En tiedä, millä tavalla tätä aihetta käsitellään lasten
kanssa sopeutumisvalmennuskursseilla. Mutta koska läheskään kaikki lapset eivät
käy sopeutumisvalmennuksessa, aiheen käsittelyn pitäisi kuulua jokaisen lapsen
kuntoutusprosessiin. Valitettavasti näin ei taida olla, eikä siihen edes löydy
kovin helposti materiaalia. Esimerkiksi muuten niin erinomaisessa Irlannin ensitietosuosituksessakin
käsitellään vain vanhempien kanssa puhumista.
Jokaisella lapsella on oikeus saada tietoa itseään
koskevista asioista. Ja eikö ole aivan absurdiakin, jos diagnoosista kerrotaan
vain vanhemmille, mutta ei sille, jota se kaikkein eniten koskee? Se ei
kuitenkaan taida olla aihe, josta yhden kerran puhuminen riittää. Lapsen oman
identiteettityön kannalta olisi varmasti tärkeää saada puhua siitä aina
uudelleen, kun oma ymmärrys tai tilanteet muuttuvat.
Mutta miten sitten käsitellä lapsen kanssa hänen
erityisiä piirteitään ja vammaisena elämistä? Ei ainakaan pelkästään puhumalla.
Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä enemmän toiminnallisuutta tarvitaan.
Kuvakirjat ainakin voivat auttaa asiassa. Yksi mainio
kirja tähän tarkoitukseen on Norio-keskuksen Leivotaan
ihminen, joka kertoo ihmisen perimästä leipomisvertauskuvan avulla. Kirja
löytyy perinteisen kuvakirjan muodossa ja myös pdf-versiona netistä sekä suomeksi
että ruotsiksi.
Yksittäisistäkin diagnooseista on joitain lastenkirjoja, joihin vinkkejä
löydätte Lanen tietopankin vammaisuus-sivun
alalaidasta. (Lisävinkkejä otan mielelläni vastaan!)
Eräs mainio keino vammaisuusteeman käsittelyyn on
Invalidiliiton Avustajakoiran
puuhatehtävät, jonka hauskat ja kekseliäät tehtävät käsittelevät paitsi
avustajakoiria, myös apuvälineitä, esteettömyyttä, harrastusmahdollisuuksia ja
vammaisiin henkilöihin suhtautumista. Puuhakirja käsittelee asioita etupäässä
liikuntarajoitteisuuden kannalta (joskin myös näkövamma, puhevamma ja
lyhytkasvuisuus mainitaan), joten olisipa hienoa saada puuhakirja myös oppimisvaikeuksista,
kehitysvammaisuudesta ja neuropsykiatrisista häiriöistä.
Isompien lasten kanssa hyödyllisiä materiaaleja voivat
olla Valteri-koulun Tukikeskustelun
käsikirja ja Olen
jotakin erityistä. Kirjat ja puuhakirjat voivat toimia hyvin myös
vammaisuuden tekemisessä tutuksi ei-vammaisille lapsille.
Aivan mahtavaa olisi, jos vammaisuuden ja kuntoutuksen
käsittelyyn olisi tarjolla samanlaista toiminnallista ja lasta kuuntelevaa
toimintaa kuin Pesäpuu ry:n kehittämä sijoitettujen lasten Salapoliisitoiminta.
Vaikka tuon toiminnan tarkoitus on lastensuojelun kehittäminen lasten
näkökulmasta, on siinä sellaisia oivallisia lasta voimaannuttavia elementtejä,
joista varmasti olisi muissakin käyttötarkoituksissa lapsille hyötyä.
