keskiviikko 9. elokuuta 2017

Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa

Tiesitkö, että monen vammaisen lapsen kanssa ei ole koskaan kunnolla puhuttu hänen vammastaan? Lapsi saattaa silloin luulla esimerkiksi, että hänen autisminsa johtuu liiasta suklaan syönnistä, kuten Berni Kelly (2005) kuvaa tutkimuksessaan erään lapsen kertoneen.

En tiedä, millä tavalla tätä aihetta käsitellään lasten kanssa sopeutumisvalmennuskursseilla. Mutta koska läheskään kaikki lapset eivät käy sopeutumisvalmennuksessa, aiheen käsittelyn pitäisi kuulua jokaisen lapsen kuntoutusprosessiin. Valitettavasti näin ei taida olla, eikä siihen edes löydy kovin helposti materiaalia. Esimerkiksi muuten niin erinomaisessa Irlannin ensitietosuosituksessakin käsitellään vain vanhempien kanssa puhumista.

Jokaisella lapsella on oikeus saada tietoa itseään koskevista asioista. Ja eikö ole aivan absurdiakin, jos diagnoosista kerrotaan vain vanhemmille, mutta ei sille, jota se kaikkein eniten koskee? Se ei kuitenkaan taida olla aihe, josta yhden kerran puhuminen riittää. Lapsen oman identiteettityön kannalta olisi varmasti tärkeää saada puhua siitä aina uudelleen, kun oma ymmärrys tai tilanteet muuttuvat.

Mutta miten sitten käsitellä lapsen kanssa hänen erityisiä piirteitään ja vammaisena elämistä? Ei ainakaan pelkästään puhumalla. Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä enemmän toiminnallisuutta tarvitaan.

Kuvakirjat ainakin voivat auttaa asiassa. Yksi mainio kirja tähän tarkoitukseen on Norio-keskuksen Leivotaan ihminen, joka kertoo ihmisen perimästä leipomisvertauskuvan avulla. Kirja löytyy perinteisen kuvakirjan muodossa ja myös pdf-versiona netistä sekä suomeksi että ruotsiksi. Yksittäisistäkin diagnooseista on joitain lastenkirjoja, joihin vinkkejä löydätte Lanen tietopankin vammaisuus-sivun alalaidasta. (Lisävinkkejä otan mielelläni vastaan!)

Eräs mainio keino vammaisuusteeman käsittelyyn on Invalidiliiton Avustajakoiran puuhatehtävät, jonka hauskat ja kekseliäät tehtävät käsittelevät paitsi avustajakoiria, myös apuvälineitä, esteettömyyttä, harrastusmahdollisuuksia ja vammaisiin henkilöihin suhtautumista. Puuhakirja käsittelee asioita etupäässä liikuntarajoitteisuuden kannalta (joskin myös näkövamma, puhevamma ja lyhytkasvuisuus mainitaan), joten olisipa hienoa saada puuhakirja myös oppimisvaikeuksista, kehitysvammaisuudesta ja neuropsykiatrisista häiriöistä.

Isompien lasten kanssa hyödyllisiä materiaaleja voivat olla Valteri-koulun Tukikeskustelun käsikirja ja Olen jotakin erityistä. Kirjat ja puuhakirjat voivat toimia hyvin myös vammaisuuden tekemisessä tutuksi ei-vammaisille lapsille. 

Aivan mahtavaa olisi, jos vammaisuuden ja kuntoutuksen käsittelyyn olisi tarjolla samanlaista toiminnallista ja lasta kuuntelevaa toimintaa kuin Pesäpuu ry:n kehittämä sijoitettujen lasten Salapoliisitoiminta. Vaikka tuon toiminnan tarkoitus on lastensuojelun kehittäminen lasten näkökulmasta, on siinä sellaisia oivallisia lasta voimaannuttavia elementtejä, joista varmasti olisi muissakin käyttötarkoituksissa lapsille hyötyä. 

