntijan roolin ja ylhäältäpäin antavat palautetta siitä, millainen lapsi on. Sen sijaan että näkisivät asiantuntijuutta olevan monenlaista; ammattiasiantuntijuutta ja kokemusasiantuntijuutta, joista jälkimmäisellä vielä on lapsen kannalta usein suurempi merkitys.

Pidämme Lanessa kunnia-asiana, että jokaisessa koulutuksessa kuullaan kokemusasiantuntijoita. Tässä diassa näkyvät äidin näkökulmasta puhuneen Anni Kuhalaisen koostamat vanhempien terveiset ammattilaisille:


Taustana näille ohjeille olivat eri puolilta Suomea kerätyt vanhempien kokemukset, ettei heitä aina oltu kuunneltu eikä arjen ongelmiin ollut tarjottu tukea. Monilla oli myös kokemus, etteivät ammattilaiset puhuneet heidän kanssaan samaa kieltä. Tuntuu jotenkin kohtuuttomalta, että vanhempien pitäisi opetella ammattilaisten kieli, kun ammattilaisten tarvitsisi vain kääntää puheensa sille kielelle, jota kotonaankin käyttävät eli jo valmiiksi osaavat.

Kaikkihan me haluamme perheiden parasta. Nykykäytännöissä näyttää kuitenkin ympäri Suomea olevan paljon sellaista, joka ei sitä edistä.  Tutkimusklubissa käsitellyssä artikkelissani tuon esiin sen, mikä merkitys standardoitujen testien tuottamaan tietoon keskittymisellä voi olla kohtaamisen muodostumisessa enemmän ammattilais- kuin asiakaslähtöiseksi (mistä olen kirjoittanut myös Terveyttä tieteestä -blogissa).

Eräs hoitotyön vahvuuksista lastenneurologisessa kuntoutustyössä on arjen läheisyys (josta olen myös kirjoittanut aiemmin). Sitä voisi hyödyntää asiakaslähtöisyyden lisäämisessä. Siihen kuitenkin tarvitaan aikaa. Kuten eräs hoitaja tutkimusklubissa vanhemmista sanoi:

"Sitten kun niiden kanssa on enemmän, 
sieltä alkaa tulla niitä tärkeitä asioita"

Tämä tuli esiin myös tutkimuksessani. Parhaat keskustelut ja ohjaustilanteet syntyivät silloin, kun hoitajalla oli aikaa olla vanhempien kanssa ja keskustelut saivat syntyä tilanteen ehdoilla.

Vanhempien terveisissä kerrottiin myös hyvistä kokemuksista. Niille yhteistä oli se, että hoitaja oli nähnyt lapsen yksilönä ja puhunut hänestä myönteisesti – mutta ei kuitenkaan kaunistelevasti. Ja oli osannut puhua lapsen diagnoosistakin vanhemmille siinä kohtaa sopivasti isoa asiaa pehmentäen. Siis oikealla kielellä.

Jostain on muutoksen lähdettävä. Voisiko se lähteä hoitajista?


P.S. Paljon muutakin kerrottavaa ja pohdittavaa olisi tuolta koulutuksesta, mutta yhteen bloggaukseen ei kaikki mahdu. Kannattaa lukea myös Autismi- ja Aspergerliitto ry:n Arjessa alkuun -projektin blogista projektipäällikkö Elinan Vienosen kirjoitus kyseisistä Lanen koulutuspäivistä.

6 kommenttia:

  1. Tärkeää puhetta!

    Monesti vuosien varrella on itselläkin ollut vähintään jännittynyt olo hoitoneuvotteluihin ym mennessä, mutta KSSHP:n monimuotojakson loppupalaveria suorastaan odotimme: meitä oli hyvin ennakoitu ja tiesimme mitä viimein saamme lapsellemme eli diagnoosin, jonka avulla viimein saisimme riittävän tuen ja ymmärryksen koulullakin! :)

    VastaaPoista
  2. Hei Anonyymi, mukava kuulla, että onnistuneitakin palavereja löytyy :) Niistä kuulisin mielellään täällä lisääkin; mitkä kaikki seikat tekivät niistä onnistuneita. Yhtä tärkeää olisi kuulla lisää niistä epäonnistuneistakin, koska molemmista voidaan oppia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei,

      Meillä on hyvä esimerkki epäonnistuneesta palautekeskustelusta lasten neurolla tämän vuoden puolelta.