Kaikissa edellä mainitsemissani vammaisuuteen liittyvissä
materiaaleissa lähtökohtana on se, että jokainen meistä on erilainen, ja että
jokaisella meillä on heikkoutemme ja vahvuutemme. Ja että erityisesti vahvuudet
ovat tärkeitä ja ennen kaikkea ne asiat, jotka ihmisen itsensä mielestä ovat
merkittäviä. Tämän toivoisin olevan lähtökohtana kaikessa aiheen käsittelyssä
lasten kanssa. Lapsille ei kerta kaikkiaan saa mennä vain kaatamaan niskaan
yleistä määritelmää diagnoosikuvaukseen kuuluvista puutteellisuuksista
mahdollisine liitännäisongelmalistoineen. Eikä vanhemmillekaan sen puoleen!
Toivoisin lasten kanssa tuotavan esiin myös sitä (mitä
joissain edellä mainituissa kirjoissa ei mielestäni tarpeeksi huomioida), että ympäristöllä
on suuri merkitys siinä, miten vaikeaa tai helppoa vamman kanssa eläminen
on. Kaikki lapsen vaikeudet eivät siis
johdu siitä, millaisia hän ja hänen vammansa ovat. Osa johtuu siitä, millaisia
ovat muut lapset ja aikuiset ja olosuhteet hänen ympärillään. Siis puhuttaessa
lapsen kanssa hänen vammastaan pitäisi aina puhua myös siitä, ettei hänen
tarvitse selviytyä yksin, vaan meidän kanssamme. Ja kuunnella, mitä lapsi
meiltä hyvää ja hauskaa elämää varten tarvitsee.P.S. Tämä on muuten sadas tähän blogiin kirjoittamani teksti!
******
Avainsanoja: diagnoosin käsittely lapsen kanssa, diagnoosista puhuminen lapsen kanssa, lasten ensitieto, vammaisuudesta puhuminen lapsen kanssa
Meillä on lievästi kehitysvammainen, impulssikontrollihäiriöinen adhd -tytär. Kun hän alkoi jo pienenä kysellä miksi hän... tai miksi hän ei... niin kuin muut, istuimme alas ja kerroin että olemme kaikki erilaisia ja että hänen aivoissaan oli jokin kehittynyt vähän eri tavalla kuin toisilla eikä siksi kyennyt ihan samaan kuin muut. Lisäksi tuumimme yhdessä missä asioissa hän oli yhtä hyvä kuin muut ja missä itse asiassa parempi. Siitä lähtien asiasta on aina keskusteltu avoimesti.
VastaaPoistaHei Anonyymi, hienoa kuulla, että teidän perheessä aiheen käsittely on mennyt niin sujuvasti, ja että se ilmeisesti sujui juuri teidän lapsellenne sopivalla tavalla ja hänelle sopivaan aikaan. Ja tosi hienoa, että nostitte esiin nekin asiat, missä hän on hyvä ja jopa muita parempi. Jokaisessa perheessä on kuitenkin omanlaisensa keskustelukulttuuri, ja on sellaisiakin perheitä, joissa ei puhuta oikein paljon mistään. Soisin, että sellaistenkin perheiden lapset saisivat apua näiden asioiden käsittelyyn ja siksi ajattelen, että ammattilaistem pitäisi tarjota siihen mahdollisuutta. Mutta vain silloin, jos ymmärtävät nuo tärkeät asiat, mitkä teidän perheessänne on ymmärretty: että kaikki olemme erilaisia ja kaikilla meillä on puutteemme ja vahvuutemme. Aiheen käsittelijän pitää pystyä näkemään ihminen eikä tuijoittaa vain diagnoosiin.
VastaaPoistaHei, tosiaan jotenkin pysäyttävää kuinka samojen kysymysten kanssa ollaan niin terveys- kuin sosiaalipuolellakin. On tärkeää muistaa, että vastuu lapsen osallisuudesta ja siihen yhtenä osana liittyvästä oikeudesta tietoon, on aina aikuisilla. Eihän lapsi pysty tietoa itse etsimään. Aika monesti myös lapsille suunnatut materiaalit ovat aikuisten tekemiä. Me päätimme tehdä toisin ja kutsuimme lapset auttamaan meitä ammattilaisia. Siksi tosiaan kehitämme lapsiystävällisempää lastenuojelua yhdessä lasten kanssa (salapoliisitoiminta) Pohdimme, miten antaa tietoa lastensuojelusta ja huostaanotosta siten, että lapsi ymmärtää. Emme olisi etukäteen osanneet kuvitellakaan, kuinka paljon lapsilla oli meille sanottavaa ja mitä teemoja he halusivat nostaa esiin.Suosittelen lämpimästi.
