Kun kuntoutuksessa mietitään, mikä olisi lapsen parhaaksi, täytyy aina miettiä sitäkin, millaista aikuisuutta kohti lasta kasvatamme. Kuntoutuksessa näkökulma on usein se, mitä taitoja lapselle pitäisi opettaa, että hän pärjäisi elämässään mahdollisimman hyvin. Tämä on tärkeä kysymys, mutta nyt aion esittää toisenlaisen näkökulman tulevaisuuskysymykseen: millaiseen maailmaan lasta kasvatamme? Millaisessa yhteiskunnassa lapsi aikuisena elää?
En oikeastaan edes haluaisi tähän aiheeseen tarttua. Mutta aihe on tarttunut minuun eikä päästä irti. Tässä yhteiskunnassa kun ovat aikuisten vammaisten asiat joiltain osin todella huonosti.
Esitän teille 112 tapaa, joilla kehitysvammaisten ihmisoikeuksia Suomessa rikotaan. Olkoon tämä 112 sellainen hätänumero, joka herättää monet. Olen koonnut tavat Sydän paikaltaan-blogin 'Ihmisoikeudet toimintarajoitteisille' –kampanjan tosielämän tapauskuvauksista.
Aineistoa ei ole kerätty eikä analysoitu tieteellisesti, joten sen luotettavuuden arvioiminen jää jokaisen omalle vastuulle alkuperäiskirjoituksiin tutustumalla. Pyrin kuitenkin keräämään esimerkit tietyn logiikan mukaan eli ottamalla mukaan kuvaukset, jotka: a.) koskevat kehitysvammaisia, b.) on esitetty osoittaen, että tapaus tunnetaan ja c.) kertovat tapauksesta, jota ei ole muissa kuvauksissa esitelty. Taulukko on kuitenkin vain suuntaa antava luonnostelma aiheesta.
Näin ammattihenkilöt ja viranomaiset Suomessa
rikkovat kehitysvammaisten ihmisoikeuksia
Taulukossa 1 olen kuvannut tapauskuvauksista kerätyt kehitysvammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien rikkomisen tavat ja niiden mainintakerrat merkiten useimmin kuvauksissa esiintyvät tavat ylimmäksi. Taulukoissa 2 olen esitellyt ne asiat (n=53), jotka mielestäni kertovat ensisijaisesti piittaamattomuudesta ja/tai todella huonosta ammattitaidosta ja taulukossa 3 ne (n=59), jotka kertovat ensisijaisesti vallan väärinkäytöstä. Edellä mainitut asiat kietoutuvat toki toisiinsa ja kummatkin ovat kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskentelyssä aivan yhtä kestämättömiä.
Taulukko 1. Ihmisoikeuksien rikkomisen tavat
Kehitysvammaisen henkilön ihmisoikeuksien rikkomisen tapa
|
Maininta-kerrat
|
HENKINEN / FYYSINEN VÄKIVALTA JA MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN
|
30
|
OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS
|
28
|
BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN
|
19
|
TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS
|
14
|
TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI
|
9
|
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN
|
8
|
TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN
|
4
|
Yhteensä
|
112
|
HENKINEN/FYYSINEN VÄKIVALTA & MUU TURVALLISUUDEN VAARANTAMINEN
- kiusaaminen / pilkkaaminen / haukkuminen
- lähentely / seksuaalinen hyväksikäyttö
- fyysinen väkivalta
- muu julmuus (nälässä pitäminen, syömään pakottaminen)
- puuttumattomuus, kun muut asukkaat kiusaavat tai ovat väkivaltaisia
- ammattihenkilön töissäolo alkoholin vaikutuksen alaisena
” --- kehitysvammainen antoi ymmärtää, että yökkö tulee myös sänkyyn ja koskettelee sukupuolielintä. Kaiken lisäksi kerran omahoitaja kertoi meille, että omaiseltamme oli ajettu häpykarvat pois. Käytimme hänet lääkärinvastaanotolla, joka totesi, että niin on tehty ja määräsi jopa antibiottikuurin, koska näki iholla tulehdusta. Asian selvittely ei johtanut minnekään.”
|
TARPEETON / LIIALLINEN PSYYKENLÄÄKITYS
”Pojallani ei aiemmin ollut mitään lääkitystä eikä hän ollut koskaan levoton ainakaan enempää kuin kukaan normaali ihminen. Lääkitys josta en koko aikana pyynnöstä huolimatta ole saanut tarkkaa tietoa, alkoi yllättäen vajaa vuosi sitten. Poika on muuttunut poissaolevaksi ja taantunut henkisesti, ei esim. viikonloppuisin tahdo enää ulkoilla kun on luonani.”
