Mitä kehitysvammaisuuden suhteen pitäisi muuttaa?

Vastikään lääkäri Robert Paul ehdotti, että kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua sairautena. Minä en kannata, mutta omaisnäkökulmaa edustava Berit Perälä Ilkan kolumnissaan vaikutti kannattavan. Yhtenä perusteena oli se, että terveydenhuoltojärjestelmä syrjii kehitysvammaisia.

Siihen sanoisin, että jos (ja kun) terveydenhoitojärjestelmä syrjii vammaisia, niin järjestelmää pitää muuttaa eikä vammaisuuden määritelmää. Vammaistutkimuksen näkökulmasta ehdotus sairaudeksi nimeämisestä on vanhanaikaista medikaalisen mallin mukaista ajattelua. (Siitä enemmän aiemmassa kirjoituksessani.)

Sitä on kyllä vaikea ymmärtää, miksi monet kehitysvammaisten henkilöiden sairaudet jäävät hoitamatta. Eivätkö heidän kanssaan työskentelevät (sosiaalialan) työntekijät todella näe oireiden selvittämisen tarvetta vai eivätkö lääkärit osaa niitä selvittää? Tässä olisi tutkimisen arvoinen asia, jotta tiedettäisiin, mihin ryhmään tulisi kohdentaa täydennyskoulutusta aiheesta asiakkaan kuunteleminen ja kohtaaminen yksilönä.

Robert Paulin ehdottama terveydenhoidosta vastaava edunvalvoja kuulostaa periaatteessa hyvältä idealta, mutta toisaalta sitäkään ei tarvittaisi, jos edellä mainitut ammattiryhmät ja myös nykyiset edunvalvojat tekisivät työnsä riittävän hyvin. Maistraatin määritelmän mukaan nimittäin nykyisinkin edunvalvojan on huolehdittava myös siitä, että päämies saa sopivan hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen. Tämä tosin vaatisi edunvalvojilta päämiehensä tuntemista ja hänen hyvinvointiinsa perehtymistä, mikä ei valitettavasti taida useinkaan toteutua.

Berit Perälä ehdotti, että joku terveyskeskuksen lääkäreistä paneutuisi kehitysvammaisten perusterveydenhoitoon omalääkärin ominaisuudessa. Terveyskeskuslääkäreiden olisi tosiaan hyödyllistä perehtyä kehitysvammaisten kohtaamiseen ja tilanteiden laaja-alaiseen selvittämiseen ja omalääkärijärjestelmä on hyvä meille kaikille.  Sinänsä kehitysvammaisten henkilöiden terveysongelmat ja niiden hoitohan ovat samaa kuin muillakin eli uutta lääketieteellistä osaamista ei tarvittaisi.

Siitä olen samaa mieltä, että kehitysvammaisuutta pitäisi tutkia enemmän. Mutta toivon hartaasti, että painotus olisi vammaistutkimuksessa eikä lääketieteessä, sillä vammaisuuden kysymyksissä lääketiede harjoittaa valtaa elämänalueilla, joihin sen tieto ei ulotu, kuten vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas oivallisessa virkaanastujaisesitelmässään toteaa: "Vammaisten ihmisten ongelmat esimerkiksi oppimisen, perheen perustamisen tai sosiaalisen osallistumisen suhteen eivät nimittäin selity ensisijaisesti heidän diagnoosiensa perusteella, vaan usein pikemminkin kulttuurisilla ja yhteiskunnallisilla tekijöillä."

Kuten Vehmas myös mainitsee: toinen lääketieteen ylivaltaan liittyvä ongelma on ollut se, että vammaisten ääni on sivuutettu liian usein heitä koskevassa päätöksenteossa. Tähän asiaan sitä muutosta tarvittaisiin niin sosiaali- ja terveydenhoitojärjestelmässä kuin tiedemaailmassakin!