VastaaPoistaSe on tosiaan aivan loistava ratkaisu - kysyä lapsilta neuvoa siinä, missä he ovat parhaita asiantuntijoita eli heidän omissa asioissaan. Sellaista salapoliisitoimintaa tosiaan kannattaisi kehittää myös terveydenhuollossa.
PoistaAjattelen sosiaalityöntekijänä, äitinä ja ihmisenä niin, että lasten kanssa voisi keskustella heidän vahvuuksistaan ja niistä asioista, joissa tarvitsevat apua ja tukea tai joita on hyvä harjoitella. Lapsella on kuitenkin oikeus saada selityksiä ja tietoa itseään koskeivsta asioista. Minä korostaisin sitä että lasten kanssa keskustellessa puhutaan siitä, että jokainen ihminen on erilainen ja arvokas sellaisena kuin on. Jokaisella ihmisellä on vahvuuksia ja niitä asioita joiden kanssa täytyy työskennellä. Keskustelua erilaisuudesta ja samanlaisuudesta olisi minun mielestäni hyvä käydä kaikissa niissä ympäristöissä, joissa lapset viettävät aikaa kuten päiväkodissa ja koulussa. Itse toivoisin, että esimerkiksi sosiaalityössä puhuttaisiin vähemmän diagnooseista- kuitenkaan unohtamatta että asioilla on syynsä, ja keskityttäisiin enemmän jokaisen ihmisen yksilölliseen tilanteeseen ja tuen tarpeisiin, unohtamatta keskustelua ihmisten vahvuuksista.
VastaaPoistaTuo ympäristönäkökulma on tärkeä- ja siinä pitäisikin korostaa ympäristön velvollisuutta huomioida kaikkien lasten tarpeet ja mahdollisuudet ja lasten oikeuden osallistua.
Näitä asioita pitää tutkia ja kehitellä lastenkin kanssa yhdessä erilaisia tapoja, joiden avulla aikuisten (niin ammattilaisten kuin vanhempienkin) on helppo lasten kanssa käsitellä erilaisuutta- lasten ehdoilla ja leikin avulla lasten minäkuvaa positiiviseksi rakentaen.
Tärkeitä näkökulmia. Itse toivoisin, ettei edes terveydenhuollossakaan tarvisi niin vahvasti keskittyä diagnooseihin, vaikka se lääketieteen näkökulmasta keskeistä onkin. Hoitotieteen näkökulmasta olisi mielekkäämpää ajatella ihmisen yksilöllisyyttä ja hänen elämänsä kokonaisuutta, ja katsoa häntä ihmisenä - ei diagnoosiryhmän edustajana. Tästähän sinäkin kirjoitat. Monet eri alojen ammattilaiset ovat jo tähän havahtuneet, mutta systeemi pyörii edelleen hyvin diagnoosikeskeisesti ja sitä myöten ihmisten kohtaamisen käytännötkin ovat vielä valitettavasti monessa paikassa sen mukaisia (kuten yhdessä eniten luetussa bloggauksessani kuvaan: http://lastentahden.blogspot.fi/2016/04/ettei-tarvisi-tulla-kuin-tuomiolle.html )
PoistaOlisi kiinnostava kuulla vammaisilta lapsilta / nuorilta / aikuisilta, miten ovat tämän aiheen kokeneet.
VastaaPoistaNiin olisi!
PoistaTärkeä aihe Johanna ja muut. Mielenkiintoista lukea kommenntejanne aiheeseen.