|
TERVEYDENHOIDON LAIMINLYÖNTI
- Sairauden hoitamatta jättäminen
- Toimintamahdollisuuksien (esim. ulkoilun) puuttuminen
- Terveydelle haitallisten tapojen opettaminen
”Alamäki oli nopea ja hän valitti usein tavatessa kipuja alavatsassa. Yritettiin sukulaisten voimin saada lääkäriin, mutta edunvalvonta oli siirretty viranomaisille. Sanoivat että sisar valittaa vain saadakseen huomiota.-- Sisko sitten huononi huononemistaan ja vietiin lopulta vuodeosastolle, sieltä heti keskussairaalaan. Syöpä oli jo niin pitkällä, ettei ruvettu enää mitään hoitoa edes yrittämään. Alle kahden kuukauden päästä oli hautajaiset.”
|
Taulukko 3. Vallan väärinkäytöstä ammattitaidosta kertovat ihmisoikeusrikkomukset eriteltynä
OMAISISTA ERISTÄMINEN / OMAISTEN SIMPUTUS
- tiedon panttaaminen omaisilta
- omaisten yhteydenpidon rajoittaminen / estäminen
- edunvalvojuuden siirtäminen omaiselta viranomaisille ilman pätevää syytä
- perätön ilmianto lapsen pahoinpitelystä
- pakkohuostaanotto
- omaisen uhkailu
”Kun ainokainen tytär tuli täysi-ikäiseksi alkoi ajojahti. Ensin asuntolaan itsenäistymään, sitten toiseen ja perhekotiin. Kun valitettiin edesmenneen vaimon kanssa huonosta kohtelusta, edunvalvonta meni viranomaisille ja kaikki valta tytön elämään.”
|
BYROKRATIALLA LANNISTAMINEN
- palvelusuunnitelman tarkastamisen hidastelu
- lakisääteisen avustajan epääminen
- yhteydenottoihin vastaamatta jättäminen
- valehtelu
- muu byrokratialla pelaaminen
”Kun sävyisästi kysyin, miten voimme viedä asiaa valitusteitä eteenpäin, kun ei näytä näin hoituvan, virkamies vastasi että ei sellaisesta voi valittaa, mistä ei ole tehty päätöstäkään. Ja että hänellä ei ole aikomustakaan ottaa asiaa edes käsittelyyn saati tehdä siitä päätöstä.”
|
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN RAJOITTAMINEN
- asuinpaikan valinta vasten henkilön tahtoa
- saattohoitoon kotiin pääsemisen kieltäminen
- muu
”Meidän vaikeavammainen lapsemme haluaisi saattohoitoon kotiin asuntolasta. Edunvalvoja on kuitenkin kieltänyt saattohoidon kotona.”
|
TALOUDELLISISSA ASIOISSA VASTOIN HENKILÖN ETUA TOIMIMINEN
”Veli sijoitettiin asuntolaan ja asunto myytiin --- Koko irtaimiston holhooja myi aivan pilkkahintaan. --- Myöhemmin kävi ilmi, että yhdestä ainoasta taulusta olisi maksettu parempi hinta kuin kaikesta yhteensä. Otin yhteyttä virkamieheen ja sitten esimieheen. Sanoivat, että minä en voi valittaa mihinkään, kun veljeni on aikuinen ihminen.”
|
Tällaiseenko aikuisuuteen?
Miettikää – jos ”puskaradion” kautta saadaan parissa viikossa kerättyä tällainen määrä järkyttäviä esimerkkejä, mitä saataisiinkaan, jos jokainen Suomen asuntola, hoitokoti, perhesijoitus ja laitos käytäisiin järjestelmällisesti läpi?
Esimerkit kertovat kehitysvammaisten aikuisten (ja osittain myös lasten) elämästä, mutta ei ole mitään syytä olettaa, että muutkaan vammaiset olisivat epäoikeudenmukaiselta ja epäinhimilliseltä kohtelulta turvassa. Invalidiliiton Asumispalvelut Oy:n palveluiden epäkohdista kertova juttu on vain yksi esimerkki, mutta valitettavasti niitä löytyy lukuisia.
Mitä siis voimme tehdä?
