perjantai 11. marraskuuta 2016

Erityisen äiti

Tiedätkö sinä, millaista on olla erityislapsen vanhempi? Eihän sitä voi tietää tai ainakaan ymmärtää, jos ei itse ole sellainen. Me hoitajat kuitenkin haluamme ja yritämme ymmärtää, ja joskus ehkä jopa luulemmekin ymmärtävämme.

Eilen saimme kurkistaa sielumme silmillä yhden erityisen äidin elämään. Annu Sankilammen esitys Erityisen äiti puhui suoraan sydämestä sydämeen. Hetken aikaa tuntui siltä, että ymmärtää, millaista voi erityislapsen kanssa eläminen olla - ja samalla kuitenkin tajusi, ettei oikeasti voi ymmärtää siitä juuri paljon mitään. Ymmärsi sen, että siinä on oikea ihminen, oikeita ihmisiä, oikeaa elämää. Sellaista kuin ihmisen arki on; toiveita ja pettymyksiä, hellyyttä, pelkoa, onnea, kipua, toisten ihmisten hyväksyntää ja hyväksymättömyyttä, arjesta selviytymistä, pieniä ja isoja iloja, pieniä ja isoja suruja. Ja kuitenkin juuri tämän lapsen, tämän äidin, tämän perheen ja näiden olosuhteiden yhdistelmä on jotain, mitä ei voi kokematta kokonaan koskaan tavoittaa.

Ihmisyys on meissä kaikissa yhteistä. Mutta miten jokainen sen oman ihmisenä elämisensä kokee - sitä emme voi tietää emmekä ymmärtää pääsemättä hyvin lähelle toista ihmistä, ja silloinkin vain vajavaisesti. Taiteella on kuitenkin se ihmeellinen voima, että se voi koskettaa sydäntä. Taide voi ohittaa puhutun kielen riittämättömyyden ja tuoda esiin sitä sanatonta todellisuutta, joka on yhtä todellista kuin se sanoitettavissa oleva, mutta jota niin harvoin terveydenhuollon ammattilaiskäytännöissä edes yritetään tavoittaa.

Annu Sankilammen luoma ja esittämä teos oli huikean hieno kokonaisuus sanoja, liikettä, musiikkia, valoja ja varjoja. Vähällä rekvisiitalla saatiin luotua koko perhe silmiemme eteen. Ei voi kuin ihailla taitoa, jolla tämä kaikki oli nivottu yhteen ehyeksi tarinaksi, joka oli valtavan rohkea, kekseliäs, älykäs, koskettava ja todella taidokkaasti esitetty jokaista ilmettä ja elettä myöten. 

Toivoisin, että kaikki erityislasten perheiden kanssa työskentelevät sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset voisivat nähdä tämän esityksen. Erityisesti toivoisin alan oppilaitosten tarttuvan mahdollisuuteen tilata esitys katsottavaksi, sillä näitä asioita on luennoilla vaikea opettaa: ihmisyyden ymmärtämistä ja sen ymmärtämisen tärkeyttä.


P.S. Kannattaa lukea esityksestä arvio myös Ystävänblogista.


keskiviikko 9. marraskuuta 2016

Puuttuvat palikat

Lapsi kiukuttelee, hänen mielestään kaikki on ihan kakkaa. Mitä tekee aikuinen? Komentaa olemaan hiljaa ja käyttäytymään kunnolla – vai kuuntelee, mitä voisi olla kakkapuheiden takana?

Kuulin Lanen tutkimusklubissa kertomuksen tällaisesta tilanteesta eräällä lastenneurologisella osastolla. Tutkimusklubin aiheena oli Lobmanin (2006) artikkeli lasta kuuntelevasta vuorovaikutuksesta, jossa aikuinen toteuttaa onnistuneen improvisaation periaatteita; toisen ehdotusten tosissaan ottamista ja niiden varaan tilanteen rakentamista sekä vuorovaikutuksen arvaamattomuuteen uskaltautumista (josta olen kirjoittanut toisaalla). Artikkelin lukenut sairaanhoitaja Airi Venn oli inspiroitunut laittamaan lukemaansa käytäntöön ja kertoi silmät loistaen, että se todella toimi.

Aikuisten mielestä lapset usein kiukuttelevat ilman syytä. Tässäkään kyseisessä tilanteessa ei aikuisen silmiin näkynyt mitään, mikä voisi olla syynä kiukkuisiin puheisiin. Mutta aikuinen päättikin tieteellisen tutkimuksen innoittamana kokeilla kuuntelun taktiikkaa. Ja kas kummaa, antamalla hieman aikaa löytyikin hyvä syy lapsen harmille: rakentamiseen tarvittavista legopalikoista puuttui tärkeitä osia.

Voisihan aikuinen kuitata legopalikoiden puuttumisenkin riittämättömäksi syyksi kiukutella. Tässä tapauksessa aikuinen onneksi ymmärsi, että lapselle se oli merkittävä asia – ja kenellepä ei olisi, jos työn loppuun saattamiseen puuttuvat välineet puuttuvat? Parasta tarinassa on, ettei lapsen kuuntelu jäänyt nyökyttelyn tasolle vaan siirtyi toimintaan asti: puuttuvat legopalikat luvattiin etsiä ja löydettiinkin lapsen seuraavaa käyntiä varten.  