VastaaPoistaMe teemme Autismi- ja Aspergerliitossa käännöstä kirjasta Autism: talking about diagnosis (Rachel Pike). Kirjassa on käytännön vinkkejä siitä kuinka lapselle/nuorelle voi kertoa hänen autismikirjon diagnoosista ja samalla se korostaa lapsen ja nuoren oikeutta saada tietää.
Olen kirjaa toimittaessani miettinyt paljon juuri tätä lapsen oikeuksien näkökulmaa. Ellei lapselle kerrota asiasta, hän todennäköisimmin vetää itse johtopäätöksiä kuulemastaan tai kokemastaan, ja väärinkäsityksiä voi silloin syntyä. Kirjassa onkin aiheellinen pohdinta siitä, että jos käyt itse lääkärin vastaanotolla ja saat sieltä uutta tietoa, niin etkö itsekin haluasi tietää siitä? Lisäisin siihen vielä, että eikö sinulla olekin oikeus tietää?
Olen sitä mieltä, että on tärkeää kertoa lapselle myös ihan se oikea diagnoosi, että hänellä on nimi, jota käyttää asiasta. Ettei esimerkiksi sana autismi ole negatiivinen leima, vaan enemminkin niin, että: sinulla on autismi. Autismiksi voit sitä sanoa ja sillä nimellä voit siitä halutessasi kertoa muille.
Se kuka lapselle kertoo ja miten, on usein problemaattista. Vanhemmat tuntevat lapsen parhaiten ja tietävät miten hän kommunikoi ja pystyy vastaanottamaan tietoa. Ammattilainen on usein se, jolla voi olla vastauksia, joita vanhemmalla ei ole käytettävissään. Mielestäni päätös siitä kuka kertoo on vanhempien, mutta pääasia, että asiasta puhutaan. Hienoa on, jos löytyy ammattilaisia, jotka voivat yhdessä vanhempien kanssa keskustella tästä asiasta tai vanhempien toiveesta käydä lapsen kanssa keskustelun aiheesta.
Siitä miten asiasta kerrotaan, kun kyseessä on autismikirjon diagnoosi löytyy sitten tulevasta kirjastamme lisää vinkkejä. Kirjassa korostetaan (ja olen itse samaa mieltä), että on tärkeää puhua sekä vahvuuksista että niistä asioista joissa on vaikeuksia. Lisäisin siihen vielä, että tärkeää on kertoa, että on ihan ok olla autismikirjolla: sitä ei tarvitse sinusta poistaa, eikä siinä ole mitään väärää.
Käännöskirjamme ilmestyy lokakuun lopussa ja laitamme siitä tietoa www.autismiliitto.fi -sivuille. Tuli siis tähän kommenttiin vähän mainostakin mukaan.
Ja edellinen kommentti on Elina Vienosen, jostain syystä tänne tuli tuo projektin nimi :)
PoistaKiitos Elina kommentista. Olit varmaan sisäänkirjautuneena projektin tunnuksilla ja siksi kirjoitus tuli sillä nimellä. Kiva kun kerroit tulevasta kirjasta - täällä saa ihan mielellään mainostaa kulloiseenkin bloggaukseen liittyviä asioita, joista on hyötyä blogin lukijoille :)
PoistaMukavaa, että kirjoitus on innostanut näin monet kommentoimaan aihetta, josta ei kovin paljon ole ollut (julkista) puhetta näihin aikoihin asti.
On tosiaan tärkeää, että ammattilaiset ja vanhemmat sopivat keskenään, kuka asiasta puhuu ensimmäisen kerran lapsen kanssa ja millä tavalla. Se olisi hyvä kirjata myös ammattilaisten kirjauksiin ylös, että tiedetään asian käsittely aloitetuksi. Sen jälkeen siitä pitäisi mielestäni voida kenen tahansa kuntoutuksessa mukana olevan puhua lapsen kanssa, siis että mitä ajatuksia lapsella itsellään on siitä, mitä hänen diagnoosistaan on sanottu ja miten hän itse asian kokee. Vai mitä mieltä olette?