Voimme vastustaa ihmisoikeuksia rikkovia käytäntöjä ottamalla asiat puheeksi siellä, missä ne ilmenevät tai tekemällä asiat julkisiksi, jos ne eivät puhumalla muutu. Esimerkiksi voimme käyttää näitä keinoja:
- mielipidekirjoitukset lehtiin
- asia-artikkelit lehtiin
- blogikirjoitukset ja niiden kommentointi
- muun sosiaalisen median hyödyntäminen
- yhteydenotto paikallisiin ja valtakunnan poliitikoihin
- asiaa ajavien adresseja perustaminen / allekirjoittaminen
- juttuideoiden antaminen julkisille tiedotusvälineille
Lisäksi voimme edistää ihmisoikeuksia puolustavia käytäntöjä sekä edellä mainittujen keinojen avulla että esimerkiksi näillä:
- lapsen ja perheen voimaantumisen ja toimijuuden tukeminen
- ihmisoikeuksista perheille, työyhteisöille ja laajemminkin tiedon jakaminen
- asiaa edistävien yhdistysten perustaminen tai sellaiseen liittyminen
- tutkimuksen tekeminen ja tutkitun tiedon hyödyntäminen
- tulevien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten koulutukseen vaikuttaminen
Muita ideoita saa mielellään kertoa kommenteissa!
Pari helposti toteutettavaa vinkkiä
Vaikeiden asioiden ajaminen on harvoin helppoa. Tässä kuitenkin pari hyvin helppoa tapaa osoittaa kannattavansa vammaisten ihmisoikeuksia:
- Jos olet Facebookissa (toisin kuin minä), liity Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston tykkääjäksi. Jos et ole Facebookissa, seuraa silti sivustoa, se on siis mahdollista meille naamakirjattomillekin.Jos tunnet tapauksia, joissa ihmisoikeuksia on rikottu, liity verkoston kantelukampanjaan
- Seuraa Sydän paikaltaan -blogia ja ilmaise kommentoimalla kannatuksesi. Sitä kautta saat paljon asiallista tietoa ja sydämeen käyviä kertomuksia siitä, mitä erityisesti kehitysvammaisille Suomessa tällä hetkellä kuuluu. Blogin ympärille on muodostunut laaja verkosto vammaisten omaisista, alan ammatti-ihmisistä ja vielä heistä, jotka eivät ole kumpiakaan ja silti ovat ottaneet asian sydämelleen.
- allekirjoita adressi, joka vaatii oikeutta yksittäistapaukselle, mutta edustaa kaikkia niitä, jotka eivät ole koston pelossa uskaltaneet oikeuksiaan vaatia. Jos hyväksymme sen, että Oleg Jakonen voidaan ilman hänen todellista tahtoaan asiantuntevasti selvittämättä erottaa lähimmästä omaisestaan, hyväksymme saman kohtalon muillekin. Yllä kuvaamani tapauskertomukset puhuvat raakaa kieltä siitä, miten yleistä omaisista erottaminen Suomessa on.
Itsenäisyyspäivänä
Itsenäisyyspäivän ja kehitysvammaisten viikon kunniaksi kannattaa lukea perustuslaki, kuten Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto suosittelee.
Tässä muutama keskeinen kohta:
- Valtiosääntö turvaa ihmisarvon loukkaamattomuuden ja yksilön vapauden ja oikeudet sekä edistää oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa.
- Julkisen vallan käytön tulee perustua lakiin. Kaikessa julkisessa toiminnassa on noudatettava tarkoin lakia.
- Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.
Hyvää itsenäisyyspäivää ja oikeudenmukaisempaa Suomea kaikille!
Onpa rohkeaa tekstiä...
VastaaPoistaHaluaisin ajatella, ettei kenenkään ihmisen tarvitsisi kohdata elämässään epäoikeudenmukaista kohtelua ja jokainen ihminen on yhdenvertainen laista huolimatta.
Mietin, joutuvatko kehitysvammaiset suuremmalla todennäköisyydellä kaltoinkohdelluksi kuin muilla tavoin vammaiset?
Eikö kaltoinkohtelua on kaikenlainen ohittaminen ja vähättely myös?
Äitinä haluaisin rakentaa tulevaisuutta, lasteni maailmaa, (vaikuttaa aika mahtipontiselta) pyrkimällä kasvatustehtäväni kautta antamaan heille uskallusta vaikuttaa omaan tulevaisuuteen. Uskon, että yhtälailla vammainen kuin vammattomat lapseni löytävät oman paikkansa.
Mitä sitten eniten olisin toivonut ammattihenkilöiltä, silloin kun lapseni oli vielä pieni? - Olisin toivonut ohjausta siihen, että lapsesta kasvaa omista asioista päättävä ehjä ihminen. Onneksi ympärilläni oli monia viisaita ihmisiä, jotka tukivat minua näissä ponnisteluissa, mutta ne ihmiset olivat enemmän avokuntoutuksen ihmisiä ja ystäviä, viisaita innovatiivisiä ihmisiä, joilla oli taitoa tukea myös perhettä ja ohjata tulevaisuuteen.