      Menimme neuron jaksolle 3v pojan puheen tuoton ongelmien sekä käytös- ja omatoimisuusongelmien vuoksi.
      Kaikki mainitsemamme asiat siellä havaittiin: jumit, hermostumiset, hankalat siirtymiset, puheen tuoton vaikea-asteinen häiriö, syömisongelmat joihin vaati oman aikuisen ohjaamaan jne.
      Palautekeskustelu perustui ikätasoisista tehtävistä suoriutumiseen, joista suoriutui nippanappa rimaa hipoen.
      Syömisongelma pistettiin vanhempien piikkkin ja lähete pikkulapsipsykiatriaan, vaikka jaksolla havaittiin mm. suun motoriikan ongelmia.

      Meille kerrottiin miten poika suoriutui juuri ja juuri niistä ikätasoisista testeistä ja kuinka ne meidän mainitsemat arjen hankaluudet on huomattu, mutta asialle ei tehdä mitään ikätason takia.

      Romahdin itkemään kesken palaverin. Jäisimme siis yksin ongelmien kanssa, jotka kuitenkin ON havaittu jaksolla.
      Lähdin palaverista kesken, en enää kestänyt kuunnella meidän vanhempien syylistämistä ja sitä vähättelyä. Hain lapsen ja lähdin kotiin.

      Itse olen ottanut paljon selvää asioista ja epäilen lapsellani olevan asperger.
      Esikoisemme 4,5v on kehitysvammainen autismin piirteinen adhd tyttönen, eli kokemusta on jo siitä, kun kaikki ei ole hyvin.

      Poista
    2. Onpa ikävä kuulla tuollaisesta osastojakson päätöksestä. Meillä ammattilaisilla olisi todellakin paljon kehitettävää sekä siinä, että MITÄ puhumme, mutta myöskin siinä, MITEN puhumme. Ja sitä ennen tietenkin vielä siinä, että mihin oikein keskitymme työssämme - vainko mittaamaan, kuinka paljon lapsen taidot eroavat keskimääräisistä ikätasoisista taidoista, vaiko näkemään myös vahvuuksia, joiden avulla ongelmien kanssa selvittäisiin. Ja yhdessä pohtimaan keinoja arkeen.

      Itse toivoisin, että lapsen omahoitaja osastolla olisi palavereissa ja muutenkin perheen tukihenkilö, mutta jos se ei toteudu, voisiko palaveriin ottaa mukaan jonkun oman tukihenkilön tasapainottamaan tilannetta ja kysymään, että hei, mitä täällä oikein puhutaan? Että mitäs apua te nyt tarjoatte tälle perheelle? Tietysti parasta olisi, ettei sellaista edes tarvittaisi ja kaikille lastenneurologian tiimeille ympäri Suomea olisi itsestään selvää, että palavereissa pitäisi voimaannuttaa perhettä eikä romahduttaa.

      Poista
  3. Joissain yksiköissä psyk puolella on käytössä ns kakkospalaute. Ykkösellä kerrotaan havainnot, ehkä muutama suositus, annetaan lausunnot kirjallisesti mukaan. Kakkostapaamisella kuunnellaan kysymykset, vanhempien arvio palautteen paikkansapitävyydestä, ja suunnitellaan hoidot/kuntoutus/tukitoimet.

    Kun on tähän ollut mahdollisuus, oon tykännyt. Vanhemmat pystyy osallistumaan ihan eri tavalla suunnitteluun kun on ollut aikaa sulatella ja miettiä asioita, jolloin suunnitelmat sitten toteutuukin paremmin...

    VastaaPoista
  4. Kuulostaa hyvältä ja perhettä kohtaan reilulta tuo kahden palaverin idea. Olkoonkin, että jos ensimmäinen palaveri on kovin epäonnistuneesti toteutettu, niin vanhempia voi lähinnä kauhistuttaa ajatus uudesta... Mutta kahden palaverin käytäntö kyllä asettaisi ammattilaiset tietyllä tavalla selvemmin vastuullisiksi siitä, mitä ja miten puhuvat siinä ykköspalaverissa, kun vanhemmilla olisi mahdollisuus myös antaa ammattilaisille palautetta siitä, miten he ensimmäisessä palaverissa perheen näkökulmasta onnistuivat.

    VastaaPoista