Diagnoosista puhuminen sen oikealla nimellä on minustakin tärkeää. Terveydenhuollon diagnoosikeskeisyydellä (joka on tainnut vahvasti vaikuttaa myös sosiaalipuolella ja koulumaailmassakin) tarkoitan sitä, että tuijotetaan niin tiiviisti siihen, mitä diagnoosista tiedetään, ettei nähdä lasta sen diagnoosin takana. Nähdään ikään kuin lapsi, JOKA on autismi ( tai joku muu diagnoosi), sen sijaan että nähtäisiin lapsi, JOLLA on autismi.
Ja aika yleisesti hukassa tuntuisi olevan tuo tärkeä esiin tuomasi ajatus, että on ihan ok olla se, mikä on. Tavallaan se hukassa olo on terveydenhuollon kontekstissa ymmärrettävää, kun sitä pyörittää lääketiede, joka keskittyy ensisijaisesti sairauksien parantamiseen ja sairaudet nähdään pahana, josta pitää päästä eroon. Sitten vaikka diagnoosi ei liittyisikään sairauteen, niin ajattelua ei silti ehkä osata muuttaa. Tähän asiaan toivoisin muutosta ja sitä(kin) yritän tällä blogilla (ja muutenkin) saada aikaan.
Nämä diagnoosiasiathan ovat kaikkea muuta kuin yksinkertaisia. Siitä hyvänä muistutuksena tuli lounaskeskustelussa täällä tutkijoiden työhuoneellamme keskustelussa esiin Juho Honkasillan väitöskirja äitien ja nuorten näkemyksistä ADHD-diagnoosista: https://www.jyu.fi/ajankohtaista/arkisto/2016/05/tapahtuma-2016-05-23-09-19-41-242093
VastaaPoistaKannattaa tutustua myös Look-hankkeen (Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseen) Metku-kirjaan ja sen tekemisprosessiin!
VastaaPoistaJoo, Look-hanke ja sen lapsilähtöisen kuntoutuksen toimintatavat ansaitsisivat kyllä ihan oman bloggauksensa :).
Poistahttp://metropolia.e-julkaisu.com/lapsen-metkut/
Muistaakseni tosin varsinaisesti tähän lapsen kanssa vammaisuuden käsittelyn aiheeseen siellä ei ole puututtu, vaikka toki siinäkin voisi varmaan soveltaa noita "Metkuja".
Me olemme olleet sovalla ja kuntoutuksessa Yläneellä Autismin tiimoilta. Lapsille oli oma ryhmä, sisaruksille ja aikuisille omansa. Kyllä lasten ryhmässä ja sisarusten ässä käsiteltiin aihetta. Nimenomaan sovalla ei sopeutumisvalmennuksessa. Sitä on myös eri ikäkausille. Esim.alle kouluikäisille,koulunsa aloittaville ja murrosikäisille. Murrosiässä erilaisuus muihin korostuu ja tässä tapauksessa nyt autisti voi kokea raskaana oman vammansa ja oirehtia rajusti. Kaikki eivät tietysti tiedä näistä kursseista. Se on harmi.Ne eivät la vain juuri diagnoosin saabeile perheille ja jossain tutkivassa instanssissa ei ole paljoakaan aikaa käsitellä asiaa.
PoistaKaikenlaiset kurssit ovat varmasti todella hyödyllisiä, ja niissä tähänkin aiheeseen on tosiaan ihan eri mahdollisuudet paneutua kuin niissä instansseissa, missä tutkimukset alun perin tehdään (aika usein kai edelleen keskussairaaloiden lastenneurologian yksiköissä?). Mielestäni vastuu diagnoosin käsittelystä lapsen kanssa kuitenkin kuuluisi ihan ehdottomasti sille taholle, joka diagnoosin tekee. Muutenhan on ihan sattumanvaraista, hoitaako sitä kukaan. Eihän muitakaan potilaita lähetetä kotiin ajatellen, että ehkä joku heille heidän diagnoosinsa jossain vaiheessa jossain muualla kertoo!