Yksi ihmisoikeuksia rikkova asenne on se, että vammaisten pitäisi käyttäytyä kuin "vammaiset",ja elää yhteiskuntarakenteen reunalla ja heidän ympärillään toimii hyvää tarkoittavia (tai kaltoin kohtelevia) uhrautuvia ihmisiä, joiden oikea elämä on jokin muu.
Sekin on totta, että vammaiset lapset ja aikuiset luovat työpaikkoja. Kun ei selviydy täysin myös tarvitsee muita.
Esteettömässä maailmassa avun tarve vähenee. Ajatuksiin on noussut monia kysymyksiä, esimerkisi se, että onko hyvä palvelu ja valtaväestön välitön asenne, lähimmäisyys, myös esteettömyyttä.
Anonyymi, hienoa, että kerroit ajatuksiasi äitinä ja ihmisenä tässä yhteiskunnassa. Monia tärkeitä asioita otit esille.
VastaaPoistaTietääkseni siitä ei ole mitään tutkimustietoa, kohdellaanko joitain vammaisia huonommin kuin toisia. Kyllä kaltoinkohtelua valitettavasti varmaan tapahtuu kaikissa vammaisryhmissä. Taitaa vaan olla niin, että varsinkin laitoksissa asuvilla kehitysvammaisilla lienee vähiten keinoja puolustaa itseään.
Mutta ei se välttämättä helppoa ole muullakaan tavoin vammaisille. Kuten Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki (itsekin pyörätuolissa istuvana) sanoi viime kesän Vammaistutkimuksen päivillä: ”Meidät on niin ehdollistettu hallintoalamaisiksi, ettei me uskalleta – Meidän pitää olla kiltisti ja hiljaa, ettei meiltä oteta vähäisiäkin etuja pois.”
Anonyymi, kirjoitit, että olisit toivonut ohjausta siihen, että lapsesta kasvaa omista asioista päättävä ehjä ihminen. Minäkin olen tullut siihen tulokseen, että juuri tuo saattaa olla yksi tärkeimmistä hoitotyön tehtävistä kuntoutuksessa.
Tästä olisi mielenkiintoista kuulla käytännön työssä olevien ajatuksia – koetteko, että teillä on valmiuksia Anonyymin toivomaan ohjaukseen? Jos ei, niin toivoisitteko koulutusta aiheesta? Jos on, niin millaisia keinoja käytätte?
Olen samaa mieltä kanssasi, Anonyymi, että vammaisten eristäminen yhteiskunnan normaalista toiminnasta tai alistaminen pelkän kohteen asemaan on ihmisoikeuksien rikkomista sekin. Kuten Sari Loijas tutkimuksessaan toteaa: parhaiten elämässä pärjäävät ne vammaiset, joita on lapsesta asti rohkaistu tekemään kaikkea, mikä tavanomaisestikin kuuluu lasten ja nuorten elämään.
Kysyit Johanna että onko meillä käytännön työtä tekevillä valmiuksia antaa perheille sellaista ohjausta että lapsesta kasvaa omista asioistaan päättävä ehjä ihminen...
VastaaPoistaItse teen työtä enimmäkseen vauvaperheiden kanssa (Kiikku -vauvaperhetyö www.vamlas.fi) ja siinä koen että ollaan tämän(kin) asian alkujuurilla.
Ajattelen että siinä tilanteessa kun perheeseen syntyy sairas tai vammainen lapsi ei perheen tukemiseksi voida tehdä liikaa. Ajattelen että kun tuemme Vauvan ja vanhemman vuorovaikutusta tulee vauva kuulluksi omana itsenään, ei sairaudesta tai vammastaan käsin. Tämä kasvattaa lapsen itseluottamusta kuten vanhempienkien. Myös kun vanhemmilla on riittävä tietotaito lapsensa sairaudesta/vammasta voivat he keskittyä lapseen eikä mene niin paljon voimia pelkkään "selviytymiseen".
Mitä siis haluan sanoa on se että sairasta/vammaista lasta kasvatettaisiin samoin kuin terveitäkin; ottamaan vastuuta itsestään ja omista asioistaan. Rakastamalla ja rohkaisemalla elämään oman näköistään elämää.
ps. Olisi myös mukava kuulla minkälaista konkreettista ohjausta vanhemmat kaipaisivat?
-teija
Kiitos Teija vastauksestasi. Kiikku-vauvaperhetyössä on minunkin käsitykseni mukaan oivallettu jotain todella tärkeää vanhemmuudesta (että yksi keskeisimmistä asioista siinä on lapsen kuuntelu) ja myös perhehoitotyöstä (että keskeisintä siinä on perheen kuuntelu ja perheen tukeminen kuuntelemaan toisiaan).
VastaaPoista