Lastenneurologiassa työskentelevät hoitajat haluavat kuunnella lasten vanhempia. Tästä minulle tuli vahva käsitys Lastenneurologian hoitajat ry:n eli Lanen koulutuksessa Tampereella. Aiheesta puhuttiin varsinkin tutkimusklubissa, jossa käsiteltiin kehityshäiriöisten lasten kuntoutushoitotyöstä kirjoittamaani artikkelia.
Lasten osastojaksojen loppukeskustelut puhututtivat
erityisesti. Hoitajat kuvasivat, kuinka vanhemmat tulevat niihin kuin tuomiolle
ja kuinka niiden jälkeen vanhemmat ”hissille asti jaksavat ja sitten tulee
itku". Hoitajat kertoivat yrittävänsä valmistella vanhempia
loppukeskusteluihin, jotteivät ne tulisi niin järkytyksenä.
Mutta miksi niiden pitää olla niin järkyttäviä? Eivätkö
lastenneurologian ammattilaiset vieläkään osaa muuta kuin luetella lapsen
puutteita kehityksen standardeihin verrattuna? Miksi vanhempien kanssa
käytetään ”Kelan-kieltä”;
eikö ymmärretä, että asioista voi ja pitää puhua eri kielillä eri kohderyhmien
kanssa? Eikö ymmärretä, että vanhemmat kaipaavat ensisijaisesti lapsen arjen
ongelmiin ja että voimavarojen kautta tarkasteleminen on hyödyllisempää kuin
puutteiden kautta?
Hoitajat tuntuvat olevan puun ja kuoren välissä tässä
asiassa. He ymmärtävät vanhempien kokemusta ja soisivat heille jotain aivan
muuta – ja silti he toimivat systeemin ehdoilla ja yrittävät auttaa
vanhempiakin toimimaan. Vaikka heillähän olisi hyviä ideoita, miten pienilläkin
muutoksilla asetelmaa voitaisiin saada muuttumaan. Heidän mielestään vanhempien
pitäisi saada ensimmäisinä valita paikkansa huoneesta, jossa loppukeskustelu
pidetään, sen sijaan että joutuvat tulemaan kuin tuomiolle huoneeseen, joka on
täynnä paikoillaan istuvia ammattilaisia. Vanhemmat voisivat myös saada
ensimmäisen puheenvuoron ja kertoa ajatuksiaan lapsesta ja tilanteesta –
parhaimmillaan kuudenkin ammattilaispuheenvuoron jälkeen ei sanottavaa helposti
enää löydy…
Yleinen sana noille loppukeskusteluille oli muuten
palautekeskustelu. Se kuvaa mielestäni valitettavan hyvin sitä
kuntoutuskulttuuria, jossa sairaalan
lapseksi ottaminen on vallitseva käytäntö. Siinä ammattilaiset ottavat
asiantuntijan roolin ja ylhäältäpäin antavat palautetta siitä, millainen lapsi
on. Sen sijaan että näkisivät asiantuntijuutta olevan monenlaista;
ammattiasiantuntijuutta ja kokemusasiantuntijuutta, joista jälkimmäisellä vielä
on lapsen kannalta usein suurempi merkitys.
Pidämme Lanessa kunnia-asiana, että jokaisessa
koulutuksessa kuullaan kokemusasiantuntijoita. Tässä diassa näkyvät äidin
näkökulmasta puhuneen Anni Kuhalaisen koostamat vanhempien terveiset
ammattilaisille:
Taustana näille ohjeille olivat eri puolilta Suomea kerätyt vanhempien kokemukset, ettei heitä aina oltu kuunneltu eikä arjen ongelmiin ollut tarjottu tukea. Monilla oli myös kokemus, etteivät ammattilaiset puhuneet heidän kanssaan samaa kieltä. Tuntuu jotenkin kohtuuttomalta, että vanhempien pitäisi opetella ammattilaisten kieli, kun ammattilaisten tarvitsisi vain kääntää puheensa sille kielelle, jota kotonaankin käyttävät eli jo valmiiksi osaavat.
Kaikkihan me haluamme perheiden parasta. Nykykäytännöissä
näyttää kuitenkin ympäri Suomea olevan paljon sellaista, joka ei sitä edistä. Tutkimusklubissa käsitellyssä artikkelissani
tuon esiin sen, mikä merkitys standardoitujen testien tuottamaan tietoon
keskittymisellä voi olla kohtaamisen muodostumisessa enemmän ammattilais- kuin
asiakaslähtöiseksi (mistä olen kirjoittanut myös Terveyttä
tieteestä -blogissa).
Eräs hoitotyön vahvuuksista lastenneurologisessa
kuntoutustyössä on arjen läheisyys (josta olen myös kirjoittanut aiemmin).
Sitä voisi hyödyntää asiakaslähtöisyyden lisäämisessä. Siihen kuitenkin
tarvitaan aikaa. Kuten eräs hoitaja tutkimusklubissa vanhemmista sanoi:
"Sitten kun
niiden kanssa on enemmän,
sieltä alkaa tulla niitä tärkeitä asioita"
Tämä tuli esiin myös tutkimuksessani. Parhaat keskustelut
ja ohjaustilanteet syntyivät silloin, kun hoitajalla oli aikaa olla vanhempien kanssa ja keskustelut saivat syntyä tilanteen ehdoilla.
Vanhempien terveisissä kerrottiin myös hyvistä kokemuksista.
Niille yhteistä oli se, että hoitaja oli nähnyt lapsen yksilönä ja puhunut hänestä
myönteisesti – mutta ei kuitenkaan kaunistelevasti. Ja oli osannut puhua lapsen
diagnoosistakin vanhemmille siinä kohtaa sopivasti isoa asiaa pehmentäen. Siis
oikealla kielellä.
Jostain on muutoksen lähdettävä. Voisiko se lähteä
hoitajista?
P.S. Paljon muutakin kerrottavaa ja pohdittavaa olisi tuolta
koulutuksesta, mutta yhteen bloggaukseen ei kaikki mahdu. Kannattaa lukea myös Autismi-
ja Aspergerliitto ry:n Arjessa
alkuun -projektin blogista projektipäällikkö Elinan Vienosen kirjoitus kyseisistä
Lanen koulutuspäivistä.