PoistaDiagnoosin antavan tahon pitäisi yhdessä vanhempien kanssa neuvotella, miten ja missä ja milloin asia hoidetaan ja kuka sen hoitaa. Eikä sitä saisi jättää yhteen kertaan "tieto annettu" -tyyppisesti, vaan sen pitäisi olla jatkuva prosessi, johon aina palataan lapsen kehityksen edetessä.
Hei Johanna,
VastaaPoistaolet jälleen kirjoittanut hyvän tekstin tärkeästä aiheesta, kiitos siitä.
On tärkeää, että lapsille puhutaan vammaisuudesta ja muustakin ihmisten erilaisuudesta mahdollisimman avoimesti. Näin voidaan vähentää vieraisiin asioihin mahdollisesti liittyviä pelkoja ja hälventää ennakkoluuloja. No, lapset ovat kyllä yleensä luonnostaan uteliaita tietämään esimerkiksi, kuinka kovaa sähköpyörätuoli kulkee tai mitä avustajakoira oikein tekee. Tässä oleellista olisi, että aikuiset antaisivat lastensa katsella ja kysellä asioista vammaisilta henkilöiltä itseltään. Se, että lasta hyssytetään tai sanotaan, että puhutaan tästä sitten kotona, ei todennäköisesti ole paras mahdollinen toimintatapa, vaikka sitä aika usein näkeekin.
Mitä tulee lapsen oman vammaisuuden käsittelyyn, oleellista siinäkin on, että asioista voidaan puhua. Olen omassa tutkimusaineistossani törmännyt tapauksiin, joissa lapsi tai nuori ei ole edes vanhempiensa kanssa voinut puhua vammastaan. Vaikenemisen kulttuuri on johtanut pahimmillaan siihen, että vammaa on hävetty ja sitä on yritetty piilotella mahdollisimman pitkään, mikäli se vamman luonteen puolesta vain on ollut suinkin mahdollista. Siksi on voinut vierähtää jopa vuosikymmeniä ennen kuin yksilö on kyennyt hyväksymään vammansa osaksi identiteettiään. Tähän on monissa tapauksissa tarvittu esimerkiksi sopeutusvalmennuksen tarjoamaa vertaistukea. Vasta sen myötä on monille vammaisille syntynyt oivallus, että hän ei olekaan ainoa vammainen maailmassa, vaan monet muutkin kamppailevat samanlaisten ongelmien kanssa. Onneksi Suomessa sopeutumisvalmennusta onkin monien järjestöjen taholta tarjottu jo yli neljäkymmentä vuotta. Tosin kaikki vammaisten lasten perheet eivät kyseisille kursseille edes hakeudu.
Itselleni on pienestä pitäen ollut selvää, että liikun eri tavalla kuin useimmat lapset. Vammastani on aina puhuttu avoimesti, mutta vammaisuudesta ei ole tehty suurta numeroa. Lääkärit on sen sijaan etenkin lapsuudessa korostaneet aina niitä asioita, joita en ole kyennyt tekemään tai joissa olen ollut kömpelö. Ennustettiin aina, miten vaikeuksia tulee olemaan lähes kaikessa (ja ihan ilman perusteita). Diagnoosi siis määritteli liikaa sitä, minkä uskottiin olevan minulle mahdollista. No, vanhempani eivät näihin puheisiin uskoneet, ja minun annettiin tehdä asioita omalla tavallani. Eivätkä nuo ennusteet sitten kohdallani toteutuneetkaan.
Vammaisuutta pitää käsitellä lapsen kanssa, mutta erilaisia mahdollisuuksia tarjoten ei ongelmia korostaen. Jokainen lapsi kun on paljon enemmän kuin diagnoosinsa, ja myös vammaisilla lapsilla on vahvuuksia. Niihin panostamalla lapsen itsetunto kehittyy vahvaksi, on hänellä sitten jokin vamma tai ei.
