Ettei tarvisi tulla kuin tuomiolle

Lastenneurologiassa työskentelevät hoitajat haluavat kuunnella lasten vanhempia. Tästä minulle tuli vahva käsitys Lastenneurologian hoitajat ry:n eli Lanen koulutuksessa Tampereella. Aiheesta puhuttiin varsinkin tutkimusklubissa, jossa käsiteltiin kehityshäiriöisten lasten kuntoutushoitotyöstä kirjoittamaani artikkelia.

Lasten osastojaksojen loppukeskustelut puhututtivat erityisesti. Hoitajat kuvasivat, kuinka vanhemmat tulevat niihin kuin tuomiolle ja kuinka niiden jälkeen vanhemmat ”hissille asti jaksavat ja sitten tulee itku". Hoitajat kertoivat yrittävänsä valmistella vanhempia loppukeskusteluihin, jotteivät ne tulisi niin järkytyksenä.

Mutta miksi niiden pitää olla niin järkyttäviä? Eivätkö lastenneurologian ammattilaiset vieläkään osaa muuta kuin luetella lapsen puutteita kehityksen standardeihin verrattuna? Miksi vanhempien kanssa käytetään ”Kelan-kieltä”; eikö ymmärretä, että asioista voi ja pitää puhua eri kielillä eri kohderyhmien kanssa? Eikö ymmärretä, että vanhemmat kaipaavat ensisijaisesti lapsen arjen ongelmiin ja että voimavarojen kautta tarkasteleminen on hyödyllisempää kuin puutteiden kautta?

Hoitajat tuntuvat olevan puun ja kuoren välissä tässä asiassa. He ymmärtävät vanhempien kokemusta ja soisivat heille jotain aivan muuta – ja silti he toimivat systeemin ehdoilla ja yrittävät auttaa vanhempiakin toimimaan. Vaikka heillähän olisi hyviä ideoita, miten pienilläkin muutoksilla asetelmaa voitaisiin saada muuttumaan. Heidän mielestään vanhempien pitäisi saada ensimmäisinä valita paikkansa huoneesta, jossa loppukeskustelu pidetään, sen sijaan että joutuvat tulemaan kuin tuomiolle huoneeseen, joka on täynnä paikoillaan istuvia ammattilaisia. Vanhemmat voisivat myös saada ensimmäisen puheenvuoron ja kertoa ajatuksiaan lapsesta ja tilanteesta – parhaimmillaan kuudenkin ammattilaispuheenvuoron jälkeen ei sanottavaa helposti enää löydy…

Yleinen sana noille loppukeskusteluille oli muuten palautekeskustelu. Se kuvaa mielestäni valitettavan hyvin sitä kuntoutuskulttuuria, jossa sairaalan lapseksi ottaminen on vallitseva käytäntö. Siinä ammattilaiset ottavat asiantuntijan roolin ja ylhäältäpäin antavat palautetta siitä, millainen lapsi on. Sen sijaan että näkisivät asiantuntijuutta olevan monenlaista; ammattiasiantuntijuutta ja kokemusasiantuntijuutta, joista jälkimmäisellä vielä on lapsen kannalta usein suurempi merkitys.

Pidämme Lanessa kunnia-asiana, että jokaisessa koulutuksessa kuullaan kokemusasiantuntijoita. Tässä diassa näkyvät äidin näkökulmasta puhuneen Anni Kuhalaisen koostamat vanhempien terveiset ammattilaisille:

Taustana näille ohjeille olivat eri puolilta Suomea kerätyt vanhempien kokemukset, ettei heitä aina oltu kuunneltu eikä arjen ongelmiin ollut tarjottu tukea. Monilla oli myös kokemus, etteivät ammattilaiset puhuneet heidän kanssaan samaa kieltä. Tuntuu jotenkin kohtuuttomalta, että vanhempien pitäisi opetella ammattilaisten kieli, kun ammattilaisten tarvitsisi vain kääntää puheensa sille kielelle, jota kotonaankin käyttävät eli jo valmiiksi osaavat.

Kaikkihan me haluamme perheiden parasta. Nykykäytännöissä näyttää kuitenkin ympäri Suomea olevan paljon sellaista, joka ei sitä edistä.  Tutkimusklubissa käsitellyssä artikkelissani tuon esiin sen, mikä merkitys standardoitujen testien tuottamaan tietoon keskittymisellä voi olla kohtaamisen muodostumisessa enemmän ammattilais- kuin asiakaslähtöiseksi (mistä olen kirjoittanut myös Terveyttä tieteestä -blogissa).

Eräs hoitotyön vahvuuksista lastenneurologisessa kuntoutustyössä on arjen läheisyys (josta olen myös kirjoittanut aiemmin). Sitä voisi hyödyntää asiakaslähtöisyyden lisäämisessä. Siihen kuitenkin tarvitaan aikaa. Kuten eräs hoitaja tutkimusklubissa vanhemmista sanoi:

"Sitten kun niiden kanssa on enemmän, 

sieltä alkaa tulla niitä tärkeitä asioita"

Tämä tuli esiin myös tutkimuksessani. Parhaat keskustelut ja ohjaustilanteet syntyivät silloin, kun hoitajalla oli aikaa olla vanhempien kanssa ja keskustelut saivat syntyä tilanteen ehdoilla.

Vanhempien terveisissä kerrottiin myös hyvistä kokemuksista. Niille yhteistä oli se, että hoitaja oli nähnyt lapsen yksilönä ja puhunut hänestä myönteisesti – mutta ei kuitenkaan kaunistelevasti. Ja oli osannut puhua lapsen diagnoosistakin vanhemmille siinä kohtaa sopivasti isoa asiaa pehmentäen. Siis oikealla kielellä.

Jostain on muutoksen lähdettävä. Voisiko se lähteä hoitajista?

P.S. Paljon muutakin kerrottavaa ja pohdittavaa olisi tuolta koulutuksesta, mutta yhteen bloggaukseen ei kaikki mahdu. Kannattaa lukea myös Autismi- ja Aspergerliitto ry:n Arjessa alkuun -projektin blogista projektipäällikkö Elinan Vienosen kirjoitus kyseisistä Lanen koulutuspäivistä.