Kaikissa edellä mainitsemissani vammaisuuteen liittyvissä materiaaleissa lähtökohtana on se, että jokainen meistä on erilainen, ja että jokaisella meillä on heikkoutemme ja vahvuutemme. Ja että erityisesti vahvuudet ovat tärkeitä ja ennen kaikkea ne asiat, jotka ihmisen itsensä mielestä ovat merkittäviä. Tämän toivoisin olevan lähtökohtana kaikessa aiheen käsittelyssä lasten kanssa. Lapsille ei kerta kaikkiaan saa mennä vain kaatamaan niskaan yleistä määritelmää diagnoosikuvaukseen kuuluvista puutteellisuuksista mahdollisine liitännäisongelmalistoineen. Eikä vanhemmillekaan sen puoleen!

Toivoisin lasten kanssa tuotavan esiin myös sitä (mitä joissain edellä mainituissa kirjoissa ei mielestäni tarpeeksi huomioida), että ympäristöllä on suuri merkitys siinä, miten vaikeaa tai helppoa vamman kanssa eläminen on.  Kaikki lapsen vaikeudet eivät siis johdu siitä, millaisia hän ja hänen vammansa ovat. Osa johtuu siitä, millaisia ovat muut lapset ja aikuiset ja olosuhteet hänen ympärillään. Siis puhuttaessa lapsen kanssa hänen vammastaan pitäisi aina puhua myös siitä, ettei hänen tarvitse selviytyä yksin, vaan meidän kanssamme. Ja kuunnella, mitä lapsi meiltä hyvää ja hauskaa elämää varten tarvitsee.


8 kommenttia:

  1. Meillä on lievästi kehitysvammainen, impulssikontrollihäiriöinen adhd -tytär. Kun hän alkoi jo pienenä kysellä miksi hän... tai miksi hän ei... niin kuin muut, istuimme alas ja kerroin että olemme kaikki erilaisia ja että hänen aivoissaan oli jokin kehittynyt vähän eri tavalla kuin toisilla eikä siksi kyennyt ihan samaan kuin muut. Lisäksi tuumimme yhdessä missä asioissa hän oli yhtä hyvä kuin muut ja missä itse asiassa parempi. Siitä lähtien asiasta on aina keskusteltu avoimesti.

    VastaaPoista
  2. Hei Anonyymi, hienoa kuulla, että teidän perheessä aiheen käsittely on mennyt niin sujuvasti, ja että se ilmeisesti sujui juuri teidän lapsellenne sopivalla tavalla ja hänelle sopivaan aikaan. Ja tosi hienoa, että nostitte esiin nekin asiat, missä hän on hyvä ja jopa muita parempi. Jokaisessa perheessä on kuitenkin omanlaisensa keskustelukulttuuri, ja on sellaisiakin perheitä, joissa ei puhuta oikein paljon mistään. Soisin, että sellaistenkin perheiden lapset saisivat apua näiden asioiden käsittelyyn ja siksi ajattelen, että ammattilaistem pitäisi tarjota siihen mahdollisuutta. Mutta vain silloin, jos ymmärtävät nuo tärkeät asiat, mitkä teidän perheessänne on ymmärretty: että kaikki olemme erilaisia ja kaikilla meillä on puutteemme ja vahvuutemme. Aiheen käsittelijän pitää pystyä näkemään ihminen eikä tuijoittaa vain diagnoosiin.