P.S. Lue lisää Lanen tutkimusklubeista ja tässä kerrotusta esimerkistä 
Lasten asialla -lehdestä.  

keskiviikko 2. marraskuuta 2016

Puhumattoman lapsen osallisuus

Miten puhumaton lapsi voi vaikuttaa oman elämänsä asioihin? Jos lapsi on vauva, on aika selvää, että sinun tehtäväsi on yrittää asettua juuri tämän vauvan taajuudelle ja yrittää kuunnella häntä kaikin aistein; katsomalla kehonkieltä, tunnustelemalla niskan kuumuutta, huomaamalla hajut vaipassa, kuuntelemalla itkun sävyä. Vauvan osallistuminen on hyvin toiminnallista ja sellaista pitäisi vauvan kuuntelunkin olla.

Kun lapsi kasvaa, me helposti unohdamme toiminnallisuuden ja alamme vaatia aikuismaisia osallistumisen muotoja. Kaiken pitäisi tapahtua puheen kautta ja aikuisen laatimassa järjestyksessä, vaikka toiminnallisuus on keskeinen lasten olemukseen kuuluva asia myös myöhemmässä lapsuudessa. Jos lapsi jostain syystä, esimerkiksi vammasta johtuen ei alakaan puhua, hänen vaikutusmahdollisuutensa saattavat jäädä hyvin heikoiksi ihan arkisissakin asioissa.

Vammaisten lasten osallistumiseen olisi syytä panostaa nimenomaan arkisissa tilanteissa kaikilla aisteilla ja kaikilla keinoilla kuunnellen. Keinoja voivat olla esine- ja kuvakommunikaation ja viittomien lisäksi esimerkiksi aikuisen ja lapsen yhteinen leikkiin heittäytyminen, kameran antaminen lapsen käyttöön, lapsen toiminnan videoiminen - tai jos lapsi on hyvin varhaisella kehitystasolla, niin hänen kehonkieleensä samanlaisella kehonkielellä vastaaminen.

Puhumattomasta lapsesta saattaa tulla aikuinen, joka on täysin hoidettavana laitoksessa, tai itsenäisesti elävä veronmaksaja tai jotain siltä väliltä. Joka tapauksessa lapsista, joita kuunnellaan ja jotka saavat osallistua siihen, mihin muutkin lapset, kasvaa aikuisia, jotka uskovat tulevansa kuulluiksi ja osaavat ja uskaltavat vaikuttaa oman elämänsä asioihin sen sijaan, että olisivat alistuneet siihen, että aina joku tietää heidän puolestaan; äiti, lääkäri, puheterapeutti tai Kelan virkailija.

Sekä eri alojen ammattilaiset että vammaisten lasten vanhemmat tarvitsisivat koulutusta lasten kuuntelemisesta, sillä kaikille vanhemmillekaan se ei ole tuttua. Lapsen asioista ei saisi päättää kukaan sellainen, joka ei ole lasta kuullut - tai kuten varsinkin puhumattoman lapsen osalta voisi sanoa: joka ei ole lapseen ajan kanssa tutustunut. Päättäjät tarvitsisivat ymmärrystä siihen, että lasten kuuntelu vaatii aikaa (esimerkiksi kasvatuksen, kuntoutuksen, opetuksen ja sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa), mutta on se panostuksen arvoista.

Sillä sehän tiedetään, että oman elämän vaikutusmahdollisuuksien puute on yhteydessä syrjäytymiseen, mielenterveysongelmiin ja muihin hyvinvoinnin ongelmiin. Eli lasten osallisuuden tukeminen on taloudellisestikin merkittävää, sillä lapsen syrjäytymisen kustannukset ovat aina suuremmat kuin ehkäisevään toimintaan sijoitetut panokset. Vielä tärkeämpää on kuitenkin eriarvoisuuden vähentäminen ja ihmisoikeuksien toteutuminen myös niillä, jotka eivät ehkä koskaan voi puhua puolestaan.

Jos aikuiset oppivat kuuntelemaan puhumatonta lasta jokapäiväisessä arjessa, he voivat paremmin edustaa lasta niissä tilanteissa, joissa puhetta tarvitaan lapsen edun toteutumiseksi.


(Tämä on hieman muotoiltuna puheenvuoroni, jonka pidin 31.10.2016 Säätytalolla Lapsiasiavaltuutetun pyöreän pöydän keskustelussa 
lasten osallisuudesta.)

Lisäys: 
Muistio ja laajemmat alustukset 
osallisuuskeskustelusta löytyvät täältä. 



Lähteinä käytetty mm.:

Karlsson, L. 2000. Lapsille puheenvuoro. Ammattikäytännön perinteet murroksessa. Väitöskirja. Kasvatuspsykologian tutkimusyksikkö. Helsinki: Edita.