Muistan edelleen elävästi, kuinka lapsena ilahduin kovasti kirjasta, jossa pyörätuolia käyttävä tyttö kävi koulua yhdessä vammattomien ikätovereidensa kanssa. On hyvä, että erilaisuutta – vammaisuus mukaan lukien – on alettu käsitellä myös lastenkirjallisuudessa entistä enemmän. Tarinoiden avulla vaikeitakin asioita on helpompi lähestyä siten, että pieni lapsikin voi niitä turvallisesti käsitellä. Tähän liittyen voisin mainita vielä juuri julkaistun Voihan vammainen – lasten kuvasanakirja vammaisuudesta -teoksen , josta on varmasti hyötyä keskusteltaessa erilaisuudesta noin 7-10-vuotiaden lasten kanssa. Tässä linkki arviooni ko. kirjasta: https://kirjatkertovat.blogspot.fi/2017/09/heini-saraste-kalle-konkkola-voihan.html
Kiitos, Satu, kun kommentoit sekä oman kokemuksesi että tutkimusaineistosi perusteella!
Poista"Diagnoosi siis määritteli liikaa sitä, minkä uskottiin olevan minulle mahdollista." Tämä on yksi diagnoosikeskeisen ajattelun suurista ongelmista. Jotenkin ammattilaisten - lääkäreidenkin - pitäisi oppia näkemään potilaansa / asiakkaansa yksilöinä siitä huolimatta, että hyödyntävät ammatillista osaamistaan diagnoosin suhteen. Itse ajattelen, että laadullisella tutkimuksella olisi tässä paljon annettavaa, koska sen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä ja koska se perustuu niin erilaiseen ajattelutapaan kuin määrällinen. Lääketiede (kuten moni muukin tiede) nojautuu kuitenkin hyvin vahvasti määrälliseen traditioon, joka myös ohjaa tieteenalalla vallalla olevia (ja hyväksyttäviä) ajattelutapoja.
Hei kiitos, kun kerroit tuosta Voihan vammainen -kirjasta, siitä en ollut kuullutkaan! Täytyy perehtyä!
Hei, Johanna!
VastaaPoistaOnpa hyvä kirjoitus ja näkökulma sinulla tuossa bloggauksessa. Oikein kauhistutti, kun huomasin, etten minäkään itse vammaisena, nyt jo aikuisena, tullut ajatelleeksi asiaa vammaisen lapsen omalta kannalta, kommentoidessani sinulle twitteriin. Ajattelin lähinnä vain muita lapsia, Mutta ajatukseni onneksi pätee myös vammaisiin lapsiin itseensä. Heillä on oikeus tietää ja vanhemmilla sekä muulla lähiyhteisöllä on velvollisuus kertoa. Kuitenkin niin, että lapsi ikä/kehitystasonsa mukaisesti ymmärtää asian.
Vaikeinta siinä lopulta taitaa olla se, että vanhemmat ensin itse ymmärtävät/hyväksyvät ja sopeutuvat lapsen vammaisuuteen. Eihän sitä voi mitenkään selittää lapselle, jos ei aikuinen itsekään ole asian kanssa sujut tai tiedä mitä se on.
En osaa sanoa, miten se minulla itselläni on mennyt, kun tuntuu, että vammaisuuteni on aina ollut vain yksi ominaisuuteni ja siihen on sopeuduttu ikäänkuin omalla painollaan. En muista koskaan käyneeni siitä mitään erityistä keskustelua vanhempieni kanssa. Olen aina saanut olla mukana kaikessa ja vertaistukea sain vammani mukaisen yhdistyksen toiminnassa pienestä pitäen. Siitä varmaan sekä vahvaksi kasvatetusta itsetunnosta, on varmasti ollut minulle iso apu, sillä vammani ei ole koskaan minua haitannut tai ahdistanut. Sanon aina, että miksi katkeroituisin, kun en edes tiedä, mitä on osata kävellä tai pystyä toimimaan ilman apua.