    VastaaPoista
  3. Blogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  4. Hei, tosiaan jotenkin pysäyttävää kuinka samojen kysymysten kanssa ollaan niin terveys- kuin sosiaalipuolellakin. On tärkeää muistaa, että vastuu lapsen osallisuudesta ja siihen yhtenä osana liittyvästä oikeudesta tietoon, on aina aikuisilla. Eihän lapsi pysty tietoa itse etsimään. Aika monesti myös lapsille suunnatut materiaalit ovat aikuisten tekemiä. Me päätimme tehdä toisin ja kutsuimme lapset auttamaan meitä ammattilaisia. Siksi tosiaan kehitämme lapsiystävällisempää lastenuojelua yhdessä lasten kanssa (salapoliisitoiminta) Pohdimme, miten antaa tietoa lastensuojelusta ja huostaanotosta siten, että lapsi ymmärtää. Emme olisi etukäteen osanneet kuvitellakaan, kuinka paljon lapsilla oli meille sanottavaa ja mitä teemoja he halusivat nostaa esiin.Suosittelen lämpimästi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on tosiaan aivan loistava ratkaisu - kysyä lapsilta neuvoa siinä, missä he ovat parhaita asiantuntijoita eli heidän omissa asioissaan. Sellaista salapoliisitoimintaa tosiaan kannattaisi kehittää myös terveydenhuollossa.

      Poista
  5. Ajattelen sosiaalityöntekijänä, äitinä ja ihmisenä niin, että lasten kanssa voisi keskustella heidän vahvuuksistaan ja niistä asioista, joissa tarvitsevat apua ja tukea tai joita on hyvä harjoitella. Lapsella on kuitenkin oikeus saada selityksiä ja tietoa itseään koskeivsta asioista. Minä korostaisin sitä että lasten kanssa keskustellessa puhutaan siitä, että jokainen ihminen on erilainen ja arvokas sellaisena kuin on. Jokaisella ihmisellä on vahvuuksia ja niitä asioita joiden kanssa täytyy työskennellä. Keskustelua erilaisuudesta ja samanlaisuudesta olisi minun mielestäni hyvä käydä kaikissa niissä ympäristöissä, joissa lapset viettävät aikaa kuten päiväkodissa ja koulussa. Itse toivoisin, että esimerkiksi sosiaalityössä puhuttaisiin vähemmän diagnooseista- kuitenkaan unohtamatta että asioilla on syynsä, ja keskityttäisiin enemmän jokaisen ihmisen yksilölliseen tilanteeseen ja tuen tarpeisiin, unohtamatta keskustelua ihmisten vahvuuksista.

    Tuo ympäristönäkökulma on tärkeä- ja siinä pitäisikin korostaa ympäristön velvollisuutta huomioida kaikkien lasten tarpeet ja mahdollisuudet ja lasten oikeuden osallistua.

    Näitä asioita pitää tutkia ja kehitellä lastenkin kanssa yhdessä erilaisia tapoja, joiden avulla aikuisten (niin ammattilaisten kuin vanhempienkin) on helppo lasten kanssa käsitellä erilaisuutta- lasten ehdoilla ja leikin avulla lasten minäkuvaa positiiviseksi rakentaen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tärkeitä näkökulmia. Itse toivoisin, ettei edes terveydenhuollossakaan tarvisi niin vahvasti keskittyä diagnooseihin, vaikka se lääketieteen näkökulmasta keskeistä onkin. Hoitotieteen näkökulmasta olisi mielekkäämpää ajatella ihmisen yksilöllisyyttä ja hänen elämänsä kokonaisuutta, ja katsoa häntä ihmisenä - ei diagnoosiryhmän edustajana. Tästähän sinäkin kirjoitat. Monet eri alojen ammattilaiset ovat jo tähän havahtuneet, mutta systeemi pyörii edelleen hyvin diagnoosikeskeisesti ja sitä myöten ihmisten kohtaamisen käytännötkin ovat vielä valitettavasti monessa paikassa sen mukaisia (kuten yhdessä eniten luetussa bloggauksessani kuvaan: http://lastentahden.blogspot.fi/2016/04/ettei-tarvisi-tulla-kuin-tuomiolle.html )

      Poista
  6. Olisi kiinnostava kuulla vammaisilta lapsilta / nuorilta / aikuisilta, miten ovat tämän aiheen kokeneet.

    VastaaPoista