Lapsinäkökulma-blogi. https://lapsinakokulma.wordpress.com/

Loijas, S. 1994. Rakas rämä elämä. Vammaisten nuorten elämänhallinta ja elämänkulku. Raportteja 155. Stakes. Helsinki.

Lämsä, A-L. 2009. Tuhat tarinaa lasten ja nuorten syrjäytymisestä. Lasten ja nuorten syrjäytyminen sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Acta Univ. Oul. E 102. Kasvatustieteiden tiedekunta, Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikkö, Oulun Yliopisto.

Olli, J. 2012. Lapsen oikeus tulla kuulluksi kuntoutuksessa. Kuntoutus 35 (3), 17–20. http://www.kuntoutusportti.fi/files/attachments/kuntoutus-lehden_artikkelit/2012/olli.pdf

Olli J., Vehkakoski ,T. & Salanterä, S. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts - literature review. Disability & Society 27(6), 793–807. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.679023

(edellisestä suomeksi tiivistetty versio: Olli, J. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään - Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa  Gissler Mika, Kekkonen Marjatta, Känkänen Päivi, Muranen Päivi & Wrede-Jäntti Matilda (toim.): Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki. http://www.julkari.fi/handle/10024/120384)

Sosiaali- ja terveysministeriö 2003. Köyhyyden ja sosiaalisen syrjäytymisen vastainen kansallinen toimintasuunnitelma vuosille 2003–2005. Työryhmämuistioita 2003:23. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki.

Vaitti, Lea. 2013. Suuntaviivoja erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden vertais- ja vaikuttamistoiminnan kehittämiseen. Vaikuttava vertaistoiminta -hanke 2011-2013. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.

Valtiontalouden tarkastusvirasto 2007. Nuorten syrjäytymisen ehkäisy. Valtiontalouden tarkastusviraston Toiminnantarkastuskertomus nro 6/54/06. Helsinki.


YK 1989. Yleissopimus lapsen oikeuksista. Luettavissa www-muodossa osoitteesta http://www.ykliitto.fi/iotieto/lapsen.htm

YK 2006. Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. 

YK 2009. Yleinen huomautus nro 9 / 2009. CRC/C/GC/12. Lapsen oikeus tulla kuulluksi. http://www.minedu.fi/export/sites/default/lapset_nuoret_perheet/lapsenoikeudet/CRC_General_Comment_no_12_julk.pdf

******

Avainsanoja: vammaisen lapsen osallisuus, arjen osallisuus, monimenetelmäinen kommunikaatio, ei-kielellinen viestintä, nonverbaalinen kommunikaatio, nonverbaalinen vuorovaikutus, AAC-keinot, puhetta tukeva ja korvaava kommunikaatio, lapsen kohtaaminen hoitotyössä, lapsen ja aikuisen vuorovaikutus, lapsen kuuntelu, kuulluksi tuleminen, toiminnallinen kuuntelu, toiminnallisuus.

tiistai 1. marraskuuta 2016

Lasten lippu korkealle!



Useimmat sanovat perheen yhdeksi elämän tärkeimmistä asioista. Perheiden äidit ja isät onkin jo huomioitu liputuspäivällä, mutta lapsilta päivä vielä virallisesti puuttuu.

Lapsen oikeuksien päivä 20.11. on mitä erinomaisin päivä liputtaa lasten kunniaksi ja lasten oikeuksien puolesta. Kaikki Suomen liputuspäivät ovat aikuisten kunniaksi - mitä se kertoo lasten arvostamisesta? Mielestäni se kertoo, ettei lapsia edelleenkään pidetä yhdenvertaisina eli samanarvoisina aikuisten kanssa.

Sisäministeriö on jo usean vuoden ajan määrännyt valtion virastot liputtamaan ja antanut yleisen liputussuosituksen. Mutta päivän lisäämisestä kalenteriin vakiintuneena liputuspäivänä päättää Helsingin yliopiston almanakkatoimisto, ja siihen päätökseen vaikuttaa se, miten moni osoittaa pitävänsä päivää liputtamisen arvoisena.

Joten: osallistu Liputa lapselle -kampanjaan, niin saadaan lasten lippu korkealle! Kampanjassa liputtamaan ilmoittautuneet yksityiset henkilöt, kunnat, yritykset ja yhteisöt merkitään karttaan, jolloin saadaan näkyväksi se, miten moni tässä maassa lapsen oikeuksia arvostaa.

Jos sinulla ei ole omaa lipputankoa, voit osallistua kampanjaan levittämällä tietoa siitä mahdollisimman monelle lipputangon omistajalle. Jaa viestiä somessa ja laita meiliä isännöitsijällesi, työpaikallesi, kunnallesi, seurakunnallesi, ammattijärjestöllesi ja ihan kenelle vaan. Sillä lasten asian pitäisi olla kaikkien asia.

Paljon on jo saatu aikaan aikaisempien liputuskampanjoiden ansiosta, joista kerron kirjoituksissani Lapsen oikeuksien päivä ja Liputa lasten oikeuksien puolesta, joten kyllä me se almanakkatoimistokin saadaan vielä vakuutettua!