Palataan aiheeseen, minulla voisi olla kehitysideoitakin. Terkuin, Janna
Kiitos kommentistasi ja palautteesta! Se oli jotenkin mennyt ohi multa niin, että nyt vasta huomaan vastata, sorry!
PoistaTärkeä näkökulma tuo vanhempien ymmärtäminen ja hyväksyminen. Se voi varmasti hidastaa tai vaikeuttaa lapsen prosessia, jos asia on vanhemmille kovin vaikea. MUtta ajattelisin kyllä, että lapsella olisi oikeus saada tukea omaaan prosessiinsa silloinkin, kun vanhemmat eivät siihen (siinä kohtaa) pysty. Useinhan (tutkimustenkin mukaan) se on lapsille paljon mutkattomampi asia kuin aikuisille, joten itse vammaisuuden sijaan raskaampi taakka voi olla vanhempien ahdistus (tästä ei nyt tule mieleen, onko tutkimustuloksia). HUonommuuden tunteita voi tulla, jos ei puhuta, ei anneta nimiä asioille, annetaan vain ymmärtää, että jokin on pahasti vialla.
Tuo sinun prosessisi vaikuttaa sellaiselta kuin sen juuri pitäisi olla: että lapsi voi kokea vamman vain yhdeksi piirteeksi itsessään eikä sen takia itseään huonommaksi, jolloin siitä ei edes tarvi tulla kovin iso asia. Tietysti vammoja on monenlaisia ja lapsia ja ympäristöjä myös, joten prosessejakin täytyy olla.
Mielelläni kuulen kehitysideoita, joten palataan tosiaan!
Hei! Kiitos vastauksestasi. Olin jo ehtinyt unohtaa, että olin tuohon kommentoinutkaan. Mutta juu, olen välillä miettinyt voisiko kehittää vammaisuutta käsittelevän pelin esim. Trivial Pursuit-tyyppisesti. Kyllä varmasti pystyisi keksimään kysymyksiä kuudesta eri teemasta vammaisuuden ympäriltäkin, kuten eri aihealueita alkuperäisessäkin pelissä.
PoistaJuuri nyt tuli lisäksi mieleen, että esteettömyysaiheisen toiminnallisen pelin/leikin pystyisi myös ehkä kehittämään esteettömyysrata-ajatuksen ympärille.
Ovatko nämä lastenkirjat sinulle jo tuttuja:
Mimmi ja Petteri-Pyörätuoli kaupunkiviidakossa
Tekijä: Autio, Anita
Vuosi: 1997
Mimmi ja Petteri-Pyörätuoli : ystävykset tunturilla
Tekijä: Autio, Anita
Vuosi: 1997
Tiedossa minulla tarvittaessa enemmänkin vammaisuutta käsitteleviä julkaisuja, jos tarvetta, aiheina esim. aikuisuus ja työllisyys.
Palataan ja pysytään yhteyksissä. Terkuin, Janna
Vammaisuuspeli ja esteettömysrataleikki kuulostavat loistavilta ideoilta! Jahka joskus saan väitöskirjani valmiiksi, voisin vaikka alkaa sun kanssas kehitellä :)
PoistaKiitos myös kirjavinkeistä, eivät olleet entuudestaan tuttuja!
Yritän pysytellä lapsuusaiheissa ainakin niin kauan kuin väikkäri kesken, ettei repeä hallitsemattomaksi se kirjallisuuden määrä. Mutta jos törmäät tutkimustietoon, jossa osoitetaan lapsuuden osallisuuden tai sen puutteen vaikutuksia vammaisten aikuisten hyvinvointiin (mielenterveyteen, syrjäytymiseen), niin niistä kyllä erittäin mielelläni kuulen!
Ja osallisuudella tarkoitan siis lapsen kuulluksi tulemista ja oman elämän asioihin vaikuttamisen mahdollisuutta.
Poista